Om in een wereld te passen en door een wereld te bewegen die vaak onacceptabel, wreed of zelfs beledigend is tegenover mensen die anders zijn, veel autistische mensen verbergen - of "maskeren" - hun autistische eigenschappen, zoals door oogcontact te vermijden of te praten over speciale interesses die hun intense focus. Maar Autisme maskeren schadelijk kan zijn voor de geestelijke gezondheid van een kind.
"In de toonaangevende therapeutische behandeling voor autisme bij kinderen - ABA of toegepaste gedragsanalyse - trainen ze kinderen eigenlijk om te maskeren", zegt Devon Prijs, Ph.D., een klinische assistent-professor aan de Loyola University in Chicago en auteur van het nieuwe boek Autisme ontmaskeren: de kracht van het omarmen van onze verborgen neurodiversiteit. "Ze vertellen hen 'Maak oogcontact, zelfs als het pijnlijk is. Zit stil en klap niet met je handen, ook al is het pijnlijk en stressvol om zo stil te zitten', zegt hij. "Helaas komen veel mensen die dingen als ABA-therapie ondergaan, eruit met een posttraumatische stressstoornis."
Ouders moedigen maskeren vaak aan omdat ze aannemen dat het autistische kinderen helpt te gedijen door hen te helpen op te gaan in. Maar dat is een grote fout en er zijn betere manieren om ze te helpen gedijen. Niet-autistische volwassenen moeten beter begrijpen Autisme en veranderen hoe ze het benaderen - en de beste manier om te beginnen is door deze drie grote fouten te vermijden.
Fout #1: Geloven in stereotypen van autisme
“Hoe meer overheersend” stereotypen van de autistische mensen zegt nog steeds dat we het koud hebben, dat we niet sociaal zijn", zegt Price. Hij merkt op dat zelfs professionals soms deze valse overtuigingen hebben. Andere stereotypen zijn onder meer "dat we moeilijk zijn, dat we egoïstisch zijn, dat we niet hebben" empathie voor andere mensen, dat we geen medelijden kunnen hebben met andere mensen.”
Veel van deze stereotypen komen voort uit een gebrek aan begrip van niet-autistische (“neurotypische”) mensen. "Mensen lezen onze lichaamsbewegingen en non-verbale signalen op echt onjuiste manieren", zegt Price. "Er is veel onderzoek dat bevestigt dat autistische mensen in feite non-verbale communicatieve vaardigheden hebben, dat we empathie en medeleven. Alleen zijn de non-verbale signalen die we afgeven anders dan neurotypische signalen. En neurotypische mensen kunnen ons niet zo goed lezen', zegt hij.
Als een autistisch kind bijvoorbeeld geen oogcontact maakt, is dat geen teken dat het liegt of brutaal is. "Het is gewoon hoe autistische mensen sociale en zintuiglijke overbelasting zelfreguleren en hoe we omgaan met de interactie met mensen, is dat velen van ons oogcontact moeten vermijden", zegt Price.
Samen met die stereotypen, gooi ook het misverstand weg over wie autistisch kan zijn. "Autisme kan eruitzien als een klein meisje dat graag op zijn plaats ronddraait en obsessief is met paarden." Autisme kan er ook uitzien als "kinderen - vooral gekleurde kinderen - die helaas" gebrandmerkt als een gedragsprobleem in hun klas, bijvoorbeeld voor het vertonen van exact hetzelfde gedrag dat bij een blank kind zou leiden tot een diagnose en het krijgen van sociale steun,” Price zegt.
Fout #2: verwachten dat uw kind zich als andere kinderen gedraagt
Price moedigt ouders aan om "jezelf even de tijd te geven om te pauzeren en elke reflexmatige reactie in twijfel te trekken die je hebt als je kind of een ander autistisch kind dat doet." iets dat je twijfelachtig of niet-conform of uitdagend of asociaal lijkt.” Als uw autistische kind bijvoorbeeld instort wanneer u dat zegt: stop met het spelen van een favoriete videogame en maak je klaar om naar bed te gaan, het kan zijn dat ze hulp nodig hebben bij het maken van de overgang van een speciale interesse naar de volgende werkzaamheid.
Veel neurotypische volwassenen gaan ervan uit dat autistische kinderen geen emotionele connecties willen vormen, maar dat is niet waar. "We weten uit de literatuur dat autistische mensen ongelooflijk emotioneel gevoelig zijn", zegt Price. "Dat zijn ze echt" alleen en wanhopig op zoek naar sociale connecties en vaak om andere mensen geven.”
Maar vaak zien neurotypische mensen autistische mensen niet voor wie ze werkelijk zijn. "We komen over als robotachtig voor andere mensen, maar dat is eigenlijk slechts een weerspiegeling van de vooroordelen van andere mensen", zegt Price. Als uw kind bijvoorbeeld reageert op de gevoelens van iemand anders door zich af te sluiten, kan dit betekenen dat ze zich zo inleven dat ze overweldigd raken. Price raadt aan dat wanneer dit gebeurt, ouders zelfreflectievragen stellen, zoals 'Ben ik misschien niet?' hier eerlijk zijn?' en 'Hoe zou het leven eruit kunnen zien vanuit het perspectief van mijn kind dat hun gedrag?'
Fout #3: hun speciale interesses negeren
In zijn onderzoek voor het boek interviewde Price autistische volwassenen die jarenlang of decennia gemaskerd hadden. Kiezen voor "een soort sociaal ideaal om waar te maken... we worden echt die identiteit" om erbij te horen, zegt hij. "Je raakt echt het contact kwijt met wie je bent als je die rol jarenlang speelt en jezelf verstikt."
Ouders kunnen helpen voorkomen dat hun autistische kinderen hetzelfde doormaken. "Creëer ruimtes voor uw kind waar ze kunnen" hun passies najagen en ontmoet mensen die gepassioneerd zijn over de onderwerpen waar ze super gepassioneerd over zijn”, zegt Price. "Je kind een ruimte geven waar ze hun gekke vlag echt kunnen laten wapperen tussen andere mensen zoals zijzelf met vergelijkbare passies, dat kan een heel goede stigma-breker zijn."
Price merkt op dat maskeren niet altijd slecht is, maar het is belangrijk om te weten waar de grens is. Misschien heb je bijvoorbeeld gemerkt dat je kind andere kinderen imiteert om erbij te horen. "Ga met ze zitten en praat met ze over de sociale vaardigheden die ze ontwikkelen en hoe en wanneer ze die moeten gebruiken", zegt hij. "Je wilt echt dat je kind dit begrip heeft dat... sociale vaardigheden en instrumenten bestaan niet om ons in te passen, maar om door de wereld te bewegen zoals we zijn en om in onze behoeften te voorzien.”
Help uw kind gelegenheden te vinden om autistische vrienden te ontmoeten. Als je in de Verenigde Staten bent, raadt Price aan om lid te worden van je lokale afdeling van het Autistic Self-Advocacy Network. “Maak kennis met autistische volwassenen, praat met ze en laat je kind die autistische volwassenen ontmoeten. Niets helpt ons meer dan steun van de gemeenschap”, zegt hij. "Omring jezelf gewoon met zoveel mogelijk autistische mensen."
Prioriteit nummer één van ouders? "Luister naar je kind en geloof je kind", zegt Price. Luister niet alleen naar verbale communicatie. "Gedrag is communicatie", merkt hij op.
Sommige situaties die autistische kinderen ongemakkelijk kunnen maken, zijn onvermijdelijk, zoals het meenemen van uw kind naar de spreekkamer. Maar begrijp dat dit erg moeilijk kan zijn voor uw kind. Voor autistische mensen: "zintuiglijke problemen worden door ons ervaren als fysieke pijn", zegt Price. Maak plannen om het ongemak van uw kind tot een minimum te beperken of vermijd het indien mogelijk. "Vertrouw je kind als ze zeggen dat ze ergens niet willen zijn of dat iets echt onaangenaam is."