Als u onlangs heeft vernomen dat uw kind dat is autistisch, ervaar je misschien een mix van emoties. Misschien ben je opgelucht om meer over hun te begrijpen neurodivergentie, maar bang voor wat de toekomst zou kunnen brengen. Misschien vind je het spannend om hen te helpen toegang te krijgen tot ondersteuning die hen zal helpen gedijen, maar voel je je bezorgd over hoe je verbinding kunt maken met deze diensten en accommodaties. Al deze emoties zijn volkomen begrijpelijk.
"De eerste stap is om een paar keer diep adem te halen en ervoor te zorgen dat je hebt wat je emotioneel nodig hebt", zegt Zoe Gross, directeur belangenbehartiging voor de Netwerk voor zelfadvocatuur voor autisme (ASAN). “Het is voor veel ouders erg moeilijk als ze een kind krijgen autisme diagnose', zegt Gross.
Stigma en angst zijn sterke krachten die van invloed zijn op hoe onze cultuur kijkt naar en praat over autisme. Maar jezelf informeren over autisme kan je helpen je kind beter te begrijpen, stigmatisering te bestrijden en 'te leren' de realiteit van deze handicap', die voor autistische mensen 'precies de manier is waarop we ons leven leiden', Gross zegt. "Het is niet eng voor ons."
De soorten therapieën, interventies en accommodaties die uw kind nodig heeft, zijn afhankelijk van hun individuele situatie. Wanneer uw kind autisme wordt gediagnosticeerd, "sommige plaatsen zullen erg prescriptief zijn, en ze zullen zijn als: 'Je kind is autistisch en ze hebben dit nodig omdat alle autistische kinderen dit nodig hebben'", zegt Gross. Het is echter belangrijk om je te concentreren op het aanpakken van de specifieke behoeften en problemen van je kind, "omdat wat iedereen nodig heeft zo anders is."
"Als uw kind geen betrouwbare manier heeft om te communiceren, is dat de eerste prioriteit", zegt Gross. Het is van cruciaal belang om uw kind te helpen een manier te vinden om zijn wensen en behoeften kenbaar te maken. Voor sommige autistische kinderen betekent dit logopedie. Anderen gebruiken tekst-naar-spraak-apparaten of hulpmiddelen waarmee mensen kunnen communiceren zonder te praten.
Fysiotherapie, ergotherapie en psychotherapie zijn allemaal opties die uw kind kunnen helpen nieuwe vaardigheden te verwerven. Als uw kind bijvoorbeeld worstelt met zijn handschrift of leert zijn veters te strikken, kan ergotherapie helpen. Als ze hulp kunnen gebruiken om op een meer gecoördineerde manier te lopen en te bewegen, kan fysiotherapie een goede optie zijn. Als ze zich angstig, overweldigd of depressief voelen - of als ze het moeilijk vinden om erachter te komen hoe ze zich voelen en hoe ze op hun gevoelens moeten reageren - kan gesprekstherapie nodig zijn. Toegang tot alle soorten therapieën waar uw kind baat bij zou kunnen hebben; slechts één voldoet misschien niet aan al hun behoeften.
Respijtdiensten zijn een andere hulpbron. "Verzorgers van autistische mensen kunnen iemand laten komen die een middag of een weekend voor hen zorgt, zodat ze er even tussenuit kunnen", zegt Gross. Als je wat tijd voor jezelf nodig hebt - of met vrienden, familie of je eigen therapeut - terwijl je je gevoelens over het autisme van je kind verwerkt, kunnen respijtdiensten helpen.
Toegang tot autismediensten
Als uw autistische kind naar een openbare school gaat en zogenaamde speciaal onderwijs, moeten ze wettelijk een Individueel Onderwijsplan (IEP) krijgen, met daarin de onderwijsdoelen van het kind en een stappenplan om deze te bereiken. Dit plan, dat door de school wordt opgesteld, “moet worden ontworpen voor één leerling en moet een echt geïndividualiseerd document”, aldus het Amerikaanse ministerie van Onderwijs. Leraren, ouders, schoolbestuurders, andere professionals zoals counselors, en soms de leerlingen zelf kunnen input hebben over die plannen.
Afhankelijk van de behoeften van uw kind kan de school therapieën, één-op-één-assistenten in de klas, alternatieve en ondersteunende communicatiemiddelen en meer bieden.
Als uw kind te jong is om naar de openbare school te gaan, is dat misschien zo in aanmerking komen voor vroegtijdige interventiediensten, volgens de Centers for Disease Control and Prevention.
Afgezien van het uitzoeken welke therapieën en diensten uw kind nodig heeft, is het ook belangrijk om ervoor te zorgen dat uw kind geen diensten ontvangt die zijn geworteld in schadelijke ideeën over autistische mensen. "Als het er bij een dienst om gaat de autistische persoon niet-autistisch te laten lijken, in plaats van zich te concentreren op wat ze nodig hebben, is dat echt een rode vlag voor ons", zegt Gross. "We raden ABA [toegepaste gedragsanalyse] af", wat in feite is "het gebruik van beloningen en straffen om iemand te conditioneren om bepaald gedrag te vertonen", zegt ze.
ABA is de meest gebruikte therapie voor autisme. De benadering, die zijn oorsprong vond in de jaren 1960, is echter gehuld in een geschiedenis van het onder druk zetten van autistische mensen om zich te conformeren aan ideeën over hoe "normaal" gedrag eruit ziet - in wezen bemoedigend autisme maskeren, zoals autistische kinderen onder druk zetten om oogcontact te maken, niet meer met hun handen te fladderen of niet te praten over hun speciale interesses. In een 2018 studie van autistische kinderen en volwassenen ontdekten onderzoekers dat bijna de helft van de mensen die ABA-therapie in de vroege kinderjaren hadden ondergaan "voldeed aan de diagnostische drempel voor PTSS".
Wanneer u communiceert met uw schooldistrict, kunt u diensten afwijzen waarvan u niet wilt dat uw kind deze ontvangt. "Ouders kunnen zeker zeggen dat ze niet willen dat hun kind ABA krijgt", zegt Gross. "Ze kunnen ervoor zorgen dat het IEP niets heeft over het niet-autistisch laten lijken van het kind, dat het niets heeft over het verminderen van stimuleren, dat het geen autorisatie of afzondering toestaat om op het kind te worden gebruikt, "voegt ze eraan toe.
Het doel is tenslotte om uw kind te helpen gelukkig, succesvol en bloeiend te zijn - niet om hun autisme uit te wissen.
Aanvullende bronnen voor autisme voor ouders
- ASAN's "Start hier: een gids voor ouders van autistische kinderen" behandelt wat autisme is en welke diensten beschikbaar zijn (en hoe de kwaliteit van die diensten kan worden gemeten). Het deelt ook informatie over Amerikaanse wetten die de rechten van uw kind beschermen. Een van die wetten is de Amerikanen met een handicap Act, dat “discriminatie op grond van een handicap op het werk verbiedt, op nationaal en lokaal niveau overheid, openbare accommodatie, commerciële voorzieningen, transport en telecommunicatie.” Een andere is de Wet op het onderwijs voor personen met een handicap, die “openbare scholen verplicht om alle in aanmerking komende kinderen met een handicap een gratis passend openbaar onderwijs in de minst beperkende omgeving die geschikt is voor hun individu behoeften.”
- Gids voor denkende personen voor autisme, een organisatie die bronnen bundelt, zoals educatieve inhoud over autisme en informatie over autistische gemeenschap en belangenorganisaties.
