Neviens vecāks nekad nav gatavs pilnībā tikt galā ar bērna nāve, taču jauns pētījums liecina, ka viņiem nav daudz iespēju. Tas ir tāpēc, ka daudzi ārstiem pārāk ilgi jāgaida, lai pateiktu vecākiem, ka viņu nedziedināmi slims Saskaņā ar žurnālā publicētajiem atklājumiem bērniem pietrūkst laika un viņi cīnās, lai paziņotu citu būtisku informāciju par savu mirstošo bērnu. BMJ atbalstošā un paliatīvā aprūpe. Faktiski gandrīz puse vecāku juta, ka viņiem pārāk vēlu tika paziņots, ka viņu bērns vairs nevar izvēlēties. Un, lai gan labāks laiks un gultas režīms neatgriezīs šos bērnus, uzlabojot to, kā veselības aprūpes speciālisti risina šīs situācijas, sērojošās ģimenes varētu mainīt pasauli.
"Pētījumi ir parādījuši, ka vecāki, kuri pieņem lēmumus par savu bērnu ar progresējošu vēzi, konsekventi norāda nepieciešamība pēc patiesas un savlaicīgas informācijas sniegšanas netehniskā valodā, lai veidotu uzticību,” onkoloģe Dr. Camilla Lykke, kura līdzautore pētījums, stāsta Tēvišķīgi. “Tas var palīdzēt ģimenēm labi informētā veidā piedalīties lēmumu pieņemšanā par ārstēšanas mērķiem un aprūpi.
Aktīva un informēta loma ir neticami svarīga ģimenēm, kurām katru gadu ir jābēdājas par aptuveni 50 000 bērnu zaudēšanu ASV. Viņu vecākiem bērna nāve palielina šķiršanās iespējamību un izposta garīgo un fizisko veselību, padarot mātēm un tēviem daudz grūtāk pārdzīvot savu nokavēšanos bērniem. Viens pētījums no vairāk nekā 69 000 sieviešu konstatēja, ka viņu mirstības risks divus gadus pēc bērna nāves palielinājās par 326 procentiem.
Tomēr iepriekšējie pētījumi liecina, ka bērnu dzīves beigu aprūpes kvalitāte, kas papildus simptomu mazināšanai un dzīves kvalitātes vai pat dzīves ilguma uzlabošanai var palīdzēt vecākiem tikt galā. Tas nemaina viņu zaudējuma smagumu, taču tas ir mazs, bet svarīgs mierinājums. Tā ir arī vieta, kur ārsti sabojājas. Lai gan šīs situācijas ģimenēm ir ārkārtīgi sarežģītas, pētījumi liecina, ka ārstiem ir grūti paziņot arī šo sensitīvo informāciju.
Lai radītu precīzu priekšstatu par to, kā tas ietekmē vecākus, Lykke un viņas komanda aptaujāja 136 mātes un 57 tēvus, kuri bija izturējuši. bērna nāve neārstējamas slimības dēļ — vairāk nekā puse vecāku bērnu nav nodzīvojuši agrāk par savu pirmo gadā. Pēc tam, kad vecāki aizpildīja 122 punktu anketu, kas paredzēta, lai novērtētu priekšstatus par kvalitāti saziņas veselības aprūpes speciālisti, ko piedāvāja bērna ārstēšanas laikā līdz pat viņa nāvei. Rezultāti atklāja, ka gandrīz visi vecāki, 98 procenti, piekrita, ka ārstiem jāinformē mammas un tēti, tiklīdz ir skaidrs, ka viņu bērnam nav iespējas.
Tomēr tas ne vienmēr izdodas tā, un 42 procenti vecāku teica, ka viņiem tika teikts, ka viņu bērns drīz mirs par vēlu. Vēl vairāk, 43 procenti, sacīja, ka nāve bija šoks, liekot domāt, ka viņi nebija pietiekami sagatavoti vadībai līdz tam, un 31 procents vecāku ziņoja, ka nav spējuši atvadīties tā, kā viņi gribēja. Varbūt vēl sirdi plosošāk ir tas, ka 15 procenti vecāku uzzināja, ka viņu bērns nomirs tikai 24 stundas pirms tā. notika, 12 procenti to vispār nesaka, un 11 procenti neapzinājās, ka viņu bērns mirst, līdz viņi pagājis.
"Mēs bijām diezgan pārsteigti, ka 42 procenti vecāku atbildēja, ka neviens no apkalpojošajiem darbiniekiem nebija viņiem teicis, ka viņu bērnam vairs nav daudz ko dzīvot," sacīja Lykke. Ir svarīgi atzīmēt, ka secinājumi ir balstīti uz vecāku pieredzi Dānijas slimnīcās, nevis ASV. un iespējams, ka Amerikas slimnīcās to skaits varētu būt vēl lielāks, taču tas prasa tālāk pētījums. Lykke uzskata, ka pašreizējais pētījums ir piemērojams citur.
"Šis pētījums ir veikts Dānijā, taču mēs uzskatām, ka mūsu atklājumi varētu būt vispārīgi," viņa saka.
Līdzņemšanas iespējas vecākiem ar neārstējami slimiem bērniem ir samērā universālas. Ir ļoti svarīgi skaidri noteikt, kādas ir saziņas cerības, kad bērniem ir skaidra paliatīvā situācija, jo īpaši attiecībā uz to, kā un kad viņi vēlas iegūt vissmagāko informāciju, pirms tā nonāk līdz šim punktam. Veselības aprūpes speciālisti no tā var mācīties, ka pārāk delikāta attieksme pret vecākiem, kad viņu bērni mirst, var viņus salauzt vēl vairāk. Šie vecāki jau piedzīvo vienu no grūtākajām pieredzēm, kādu vien var iedomāties, un viņi var tikt galā ar patiesību, taču viņiem ir jāzina, ko sagaidīt, un tam ir jāsagatavojas. Un, ja ārstiem ir nepieciešama papildu apmācība vai rakstiskas vadlīnijas, lai pastāstītu vecākiem, kas viņiem ir jādzird, Lykke iesaka turpmākajos pētījumos aplūkot labāko iespējamo veidu, kā to izdarīt.
"Rezultāti var palielināt izpratni par to, cik svarīgi ir nodrošināt labāku izglītību un apmācību veselības aprūpes speciālistiem, kuri strādā ar bērniem ar dzīvi ierobežojošām diagnozēm un viņu vecākiem." Lykke piebilda. “Lai uzlabotu praksi, nacionālās vadlīnijas par kvalitatīvu komunikāciju dzīves beigās būtu jāuzskata par specializētās bērnu paliatīvās aprūpes turpmākās dienaskārtības sastāvdaļu.
