Pirms viņa divus gadus vecā dēla Henrija nāves, komiķis un aktieris Robs Delinijs patiesībā strādāja pie grāmatas "ļoti slimu bērnu kolēģiem vecākiem". Bet, kad viņš uzzināja, ka smadzeņu audzējs vienmēr būs šogad atņemt dēlam dzīvību, Deleinijs pārtrauca darbu pie grāmatas, lai koncentrētos uz to, lai būtu tur, lai atbalstītu savu dēlu viņa dzīves beigās. Un tagad, astoņus mēnešus pēc traģēdijas, trīs bērnu tēvs ir ievietojis daļu no pamestā grāmatas projekta un pārvērtis to esejā par to, ko patiesībā nozīmē būt hroniski slima mazuļa vecāks.
Delaney sāk noskaidrojot, kā regulāras lietas, piemēram, braukšana autobusā, sāka justies gan normālas, gan neregulāras vienlaikus. Visiem divgadniekiem patīk aizraujoši piedzīvojumi autobusā, taču ne katrs divgadnieks brauc autobusā, jo viņus jāved uz priekšu un atpakaļ starp divām slimnīcām.
"Es nevēlos viņu vest autobusā uz otru slimnīcu, jo nevēlos, lai man būtu jāgrūžās ar citiem ziņkārīgiem pasažieriem kad man jāieslēdz viņa sūkšanas iekārta, lai izsūktu siekalas un gļotas, kas sakrājas viņa traheotomijas caurulītē,” Delinijs. rakstīja. "Tomēr viņš labprāt dotos uz autobusu. Viņš ir divi. Neskatoties uz fiziskajiem traucējumiem, kas viņam radušies smadzeņu audzēja izņemšanas operācijas rezultātā, viņš ir ļoti ass garīgi un ir tikpat sajūsmā par lielo sarkano divstāvu autobusu kā jebkurš cits mazs zēns.
Delenija turpina raksturot spēku izsīkumu, kas rodas, audzinot slimu bērnu, kā kaut ko līdzīgu tam, kā jūs esat seja "piepildīta ar karstām atkritumiem". Neskatoties uz to, tas nemazināja viņa ikdienas apmeklējumus slimnīcā priecīgs.
"Es vienmēr, vienmēr priecājos katru rītu ieiet slimnīcā un viņu redzēt. Ir aizraujoši katru dienu ieiet viņa istabā un redzēt viņu un redzēt, kā viņš redz mani. Audzēja noņemšanas operācija viņam radīja Bela paralīzi sejas kreisajā pusē, tāpēc tā ir vaļīga un noslīdējusi. Viņa kreisā acs ir pagriezta arī uz iekšu nervu bojājumu dēļ. Bet viņa sejas labā puse ir neticami izteiksmīga, un šī puse kļūst gaišāka, kad es ieeju istabā,” rakstīja Delinijs.
Viņš turpināja paskaidrot, ka ārsti saprata, ka Henrijam ir audzējs, tikai tad, kad Delinijs vienam no viņiem teica, ka viņa dēls pirms vemšanas nekad nemēdz rīstīties vai nožēlojami. Sava veida audzējs, ko sauc par ependimomu, spiedās pret smadzeņu daļu, kas kontrolē šos refleksus. Tomēr audzēja izņemšana ir padarījusi Henriju tik invalīdu un viņam bija nepieciešama traheotomijas caurule, lai to norīt.
“Mana sieva nesen piegāja pie manis, raudot un klausoties ierakstus, kuros viņš pļāpā, no pirms diagnozes noteikšanas un operācijas. Es ierakstīju, kā viņa brāļi dara Alana Partridža iespaidus, un Henrijs bija fonā, iespējams, spēlējās ar trauku mazgājamo mašīnu un vienkārši sarunājās ar sevi brīvi runājot. Sasodītā mūzika, ak Dievs, es gribu viņu dzirdēt vēlreiz. Tagad viņa skaistajā rīklē ir traheotomijas caurule ar putām, kas padara viņu mēmu,” raksta Delinijs.
Beigās Delinijs paskaidro, ka vēlējies uzrakstīt grāmatu slimu bērnu vecākiem, kuri viņš ir raksturots kā mūžīgi "noguris un skumjš, kā spoki, kas staigā pa slimnīcu gaiteņiem", bet viņš vienkārši to nespēj. vairs.
"...mūsu ģimenes stāstam ir savādākas beigas, nekā es cerēju," viņš rakstīja. "Iespējams, es nākotnē uzrakstīšu citu grāmatu, bet tagad es esmu atbildīgs par manu ģimeni un mani pašu, kad apbēdinām savu skaisto Henriju."
