De fleste amerikanere lever ikke veldig politiske liv. Mange tenker ikke på politikk i det hele tatt. Rundt 47 prosent av befolkningen tok ikke hensyn til presidentkampanjen i 2016, en av de mest polariserende i amerikansk historie. I gjennomsnitt velger rundt 100 millioner amerikanere som har stemmerett i hvert valg de siste 12 årene å la være. Hvorfor? Ifølge en Knight Foundation studere, det er fordi de har mindre tro på valgsystemer, er mindre engasjert i nyhetene og rett og slett ikke er sikre på hvem de skal stemme på. For så mange foreldre er det enklere: De har ikke tro på at politikken vil hjelpe dem å komme seg gjennom dagen. Rimelig helsehjelp og barnepass er et fjernt håp for mange, og det samme er å ha nok av en pute til å komme seg opp igjen når jobbene går tapt. Hvem har tid til å følge debatter når man har to jobber? Hvem har tid til å bli politisk når du bare har en håndfull timer til å se barna dine?
Innsatsen har bare økt i 2020. Med en skyhøy arbeidsledighet, en pandemi-drevet utvandring av yrkesaktive foreldre (spesielt mødre), og økonomisk ulikhet som ikke har blitt sett i vår levetid, er det lett å tegne et dystert bilde. Politikere gjør nettopp det - vekker frykt og maler i store trekk som skildrer et aspekt av det amerikanske livet, men knapt et fullstendig bilde.
Så hvordan ser det amerikanske livet egentlig ut for foreldre i 2020? Vi ønsket å vite det og gikk ut på leting etter en mer realistisk fremstilling av det. I søket vårt fant vi Chad Bass og Leah Robilotto, et par fra Sharpsburg, Georgia med to barn: 8-år gamle Graham og 10 år gamle Miles. Familiens fokus akkurat nå er på helsen til sønnen Miles, som har blitt rammet av en mystisk sykdom som begynte med fire anfall av lungebetennelse. Som én av fire amerikanere har de også problemer med å betale medisinske regninger. Robilotto-Bass-familien har brukt rundt 40 000 dollar på utgifter for Miles omsorg, og mens familiens prioritet er å finne svarene på Miles tilstand, de jobber også hardt for å ikke falle i lammende gjeld mens gjør det.
Chad Bass og hans kone, Leah Robilotto, ville elske å flytte ut av Sharpsburg, Georgia, nabolaget. De flyttet til forstaden Atlanta i litt hastverk etter å ha forlatt Houston, hvor de hadde bodd i mer enn et tiår. Tvillingbegivenheter fremskyndet deres avgang: For det første ødela orkanen Harvey området, og for det andre hadde Chad sikret seg en jobb hos Porsche, og jobbet som ingeniør for deres elektriske kjøretøy. Da Robilotto-Bass-familien flyttet, hadde de ikke forsket så mye, og de drømmer nå om å flytte til et nabolag i nærheten som er mer på linje med deres verdier og smak. Men å finne et nytt hjem er ikke øverst på oppgavelisten eller budsjettprioriteringer, og med god grunn.
For omtrent et år siden ble deres eldste sønn Miles syk. En atletisk gutt som var på skolens banelag, Miles, som da var 9 år, fikk lungebetennelse fire ganger.
Dette var ikke første gang Miles hadde en medisinsk nødsituasjon (ved 6 måneder fikk han en anafylaktisk reaksjon og ble diagnostisert med en livstruende allergi mot avokado). Men det var den desidert mest alvorlige. Han kom først ned med croup i 2019. Deretter gjentatt lungebetennelse. Etter den siste kampen forble Miles så sliten at han ikke klarte å komme seg gjennom en skoledag.
Etter råd fra legen deres plasserte Leah og Chad Miles i Hospital Homebound, et program for barn med tilstander som gjør det vanskelig å gå på heltidsskole. Der ville Miles gå på skolen personlig om morgenen. Deretter ble han hentet klokken 11, og jobbet med en veileder i en time eller to hjemmefra. Etterpå sov han.
Det var i hvert fall den vanlige planen. Siden Miles sykdom forble et mysterium, måtte han gå glipp av mye skole for å få legebesøk. I løpet av et halvt år brakte Chad og Leah ham til en lungelege, en øre-, nese- og halslege, en nevrolog, en gastroenterolog og, selvfølgelig, barnelegen deres. I februar fløy de fra Sharpsburg til Houstons Texas Children's Hospital for en test som de ikke kunne få i Atlanta fordi ventelisten var så lang.
Leger foreskrevet steroider, medisiner, fysioterapi, to prosedyrer. Familien Robilotto-Bass dro til sykehuset minst fire ganger. Chad og Leah måtte ta Miles inn for ukentlige tester og blodprøver. De taklet forsinkelser og ventetider og mye vantro: Ved en avtale en lege som hadde tappet væske fra Miles lunger uken før hadde mage til å antyde at Miles bare ikke ville gå på skolen.
"Vi kunne ikke finne ut hva som var galt med ham," sier Leah. “Jeg følte bare at alle hadde en litt annen mening - men ingen snakket egentlig med hverandre.»
Den konstante strømmen av avtaler – for ikke å nevne frustrasjonen over å ikke finne noen svar – tok sin toll på Robilotto-Bass-familien. En av Miles avtaler var dagen for oldemorens begravelse. De kunne ikke være der for å si farvel.
Til slutt fikk Leah Miles innlagt på Mayo Clinic. De skulle gå i mars, og da rammet COVID-19. Miles led i noen måneder til. Så, i midten av juli, satte de seg på et fly (Leah tørket ned Miles sete av frykt for kontaktallergi) og fløy til Minnesota, hvor Leah for første gang på lenge følte at barnet hennes kanskje kunne få livet tilbake en gang til.
"Vi så bokstavelig talt syv leger på fem dager," sier hun. "Vi hadde 30 avtaler." Det var på Mayo-klinikken at legene først la merke til at Miles nyrer ikke fungerte som de skal, og at binyrene hans ikke fungerte. De la også merke til at han ikke absorberte jern og at luftrøret hans var misdannet.
"Det var så mange ting som ingen hadde tatt opp - eller de nevnte det her eller der, men de sa:" Det er ikke så stort problem, " sier Leah.
Mayo Clinic gjeninnførte familiens tro på helsevesenet. Leah møtte et team med leger som koordinerte, som faktisk snakket med hverandre. Uken på Mayo-klinikken var fysisk og økonomisk slitsom. Men det var også første gang på lenge hun følte lettelse.
Men alt dette - månedene med legebesøk, med å hjelpe et utmattet barn med å komme seg gjennom skoledagen, med å sluse rundt en tre-ringperm full av journaler og kjempende leger og smerten — er egentlig bare én brikke i puslespillet for familien. En kronisk sykdom har en måte å konsumere alle aspekter av en families liv. Bortsett fra at det ikke kan. Regninger må fortsatt betales, arbeid må fortsatt fullføres, et hus må fortsatt tas vare på, måltider tilberedes, en familie elsket.
Miles tilstand, og all testingen den krevde, var også dyr. Chad er heldig som har god helseforsikring. Men selv etter å ha møtt egenandeler, er det påløpte kostnader som aldri dekkes av helseforsikring. Gass. Sykehusparkeringskort. Uventede måltidskostnader. Flybilletter. Hotellrom. Leiebiler. Siden Miles først ble syk i juli 2019, anslår Leah at de har brukt minst 40 000 dollar av egen lomme på kostnadene forbundet med medisinsk behandling.
"Det har definitivt endret måten vi lever på," sier Leah. – Vi er heldige som har ressursene til å gjøre det. Men mange mennesker erklærer seg konkurs på grunn av sykdom.»
På et tidspunkt forlot Leah bedriftsjobben som hun sjonglerte sammen med arbeidet med matallergi fordi hun fant ut at hun ikke kunne være en involvert forelder og ansatt på samme tid. Nå driver hun sin egen virksomhet, en realitet som gjør Chads ansettelse desto mer avgjørende. Med alle overgangene til profesjonelle liv som COVID har tvunget frem, stresser han. På spørsmål om de 55-timers arbeidsukene han legger ned – noen av de timene som gjøres klokken 3 eller 4 om morgenen – føles bærekraftige, svarer han med et enkelt «nei» og en latter.
Selvfølgelig er ting verre på grunn av COVID-19. Men for en familie som hjelper til med å håndtere kronisk sykdom, er de ikke så mye annerledes.
“Vi må allerede være ekstra forsiktige, sier Chad. "På en måte er vi vant til det høyere presset med å passe på ham. Han er ikke bare et vanlig barn som ikke har allergier eller medisinske problemer. Det var aldri sånn «La oss bare gå ut.» Vi er vant til det nå. Det er bare den nye normalen."
Helt siden covid-19 rammet og skolene ble lagt ned, har familien vært i full karantene, med bare én annen familie i deres "Quaranteam", som Leah refererer til det. Ellers er de helt ute etter sikkerheten til Miles. Da skolen åpnet igjen i slutten av august, var Leah og Chad 100 prosent forpliktet til å fortsette nettbasert skolegang, selv om bygningen til slutt åpnet. Tross alt er overføringshastighetene i Georgia høye. Positivitetsraten i Atlanta alene er over 5 prosent. Og selv om Miles aldri ville gå tilbake til personlig skolegang midt i en pandemi, kan til og med åpne boblen for å la Graham gå tilbake ha katastrofale konsekvenser.
De holdt fast ved denne planen så lenge de kunne. Helt til livet skjedde.
Graham, som går i 3. klasse, er på spekteret og har en språkbehandlingsforstyrrelse i tillegg til ADHD. Dette gjorde virtuell læring nesten umulig for ham.
"Det er tårer hver dag, han ligger på gulvet og gråter," sier Leah. "Vi skapte et perfekt læringsrom for ham, fri for alle distraksjoner. Men han kan bare ikke lære på skjermen.»
Etter et spesielt ille sammenbrudd bestemte Leah seg for å ta Graham med på tur. Det var da hun og Chad bestemte seg for at han måtte gå tilbake til skolen. Hun så på 8-åringen sin, en normalt glad gutt, som utviklet tegn på klinisk depresjon, og innså at det ikke bare handlet om COVID-19. Det handlet også om Grahams følelsesmessige velvære.
Avgjørelsen er åpenbart en som medfører en iboende risiko. I det som pleide å være et gjesterom i huset deres (men er nå Chads, da han jobber hjemmefra, mistenker han, nesten på ubestemt tid) er et komplett bad. Når Graham kommer hjem fra skolen, tar han en dusj umiddelbart og de kaster klærne hans rett i vaskerommet.
«[Graham] forstår at broren hans er virkelig syk. Han har levd med dette hele livet, sier Leah. Det er et utrolig press for en ung gutt å bære. Å la ham se vennene sine er det minste hun kan gjøre, føler hun.
Som alle foreldre har Leah og Chad organisert livet rundt barna sine. Dette er ikke radikalt, spesielt i USA. Men organiseringen av deres liv, ser det ut til, trenger ikke å være så alvorlig. I en annen verden kan helsevesenet ikke være relatert til å ha en god jobb. Egenandeler eksisterer kanskje ikke. En pandemi er kanskje ikke så alvorlig. Det kan hende at Robilotto-Bass ikke trenger å gå over budsjettet hver måned for å sikre at husholdningen deres er stabil. Men det som kanskje ikke, og kunne ikke, eksisterer ikke i den virkelige verden. I stedet gjør de det de kan.
“Vi sparer ikke på college-kontoene deres akkurat nå. Vi legger ikke bort sparepenger, vi har ikke så mye til overs ved slutten av måneden, sier Leah. «Vi kan ikke reise på ferie. Vi hadde planlagt å ta barna våre til Legoland denne vårferien - fordi de er besatt av det. Og ja, COVID er en grunn til at vi ikke drar, men økonomisk skjer det ikke.»
Ting var mindre stramt før COVID da Leahs virksomhet som jobbet med kunder som har barn med matallergi var mer konsekvent. Men langsommere virksomhet, sammen med helsekostnader, parkeringskostnader, matkostnader, selve kostnaden av tid brukt på sykehuset, har gjort et stramt budsjett strammere.
“Det er veldig få mennesker i verden jeg vil si som føler seg komfortable økonomisk, som ikke har noe å bekymre seg for, sier Chad. "Vi har det mye bedre enn gjennomsnittsfamilien, men det er alltid det stresset. Det er alltid det økonomiske målet i bakhodet - og du gjør bare så godt du kan."
Det er klart at mye kan gjøres for å hjelpe familien i en vanskelig tid – å navigere en kronisk sykdom og en pandemi på samme tid. I Georgia har positivitetsratene for COVID holdt seg høye siden staten ble rammet av pandemien i mars, og familien føler seg innestengt, ute av stand til å dra på en og annen familietur, se en basketballkamp, føle seg som en normal familie.
Men vaskelisten deres over hva regjeringen kan gjøre for dem er relativt kort.Leah vil ha selvsikker ledelse. Chad vil ha noen som kan se det store bildet.
"Jeg tror vi kan gjøre mer for samfunnet," sier han. "På et tidspunkt må vi innse at det ikke er bærekraftig å ha så mange mennesker ved fattigdomsgrensen. Det handler ikke om å bare tjene penger for aksjonærene lenger.»
Chad sier dette fra kontoret sitt på gjesterommet bygget av et kjøkkenbord som er proppet mellom en seng og en vegg. Det er det samme rommet som Graham tar en dusj i hver eneste dag så snart han kommer hjem fra skolen. Det er ikke ideelt. Men foreløpig, for Tsjad og hele familien, må det gjøre det.
