De eerste keer dat ik mijn. nam dochter, Lucy, voor een wandeling in het park in haar wandelwagen, werd ik bijna verlamd door angst. Ik ging door een mentale checklist van onvoorziene omstandigheden en de medische benodigdheden die ik nodig zou hebben om ze allemaal aan te pakken. Ik zorgde ervoor dat mijn mobiele telefoon volledig was opgeladen en controleerde herhaaldelijk of ik mijn huissleutels had voordat ik de voordeur achter me dichttrok.
Dit was het vroege voorjaar van 2015, toen Lucy ongeveer 9 maanden oud was. Lucy werd in juni vorig jaar geboren met een zwangerschapsduur van 26 weken: ze woog slechts een pond, zes ons. Ze moest drie maanden voor haar uitgerekende datum bevallen worden door een spoedkeizersnede toen mijn vrouw werd gediagnosticeerd met ernstige pre-eclampsie en een mogelijk dodelijke ziekte genaamd HELLP. Lucy werd drie weken lang geïntubeerd, wat betekent dat ze aan de beademing begon en 141 dagen in de... Intensive Care voor pasgeborenen in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston.
Dit verhaal is ingezonden door a vaderlijk lezer. Meningen die in het verhaal worden geuit, weerspiegelen niet noodzakelijk de meningen van vaderlijk als publicatie. Het feit dat we het verhaal afdrukken, weerspiegelt echter de overtuiging dat het interessant en de moeite waard is om te lezen.
Toen we eindelijk konden breng Lucy naar huis voor het eerst had ze nog steeds 24/7 zuurstofondersteuning nodig via een neuscanule en werd ze uitsluitend gevoed via gastro-intestinale voedingssonde of G-sonde. We moesten continu haar hartslag en zuurstofgehalte in het bloed controleren met behulp van een pulsoximeter, die een sonde had die om haar voet was gewikkeld. Er waren vier uur per dag dat we haar niet met een sonde voedden, maar verder zat ze altijd vast aan drie medische apparatuur. Zoals mijn vrouw later opmerkte, was thuiskomen een verandering van locatie, niet van situatie.
We brachten Lucy ook naar huis in de slechtst mogelijke tijd van het jaar: begin november, midden in koude en griepseizoen. De NICU-verpleegsters zeiden dat ons eerste winterhuis een 'preemie-gevangenis' zou zijn, en dat is precies hoe het voelde. Al onze fysieke en mentale energie ging in om Lucy in leven te houden en haar te beschermen tegen ziektekiemen die haar terug in het ziekenhuis zouden kunnen doen belanden. De enige keer dat Lucy het huis verliet, was voor wekelijkse afspraken met haar kinderarts en longarts.
Ondanks onze inspanningen werd Lucy die winter vier keer opgenomen in het Boston Children's Hospital. De eerste, hartverscheurende opname vond plaats slechts 10 dagen nadat ze uit Beth Israel was ontslagen. De tweede opname was half december en we brachten onze eerste kerst samen als gezin door in het ziekenhuis, wat vreemd passend leek. Ze werd ook opgenomen in januari en opnieuw in februari. We waren gefrustreerd en verward en wisten niet waarom we haar niet uit het ziekenhuis konden houden.
Of het nu thuis of in het ziekenhuis was, onze zenuwen waren gerafeld door de voortdurend alarmerende medische apparatuur. We konden onze ogen niet van de Pulse Ox afhouden, met zijn onheilspellende rode cijfers die ons Lucy's zuurstofverzadigingsniveau vertellen. Toen haar "sats" te laag zakte, ging het Pulse Ox-alarm af en moesten we controleren of de sonde werd goed gelezen, de canule was uit haar neus gekomen, of ze was echt aan het "ontzaten" en had meer nodig zuurstof. Ik schreef destijds een stuk genaamd 'The Emotion Machine', dat opzettelijk leest als een dystopische roman. Het begint met de lezers te vragen zich voor te stellen dat ze leven met een machine die hun emoties te allen tijde dag en nacht controleert.
In maart kwam Lucy haar eerste kalendermaand door zonder ziekenhuisopname. Na een reeks warme dagen was ik vastbesloten om met haar een wandeling te maken in het dichtstbijzijnde park, ongeveer zeven blokken van ons huis. Na twee dagen excuses te hebben gemaakt om niet te gaan, zei ik tegen mezelf: "Dit is belachelijk. Ik zou mijn dochter mee naar buiten moeten kunnen nemen!” Deze alledaagse activiteit om onze baby erdoorheen te duwen het park in haar kinderwagen was gekomen om alles te symboliseren wat ons was ontzegd vanaf het moment dat we werden ouders.
Ik heb mijn checklist doorgenomen. Ik verwisselde Lucy's canule van de zuurstofconcentrator naar een draagbare zuurstoftank. Ik controleerde of de tank vol was en niet lekte. Ik zorgde ervoor dat de Pulse Ox-batterij volledig was opgeladen en dat mijn mobiele telefoon dat ook was. Ik zorgde ervoor dat de luiertas vol zat met gewone babyspullen, evenals medische reservebenodigdheden: Pulse Ox-sondes, extra neuscanules, verband en tape voor G-tubes, scharen, medicijnen, spuiten, inhalatoren en afstandhouder. Toen controleerde ik of ik mijn huissleutels nog een laatste keer had voordat ik Lucy de voordeur uit droeg.
De Pulse Ox begon al alarmerend voordat we het einde van ons blok bereikten. Ik stopte om de situatie te beoordelen en het leek erop dat de sonde gewoon niet goed werd gelezen. Ik drukte door. Toen we ongeveer drie blokken van het park waren, begon de Pulse Ox weer alarmerend te worden. De canule zat nog steeds in haar neus en de sonde leek goed gelezen te worden, wat betekende dat er iets anders aan de hand was. Het voelde ineens alsof we gevaarlijk ver van huis waren. Ik draaide me om en ging met een versneld tempo naar huis. Wat we de komende maanden zouden leren, maar nog niet wisten, was dat de Pulse Ox niet zo goed werkt als hij over een hobbelig stadspad wordt geduwd.
Ik was vastbesloten niet verslagen te worden, dus de volgende dag probeerde ik het opnieuw. Deze keer bereikten we het park. Nadat ik een rondje om de ballenvelden had gedaan, parkeerde ik mezelf op een houten bankje aan de rand van de speeltuin. Ik keek naar Lucy en haar talloze draden en buizen. Ik ademde de lentelucht in, maar kon niet stoppen met kijken naar de rode lichten van de Pulse Ox. Op een bankje in de buurt zaten drie moeders met kinderwagens te kletsen onder het genot van hun koffie. Ze waren slechts ongeveer 15 voet van ons verwijderd, maar het voelde alsof ze mijlenver weg waren.
In de komende jaren vonden mijn vrouw en ik het vaak moeilijk om contact te maken met ouders van gezonde, zich normaal ontwikkelende kinderen. Vanaf het moment dat we ouders werden, hebben we zo'n ander pad bewandeld, een pad dat ons naar binnen bracht en uit ziekenhuizen en talloze klinieken en eisten dat we eerst Lucy's verzorgers en ouders waren tweede. In plaats daarvan kregen we een band met andere ouders van medisch complexe kinderen, de mensen die 'het gewoon snappen', die... houd hun kinderen weg als ze ziek zijn en twijfel niet aan onze bijna religieuze toewijding bij de hand ontsmettingsmiddel.
Lucy is nu bijna 5 jaar oud en heeft een lange weg afgelegd sinds die lentedag in 2015, waarbij ze belangrijke ontwikkelingsproblemen heeft overwonnen. Een paar weken geleden zat ik op een bankje in het park aan de rand van een speeltuin onder het genot van mijn koffie. Ik had dit nog nooit eerder gedaan: zo recent als afgelopen herfst had ze nog steeds hulp nodig om zelfs door de peuterspeelstructuren te navigeren. Maar toen, voor de eerste keer, leunde ik achterover, dronk mijn koffie en keek naar haar spelen.
Roy Lincoln Karp is een in Boston wonende freelance schrijver, docent en columnist voor de Dorchester Verslaggever.
