Het was te helder en onbewolkt buiten en mijn zoon bleef maar schreeuwen terwijl mijn vrouw en ik onze vragen uit naar de dokter. Ik voelde me niet afgemeerd en wilde gewoon - nee, nodig zijn - om één ding te weten: Hoe klinkt een piep?
Mijn zoon keek gezond die middag. Hij stormde door het kantoor van de longarts en klauwde het papier op de onderzoekstafel voordat hij de stroken papier als een 17e-eeuwse pelsjager bekeek. Hij glimlachte constant. Maar hij was ziek. En we wisten niet wat we moesten doen.
Hij was de afgelopen maand twee keer in het ziekenhuis opgenomen. Onze nieuwsgierige, luide, 18 maanden oude 30-pond was nu twee keer weggegaan van a loopneus tot wilde ademnood. Gevaarlijk weinig zuurstof. Hij ademde zo moeizaam dat zijn kleine lichaam bij elke uitademing naar voren begon te zwiepen. De tweede keer was hij zo ziek dat hij twee dagen op de PICU heeft gelegen.
In beide afleveringen weigerde hij snel: snikkend naar ziekenhuisopname in minder dan zes uur. In beide afleveringen waren de laboratoriumresultaten flauw: rhinovirus. De gewone verkoudheid. Hoe kon zoiets zielig en...
In beide afleveringen zou mijn zoon, nadat hij een paar dagen in het ziekenhuis had doorgebracht, weer in orde zijn. Hij zou letterlijk stuiteren in zijn ziekenhuisbed. Artsen en verpleegsters knikten wijs en zeiden: "Hij ziet er geweldig uit!"
En voor tien dagen of zo zou hij zijn. Toen werd een snuifje vellen slijm en ging hij door het konijnenhol.
Ik had geen antwoorden op deze terreur. Ik leerde dat een groot deel van ons leven voor een tijdje zou veranderen. Mijn net-settling-in-routine wereld was aan het verschuiven. Alle grote vragen die ik kon oproepen, bevroor me: Hoe erg kan dit worden? Wat gaat er met mijn zoon gebeuren? Hoe slecht zijn de antwoorden op deze vragen?
Ik had iets nodig, iets om me aan vast te grijpen. Dus ik wilde één ding. In het kantoor van de dokter wilde ik, nadat ik andere vragen had gesteld, weten wat een piepende ademhaling was. Precies.
Hoe klonk het?
De dokter zei: "Wat?"
“Een zucht. Hoe klinkt het precies,' zei ik.
"Omdat ons is verteld dat het belangrijk is om naar te luisteren, en we weten nog steeds niet zeker wat het is", voegde mijn vrouw eraan toe.
"Nou, eh, het is een geluid dat wordt gemaakt wanneer iemand niet gemakkelijk lucht in zijn longen kan verplaatsen, en de alveolaire zakjes met geweld moeten..."
Mijn vrouw hield hem tegen: 'Oké. Maar wat doet het? geluid Leuk vinden?"
'Een soort fluitend geluid, ja,' zei de dokter.
Ik vroeg: "Kun je het imiteren?"
Hij pauzeerde. Keek ons aan alsof we hem zojuist hadden gevraagd om door de tijd te reizen.
Deze dokter had het afgelopen uur een checklist op zijn computer doorgenomen zonder oogcontact met ons te maken. Hij reageerde op onze tijdlijn van de ziekte van onze zoon met sombere, ingestudeerde patronen van "mmm" en "uh huh." Hij had zelf geen vragen of opmerkingen om in te snuffelen. Voor ons was hij een metronoom die was opgeleid om met mensen te werken.
Ik had meer nodig. Een fluitje hoe? Als een treinfluit? Het verdomde tinnen fluitje van de Titanisch? Als een zangvogel? Er zijn duizend fluitjes. Kom op. Welke?
Van alle dingen deze winter, voelde ik dat als ik een piepende ademhaling kon definiëren, ik weer een vader zou kunnen zijn. Als ik zoiets stoms en onbeduidends als piepende ademhaling zou kunnen noemen, zou ik wat controle terug kunnen krijgen.
Ik had deze winter nieuwe angstaanjagende geluiden uit het lichaam van onze zoon horen komen - laaiend gehoest, het dempende gekreun van snot dat zijn luchtwegen als een helm bedekte. Ik wilde een piepende ademhaling op heterdaad opvangen, niet alleen omdat ik dacht dat we het tij van de ziekte die spoedig over onze zoon zou razen, konden verslaan, maar ook omdat ik iets wilde noemen, om het vast te pinnen.
***
Ik had de eerste nacht in januari geaarzeld. We wisten dat er iets mis was. Mijn zoon kon in slaap vallen, maar daar niet blijven. Hij hoestte een beetje. Ik had gezegd: "Nee, nee, laten we proberen hem weer in te laten slapen. Hij is zo moe. Laat me proberen hem te wiegen." Hij probeerde te dommelen, een uur te slapen en dan weer op te staan, werkend voor elke ademhaling, hijgend als een dier dat zichzelf een met sneeuw bedekte heuvel probeert op te hijsen.
Iets na vier uur ’s nachts tilde mijn vrouw het shirt van mijn zoon op, keek naar zijn borst en vroeg me: "Vind jij dat ook slecht?" Zijn huid werd over de ribbenkast getrokken en hij... begon zijn hoofd en nek te pompen (al snel zou ik beschrijvingen leren zoals "intercostale intrekking" en "buigen", maar op dit punt had ik niet de angstaanjagende medische voorwaarden). We hebben een verpleegsterslijn gebeld. De verpleegster vroeg om via de telefoon naar zijn ademhaling te luisteren. Zij deed. 'Je moet nu naar het ziekenhuis,' zei ze.
Ik nam mijn zoon mee naar zijn follow-ups. Artsen en verpleegsters lachten om hoe onstuimig en lief en hartelijk mijn zoon eruitzag en schudden hun hoofd. Niemand had antwoorden. “Gekke winter, toch?” Iemand zei.
We reden door de wildgroei van Noord-Texas naar een ziekenhuis dat eruitzag alsof het gisteren was gebouwd, alleen met zijn parkeerplaatsen om middernacht in de prairie. We gingen door de deur en gaven de controle op. Het was allemaal in orde: infuus, zuurstofslangen, thoraxfoto's, knorrige verpleegsters, een vriendelijke SEH-arts, luchtwegverwijders, claritromycine, onze zoon van schoot naar bed en terug manoeuvreren.
Drie dagen na opname was mijn zoon thuis. Het ziekenhuis dacht dat het misschien een bacteriële longontsteking was, misschien een eenmalige reactie op een generaties slecht griepseizoen (het was tenslotte een verschrikkelijk griepseizoen; alleen al in Texas stierven meer dan een dozijn kinderen aan griep en verkoudheid). Ik nam mijn zoon mee naar zijn follow-ups. Artsen en verpleegsters lachten om hoe onstuimig en lief en hartelijk mijn zoon eruitzag en schudden hun hoofd. Niemand had antwoorden. “Gekke winter, toch?” Iemand zei.
Twee weken later werd onze zoon weer ziek. Dat we wisten wat er aan de hand was, maakte het nog erger. Een loopneus in de middag, snakkend naar adem om 22.00 uur. Mijn vrouw reed deze keer naar het ziekenhuis. Ik zat op de achterbank, de hand van mijn zoon hield mijn wijsvinger vast, hij snoof en hijgde, en maakte het soort oogcontact dat dieren maken als ze een verwonding proberen te verbergen. Zelfs met alleen de lichten op de snelweg kon ik zien dat zijn vingers en wangen rood kleurden.
In het ziekenhuis verslechterde de situatie. De behandelingen die de vorige keer werkten, werkten nu niet meer. Het aantal artsen en verpleegkundigen en technici verdubbelde in de ziekenhuiskamer. Als dat gebeurt, weet je dat het niet goed gaat; wanneer ze allemaal extra lagen jurken en brillen aantrekken, is het erger.
In het ziekenhuis verslechterde de situatie. De behandelingen die de vorige keer werkten, werkten nu niet meer. Het aantal artsen en verpleegkundigen en technici verdubbelde in de ziekenhuiskamer. Als dat gebeurt, weet je dat het niet goed gaat.
De aanwezigen zweette toen hij begon te praten over hoe protocollen van zuurstof met hoge stroom ons niet de resultaten gaven die we hadden gehoopt, en daarom ...
'Het klinkt alsof we naar de PICU gaan,' zei ik, hem onderbrekend.
De dokter knikte en ademde uit: "Je gaat naar de PICU."
Naakt behalve een luier, sokken en sokken aan zijn handen zodat hij zijn infuus er niet uit zou trekken, snoof onze zoon de hele nacht door. prednison. Meer zuurstof in verschillende verhoudingen. Zijn neus en keel zo rigoureus stofzuigen dat stukjes bloed uit zijn sinussen zich vermengden met touwen snot die uit zijn lichaam kwamen. We hoorden een knal toen de repertoiretechnicus een grote homp snot uit zijn keel trok. We hoorden de lucht de ruimte vullen.
Mijn vrouw en ik bezorgden gedetailleerde medische familiegeschiedenissen aan de artsen in de hal, bespraken de gewoonten van onze... twee honden en of ze het gezicht van onze zoon likken, probeerde zich de minuscule geluiden te herinneren die hij zou kunnen maken terwijl hij… eet. Ik was er trots op dat ik elke stat kon aframmelen en de kleine wendingen in zijn eerste levensjaar kon vertellen. Mijn ouders werkten op verschillende plaatsen in ziekenhuizen. Ik zeg tegen mezelf dat ik weinig angst voor de dood heb. Ik denk dat ik dat nog steeds doe.
Je weet niet zeker waar je je angst, je lijden moet neerleggen, hoe je ze moet wegen alsof het canopische kruiken in de oude Egyptische onderwereld zijn.
Twee dagen later was mijn zoon gestabiliseerd. Hij had geen extra zuurstof nodig. Hij glimlachte en verslond sapdozen en marcheerde - letterlijk marcheerde - op zijn ziekenhuisbed. Hij probeerde eenvoudige heen en weer tjilpen uit met verpleegsters en ons. Het lab kwam terug met hetzelfde antwoord als voorheen: rhinovirus.
Dat was niet goed genoeg. Thuis waren mijn vrouw en ik op zending. We hebben onze zoon van de buitenwereld verwijderd. We haalden hem weg uit situaties met andere kinderen - klassen, vrienden. Heeft zijn slaapkamer gestript tot het laken op zijn wieg, houten meubels en een luchtfilter. Ik trok me terug van freelancen om thuis mijn punt te maken. Mijn vrouw, in haar eerste jaar van een uiterst veeleisende financiële baan, deed de eeuwige, onvermurwbare poging om op twee plaatsen tegelijk te zijn. De oppas van onze zoon leerde neusstofzuigers, vernevelaars en andere spullen gebruiken.
Ik heb betere dokters gevonden. Ik werd de Sam Malone onder de vernevelaars. Ik bracht de meest intens ontnuchterende ochtend van mijn leven door in de wachtkamer van een kinderziekenhuis dat gespecialiseerd is in machines, prothesen en apparatuur. Iedereen heeft het zwaar, dat is waar, maar je ziet een gezin door de wereld gaan met een ernstig ziek kind - een kind dat objectief gezien zieker is dan het jouwe (we wisten dat onze zoon niet een ziekte heeft zoals cystische fibrose) - en je weet niet zeker waar je je angst, je lijden moet neerleggen, hoe je ze moet wegen alsof het canopische potten waren in het oude Egypte onderwereld.
En toen, een maand geleden, had onze zoon een derde ademhalingsepisode. Deze keer hebben we hem uit het ziekenhuis gehouden. Mijn vrouw en ik waren in de Platonische twee-helften-modus. We hadden de medicijnen en de apparatuur op slot. Ik maakte buizen voor de vernevelaar zodat een van ons bij de wieg kon zitten in plaats van een masker op een millimeter van zijn gezicht te moeten houden terwijl hij sliep. We voelden ons als oude profs. Onze inzet heeft zijn vruchten afgeworpen. Hij was ziek, en we hielpen hem, en hij werd beter.
***
Het is een maand geleden sinds zijn laatste aflevering. Niemand heeft kunnen beschrijven hoe een piepende ademhaling precies klinkt. Ik kan me voorstellen dat er een bereik is. Het klinkt voor ieder van ons anders, wed ik.
De controle waar ik zo naar verlangde tijdens de eerste dagen van de ziekte van mijn zoon, is een beetje vervaagd. Ik voel me minder aangetrokken tot het idee van vaderschap als het glinsterende doel vlak voor je, een beltoon van nobele prestatie die voor de rest van je leven luidt. Deze winter heeft me laten zien dat het verlies van controle noodzakelijk is voor ouders. Je weet niets en je moet doorgaan.
Mijn zoon heeft ernstige, behandelbare astma bij kinderen. Waarschijnlijk iets anders, iets subtiels en chronisch met zijn immuunsysteem. Het was een generaties slecht jaar in de VS voor alles wat met de bovenste luchtwegen te maken had. Mijn zoon is een pathogene magneet die ervan houdt om zoet in de gezichten van andere kinderen op te staan. Dit zijn allemaal maar voorbijgaande feiten. Ze zijn waar. Maar er zijn nog 100 duistere punten om hem heen, kleine onbekenden en bredere lege plekken. Het is moeilijk om geen zorgen te lenen.
Maar het is nu warmer. Hij pakt de inhalator als een kampioen. Hij beheerst de woorden tot ziens en boe. Hij komt meer naar buiten. Hij rent over het gazon en blaft zijn versie van "vogel!" bij de vogels. Ik ken dat geluid. Dat is alles wat ik kan horen.
