Ten eerste moet je je afvragen: wat voor soort glas-halfvol, sappige, optimist bedenkt een lijst als deze? Misschien is het een man die is aangereden door de bezorger van een Domino en nu meer geld heeft dat hij kan tellen? Of misschien was hij de nummer twee van Tony Robbins, dus hij was goed uitgerust om het tragische leven van volledig verlamd te raken?
Nou, ik ben niet de erfgenaam van het Domino's rijk en ik heb ook niet gewerkt als motiverende spreker. Ik ben echter een optimist. En ik zal verdoemd zijn als ik me door mijn situatie laat verslaan.
Ik ben volledig verlamd met uitzondering van een paar koppige gezichtsspieren die weigeren te stoppen. Mijn toestand is niet van de ene op de andere dag ontstaan. Het was een uiterst geleidelijk proces dat sinds de zomer van 2010 aan de gang is.
De boosdoener achter de methodische degeneratie is een neurologische ziekte die bekend staat als:amyotrofische laterale sclerose, of ALS. Je herinnert je misschien nog dat je erover hoorde tijdens de Ice Bucket Challenge, een wereldwijd fenomeen dat de ziekte zijn 15 minuten roem bezorgde. Ondanks de honderden miljoenen dollars die in de zomer van 2014 zijn opgehaald, is er nog steeds geen oorzaak of remedie bekend.
Gelukkig voor mij, ondanks dat ik een beademingsapparaat nodig heb om te ademen, een voedingssonde om te eten, een tablet om te typen en een elektrische stoel om me te verplaatsen, is het leven goed. Ernstig. Ik heb een mooie, aardige en slimme vrouw. Ik ben ook de vader van 's werelds volgende RBG, onze driejarige dochter Elliott Monroe. Perspectief is alles, en ik zal zeker niet toestaan dat mijn situatie mijn humeur dicteert. Dus ik wilde schrijven over sommige van de positieve kanten van mijn leven. Hier gaat.
- Als het gaat om het overslaan van de klusjes in huis, wordt het niet eenvoudiger dan de ALS-kaart trekken. Ik heb nog geen enkele keer hoeven afwassen. Vuile luiers? Nee, dank u wel! Het blijkt dat je voor beide taken fijne motoriek nodig hebt.
- Hulp nodig bij het multitasken? Ik ben je man. Omdat ik volledig verlamd ben, kan ik e-mails schrijven, mijn vingernagels laten knippen en tegelijkertijd lunchen! Makkelijk luchtige baby, dankzij oogbesturingstechnologie, een verzorger en een voedingssonde.
- Is er iets ergers dan een slok vers geperst sinaasappelsap direct na tandpasta? Of na het tandenpoetsen een kop koffie drinken? Ik niet, ik hoef me nooit zorgen te maken over zo'n raadsel.
- Ik ben geen Carrie Bradshaw, ondanks dat ik ooit een paar Manolo Blahniks achter in een taxi in NYC heb gevonden. Maar mijn schoenenspel is sterk. Ik heb veel op maat gemaakte sneakers van Nike. Het beste van frisse trappen hebben en in een rolstoel zitten, is dat mijn schoenen altijd te zien zijn. Om nog maar te zwijgen van het feit dat ze nooit vuil worden omdat ze nooit de grond raken.
- Iedereen poept. Het is niet alleen een geweldig boek, het is een feit van het leven. Nu heb ik twee verschillende mensen nodig om me te helpen mijn zaken te doen, en ik ben vrij regelmatig. De twee gelukkige individuen die zich bij mij mogen voegen, hebben zeer gedefinieerde taken. Woordspeling bedoeld. De ene persoon tilt me op in een berenknuffelbeweging terwijl de tweede persoon mijn broek naar beneden trekt. Maar dankzij technologie is dat echt het enige deel van de ervaring dat praktische hulp vereist. Ik heb een prachtig bidet met meer instellingen dan een Sharper Image-fauteuil. Je hebt niet geleefd totdat je midden in de winter de warmte van een verwarmde toiletbril voelde.
- Lady Gaga is niet de enige met een pokerface. Dankzij ALS kan ik een strak gezicht houden, hoe hoog de inzet ook wordt. Er is wat minimale beweging in mijn wenkbrauwen en zo geef ik ja of nee aan als ik mijn tablet niet heb. Deze genuanceerde taal is moeilijk voor mensen om volledig te begrijpen. Het geeft mij en mijn vrouw echter een ongelooflijk intieme vorm van communicatie.
- Ik trek de grens bij het smokkelen van verdovende middelen over buitenlandse grenzen, maar behalve dat, als je spullen hebt om te smokkelen of "vast te houden"? Ik ben jouw man. Niets maakt een bewaker erger dan een volledig verlamde man die met zijn ogen praat, neer te moeten slaan. Ik ben ook een behoorlijke sherpa. Als we in het winkelcentrum of Disney zijn en ik tassen kan vasthouden. Gooi ze op de rug en laten we rollen.
Deze lijst was verrassend eenvoudig te maken. Ik ben een echt positief persoon, maar ik ben geen engel of een soort hippie-dippy sap dat zijn hoofd in de wolken heeft. Ik geloof dat mijn leven moeilijk is, maar het is niet moeilijker dan het jouwe. We hebben allemaal gevechten en worstelingen. De keuze om het je humeur te laten dicteren of hoe je de wereld ziet, is precies dat, een keuze. Wat kies je?
Kevin Swan is een vader, echtgenoot en schrijver. Hij richtte de non-profitorganisatie opStichting Een Levensverhaal om het bewustzijn van ALS te vergroten en te helpen bij het vinden van een remedie voor ALS. Hij typt met zijn ogen.
