De eerste V.K. nationale richtlijnen voor het diagnosticeren van autisme werden vorige week vrijgegeven voor openbare raadpleging. Het rapport van onderzoeksgroep Autisme CRC werd in opdracht van en gefinancierd door de National Disability Insurance Scheme (NDIS) in oktober 2016.
De NDIS heeft de leiding van de federale overheid overgenomen programma's voor vroege interventie die gespecialiseerde diensten verlenen aan gezinnen en kinderen met een handicap. Daarbij hebben ze het probleem geërfd van: diagnostische variabiliteit. Biologische diagnoses zijn definieerbaar. De genetische aandoening fragiel X x-syndroomdie bijvoorbeeld een verstandelijke beperking en ontwikkelingsproblemen veroorzaken, kunnen worden vastgesteld met behulp van een bloedtest.
Autismediagnose daarentegen is onnauwkeurig. Het is gebaseerd op het gedrag en de functie van een kind op een bepaald moment, vergeleken met de leeftijdsverwachtingen en bestaat uit meerdere gelijktijdige componenten. In elke fase ontstaan complexiteit en onnauwkeurigheid, zowel impliciet voor de toestand als voor het proces. Het is dus logisch dat de NDIS om een objectieve benadering van de diagnose van autisme vroeg.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Het gesprek. Lees de origineel artikel door Michael McDowell Professor, University of Queensland en Dr. Jane Lesslie, een gespecialiseerde ontwikkelingskinderarts.
De veronderstelling van het Autisme CRC-rapport is dat het standaardiseren van de diagnosemethode dit probleem van diagnostische onzekerheid zal aanpakken. Maar in plaats van te streven naar diagnostische precisie in de complexiteit en onnauwkeurigheid van de werkelijkheid, wereld, is een meer in het oog springende vraag hoe kinderen het beste kunnen worden geholpen wanneer diagnostische onzekerheid bestaat onvermijdelijk.
Wat staat er in het rapport?
Het rapport beveelt een diagnostische strategie op twee niveaus aan. De eerste laag wordt gebruikt wanneer de ontwikkeling en het gedrag van een kind duidelijk voldoen aan de diagnostische criteria.
Het voorgestelde proces verschilt niet wezenlijk van de huidige aanbevolen praktijk, op één belangrijke uitzondering na. Momenteel zijn de enige professionals die een diagnose van autisme kunnen "tekenen", bepaalde medisch specialisten zoals kinderartsen, kinder- en jeugdpsychiaters en neurologen. Het aanbod van erkende diagnostici is nu uitgebreid met paramedische professionals zoals psychologen, logopedisten en ergotherapeuten.
Dit stelt het programma bloot aan verschillende risico's. Het aantal gediagnosticeerde kinderen kan verder toenemen met een groter aantal diagnostici. Belangenverstrengeling kan optreden als diagnostici mogelijk later voordeel ontvangen als aanbieders van gefinancierde behandelinterventies. En hoewel psychologen en andere therapeuten expertise hebben op het gebied van autisme, herkennen ze de belangrijke aandoeningen die vergelijkbaar kunnen zijn, evenals andere problemen die het kind daarnaast kan hebben autisme.
Het tweede aanbevolen niveau van diagnose is voor complexe situaties, wanneer het niet duidelijk is dat een kind aan een of meer diagnostische criteria voldoet. In dit geval beveelt het rapport beoordeling en instemming door een reeks professionals aan, ook wel een multidisciplinaire beoordeling genoemd. Dit stelt belangrijke uitdagingen:
- Vroeg ingrijpen begint vroeg. Multidisciplinair betekent vaak te laat, met vertragingen op wachtlijsten voor beperkte diensten. Dit zal waarschijnlijk verergeren als meer kinderen dit type beoordeling nodig hebben.
- Multidisciplinaire beoordelingen zijn duur. Als de gezondheidsstelsels betalen, zal de capaciteit om kinderen in de gezondheidssector te helpen dienovereenkomstig worden verminderd.
- Groepen particuliere aanbieders kunnen diagnostische one-stop-shops opzetten. Dit kan onbedoeld discrimineren tegen degenen die niet kunnen betalen en mogelijk een voorkeur voor diagnose voor degenen die dat wel kunnen.
- Multidisciplinaire beoordelingen discrimineren degenen in regionale en landelijke gebieden, waar professionals niet direct beschikbaar zijn. Telehealth (consultatie via de telefoon of computer) is een slechte vervanging voor directe observatie en interactie. Degenen in landelijke en regionale gebieden worden al benadeeld door de beperkte toegang tot interventiediensten, dus diagnostische vertragingen vormen een extra obstakel.
Een diagnostische benadering weerspiegelt een dieper, meer fundamenteel probleem. Methodologische nauwkeurigheid is noodzakelijk voor de validiteit van academisch onderzoek, met de veronderstelling dat autisme duidelijke en definieerbare grenzen heeft.
Maar denk eens aan twee bijna identieke kinderen in nood. De een komt net over de diagnostische drempel heen, de ander niet. Dit is misschien acceptabel voor academische studies, maar het is niet acceptabel in de gemeenschapspraktijk. Een willekeurige diagnostische grens is niet gericht op de complexiteit van de behoefte.
We stellen de verkeerde vraag
Het eerste initiatief van de federale overheid om vroegtijdige interventiediensten te financieren voor kinderen met de diagnose autisme werd in 2008 geïntroduceerd. De Kinderen met autisme helpen programma verstrekt A $ 12.000 voor elk gediagnosticeerd kind, samen met beperkte diensten via Medicare.
De Beter beginnen programma werd later in 2011 geïntroduceerd. Onder Betere Start kwamen ook interventieprogramma's beschikbaar voor kinderen met de diagnose cerebrale parese, het syndroom van Down, het fragiele X-syndroom en gehoor- en gezichtsstoornissen.
Hoewel dit het scala aan te financieren handicaps verbreedde, loste het niet het kernprobleem op van: discriminatie door diagnose. Dit is waar kinderen met gelijke behoeften, maar die om verschillende redenen niet officieel zijn gediagnosticeerd, worden uitgesloten van ondersteunende diensten. Iets is echter beter dan niets, en deze programma's hebben geholpen over 60,000 kinderen voor een bedrag van meer dan A $ 400 miljoen.
Toch staat de NDIS nu ook voor een filosofische uitdaging. De NDIS beschouwt financiering op basis van het vermogen van een persoon om te functioneren en deel te nemen aan het leven en de samenleving, ongeacht de diagnose. Daarentegen wordt de toegang tot beide vroege interventieprogramma's bepaald door diagnose, ongeacht functionele beperking.
Hoewel financiële prikkels de prevalentie van het fragiele X-syndroom in onze gemeenschap niet kunnen veranderen (vanwege de biologische zekerheid), zijn de percentages van autismediagnoses meer dan verdubbeld sinds de Kinderen met autisme helpen programma begon in 2008. Autisme is een standaardoverweging geworden voor elk kind dat sociaal, gedragsmatig of met zintuiglijke prikkels worstelt.
Artsen hebben alternatieve manieren van denken over dit probleem van de "grijze zone" ontwikkeld. Een strategie is om ondersteuning te bieden in verhouding tot de functionele behoefte, in lijn met de NDIS-filosofie.
Een andere strategie is om respons-to-interventie te ondernemen. Dit is goed ontwikkeld in het onderwijs, waar vroegtijdig ondersteuning wordt geboden en onzekerheid wordt geaccepteerd. Door het patroon en de reactiesnelheid van een kind in de loop van de tijd te observeren, komt er meer informatie naar voren over de aard van de voortdurende behoeften van het kind.
De voorgestelde beoordelingsstrategie in het Autism CRC-rapport behandelt de vraag: "voldoet dit kind aan de criteria voor autisme?". Dit is niet hetzelfde als “wat is er met dit kind aan de hand en hoe kunnen we het het beste helpen?”. En dat zijn misschien wel de belangrijkste vragen voor onze kinderen.
