Daniel Wilkenfeld hørte først om Applied Behavioral Analysis, en bærebjelkebehandling for barn på spekteret, da hans eget barn var diagnostisert med autisme. Noe stemte umiddelbart ikke med ham. Applied Behaviour Analysis therapy, eller ABA, lærer autistiske barn atferd som har en tendens til å komme mer naturlig for deres nevrotypiske jevnaldrende - for eksempel øyekontakt eller fullføre oppgaver selvstendig – og motvirker atferd som anses forstyrrende i klasserom og andre sosiale settinger, for eksempel håndflaking eller andre former for stimulerende. Terapien er intensiv og tar timer hver dag.
"Det var raskt at alarmklokkene gikk," sier Wilkenfeld. I tillegg til rollen som forelder, Wilkenfeld er professor i sykepleieetikk ved University of Pittsburgh School of Medicine og har en Ph.D. i filosofi. Kort tid etter at barnet hans fikk en autismediagnose, fant han ut at han også er på spekteret.
Det virket for Wilkenfeld at målet med ABA ikke var å hjelpe barn til å være de lykkeligste og sikreste versjonene av seg selv - det var å få dem til å blande seg inn. Terapien, med dets strukturerte belønningssystem, virket tvangsmessig for ham. Han ville ikke se barnet sitt bli noen andre enn det de var.
"Vi liker deres autistiske jeg. Vi liker at de blir hyperfokusert på ting, sier Wilkenfeld. «Jeg mener, noen ganger kan det være frustrerende. Det er ikke alltid gøy å spille i den samme sketsjen om og om igjen, hver dag, men det virket bare som hvem de er. Og vi ville ikke prøve å trene dem til å gjøre noe annet.»
I årevis har autister fornekt ABA. Mange beskriver varige traumer, en følelse av lav egenverd og vanskeligheter med å sette grenser som følge av terapien. I mellomtiden fremhever medisinske og forsikringsleverandører ABA som den mest effektive der ute. For foreldre til autistiske barn kan det være forvirrende å navigere i dette oppsprukkede landskapet. Hvem skal du høre på?
Når du forteller folk at deres sanseopplevelse ikke er så ille, når du får et barn til å gjenta noe om og om igjen, er det fornærmende.
Wilkenfeld, sammen med andre forskere og talsmenn, hevder at det er på høy tid at vi tror det opplevelser av autistiske mennesker - og spør hva en "effektiv" terapi betyr for autistiske barn og voksne.
Folk som er for ABA vil ofte hevde at det gir barna ferdigheter til å fungere bedre selvstendig og i sosiale situasjoner. Etter disse standardene fungerer det. Spanske forskere samlet resultatene fra 26 forskjellige studier på ABA. Resultatene deres, publisert i tidsskriftet Gjennomgang av klinisk psykologi, fant at ABA hadde middels til store effekter i intellektuell funksjon, språk, ferdigheter i dagliglivet og sosial funksjon.
Men autistiske talsmenn påpeker at disse standardene ikke tar hensyn til den mentale helsen til folk som går gjennom ABA. De sier ABA oppmuntrer "maskering," eller endre ens oppførsel for å fremstå som mer nevrotypisk. Autister som maskerer har en høyere risiko for depresjon, angst og selvmord. Og noe forskning tyder på at terapien er assosiert med Posttraumatisk stresslidelse (PTSD).
Voksne som gikk gjennom ABA som barn rapporterer å bli tvunget til å tåle lyder eller opplevelser de opplevde som overveldende eller smertefulle. Noen fikk holdt tilbake mat og kosegjenstander til de fullførte en oppgave.
"Når du forteller folk at deres sanseopplevelse ikke er så ille, når du får et barn til å gjenta noe igjen og igjen, det er fornærmende, sier Julie Roberts, en logoped og grunnlegger av de Terapeut Neurodiversity Collective.
Roberts, i likhet med Wilkenfeld, ser på ABA som grunnleggende tvangsmidler. Hun bekymrer seg for at det å trene barn med belønninger til å gjøre ting som andre vil at de skal gjøre - noen av dem kanskje ikke er komfortable med - setter dem opp for fremtidig misbruk.
"Det er ikke rart at disse barna vokser opp og har en høyere risiko for utnyttelse," sier Roberts. Autistiske barn er mer sannsynlig å bli seksuelt, fysisk og følelsesmessig misbrukt enn sine nevrotypiske jevnaldrende.
Ingen av deltakerne våre argumenterte for at ABA ikke var effektiv på noen måte, form eller form. Det var ikke poenget deres. Poenget deres var at det var skadelig for dem.
For mange barn er ikke ABA helt ille, påpeker Laura K. Anderson, en spesialpedagog og Ph.D. kandidat som forsker på autisme og inkludering i utdanning. Tidlig i år publiserte Anderson, som er autist, en studie i tidsskriftet Autisme der hun intervjuet syv autistiske voksne om deres erfaringer med ABA-terapi. Deres minner og kritikk var nyansert. Disse voksne var takknemlige for noen av de praktiske ferdighetene de lærte gjennom ABA – som hvordan de kan holde seg trygt på et fortau – og for forbedringene i språk og kommunikasjon de fikk.
"Ingen av deltakerne våre argumenterte for at ABA ikke var effektiv på noen måte, form eller form," sier Anderson. «Det var ikke poenget deres. Poenget deres var at det var skadelig for dem.» Andersons intervjuobjekter fortalte om å ha blitt fysisk manipulert, å ha foretrukket gjenstander tatt bort og et generelt tap av handlefrihet og autonomi.
Etter Wilkenfelds erfaring med sin egen barnediagnose, begynte han å utføre sin egen forskning på ABA. Han endte opp med å være medforfatter av en analyse av hvordan ABA passer inn i de fire hovedprinsippene for bioetikk: autonomi, ikke-maleficence («gjør ingen skade»-prinsippet), velgjørende (gjør godt av pasienten din), og Rettferdighet. I papiret hans, publisert i Kennedy Institute of Ethics Journal, hevdet Wilkenfeld at ABA krenker alle fire.
Hans største bekymring var med prinsippet om autonomi. Selv om små barn vanligvis ikke tar sine egne medisinske avgjørelser, skriver Wilkenfeld at foreldre må ta avgjørelser som best respekterer barnas frihet. Han argumenterer for at ABA ikke gjør det på grunn av sitt element av tvang.
Han hevdet også at gitt bevisene vi har for den negative innvirkningen av maskeringsadferd på mental helse, bryter enhver terapi som oppmuntrer til sosial kamuflering prinsippet om "gjør ingen skade".
Det finnes måter å oppnå fordelene med ABA uten disse skadene, sier Anderson. For eksempel er et element som Anderson liker ved ABA oppgaveanalyse - prosessen med å bryte ned en kompleks oppgave i trinn som er enkle å følge. Men oppgaveanalyse er ikke spesielt for ABA. Det er også vanlig i ergoterapi, minus belønningssystemet og regimentert praksis.
I arbeidet med autistiske barn tenker Roberts, som selv er autist, på ferdighetene og kunnskap som vil forbedre pasientenes livskvalitet, i stedet for å gjøre de rundt dem mer komfortabel. Hennes mål er ikke total uavhengighet. "Det hjelper ikke nødvendigvis deres mentale helse," sier hun.
For det første lærer Roberts sine pasienter om nevrotypiske opplevelser av jevnaldrende, uten forventning om kamuflasje. "De må forstå at den nevrotypiske opplevelsen kan være annerledes," sier hun. Roberts jobber også med sine klienter for å utvikle selvtillit - deres egen følelse av en autentisk autistisk identitet. Deretter vil hun lære dem om sunne grenser og ferdigheter for å unngå offer, for eksempel forskjellen mellom en venn og en mobber. Det er ikke noe offisielt navn for Roberts tilnærming, men hun liker å kalle det "nevrodiversitetsinformert" eller "traumainformert" terapi.
Å ha samfunnsdefinerte mål for hva som teller som et verdifullt liv er ofte en feil.
Det finnes mange typer terapier som kan være nyttige for å støtte autistiske barn, for eksempel kognitiv atferdsterapi, ergoterapi og leketerapi. Imidlertid kan hver type intervensjon skade autistiske mennesker avhengig av hvordan det praktiseres. Det er ingen setninger eller nøkkelord som kan lede deg inn i om en terapi vil være både etisk og effektiv. Derimot, denne veiledningen fra Autistic Self Advocacy Network skisserer praksis som du bør se etter i en terapi, for eksempel å integrere den autistiske personens interesser i intervensjonen, og røde flagg å se etter, for eksempel å kreve at den autistiske personen ikke bruker hjelpeteknologier som talegenerering enheter.
Roberts erkjenner at det ikke er lett å finne en terapeut som radikalt aksepterer nevromangfold, spesielt når mange ABA-leverandører bruker det samme språket. Hun foreslår å intervjue tilbydere om deres mål for behandlingen; den primære bør være å forbedre barnets mentale velvære. Røde flagg å se etter: en terapeut som ikke lar deg sitte på barnets avtaler, eller en terapeut som ber deg om å unngå å gå inn når du ser barnet ditt i nød.
Nevrodiversitetsinformert terapi garanterer ikke at et barn vil være ikke-forstyrrende i en tradisjonell klasseromssetting. Det garanterer ikke at de vil være i stand til å leve uavhengig - men det burde kanskje ikke være målet for noen terapi, sier Wilkenfeld. "Å ha samfunnsdefinerte mål for hva som teller som et verdifullt liv er ofte en feil."
Roberts er enig: "Vi trenger ikke å bli omgjort til andre mennesker for å maksimere andres komfort."