Følgende ble syndikert fra Adams notatblokk til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Da Jude fikk en sannsynlig diagnose av Downs syndrom omtrent halvveis i svangerskapet til Nicole (vi bekreftet det ikke før han ble født), begynte hun og jeg å forske. Vi visste ikke så mye om det, så læring ble raskt en toppprioritet for oss. Til stor lettelse er det ingen mangel på pedagogisk informasjon når det gjelder Downs syndrom. Det som overrasket meg var antallet nettsteder dedikert til ikke bare å utdanne folk om hva det er, men også å øke bevisstheten om det. Som en som for det meste var uutdannet og uvitende, lurte jeg (ganske ironisk nok) på hvorfor det var en slik bekymring for "bevisstgjøring." Er ikke folk allerede klar over at Downs syndrom er en ting?
Det jeg ikke skjønte er at det å være klar over at Downs syndrom er en ting er ganske annerledes enn å forstå det. Og selv om noen forstår de genetiske ins og outs av Trisomi 21, forstår de kanskje ikke hva det vil si å ha Downs syndrom, eller hvor viktige individer med det er for verden. Jeg innså forskjellen etter en samtale flere måneder senere.
Wikimedia
Etter Judes fødsel gikk jeg tur med hunden min da jeg møtte noen naboer. Jeg delte med dem at han hadde kommet, og de uttrykte sin begeistring for oss. Mens vi snakket, avslørte jeg at han har Downs syndrom. Jeg ble overrasket over det som ble uttrykt neste gang.
Uttalelsen kom med en tone av oppriktig sympati. Han var virkelig lei seg.
Men beklager hva? På det tidspunktet oppfattet jeg det som at han var lei for at vi fikk en slik baby. Han var lei for at vi ikke fikk en bedre. Han hadde nettopp gratulert meg, men nå var det som om gratulasjoner ikke lenger var på sin plass. Vi ble syndet.
Det var et av de øyeblikkene jeg føler at jeg har sett på TV-programmer. Du vet, når en karakter sier eller gjør noe på linjen og er i ferd med å lære en verdifull lekse? Du vet de øyeblikkene jeg mener. Øyeblikkene du liksom himler med øynene på fordi de aldri skjer i det virkelige liv.
Jeg innser nå hvordan uvitenhet om Downs syndrom kan få folk til å tenke alle slags uheldige ting.
Men det viser seg at folk virkelig sier slike ting av og til. Og fordi det ikke var det jeg forventet å høre, var jeg helt uforberedt på å svare.
Jeg husker egentlig ikke nøyaktig hva jeg sa som svar. Jeg tror det var noe sånt som "Å, nei, vi er takknemlige for ham." Og det var vi. Og det er vi absolutt fortsatt. Og i rettferdighet overfor naboen min, så tror jeg ikke han hadde noen sårende hensikter. Jeg tror absolutt ikke han hadde til hensikt at jeg skulle ta det slik jeg gjorde. Men ettersom jeg har tenkt over den samtalen siden den dagen, har jeg hatt flere forskjellige følelser. Først følte jeg meg sjokkert. Da ble jeg sint. Nylig har sinnet forsvunnet og blitt erstattet med empati. Jeg har innsett at jeg i det meste av livet kan ha følt litt av det naboen min så ut til å uttrykke den dagen.
Da muligheten for en Downs syndrom-diagnose først dukket opp, hadde jeg en kort periode med fornektelse. Hvorfor? For jeg antok tydeligvis at det var noe som er uønsket. Det var den samme antagelsen som min nabo tilsynelatende hadde. Og uansett om jeg faktisk ville ha sagt noe sånt til en ny forelder, innser jeg nå hvordan uvitenhet om Downs syndrom kan få folk til å tenke alle slags uheldige ting. Og jeg var absolutt ikke immun.
Wikimedia
Derfor synes jeg det er så viktig at vi bevisstgjør.
Bevissthet om at mennesker ikke er "Downs mennesker", men først og fremst mennesker som tilfeldigvis har Downs syndrom.
Bevissthet om at de unike utfordringene som Downs syndrom kan by på, ikke er den eneste siden av medaljen.
Bevissthet om at Downs syndrom ikke er en sykdom eller en slags ødeleggende lidelse.
Bevissthet om prestasjonene til personer med Downs syndrom (førerkort, grader, jobber, ekteskap osv.).
Bevissthet om at mennesker med Downs syndrom bærer Guds bilde sammen med resten av menneskeheten og er mesterlig utformet av en god og klok Skaper.
Og på et personlig nivå, bevissthet om at jeg de fleste dager ikke bruker mesteparten av tiden min på å tenke på det faktum at sønnen min har Downs syndrom. Ikke fordi jeg fortsatt er i fornektelse, men fordi, som mange allerede har påpekt, han og jeg er mer like enn vi er forskjellige.
Mens vi snakket, avslørte jeg at han har Downs syndrom. Jeg ble overrasket over det som ble uttrykt neste gang.
Oktober er Down Syndrome Awareness Month. Du vil sannsynligvis se mye om det komme over dine sosiale mediekontoer og andre steder. Når du gjør det, vennligst bruk noen minutter til å lese opp på det og dele det du lærer med andre. Du kan finne ut at noen av dine antagelser om Downs syndrom er feilaktige eller til og med helt feil.
Jeg vet at jeg fant ut at det var naturen til mange av mine egne antakelser. Sønnen min er en gave, og det er ingenting ved ham jeg ønsker å endre. Da jeg først fant ut at han kunne ha Downs syndrom, var det ikke tilfelle.
Jeg takker Gud for at jeg er mer bevisst nå.
Sjekk ut Adam Morris tanker om livet og farskap på nettstedet hans Adams notatblokk.
