Zodra een kind wordt gediagnosticeerd als: autistischhebben hun ouders de neiging overbezorgd te worden. In sommige opzichten is het goed dat ouders van autistische kinderen vaak zo betrokken raken. Het kan hun kinderen helpen de steun te krijgen die ze vroeg in hun leven nodig hebben om te groeien en te bloeien. Maar sommige ouders gaan te ver. Ze dwingen hun autistische kinderen niet om een breed scala aan vaardigheden te ontwikkelen omdat ze bang zijn om los te laten.
Temple Grandin, PhD, een van 's werelds meest gerespecteerde experts op het gebied van autisme en onderwerp van de Emmy en Golden Globe-winnende film die haar naam draagt, wil dat ouders het autisme van hun kind heroverwegen. In plaats van zich te concentreren op de diagnose en de beperkingen van het kind, wil ze dat ze hun kind zien als een individu met sterke punten. Ze wil dat ouders hun autistische kinderen stimuleren om niet-academische vaardigheden te ontwikkelen die hen in de echte wereld zullen helpen.
In de video hierboven, Grandin en
Het volgende is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Dr. Grandin, kunt u ons iets vertellen over uw jeugd en wanneer u voor het eerst de diagnose autisme kreeg?
Temple Grandin: Nou, ik ben geboren in 1947, dus artsen wisten niet veel over autisme. Toen ik twee en een half jaar oud was, had ik geen spraak en alle symptomen van klassiek autisme, en moeder nam me mee naar een neuroloog. Ik kreeg de diagnose hersenbeschadiging, maar ze zorgde ervoor dat ik dat niet was. Daarna ging ik naar een zeer goede logopedieschool waar twee leraren vanuit hun huis les gaven. En even later, toen ik een jaar of vijf was, plakten ze er het autismelabel op. Maar ik had de klassieke symptomen.
Dr. Moore, hoe verhoudt de ervaring die Temple had zich tot de huidige methoden om kinderen te diagnosticeren?
Debra Moore: We zijn ons tegenwoordig meer bewust, maar het hangt nog steeds af van waar je woont, in wat voor soort gemeenschap je zit en wat voor soort middelen er zijn. We hebben nog een lange weg te gaan. Toen ik op de graduate school zat, werd ons verteld dat we nooit een kind met autisme zouden ontmoeten, dus we hoefden er niet echt veel over te leren.
TG: Het ding met autisme is dat het erg variabel is. Elon Musk, hij heeft iedereen op Saturday Night Live verteld dat hij autistisch is. En dan heb je sommigen die veel ernstiger blijven, ze leren nooit praten. En daartussenin zitten allemaal verschillende niveaus.
Er zijn veel verschillende soorten geesten en ze hebben allemaal hun sterke punten. Dr. Grandin, ik denk dat u zei, en dit is me echt bijgebleven, de wereld heeft alle soorten geesten nodig. En hoewel er op dit moment veel nadruk ligt op STEM-denkers, laat dit misschien een aantal kinderen achter die anders denken. Kun je een beetje uitleggen waarom je dat denkt?
TG: Ik ben een extreme visuele denker - wetenschappers zouden dat object visualizer noemen - omdat alles wat ik denken is een afbeelding, een volledig realistische afbeelding, zoals een PowerPoint-dia of kleine korte video's. Een ander soort geest is meer wiskundige geest - dat is de visueel-ruimtelijke. Ze denken in patronen. Dus er is de wiskundige geest, en dan de kunstgeest, en dan zijn veel mensen daartussenin. Dan heb je de verbale denker, die volledig in woorden denkt.
Deze verschillende soorten geesten hebben complementaire vaardigheden. Laten we eens kijken naar iets als Zoom. Een visuele denker maakt de interface, maar de wiskundige moet het laten werken. Je moet beide hebben. Zoals op dit moment werk ik aan een ander boek over visueel denken, ik werk met mijn super geweldige co-auteur Betsy, ze is volledig verbaal. Ik schrijf het eerste ontwerp, en dan herschikt ze het op de mooiste manier. Ik weet alleen niet hoe ze het doet. Dat zijn verschillende geesten die samenwerken. Ze weet hoe ze moet organiseren op manieren die ik niet kan, maar ze zou niet hetzelfde bronmateriaal kunnen doen.
Dr. Moore, ik zou graag willen dat u iets uitlegt over dit concept van mentaliteit. Ik weet dat je boek echt gericht is op verschillende denkrichtingen, maar hoe is dit een belangrijke manier om naar het autismespectrum te kijken?
DM: Ik denk dat de overeenkomst tussen alle denkrichtingen is dat we naar het hele kind willen kijken. Het etiket autisme is gewoon een onderdeel van dat kind. Er zijn veel andere stukjes persoonlijkheid, temperament. En als je dat vergeet en je teveel nadruk legt op autisme, nou ja, nummer één, dan zal je dat vaak doen te veel nadruk leggen op tekorten, want dat is een beetje de definitie als je denkt aan autisme en de diagnostische criteria. Ze wijzen niet op een van de sterke punten. Ze wijzen alleen op de uitdagingen, maar er zijn net zoveel sterke punten. Dus de mindsets blijven terugkomen op dat concept. Denk aan het hele kind, bouw die sterke punten op, onthul dat kind zodat je die sterke punten kunt vinden, bereid dat kind voor op de echte wereld en doe het op een manier die de taal spreekt waarin dat kind denkt.
TG: Ik denk dat we kinderen aan veel dingen moeten blootstellen. Ik krijg de hele tijd de vraag wat ik zou doen als ik de scholen kon verbeteren. Als ik één ding kon doen, zou ik alle praktijklessen weer inbrengen: kunst, naaien, houtbewerking, koken, theater, houtwinkel, autowinkel en lassen. Mijn school had theater toen ik op de lagere school zat. Ik was niet geïnteresseerd in het stuk, maar ik maakte decors en kostuums. Decorontwerpers en kostuums, daar kan je carrière van maken. Daarom is het zo belangrijk om deze dingen te bewaren. Ik denk dat ze van de scholen halen een van de ergste dingen is die scholen hebben gedaan.
DM: Een van de dingen waar Temple en ik ook op terugkomen, zijn de gevaren van videogames en internet, omdat je de tools niet zult leren en dingen zult maken als je allemaal voor een scherm zit de tijd.
We hebben enkele leden van de Scary Mommy Community gevraagd om te reageren op een citaat van u, Dr. Grandin, waarin u zei: "Het belangrijkste dat mensen voor mij deden was om me bloot te stellen aan nieuwe dingen.” Als reactie op dat citaat hebben we een vraag die werd ingediend: "Mijn zoon verzet zich tegen alles wat nieuw is waar ik hem aan probeer bloot te stellen. Het veroorzaakt bijna een meltdown, dus ik ben bang dat de strijd stressvoller zal zijn dan de beloning die ik hoop dat hij zal krijgen. Hoe verklein ik de kans op een meltdown en vergroot ik het verlangen naar die beloning?”
TG: Geef een keuze uit de dingen die je wilt proberen, dat is iets dat zal helpen. Het andere is dat we moeten oppassen voor sensorische problemen. Ik was erg gevoelig voor harde geluiden, zoals een schoolbel die afging. Een van de beste manieren om me daar over te krijgen, is wanneer de school niet in sessie is, om naar het kantoor van de directeur te gaan en me gewoon op de knop te laten drukken en op de knop te drukken. Want soms kun je een kind overhalen om bang te zijn voor zo'n geluid als ze het kunnen initiëren. Hetzelfde met de zoemer op het scorebord in de sportschool, haardrogers, stofzuigers, al die lawaaierige dingen.
Mijn moeder gaf me altijd keuzes van activiteiten, het is belangrijk om deze kinderen te rekken. Je dwingt ze niet zomaar tot een super luide Walmart. Als het kind een kernsmelting heeft bij Walmart, laat het dan de controle hebben. Breng ze daarheen als het niet druk is, en misschien als ze dit handsignaal doen, haal je ze eruit, of als ze visueel gevoelig zijn en ze hebben een hekel aan automatische deuren, nemen ze dan daarheen als het niet druk is en laten ze spelen met de deuren waar ze het bedienen. Dat is een van de sleutels om sommige sensorische problemen ongevoelig te maken.
Bij het bespreken van sommige van deze angsten of gevoeligheden, zien we kinderen die repetitieve bewegingen hebben of hyperfocus op bepaalde dingen hebben. Neurotypische volwassenen kunnen dit in sommige situaties een uitdaging vinden. Welk advies zou je ouders hebben op deze momenten dat ze het echt moeilijk hebben?
TG: Ik deed wat repetitief gedrag als ik moest kalmeren, en mijn moeder gaf me tijd en een plaats om het te doen, zoals na de lunch in mijn kamer, of anders beland ik slingerend, ronddraaiend, dat soort dingen. Dan zijn er enkele individuen die non-verbaal zijn en de bewegingen niet echt kunnen beheersen. Is er een sensorisch probleem? Wat is hier precies aan de hand? Is het repetitief gedrag om te kalmeren, of is het een non-verbaal persoon die zijn bewegingen niet kan beheersen?
DM: Een ding dat ik zou zeggen is, als het mogelijk is, en het is niet altijd mogelijk, wil je onderscheid maken tussen is dit gedrag een communicatie van stress, of is het een zelfverzachtend gedrag? Omdat je op die twee dingen heel anders gaat reageren.
TG: Nou, het andere over meltdowns, ik doorloop een soort checklist hierover, het eerste wat ik moet doen uitsluiten, vooral als het individu non-verbaal of gedeeltelijk verbaal is, is er een verborgen, pijnlijke medische? probleem? Buikpijn, oorpijn, zure reflux? Gebeurt het op een lawaaierige, chaotische plek? Dan is het andere grote ding frustratie omdat je niet kunt communiceren. Ik herinner me de frustratie van het niet kunnen communiceren. Je moet een non-verbaal kind een manier geven om te communiceren. Sommige mensen leren gebarentaal. Er zijn mooie communicatieapparatuur. Er is een stuk karton met afbeeldingen erop. Maar ze moeten manieren hebben om te communiceren.
En dan zijn er enkele die puur gedragsmatig zijn. Ik herinner me dat ik een paar aanvallen gooide om ergens onderuit te komen, of een aanval gooide om aandacht te krijgen. Maar ik wil eerst zintuiglijke communicatie en een pijnlijk medisch probleem uitsluiten.
U hebt in het verleden beschreven hoe etikettering op zeer jonge leeftijd ouders of artsen ervan kan weerhouden de unieke vaardigheden en sterke punten van een kind te herkennen of aan te moedigen. Kunt u iets zeggen over de gevaren van deze labels?
DM: We hebben de labels nodig omdat we de middelen nodig hebben, en je kunt de middelen niet krijgen als je geen label hebt. Maar als je dat label eenmaal hebt, moet je onthouden dat het hetzelfde kind is dat je had voordat je het label kreeg. Niks is veranderd. Het is eng. Het is moeilijk voor een ouder. Maar zorg dat je middelen op orde zijn, en ga dan terug naar wie dat kind is. Wat vinden ze leuk? Wat vinden ze leuk? Waar zijn ze in geïnteresseerd?
Ik kan me voorstellen dat er situaties zijn waarin dit label een verademing kan zijn om iets van het verleden uit te leggen worstelingen die ze hebben gehad, of dat nu in relaties is of het maken van vrienden of andere delen van hun leven. Is dat iets wat je hebt gezien?
TG: Dat geldt vooral voor volwassenen die volledig verbaal zijn. Ze zijn eruit gekomen en hebben een baan, maar hun relaties gaan slecht. Daar geeft het label wel een gevoel van opluchting, want nu weten ze waarom ze sociaal onhandig zijn.
Maar waar ik me zorgen over maak, is dat ik te veel kinderen zie waar ze geen basisvaardigheden leren, niet leren winkelen. Ze leren geen dingen zoals eten bestellen in restaurants. Het andere grote ding is werkvaardigheid. Om een goede overgang te hebben van tienerjaren naar volwassenheid aan de volledig verbale kant van het spectrum, moeten ze twee banen hebben voordat ze afstuderen van de middelbare school. Ik had veel werkervaring. Mijn moeder bracht me naar de boerderij van mijn tante. Ik schilderde borden en verkocht ze. Ik heb drie jaar een paardenstal op onze school gerund. Ik heb niet gestudeerd, maar jongen, ik heb geleerd hoe ik een paardenstal moet runnen. Ik was echt goed in het opruimen van kraampjes. Ik realiseer me nu dat het leren van die werkvaardigheid net zo belangrijk was: op tijd zijn, ik was verantwoordelijk, ze correct voeren, ze in en uit doen.
Welk advies zou je ouders geven om hun kinderen te helpen stretchen? Je hoort deze verhalen waarin de dokter zal zeggen: "Oh, hij zal nooit verbaal zijn", of "Ze zal nooit naar de universiteit gaan."
TG: Dat is veel te pessimistisch. Je moet uitrekken. We gooien ze niet in het diepe. Je moet geleidelijk nieuwe dingen doen, keuzes geven van nieuwe dingen die ze zouden kunnen proberen. Toen ik 15 was, was ik bang om naar de ranch te gaan. Mijn moeder gaf me de keuze: ik kon een week gaan en naar huis komen, of ik kon de hele zomer blijven. Ik ging naar buiten en ik vond het geweldig. Je moet ze eruit zien te krijgen door verschillende dingen te proberen.
Dus babystapjes, hen keuzes geven.
TG: Je doet het in kleine stapjes. Laten we zeggen dat we gaan winkelen. Ik had een 12-jarig meisje dat met me praatte op een van de luchthavens, en ik hoorde van haar moeder dat ze nooit winkelde. Ik haalde $ 5 uit mijn tas en zei: "Ga naar die winkel aan de overkant van de gang en koop iets." We konden de deur zien; het was aan de overkant van de hal. Ze ging een drankje kopen, bracht het terug en gaf me het wisselgeld. Dat was haar eerste boodschappen. Ik raad dat soort babystapjes aan en verhoog het dan geleidelijk. Maar ik zie sommige moeders die moeite hebben om los te laten.
DM: Wees niet bang dat je kind iets niet zal kunnen. Laat ze het toch proberen. Het is prima om te falen. Zo leren we. Als je het kind niet laat falen, push je waarschijnlijk niet hard genoeg, want dat gaat gewoon deel uitmaken van het leren van nieuw gedrag en nieuwe vaardigheden. Vaders hebben de neiging om een beetje meer te pushen en daar oké mee te zijn. Moeders raken er echt aan gewend om te beschermen wanneer het kind jonger is, en soms blijven ze het doen, ook al is het kind dat een beetje ontgroeid.
Controleer je angst aan de deur, want als dat is wat je tegenhoudt. Je zou dat kunnen verwarren met de angst van je kind. Misschien is uw kind niet zo angstig als u, in welk geval dat een slechte dienst is voor uw kind. Ik heb net zoveel met moeders moeten werken als met kinderen. Hun angst was soms wat hen tegenhield, niet die van het kind.
Wat is een advies voor ouders met een neurotypisch kind, wanneer ze in interactie zijn met een kind dat mogelijk op het spectrum zit? Hoe kan het ene kind het andere helpen?
TG: In de jaren 50 gebruikten ze een opvoedingsmethode die ik 'leerzame momenten' heb genoemd. We gingen aan de eettafel zitten, en toen ik een fout maakte, zoals mijn vingers in mijn aardappelpuree steken of vlees in mijn hand oppakken, deed mijn moeder dat niet schreeuw. "Nee", zei ze, "gebruik de vork." Ze zou de instructie geven, en als ik naar het kinderhuis van de buurman ging voor de lunch, zou de moeder van de buurman de instructie geven. In de jaren 50 corrigeerden volwassenen kleine kinderen, en ze schreeuwden niet tegen hen. Ze zouden je vertellen wat je moet doen, één specifiek voorbeeld per keer. Een specifiek voorbeeld in een tijd van leermethoden. En hetzelfde op de werkplek: een baas moet een autistische persoon apart nemen en zeggen: "Nee, je kunt John niet vertellen dat hij dom is. Daar zul je je excuses voor moeten aanbieden."
Ook moet je op de werkplek heel specifiek zijn over wat ze in hun werk moeten doen. Het moet duidelijk zijn. Zeg niet alleen: "Maak de winkel recht." Je moet ze vertellen: "Je moet ervoor zorgen dat de prijs van de shampoo staat op de scanner en komt overeen met het label op de voorkant van het schap.” Dat zou een voorbeeld zijn van een specifieke instructie.
Wat is de beste manier om te pleiten voor vroegtijdige interventie als een kind achterloopt op mijlpalen?
DM: Ik zou moeders aanmoedigen die hun kind naar de dokter brengen, en als de dokter zegt: "Oh, Johnny praat niet, maar weet je, hij is een jongen, soms praten jongens niet, en laten we afwachten.” Als moeder in haar buik voelt: "Nee, dit is niet goed", heb ik geleerd te vertrouwen moeders. Ik heb te veel klanten gehad die te horen kregen: "Wacht maar." En ze hebben gewoon een jaar verspild, en je kunt dat jaar niet terugkrijgen. Dus mijn advies aan moeders is: vertrouw op je gevoel. Je moet de advocaat van je kind zijn. Het is moeilijk en vermoeiend, maar je kunt niet altijd op de professionals vertrouwen.
TG: Maar het andere is, ik heb gezien dat moeders overbeschermen. Ik zal nooit een moeder vergeten die een 16-jarige jongen had, volledig verbaal, en ik stelde voor om naar de winkel te gaan en iets te kopen. En ze zegt: "Ik kan het niet loslaten." Volledig verbaal, goede leerling op school, was nog nooit gaan winkelen. Dit is waar de moeders te veel in het label komen en het kind niet zien. Ik kijk naar het kind en ik zeg: "Nou, hij ziet eruit alsof hij zou moeten gaan werken voor een van de technologiebedrijven. Hij moet leren winkelen.”
DM: Een punt is dat er een veronderstelling is dat er een overkoepelend antwoord is omdat je kind autistisch is. Er is niet. Het hangt echt van elk kind af. Dat is het punt van het benadrukken van mindsets. Dat is het punt van benadrukken dat je het hele kind moet zien. Nogmaals, wat goed is voor het ene kind, is misschien helemaal verkeerd voor een ander kind. Het maakt niet uit dat ze allebei exact dezelfde diagnose hebben gekregen. Ze kunnen dezelfde vijf diagnoses hebben, hetzelfde niveau van functioneren en toch heel verschillende behoeften hebben. Een kind kan heel andere behoeften hebben als ze vijf zijn dan als ze vijf en een half of zes zijn. Dingen veranderen in de ontwikkeling, omgevingen veranderen. Ik weet dat we allemaal leuke antwoorden willen, maar je moet je kind echt leren kennen. Je moet tot heel specifieke details komen, en dat geldt voor clinici, voor leraren en voor ouders.
