Denne historien ble produsert i samarbeid med Northwestern Mutual Foundation, forpliktet til å fremskynde søket etter en kur mot kreft i barndommen samtidig som de støtter familier som gjennomgår behandling og overlevende som lider av senfølger.
Når et barn blir diagnostisert med kreft, snur barndommen deres på et brøkdel av et sekund, ettersom behandlingen deres blir førsteprioritet. Mens klassekameratene, søskenbarna og barna i nabolaget får fortsette å spille fotball på søndag, går de til stranden med besteforeldrene, og etter å ha overnattet, blir disse barnas dager plutselig fylt med legebesøk, tester og terapier; de må ofte tilbringe flere netter i en sykehusseng enn i sin egen. Å oppleve så mye forandring så fort kan sjokkere og skremme barn, spesielt de som er for små til å forstå fullt ut hva som skjer med dem.
Men barnekreft rammer mer enn bare pasienten. Denne diagnosen er noe av det mest oppsiktsvekkende en forelder noen gang kan høre, og reisen som følger påvirker hele familien - spesielt søsken, men også besteforeldre, onkler og tanter, søskenbarn og nære venner. For foreldre kan logistikken som er involvert i å støtte et barn gjennom behandling være krevende nok, men det emosjonell toll barnekreft tar på dem, deres andre barn, og de som er nærmest dem er enorm.
Ifølge National Cancer Institute, nesten 16 000 amerikanske familier hvert år har verden snudd opp-ned på denne måten, ettersom barnet deres får diagnosen kreft. Dette betyr at hver dag streber flere tusen foreldre over hele landet etter å være de beste pappaene og mødrene de kan være, mens de også navigerer i dette nye og ukjente territoriet. Når de møter barnekreft for første gang, vet de ikke alltid hvordan de best kan støtte barnet sitt, samtidig som de lar dem bare være et barn. Samtidig vet ikke alltid slektninger og venner hvordan de best kan hjelpe disse familiene.
Når man står overfor slike vanskelige omstendigheter, hjelper det å ha veiledning fra eksperter og foreldre som har vært gjennom dette før. Selv om hver familie og situasjon er unik, kan denne kollektive visdommen styrke foreldre til å håndtere de tøffe tingene og fortsette, med støtte fra andre, å oppdra fantastiske barn. Ingen vil si at denne reisen er lett, for det er den ikke, men å ha denne veiledningen kan gjøre det mulig for de som er rammet av barnekreft å finne litt håp og innse at de ikke er alene i denne kampen.
Å fortelle barna sannheten
Å høre den første diagnosen er ofte sjokkerende, alltid overveldende og helt sikkert ødeleggende for foreldre. Og akkurat som de prøver å sortere gjennom sine egne følelser og tenke på neste trinn, lurer de på: Hvordan i all verden skal jeg forklare dette til barnet mitt?
Denne samtalen vil være vanskelig å ha - og det kan være fristende å unngå eller å sukkerlage for å skjerme barnet fra den skumle virkeligheten - Både eksperter og foreldre insisterer på at det er avgjørende å snakke åpent og ærlig med barna om deres kreft, behandlinger og hvordan livene deres vil endring. Selvfølgelig vil barnets alder og evne til å forstå diktere hvor mye detaljer som deles. Uansett bør foreldre alltid prøve å gi nøyaktig informasjon og svare ærlig på spørsmål og rolig, mens barn i alle aldre tar signaler fra foreldrenes tonefall og ansiktsbehandling uttrykkene.
«Første gang Rafael fikk kreft var han 3 år og 8 måneder gammel, så jeg forklarte ham at han var syk og at medisin ville hjelpe ham.» sier Irma Moreno, hvis sønn ble diagnostisert med akutt lymfatisk leukemi i 2012, deretter beinkreft i 2016, og leukemi for andre gang i 2017. "Jeg vil alltid fortelle Rafael sannheten og svare på spørsmålene hans så godt som mulig."
Fordi Rafael var så ung da han først fikk kreft, sier Moreno at han ikke var involvert i noen behandlingsbeslutninger på den tiden. "Men når han fikk tilbakefall som 7-åring og deretter 8 år gammel, spurte han om alt angående helse og medisiner," bemerker hun. "Nå spør Rafael legen sin om all informasjon han vil vite, og jeg har det bra med at han vet alt. Jeg tror det er veldig styrkende for barn å vite om behandlingen deres fordi det hjelper dem å forstå tilstanden deres. Ellers føler de seg veldig nysgjerrige og redde.»
For foreldre som sliter med å snakke med barna sine om sykdommen eller potensielle utfall, anbefaler Moreno å involvere en sertifisert barnelivsspesialist. Dette er helsepersonell som har blitt opplært til å hjelpe familier med å takle konsekvensene av sykdom. Psykologer, sosialarbeidere og til og med et barns lege og sykepleiere kan også hjelpe til med vanskelige diskusjoner.
Det tar en landsby: 3 ting slektninger og venner bør gjøre for å hjelpe
Noen ganger er det vanskeligere å vite hva du skal gjøre når en venns eller slektnings barn har kreft enn om du opplever det selv. Her er noen steder å starte.
- Hjelp barnet til å leve et så normalt liv de kan. Snakk med foreldrene om å arrangere lekedatoer som gjør dem trygge (takket være hånddesinfeksjon og å ta vare på andre medisinske forberedelser). Inviter barna gjennom foreldrene til sosiale sammenkomster og tilstelninger i nabolaget, samtidig som de tilbyr hjelp til å komme dit og finne et trygt sted å ha det gøy.
- Hjelp med pengeinnsamling. Kreft er en økonomisk belastning. Spør først om tillatelse, og ta deretter på deg selv å kontakte venner og andre for å opprette en side for midler for å hjelpe med å betale for alt fra dagligvarer til kreftbehandlinger.
- Nå ut, så ofte du kan. Send e-post, tekst, ring, møt opp til huset deres med noen dagligvarer - uansett hva du gjør, la dem vite at du er der og ikke gjør det om deg.
Spør andre om hjelp
Foreldre som oppdrar barn som er rammet av kreft, kan føle seg alene. Dette er et produkt av deres økte tilstand (når et barn har en dødelig sykdom, blir hvert øyeblikk dyrebart) samt stresset ved å dykke inn i oppgaver som er nye for dem. Legebesøk, behandlingsøkter og sykehusopphold bruker tid og energi, for ikke å snakke om timene på timene med forskning og smertefulle beslutninger.
Dette er grunnen til at det er så verdifullt for foreldre å bygge et robust støttenettverk. Forskning fra National Cancer Institute viser at det å motta hjelp fra andre — for både logistisk og emosjonelle behov — styrker og oppmuntrer ikke bare foreldrene, men også barnet med kreft og deres søsken.
Til å begynne med synes de fleste foreldre det er vanskelig å be om hjelp - det kan være vanskelig, det er vanskelig å finne ut hva de skal be om, og selve spørringen er tidkrevende. Men det er avgjørende: Å kommunisere regelmessig, åpent og ærlig med venner, slektninger, naboer og andre i en sirkel kan lindre stress, tristhet og å bli for tynn. Sammen med å holde dem oppdatert om et barns fremgang, gir kontinuerlig kommunikasjon de utenfor den nærmeste familien ideer om hvordan de kan hjelpe, enten det er ved å lage mat til familien, transportere andre barn til aktivitetene deres, være med på hagearbeid, handle dagligvarer eller til og med bare låne ut en øre.
"Min støtte under denne reisen har vært familien min, selv om de bor i Texas," sier Moreno, som bor i nærheten av Omaha, Nebraska. «Sykehusleger og sykepleiere og barneliv [spesialister] er også veldig støttende. Jeg tror sykehuspersonalet virkelig prøver å forstå våre behov så mye som mulig for å hjelpe oss.»
Eksperter anbefaler også å bli med i en støttegruppe, enten personlig eller online, og få kontakt med andre foreldre til barn med kreft. Det er sannsynligvis fordeler ved å se en terapeut eller annen psykisk helsepersonell som kan hjelpe til med å behandle komplekse følelser; dette kan være et godt alternativ for andre barn også.
Akkurat som foreldrene har det bedre med et hjelpeapparat, vil det også gjøre det for barnet som har kreft. "Rafael koblet til venner på sykehuset, for det meste barn i behandling," sier Moreno. "Jeg tror at barn på sykehuset forstår hverandre veldig godt fordi de vet hvordan det er å gå gjennom vanskelige ting."
Finne normalitet i en surrealistisk tid
Så snart en forelder får en barnekreftdiagnose, endres alt. Tidsplaner og rutiner er opphevet, stresset blir høyt, følelsene vipper, økonomien kan være trang, og familieaktiviteter og sosialt samvær kan være begrenset på grunn av barnets svekkede immunsystem.
"Vi som familie kunne ikke gå på fester eller kirke når Rafaels immunsystem var lavt," sier Moreno. "Noe av det vanskeligste for ham var å ikke gå på skole eller dra på ekskursjoner med klassekameratene - han var så trist å ikke gå på skolen." Å konstant bekymre seg for å fange et virus kan være vanskelig for barn, legger Moreno til, ettersom de vet at det å bli smittet av en kan lande dem på sykehuset ennå. en gang til.
Men på godt og vondt er alt dette en del av familiens nye normal – og å omfavne den og jobbe innenfor er sunnere for alle enn å motstå det. "Å akseptere at livet ditt har endret seg er veldig viktig," sier Moreno. "Den gamle normalen din er borte for alltid, og det er ingen vei tilbake. Men fokus på å leve med den nye normalen er mulig - det er det beste du kan gjøre."
Innenfor denne nye normalen anbefaler eksperter å holde så mange ting det samme som mulig, selv midt i alle endringene. For eksempel, når det kommer til foreldrestil, foreslår ACS å opprettholde de samme forventningene til barnet, for eksempel å ønske dem å si "vær så snill" og "takk" eller å legge bort lekene deres hvis de kan, i stedet for å endre reglene bare fordi de har kreft. Det er også viktig å oppmuntre til leketid og morsomme aktiviteter, som kan hjelpe dem til å føle seg som et vanlig barn og få tankene til å bli syke. Det er viktig å holde dem i kontakt med vennene sine så mye som mulig, slik at de ikke føler seg for isolert, spesielt hvis de ikke kan gå på skolen på en stund.
"Jeg tror det er veldig viktig for Rafael å engasjere seg i sine vanlige aktiviteter fordi det gjør ham glad og fortsatt føle seg som alle de andre barna," sier Moreno. «Han vet at han har vært syk, men han kan fortsatt nyte livet som barn. Jeg forteller andre foreldre som går gjennom vanskelige tider: Ikke la barna dine føle seg alene eller annerledes. Selv om du ikke liker å besøke andre mennesker, la barna se vennene sine.»
Å finne balanse og komfort i denne nye verdenen kan være utfordrende, men det er viktig for hele familien å prøve. "For at familien vår skal opprettholde en ny normal, fortsetter vi å gjøre de samme tingene som før - bare kanskje på en annen måte, som å gå til parken i stedet for på kino eller Walmart," sier Moreno. «Å ta med barna på besøk til venner og ta med hånddesinfeksjon overalt er veldig viktig. Vi ville gå på fester, kirker og parker og sosialisere så mye som mulig, og alltid prøve å finne lykke i livet.»
Støttesystemet kan også hjelpe med denne justeringen. "Vennene mine hjelper meg og familien min å opprettholde normaliteten vår ved å stoppe hjemme hos oss eller besøke oss på sykehuset," sier Moreno. «En ting som er veldig viktig er at de aldri behandler oss annerledes; de snakker til oss som familien vi er. De fleste av vennene våre prøver sitt beste for å forstå oss, invitere oss til arrangementer og spørre hvordan vi kan hjelpe oss med å ha det bra. Vi er en normal familie, bare en som har å gjøre med barnekreft.»
