De meeste Amerikanen leiden geen erg politiek leven. Velen denken helemaal niet aan politiek. Ongeveer 47 procent van de bevolking heeft geen invloed gehad op de presidentiële campagne van 2016, een van de meest polariserende campagnes in de Amerikaanse geschiedenis. Gemiddeld kiezen zo'n 100 miljoen Amerikanen die stemgerechtigd zijn bij elke verkiezing van de afgelopen 12 jaar ervoor om dat niet te doen. Waarom? Volgens een Knight Foundation studie, het is omdat ze minder vertrouwen hebben in kiesstelsels, minder betrokken zijn bij het nieuws en gewoon niet zeker weten op wie ze moeten stemmen. Voor zoveel ouders is het eenvoudiger: ze hebben er geen vertrouwen in dat het beleid hen zal helpen de dag door te komen. Betaalbare gezondheidszorg en kinderopvang zijn voor velen een verre hoop, net als voldoende steun hebben om weer op te staan als banen verloren gaan. Wie heeft er tijd om debatten te volgen als je twee banen hebt? Wie heeft tijd om politiek te worden als je maar een paar uur hebt om je kinderen te zien?
De inzet is alleen maar gestegen in 2020. Met een torenhoge werkloosheid, een pandemie-aangedreven uittocht van werkende ouders (vooral moeders) en economische ongelijkheid die we in ons leven niet hebben gezien, is het gemakkelijk om een somber beeld te schetsen. Politici doen precies dat: angsten aanwakkeren en in grote lijnen schilderen die een aspect van het Amerikaanse leven weergeven, maar nauwelijks een volledig beeld.
Dus hoe ziet het Amerikaanse leven er in 2020 echt uit voor ouders? We wilden het weten en gingen op zoek naar een meer realistische weergave ervan. Tijdens onze zoektocht vonden we Chad Bass en Leah Robilotto, een stel uit Sharpsburg, Georgia met twee kinderen: 8-jarige Graham en de 10-jarige Miles. De focus van de familie ligt nu op de gezondheid van hun zoon Miles, die is getroffen door een mysterieuze ziekte die begon met vier aanvallen van longontsteking. Net als een op de vier Amerikanen hebben ze ook problemen met het betalen van medische rekeningen. De familie Robilotto-Bass heeft ongeveer $ 40.000 uitgegeven aan contante kosten voor de zorg van Miles, en terwijl de familie prioriteit is om de antwoorden op de toestand van Miles te vinden, ze werken ook hard om niet in verlammende schulden te komen terwijl het doen.
Chad Bass en zijn vrouw, Leah Robilotto, zouden graag uit hun buurt in Sharpsburg, Georgia, willen verhuizen. Ze verhuisden met een beetje haast naar de buitenwijk van Atlanta nadat ze Houston hadden verlaten, waar ze meer dan tien jaar hadden gewoond. Twee gebeurtenissen versnelden hun vertrek: ten eerste verwoestte orkaan Harvey het gebied, en ten tweede had Chad een baan bij Porsche gekregen, waar hij werkte als ingenieur voor hun elektrische voertuigen. Toen de familie Robilotto-Bass verhuisde, hadden ze niet zoveel onderzoek gedaan en dromen ze er nu van om naar een nabijgelegen buurt te verhuizen die meer aansluit bij hun waarden en smaak. Maar het vinden van een nieuw huis staat niet bovenaan hun takenlijst of budgettaire prioriteiten, en terecht.
Ongeveer een jaar geleden werd hun oudste zoon Miles ziek. Een atletische jongen die in het atletiekteam van zijn school zat, Miles, die toen 9 was, kreeg vier keer een longontsteking.
Dit was niet zijn eerste keer dat Miles een medisch noodgeval had (op 6 maanden had hij een anafylactische reactie en werd gediagnosticeerd met een levensbedreigende allergie voor avocado). Maar het was veruit de meest ernstige. Hij kreeg in 2019 voor het eerst kroep. Dan de herhaalde longontsteking. Na het laatste gevecht bleef Miles zo moe dat hij geen schooldag kon doorkomen.
Op advies van hun arts plaatsten Leah en Chad Miles in Hospital Homebound, een programma voor kinderen met aandoeningen die het moeilijk maken om voltijds naar school te gaan. Daar zou Miles 's ochtends persoonlijk naar school gaan. Dan zou hij om elf uur worden opgehaald en een uur of twee van huis met een tutor werken. Daarna zou hij slapen.
Dat was tenminste het normale plan. Omdat de ziekte van Miles een mysterie bleef, moest hij veel school missen voor doktersafspraken. In de loop van een half jaar brachten Chad en Leah hem naar een longarts, een keel-, neus- en oorarts, een neuroloog, een gastro-enteroloog en natuurlijk hun kinderarts. In februari vlogen ze van Sharpsburg naar het Texas Children's Hospital in Houston voor een test die ze in Atlanta niet konden krijgen omdat de wachtlijst zo lang was.
Artsen schreven steroïden, medicijnen, fysieke therapieën, twee procedures voor. De familie Robilotto-Bass ging minstens vier keer naar het ziekenhuis. Chad en Leah moesten Miles meenemen voor wekelijkse tests en bloedafnames. Ze hadden te maken met vertragingen en wachttijden en veel ongeloof: bij één afspraak een arts die was leeggelopen vocht uit de longen van Miles de week ervoor had het lef om te suggereren dat Miles gewoon niet naar school wilde.
"We konden er niet achter komen wat er met hem aan de hand was", zegt Leah. “Ik had gewoon het gevoel dat iedereen een iets andere mening had, maar niemand praatte echt met elkaar."
De constante stroom van afspraken — om nog maar te zwijgen van de frustratie dat er geen antwoorden werden gevonden — eiste zijn tol van de familie Robilotto-Bass. Een van de afspraken van Miles was de dag van de begrafenis van zijn overgrootmoeder. Ze konden niet aanwezig zijn om afscheid te nemen.
Uiteindelijk liet Leah Miles opnemen in de Mayo Clinic. Ze zouden in maart vertrekken en toen sloeg COVID-19 toe. Miles leed nog een paar maanden. Toen, half juli, stapten ze in een vliegtuig (Leah veegde Miles' stoel af uit angst voor contactallergie) en vlogen naar Minnesota, waar Leah voor het eerst in lange tijd het gevoel had dat haar kind zijn leven terug zou kunnen krijgen opnieuw.
"We hebben letterlijk zeven artsen in vijf dagen gezien", zegt ze. “We hadden 30 afspraken.” Het was in de Mayo-kliniek dat artsen voor het eerst merkten dat de nieren van Miles niet goed werkten en dat zijn bijnieren niet werkten. Ze merkten ook dat hij geen ijzer absorbeerde en dat zijn luchtpijp misvormd was.
"Er waren zoveel dingen waar niemand op was ingegaan - of ze noemden het hier of daar, maar ze zeiden: 'Dat is niet zo'n groot probleem'", zegt Leah.
De Mayo Clinic heeft het vertrouwen van de familie in de gezondheidszorg opnieuw bijgebracht. Leah ontmoette een team van artsen die coördineerden, die daadwerkelijk met elkaar spraken. De week in de Mayo-kliniek was fysiek en financieel uitputtend. Maar het was ook de eerste keer in lange tijd dat ze opluchting voelde.
Maar dit alles - de maanden van doktersafspraken, van het helpen van een uitgeput kind om de schooldag door te komen, van het sjouwen met een drie-ring-map vol met medische dossiers en vechtende artsen en de pijn - is eigenlijk maar een stukje van de puzzel voor het gezin. Een chronische ziekte heeft een manier om elk aspect van het leven van een gezin te consumeren. Behalve dat het niet kan. Rekeningen moeten nog betaald worden, werk moet nog gedaan worden, een huis moet nog geregeld worden, maaltijden gekookt, een familie geliefd.
De toestand van Miles en alle tests die daarvoor nodig waren, waren ook duur. Tsjaad heeft het geluk een goede ziektekostenverzekering te hebben. Maar ook na het voldoen aan het eigen risico worden er kosten gemaakt die nooit door de zorgverzekering worden gedekt. Gas. Ziekenhuis parkeerkaarten. Onverwachte maaltijdkosten. Vliegtuig kaartjes. Hotel kamers. Huurauto's. Sinds Miles in juli 2019 voor het eerst ziek werd, schat Leah dat ze minstens $ 40.000 uit eigen zak hebben uitgegeven aan de kosten in verband met zijn medische zorg.
"Het heeft absoluut de manier waarop we leven veranderd", zegt Leah. “We hebben het geluk dat we de middelen hebben om het te doen. Maar veel mensen verklaren faillissement wegens ziekte.”
Op een gegeven moment verliet Leah de bedrijfsbaan die ze naast haar voedselallergiewerk goochelde, omdat ze ontdekte dat ze niet tegelijkertijd een betrokken ouder en werknemer kon zijn. Nu runt ze haar eigen bedrijf, een realiteit die het werk van Chad des te noodzakelijker maakt. Met alle verschuivingen naar professionele levens die COVID heeft gedwongen, benadrukt hij. Op de vraag of de 55-urige werkweken die hij erin steekt - sommige van die uren om 3 of 4 uur 's ochtends - duurzaam aanvoelen, antwoordt hij met een simpel "nee" en een lach.
Natuurlijk is het erger vanwege COVID-19. Maar voor een gezin dat helpt bij het beheersen van chronische ziekten, zijn ze niet zo heel veel anders.
“We moeten nu al extra voorzichtig zijn”, zegt Chad. "In zekere zin zijn we gewend aan de hogere druk om voor hem te zorgen. Hij is niet zomaar een alledaags kind dat geen allergieën of medische problemen heeft. Het was nooit van: 'Laten we gewoon naar buiten gaan.' Dat zijn we inmiddels gewend. Het is gewoon het nieuwe normaal.”
Sinds COVID-19 toesloeg en scholen werden gesloten, is het gezin volledig in quarantaine geplaatst, met slechts één ander gezin in hun ‘Quaranteam’, zoals Leah het noemt. Anders zijn ze helemaal op hun hoede voor de veiligheid van Miles. Toen de school eind augustus weer openging, waren Leah en Chad 100 procent toegewijd aan het voortzetten van online onderwijs, zelfs als het gebouw uiteindelijk zou openen. De transmissiesnelheden in Georgië zijn immers hoog. Alleen al in Atlanta ligt het positiviteitspercentage boven de 5 procent. En hoewel Miles tijdens een pandemie nooit terug zou gaan naar persoonlijke scholing, zou zelfs het openen van de bubbel om Graham toe te staan terug te gaan rampzalige gevolgen hebben.
Ze hielden zich zo lang mogelijk aan dit plan. Tot het leven gebeurde.
Graham, die in de 3e klas zit, zit op het spectrum en heeft een taalverwerkingsstoornis en ADHD. Dit maakte virtueel leren bijna onmogelijk voor hem.
"Er zijn elke dag tranen, hij ligt op de grond te huilen", zegt Leah. “We hebben een perfecte leerruimte voor hem gecreëerd, vrij van alle afleiding. Maar hij kan gewoon niet leren op het scherm.”
Na een bijzonder slechte inzinking besloot Leah om met Graham te gaan wandelen. Toen besloten zij en Chad dat hij terug naar school moest. Ze keek naar haar 8-jarige, een normaal gesproken gelukkige jongen, die tekenen van klinische depressie ontwikkelde, en realiseerde zich dat het niet alleen om COVID-19 ging. Het ging ook over Grahams emotionele welzijn.
De beslissing is duidelijk een die inherent risico met zich meebrengt. In wat vroeger een logeerkamer in hun huis was (maar nu van Chad is omdat hij vanuit huis werkt, vermoedt hij, bijna voor onbepaalde tijd) is een complete badkamer. Als Graham thuiskomt van school, gaat hij meteen douchen en gooien ze zijn kleren zo in de was.
“[Graham] begrijpt dat zijn broer echt ziek is. Hij heeft hier zijn hele leven mee geleefd', zegt Leah. Het is een ongelooflijke druk voor een jonge jongen om te dragen. Hem zijn vrienden laten zien is het minste wat ze kan doen, vindt ze.
Zoals alle ouders hebben Leah en Chad hun leven rond hun kinderen georganiseerd. Dit is niet radicaal, vooral niet in de Verenigde Staten. Maar de organisatie van hun leven, zo lijkt het, hoeft niet zo streng te zijn. In een andere wereld staat gezondheidszorg misschien los van het hebben van een geweldige baan. Eigen risico's bestaan mogelijk niet. Een pandemie is misschien niet zo ernstig. De Robilotto-Bass's hoeven misschien niet elke maand over hun budget te piekeren om ervoor te zorgen dat hun huishouden stabiel is. Maar de machten en niet kunnen bestaan niet in de echte wereld. In plaats daarvan doen ze wat ze kunnen.
“We slaan nu niet op in hun college-accounts. We zetten spaargeld niet opzij, we hebben aan het eind van de maand niet zoveel meer over", zegt Leah. “We kunnen niet op vakantie. We waren van plan om onze kinderen deze voorjaarsvakantie naar Legoland te brengen - omdat ze er geobsedeerd door zijn. En ja, COVID is een reden waarom we niet gaan, maar financieel gebeurt het niet.”
Vóór COVID waren de zaken minder strak toen Leah's bedrijf met klanten met kinderen met voedselallergieën consistenter was. Maar tragere zaken, naast de kosten voor gezondheidszorg, parkeerkosten, voedselkosten, de pure kosten van de tijd die in het ziekenhuis wordt doorgebracht, hebben een krap budget krapper gemaakt.
“Er zijn maar heel weinig mensen in de wereld die zich financieel op hun gemak voelen en zich nergens zorgen over hoeven te maken', zegt Chad. “We zijn veel beter af dan het gemiddelde gezin, maar die stress is er altijd. Er is altijd dat financiële doel in het achterhoofd - en je doet gewoon je best."
Het is duidelijk dat er veel kan worden gedaan om het gezin te helpen tijdens een dubbele klap van een moeilijke tijd - tegelijkertijd het hoofd bieden aan een chronische ziekte en een pandemie. In Georgië zijn de positiviteitspercentages voor COVID hoog gebleven sinds de staat in maart door de pandemie werd getroffen, en de familie voelt zich opgesloten, niet in staat om af en toe een familie-uitje te maken, een basketbalwedstrijd te zien, zich normaal te voelen familie.
Maar hun waslijst van wat de overheid voor hen zou kunnen doen, is relatief kort.Leah wil zelfverzekerd leiderschap. Chad wil iemand die naar het grote geheel kan kijken.
"Ik denk dat we meer voor de samenleving zouden kunnen doen", zegt hij. “Op een gegeven moment zullen we ons moeten realiseren dat het niet duurzaam is om zoveel mensen op de armoedegrens te hebben. Het gaat niet meer alleen om geld verdienen voor de aandeelhouders.”
Chad zegt dit vanuit zijn logeerkamer, gebouwd uit een keukentafel die tussen een bed en een muur is gepropt. Het is dezelfde kamer waar Graham elke dag een douche neemt zodra hij thuiskomt van school. Het is niet ideaal. Maar voor nu, voor Tsjaad en het hele gezin, zal het het moeten doen.
