Elk kind heeft zijn kleine eigenaardigheden. Ze knippen de labels uit hun overhemden, hebben een hekel aan de textuur van bananen of vermijden tl-verlichting. Maar voor sommige kinderen zintuiglijke prikkels kan zo overweldigend zijn dat het de dagelijkse functie schaadt. Ze kunnen zich niet concentreren op school en instorten in de supermarkt. De jeuk van een T-shirtlabel verpest hun hele dag. Zo is het om een sensorische verwerkingsstoornis of SPD te hebben - een controversiële aandoening die wordt gekenmerkt door moeite met het verwerken van sensorische informatie, waaronder geluid, aanraking en smaak.
Sommige mensen met SPD zijn snel overbelast; wat voor een neurotypisch persoon klinkt als een onschuldig tikken van de klok, kan leiden tot in neurodivergent fysieke symptomen van kinderen zoals hoofdpijn, misselijkheid en braken, evenals ernstige emotionele stress. Maar anderen reageren misschien helemaal niet op dergelijke stimuli: SPD omvat ook mensen die onvoldoende reageren op omgevingsstimuli, mensen die alleen de luidste muziek of helderste kleuren lijken te bereiken.
Maar een SPD-diagnose blijft omstreden. De meest recente editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), die de American Psychiatric Association in 2013 publiceerde, bevatte geen SPD. Degenen die bekend zijn met de situatie zeggen dat hoewel de APA de aandoening in overweging nam, zij uiteindelijk concludeerde dat er op dat moment onvoldoende bewijs was om SPD als een op zichzelf staande aandoening te ondersteunen.
Het gaat er niet om of er sensorische verwerkingsproblemen zijn (die zijn er wel), maar of ze een symptoom zijn van andere stoornissen of een stoornis op zich. Dat komt omdat SPD het meest wordt gezien bij kinderen met: autisme spectrum stoornis, die bijna allemaal enkele sensorische verwerkingsproblemen hebben. Sensorische verwerkingsproblemen worden ook geassocieerd met aandachtstekortstoornis/hyperactiviteit (ADHD), angststoornissen en ontwikkelingscoördinatiestoornissen, aangezien SPD ook de motorische vaardigheden van een kind kan beïnvloeden. "Het snijdt door elke diagnose heen", zegt Lindsey Biel, een ergotherapeut en de auteur van Een zintuiglijk slim kind opvoeden. Maar ze gelooft ook dat SPD op zichzelf kan en zal verschijnen - iets waar veel zorgverleners het niet mee eens zijn.
"Omdat er geen universeel geaccepteerd raamwerk voor diagnose is, zou sensorische verwerkingsstoornis in het algemeen niet moeten worden gediagnosticeerd", schreef de American Academy of Pediatrics in 2012 in haar officiële verklaring over SPD.
Deze fundamentele onenigheid maakt zintuiglijke interventies ook tendentieus. In hetzelfde beleid waarschuwde de AAP dat onderzoek naar sensorische integratietherapie, waaronder zaken als het dragen van verzwaringsvesten of het ongevoelig maken van patiënten voor zintuigen met borstels of ballen, was "beperkt en niet overtuigend". Terwijl "ergotherapie met het gebruik van" zintuiglijke therapieën kunnen acceptabel zijn als een van de componenten van een alomvattend behandelplan”, drong het aan op voorzichtigheid bij patiënten en aanbieders. (De AAP vertelde Fatherly dat het plannen heeft om zijn beleid te herzien, hoewel die inspanningen zich nog in de beginfase bevinden.)
"Op dit moment heeft iedereen de neiging om te denken dat alles zintuiglijk is, omdat het veel comfortabeler is om te denken: 'Oh, het is een zintuiglijke kwestie!' en niet 'Mijn kind gedraagt zich slecht'", zegt Biel. Maar nieuw onderzoek helpt om te bepalen wat SPD is - en wat niet - en wat kan worden gedaan om kinderen en gezinnen te helpen die worstelen met de aandoening.
Alison Lane, een ergotherapeut en professor aan de Universiteit van Newcastle, Australië, waar ze sensorische kenmerken van autisme bestudeert spectrumstoornissen zegt dat sommige strategieën, zoals omgevingsmodificatie en Qigong-massage, veelbelovend zijn bij kinderen met autisme. Anderen, zoals verzwaringsvesten, hebben geen substantieel bewijs om ze te ondersteunen.
Toch heeft veel van de bestaande wetenschap ernstige beperkingen. Sensorische interventies zijn momenteel gebaseerd op kleine onderzoeken die voornamelijk worden uitgevoerd bij kinderen met een autismespectrumstoornis, wat een vertekening zou kunnen veroorzaken in ons begrip van de aandoening. Het onderzoek is ook niet erg genuanceerd. Auteurs van studies hebben de neiging om alle zintuiglijke prikkels en vermeende oplossingen op één hoop te gooien, in plaats van ze één voor één te evalueren. En veel interventies missen een theoretische basis om uit te leggen hoe ze daadwerkelijk in lichaam en geest kunnen werken om verandering teweeg te brengen.
Dit is frustrerend voor ouders die tegenwoordig te maken hebben met sensorische verwerkingsproblemen van een kind. Zonder een formele indeling in de DSM-5 kan het moeilijk zijn om voor een behandeling te betalen. "De verzekering dekt het niet", zegt Biel. Ergotherapeuten kunnen vaak een oplossing vinden, bijvoorbeeld facturering voor de "functionele tekorten" van kinderen met SPD-ervaring. Maar terugbetalingslimbo kan nog steeds een klap zijn voor gezinnen.
Het is ook op andere manieren moeilijk. "Dit zijn echt moeilijke problemen die veel stress veroorzaken in gezinseenheden", zegt Lane. Wanneer kinderen routinematig instorten door schijnbaar onschadelijke stimuli, worden ouders en broers en zussen getroffen door de gevolgen. Als gevolg hiervan, zegt Lane, "zijn ze erg vatbaar voor verkeerde informatie", waardoor robuuster onderzoek des te belangrijker wordt.
Als wetenschappers zoals Lane grotere en betere studies kunnen orkestreren, kunnen ze binnenkort misschien analyseren welke interventies dat zullen doen betrouwbaar werken voor welke patiënten en wanneer - en de verwarring en valse starts verminderen die zoveel gezinnen ervaren bij het zoeken behandeling. Lane vermoedt dat het eindresultaat "een gepersonaliseerde geneeskundebenadering" zal zijn die sensorische, gedragsmatige en psychologische interventies efficiënt en effectief combineert.
“Iedereen wil weten, wordt mijn kind beter? Kunt u dit oplossen?” Biel vertelt het me. "Ik kan zeggen dat kinderen beter worden en leren hoe ze dingen moeten tolereren."
