De kinderschrijver Michael Morpurgo heeft een nieuwe roman geschreven, geïnspireerd door zijn autistisch kleinzoon, die later dit jaar wordt gepubliceerd. Flamingo jongen speelt zich af in de Camargue in het zuiden van Frankrijk tijdens de Tweede Wereldoorlog en gaat over een jongen die "de wereld anders ziet".
Morpurgo uitgelegd hoe het niet bij hem opkwam om een boek over autisme te schrijven totdat zijn kleinzoon werd geboren, wat niet helemaal verrassend is - zoals autistische karakters in boeken zijn er maar weinig tussen.
Fictie speelt een belangrijke rol in vormgeven hoe mensen autisme begrijpen en erop reageren. En op deze manier worden boeken vaak door zowel scholen als ouders gebruikt om kinderen en jongeren meer inzicht te geven in autisme.
Dit artikel is gesyndiceerd van Het gesprek. Lezen het originele artikel door Shalini Vohra, hoofddocent marketing, Sheffield Hallam University.
Maar de beperkte en scheve weergave van autisme betekent dat het vaak verkeerd wordt voorgesteld in plaats van in fictie. Voor een autistisch kind of jongere kan dit extreem isolerend zijn en dat zijn ze ook
De trieste realiteit is dat veel auteurs en uitgevers – misschien uit angst om aanstoot te geven – autistische personages in hun verhaal uit de weg lijken te gaan. Als gevolg hiervan worden boeken met autistische karakters ofwel weggestopt in de speciale sectie van boekhandels en bibliotheken, ofwel helemaal afwezig.
Samen schrijven
Mijn onderzoek kijkt naar de rol die fictie speelt bij het creëren van bewustzijn en acceptatie van autisme bij kinderen, zoals evenals hoe de uitbeelding van autisme in kinderboeken vorm geeft aan hoe autisme wordt begrepen en gereageerd tot. Als onderdeel van het onderzoek hield ik onlangs een interactieve discussie op het Festival of Social Science over het onderwerp hoe autisme wordt geportretteerd in kinderfictie.
Het panel bestond uit Vicky Martin, schrijver van M is for autism and M in het midden, en Amanda Lillywhite, schrijver en illustrator van prentenboeken, waaronder: Vrienden, geschreven voor de Neuro Foundation die werkt aan het verbeteren van de levens van mensen die getroffen zijn door neurofibromatose – een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een mutatie in een van hun genen. Op het panel zat ook Elaine Bousfield, oprichter van de nieuwe uitgeverij Zuntold. En het publiek bestond uit autistische kinderen, jongeren en volwassenen. Evenals ouders van autistische kinderen, leraren secundair onderwijs, academici en het grote publiek.
Een van de belangrijkste onderwerpen die tijdens het evenement werden besproken, was het idee van "coproductie". Hier worden boeken geschreven in samenwerking met autistische kinderen en jongeren – net zoals de M in de Middelste serie, geschreven door Martin, maar samen geschreven met meisjes van Limpsfield Grange, een school voor autistische meisjes.
Magie laten gebeuren
Het verhaal van M heeft de harten van lezers veroverd en resulteerde al in een vervolg op het eerste boek. De meiden van Limpsefield Grange zijn ook te zien in een ITV-documentaire Meisjes met autisme. Waarom? Omdat M het verhaal is van een autistisch tienermeisje dat interessant, vertederend en echt is.
Ze is geschreven en gemaakt met een groep autistische tienermeisjes. Grote delen van het boek zijn letterlijk geschreven, met hun eigen woorden, en de rest is zwaar door hen bewerkt. Echter dan dat wordt het niet. M is het enige meisje dat ze allemaal samen hebben gemaakt.
Evenzo bracht Lillywhite, als onderdeel van haar boek voor de Neuro Foundation, tijd door met kinderen met neurofibromatose. Ze spraken over zichzelf en hun ervaringen over dingen die niet alleen voor henzelf maar ook voor veel andere kinderen belangrijk zijn, zoals pesten. En hoewel alle personages in het boek de genetische aandoening neurofibromatose hebben, gaan de verhalen daar niet over en zijn ze net zo relevant voor elk kind.
Gehoord worden
Autisme is enorm divers en misschien is de enige manier om het in fictie goed weer te geven, door veel autistische personages te hebben - in strips, in prentenboeken en in romans.
Ook uitgevers spelen een belangrijke rol bij het aangaan van samenwerkingen en het op de markt brengen van werk dat in coproductie is gemaakt met autistische kinderen en jongeren – net zoals in de M-boeken. Uitgeverij Zuntold heeft bijvoorbeeld een interactieve nieuw schrijfproject die mensen aanmoedigt om het volgende stuk te schrijven.
Uiteindelijk heeft elk verhaal - of het nu in het leven of in fictie is - personages en alle personages zijn anders. Dus aangezien autisme meer dan één op de 100 mensen treft, moet er meer worden gedaan om de buitenwereld te vertegenwoordigen in verhalenboeken.
Miljoenen mensen hebben een familielid in het autismespectrum. En alleen door autistische karakters deel uit te laten maken van reguliere boeken, kunnen we hopen op wijdverbreid begrip en acceptatie van autisme.
