For det første må du lure på: Hva slags halvfulle, saftige, optimistiske glass kommer opp med en slik liste? Kanskje det er en fyr som ble truffet av en Domino's-leveringssjåfør og nå har mer penger han kan telle? Eller kanskje han var Tony Robbins nummer to, så han var godt rustet til å håndtere det tragiske livet med å være fullstendig lammet?
Vel, jeg er ikke arvingen til Domino's-imperiet, og jeg jobbet heller ikke som en motiverende foredragsholder. Jeg er derimot optimist. Og jeg blir forbannet hvis jeg lar situasjonen slå meg.
Jeg er helt lammet med unntak av noen få gjenstridige ansiktsmuskler som nekter å slutte. Tilstanden min skjedde ikke over natten. Det var en ekstremt gradvis prosess som har pågått siden sommeren 2010.
Den skyldige bak dens metodiske degenerasjon er en nevrologisk sykdom kjent somamyotrofisk lateral sklerose, eller ALS. Du husker kanskje å ha hørt om det under Ice Bucket Challenge, et globalt fenomen som ga sykdommen sine 15 minutter med berømmelse. Til tross for hundrevis av millioner av dollar som ble samlet inn sommeren 2014 er det fortsatt ingen kjent årsak eller kur.
Heldigvis for meg, til tross for at jeg trenger en ventilator for å puste, en ernæringssonde for å spise, en nettbrett for å skrive og en elektrisk stol for å komme seg rundt, er livet bra. Alvor. Jeg har en vakker, snill og smart kone. Jeg er også far til verdens neste RBG, vår tre år gamle datter Elliott Monroe. Perspektiv er alt, og jeg vil absolutt ikke tillate situasjonen min å diktere humøret mitt. Så jeg ville skrive om noen av de positive sidene av livet mitt. Her går.
- Når det gjelder å hoppe ut av husarbeidet, blir det ikke enklere enn å trekke ALS-kortet. Jeg har ikke måttet ta oppvasken en gang. Skitne bleier? Nei takk! Det viser seg at du trenger finmotorikk for å gjøre begge oppgavene.
- Trenger du hjelp til multitasking? Jeg er din mann. Takket være at jeg er fullstendig lammet, kan jeg skrive e-poster, samtidig som jeg får klippet neglene og spise lunsj samtidig! Lett luftig baby, takket være øyeblikkteknologi, en omsorgsperson og en ernæringssonde.
- Finnes det noe verre enn en slurk ferskpresset appelsinjuice rett etter tannkrem? Eller diskuterer du om å ta en kopp kaffe etter at du nettopp har pusset tennene? Ikke meg, jeg trenger aldri å bekymre meg for en slik gåte.
- Jeg er ingen Carrie Bradshaw, til tross for at jeg en gang fant et par Manolo Blahniks bak i en drosje i NYC. Men skospillet mitt er sterkt. Jeg har mange spesialdesignede sneakers fra Nike. Det beste med å ha friske spark og sitte i rullestol er at skoene mine alltid er utstilt. For ikke å snakke om at de aldri blir skitne fordi de aldri berører bakken.
- Alle bæsj. Det er ikke bare en god bok, det er et faktum. Nå trenger jeg to forskjellige personer for å hjelpe meg med å gjøre virksomheten min, og jeg er ganske vanlig. De to heldige personene som får bli med meg har veldig definerte oppgaver. Ordspill ment. En person løfter meg opp i en bjørneklem-bevegelse mens den andre trekker buksene mine ned. Men takket være teknologi er det egentlig den eneste delen av opplevelsen som krever praktisk hjelp. Jeg har et fantastisk bidet som har flere innstillinger enn en Sharper Image hvilestol. Du har ikke levd før du kjente varmen fra et oppvarmet toalettsete midt på vinteren.
- Lady Gaga er ikke den eneste med et pokerfjes. Takket være ALS kan jeg holde ansiktet rett, uansett hvor høy innsatsen blir. Det er noen minimale bevegelser i øyenbrynene mine, og det er slik jeg signaliserer ja eller nei når jeg ikke har nettbrettet. Dette nyanserte språket er vanskelig for folk å forstå fullt ut. Imidlertid gir det meg og min kone en utrolig intim form for kommunikasjon.
- Jeg trekker grensen ved å smugle narkotika over utenlandske grenser, men bortsett fra det, om du har ting å smugle eller "holde"? Jeg er din mann. Ingenting får en sikkerhetsvakt til å føle seg verre enn å måtte klappe ned en fullstendig lammet fyr som snakker med øynene. Jeg er også ganske sherpa også. Hvis vi er på kjøpesenteret eller Disney og jeg kan holde poser. Kast dem på baksiden og la oss rulle.
Denne listen var overraskende enkel å lage. Jeg er en virkelig positiv person, men jeg er ikke en engel eller en type hippy-dippy saft som har hodet i skyene. Jeg tror livet mitt er vanskelig, men det er ikke vanskeligere enn ditt. Vi har alle kamper og kamper. Valget om å la det diktere humøret ditt eller hvordan du ser verden er akkurat det, et valg. Hva velger du?
Kevin Swan er en far, ektemann og forfatter. Han grunnla den ideelle organisasjonenEt livshistoriestiftelse å øke bevisstheten om, og bidra til å finne en kur mot ALS. Han skriver med øynene.
