Aspergera sindroms nav bijusi oficiāla diagnoze kopš 2013. gada. The Amerikas Psihiatru asociācijas diagnostikas un statistikas rokasgrāmata (DSM-V) tika publicēts tajā gadā, un tajā tika paziņots, ka ikvienam, kam diagnosticēts Aspergers, tā vietā vajadzētu diagnosticēt autisma spektra traucējumi. Lai gan Aspergera sindroms, kas nosaukts austriešu pētnieka Hansa Aspergera vārdā, tika pievienots DSM tikai 19 gadus iepriekš, turpmākie pētījumi parādīja, ka tas pietiekami neatšķiras no citiem veidiem autisms lai noteiktu atsevišķu diagnozi.
Tātad, tieši tāpat, Aspergera sindroms — tiek lēsts, ka tas ietekmēs 37,2 miljoni cilvēku visā pasaulē — tika noslaucīts no grāmatām ASV.
Tomēr pēc sešiem gadiem šis termins paliek spēkā. Tūkstošiem amerikāņu, gan jaunu, gan vecu, turpina identificēties kā personas, kurām ir Aspergera slimība. Daži sevi sauc par "Aspie".
"Aspergera kopiena ir piedzīvojusi atgrūšanos, jo daudzi cilvēki to uzskata mazāk par diagnozi, bet vairāk par savu identitāti," saka. Ādams Makkrimons, Ph.D.
Daudzi vecāki arī dod priekšroku terminam "Aspergera slimība". autisma spektra traucējumi. Viņiem ir vieglāk pieņemt un saprast nekā plašu jumta diagnozi — īpaši, ja viņu bērnam nav tādu kognitīvo un valodas ierobežojumu, kādi ir daudziem citiem autisma bērniem.
"No vienas puses, tas var būt atvieglojums, ja jūsu bērnam tiek diagnosticēta vieglāka diagnoze," saka Edīte Šefere, Ph.D., vēsturnieks, agrāk Kalifornijas Universitātē Bērklijā; autors Aspergera bērni: autisma izcelsme nacistiskajā Vīnē; un bērna māte, kurai bija diagnosticēts Aspergers. "Turklāt Aspergera slimībai ir superpersonības vai gudru spēku konotācija."
No otras puses, Aspergera diagnoze var nepietiekami novērtēt problēmas, ar kurām šie bērni saskaras katru dienu. "Galu galā tas var kaitēt bērniem, kuriem nepieciešama palīdzība," saka Šefers. “Pēc manas pieredzes, valsts izvelk sarkano paklāju autisma diagnozei vairāk nekā Aspergera diagnozei. To zinot, daudzas ģimenes — arī manējā — ieslīgtu klīnikās, jo dažādi ārsti bieži nonāca pie atšķirīgiem secinājumiem.
Piesakoties pakalpojumiem savam dēlam, Šefers izmantoja viņa pakalpojumus autisms diagnozi, nevis Aspergeru, lai viņš saņemtu atbilstošu palīdzību. "Kas ir negodīgi pret bērniem," viņa saka, "ir tas, ka pēc piecu gadu terapijas manam dēlam klājās labāk nekā citam bērnam ar Aspergeru, kurš nesaņēma terapiju."
Bērni, kas nesaņem viņiem nepieciešamo ārstēšanu, pats par sevi ir ļoti labs iemesls, lai mudinātu atteikties no šī termiņa. Taču ir arī tikpat spēcīgs, ja vēl satraucošāks iemesls, lai atmestu Aspergeru — tā vārdamāsu, kas simpatizē nacistiem.
“Vecāku rokasgrāmatās vienmēr bija rindkopa, kurā teikts, ka Hanss Aspergers ir darījis brīnišķīgas lietas šo bērnu labā. Reiz es pat aizvedu savu dēlu pie psihiatra, kurš teica: “Jums vajadzētu justies labi par šo diagnozi; tu esi nosaukts varoņa vārdā."
Hanss Aspergers, pediatrs Vīnē Trešā reiha laikā, ilgu laiku tika uzskatīts par pirmo speciālistu, kurš identificēja bērnu veidi, kuriem, ja tie būtu novērtēti laikā no 1994. līdz 2013. gadam, visticamāk, būtu noteikta Aspergera diagnoze. Viņš neieviesa terminu “Aspergera sindroms”, bet publicēja pētījumus par šiem bērniem, liekot britu psihiatrei Lornai Vingai nosaukt sindromu viņa vārdā 1981. gada pamatrakstā.
Aspergers atzina, ka šiem bērniem bija neparasti uzvedības modeļi un viņiem bija grūti iekļauties sabiedrībā, taču viņš atzīmēja arī viņu izcilās kognitīvās un valodas spējas. Viņš uzskatīja, ka šīs pēdējās īpašības padarīja šos bērnus mācāmus un tāpēc “noderīgus”. Tomēr attiecībā uz bērniem ar invaliditāti izraisošām autisma formām viņš uzskatīja, ka tie ir zaudēti. Tāpēc Aspergers viņus nosūtīja uz Vīnes bērnu klīniku Am Spiegelgrund, lai viņiem dotos līdz nāvei ar barbiturātiem.
Bet šī stāsta daļa tika apglabāta. Pēc nacistu režīma krišanas tikai daļa par Aspergeru dažu bērnu glābšanu kļuva par zinātni. Tādējādi vairāk nekā 70 gadus viņš tika uzskatīts par čempionu bērniem autisma spektrā. “Vecāku rokasgrāmatās vienmēr bija rindkopa, kurā teikts, ka Hanss Aspergers ir paveicis brīnišķīgas lietas šo bērnu labā,” saka Šefere, kura to visu atklāja savā 2018. gada grāmatā. Aspergera bērni. “Reiz es pat aizvedu savu dēlu pie psihiatra, kurš teica: “Jums vajadzētu justies labi par šo diagnozi; tu esi nosaukts varoņa vārdā."
Pirms savas grāmatas izpētes Šeferei nebija iemesla apšaubīt Aspergera tēlu. "Es patiešām gribēju pastāstīt varonīgu stāstu, pamatojoties uz ieteikumu, ka viņš apzīmēja un aizsargāja bērnus ar izcilām spējām, piemēram, psihiatrisko Šindlera sarakstu," viņa saka. "Bet pats pirmais fails pašā pirmajā arhīvā, ko es atvēru, man teica, ka patiesais stāsts bija ļoti atšķirīgs."
Ņemot vērā šos faktus, ir brīnums, ka Aspergera mākslīgā varoņa statuss saglabājās tik ilgi. Šefers uzskata, ka tas daļēji saglabājās, jo, tāpat kā lielākā daļa ārstu Vīnē, Aspergers nekad oficiāli nav pievienojies nacistu partijai. "Bet viņš bija nacists, izņemot vārdu, kurš strādāja eitanāzijas programmas augstākajos ešelonos un apzināti nodeva bērnus nogalināšanai," viņa saka. Pēc kara viņš kļuva par bērnu slimnīcas direktoru un sāka mitoloģizēt sevi kā nacistu pretotāju, kurš glāba bērnus. Šefers saka, ka līdz pat savai nāvei 1980. gadā viņš palika ietekmīgā stāvoklī, tāpēc neviens neuzdrošinājās viņu izaicināt.
Neskatoties uz viņa neatgriezeniskajām darbībām, varētu iebilst, ka Aspergers ir pelnījis vismaz zināmu atzinību identificēt autisma bērnus, kuri citādi varētu būt lidojuši zem radara, un novērtēt viņu priekšnieku spējas. Šefers atceļ šo ideju.
"Es atzinu Lornu Wing," viņa saka. "Mūsu izpratne par Aspergera slimību ir viņas darba dēļ. Viņa nosauca sindromu viņa vārdā kā profesionālu pieklājību, taču viņa veica savu pētījumu, kas bija daudz sarežģītāks un apjomīgāks nekā viņa. Viņa raksts bija nelietderīgs darbs, kas balstīts tikai uz četriem gadījumu pētījumiem. Viņš arī sauca šos bērnus pēc savas būtības sadistiskiem, ļaunprātīgiem un psihopātiskiem, kam vācu valodā ir noziedzības pieskaņa. Spārns atbrīvojās no visas šīs nosodošās un klaji nepatiesās retorikas.
“Tā nav tikai datora lieta — tā skar cilvēkus būtībā. Viņi domā: "Aspergers varētu būt mani nogalinājis" vai "viņš, iespējams, nosūtīja manu dēlu, lai viņu nogalinātu."
McCrimmon saka, ka sešus gadus pēc DSM-V iznākšanas viņš nezina nevienu klīnicistu, kas joprojām diagnosticētu Aspergera slimību bērniem. Ja kāds no speciālistiem būtu uzstādījis diagnozi, cerams, ka Šefera atklājumi viņus ir atturējuši vai atturēs, tiklīdz viņi to uzzinās. Bet kā pašpasludinātie Aspies, kuri nepiekrīt DSM-V, jūtas pret savu etiķeti, ņemot vērā to?
"Cilvēki man teica, lai es sagatavotos atgrūšanai, tāpēc esmu pārsteigts, cik daudz cilvēku man raksta, sakot, ka viņi nekad vairs nevarēs sevi saukt par Aspie," saka Šefers. "Man šķiet, ka 90 procenti komentāru, ko saņemu, ir saistīti ar cilvēkiem, kuri iepriekš identificējās ar Aspergera slimību, bet vairs to nedara. Tas nav tikai dators — tas skar cilvēkus būtībā. Viņi domā, Aspergers varētu būt mani nogalinājis vai viņš, iespējams, ir aizsūtījis manu dēlu nogalināt.”
Tomēr galu galā Šefers uzskata, ka katra paša ziņā ir izlemt, vai turpināt identificēties ar Aspergera slimību. "Es domāju, ka ārstiem vajadzētu pārtraukt to lietot; tā nedrīkst būt nevienam citam uzlīmēta etiķete,” viņa saka. "Es principā uzskatu, ka Aspergera slimība ir radusies no eigēnas hierarhijas, vēlmes atšķirt, kurš ir invalīds un kurš ir superpersona." Pēdējos gados viņa saka, Ir notikusi kustība, lai pilnībā atteiktos no šāda veida etiķetēm un tā vietā uzskatītu autismu par daudzdimensionālu, neviendabīgu sindromu, ko tagad zina eksperti. būt.
Autisma spektra traucējumi nav ideāla diagnoze, un, tā kā tas ir tik plašs, tas var nebūt piemērots cilvēkiem, kuriem Aspergera slimība būtu diagnosticēta pirms 2013. gada. Bet, psihiatrijai attīstoties tālāk, Makkrimons saka, ka tuvākajā nākotnē autismā, iespējams, būs precīzākas apakšgrupas.
Tomēr līdz tam laikam autisma spektra traucējumi ir vislabākais apzīmējums, ko esam ieguvuši — it īpaši tagad, kad mēs zinām patiesību par Hansu Aspergeru.
Šis raksts sākotnēji tika publicēts