Følgende ble syndikert fra Les Brightly til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Å elske noen som håndterer en hjernesykdom er en av de største utfordringene jeg noen gang har møtt som mor, kone eller individ. Når noen har en fysisk sykdom, er det uomtvistelige bevis på at det eksisterer - det viser seg i en blodprøve eller kanskje som en gips på en brukket arm. Men når noen har en hjernesykdom, som bipolar lidelse, depresjon eller schizofreni, vises det bare i deres atferd, som kan tolkes på utallige måter. Lat. Forsettlig. Mener. Merkelig.
Vår eldste sønn, Andrew, kom inn i en kjærlig familie etter en umulig lang fødsel. Min mann og jeg hadde sett for oss at han skulle ha en lykkelig barndom og en eventuell vei til college, deretter et tilfredsstillende liv med en god jobb og en kjærlig ektefelle. Du vet, det vanlige. Vi skjønte ikke at Andrews intense gråtende irritasjoner, som etterlot meg gråtende og målløs, ikke var typiske før vår andre sønn kom og var en glad, omgjengelig baby.
Flickr / Tatiani Vdb
Som et lite barn fikk Andrew raserianfall på størrelse med en tsunami fylt med et ulmende raseri som varte i flere dager. Da han begynte å kaste ting, måtte vi holde ham godt til han roet seg. Disse langvarige utbruddene gjorde at mannen min og meg ble drenert og bekymret. Andrew, på den annen side, ville ha det helt fint i noen uker eller til og med måneder etterpå … til neste opprørende eksplosjon. En trolldom kan utløses av noe så lite som å ikke få på seg den spesielle buksen han ønsket.
Lærerne så ikke det vi hjemme så. Andrew var sjarmerende i klassene deres. Selvfølgelig ba han ofte om å få gå til sykepleieren, selv om ingenting var fysisk galt. Og han nektet å gjøre leksene sine, selv om han var veldig flink. Venner og familie sympatiserte med oss, for det meste, men ante ikke hvordan de skulle hjelpe. Og en person beskyldte til og med meg, moren som bar hovedtyngden av alt dette, for Andrews oppførsel. Hun insisterte på at jeg var for streng med ham.
Dette er ikke fremtiden vi så for oss for sønnen vår for alle disse årene siden.
Vi hadde nølt med å ta Andrew til en psykiater fordi vi ikke ønsket et merke for å hindre ham i å oppnå den fremtiden vi forestilt seg for ham, men til slutt tvang Andrews ville og langvarige utbrudd oss til å skyve forbi samfunnsstigma og gjøre en avtale. Det tok litt tid å finne den rette psykiateren, men da vi gjorde det brukte hun lang tid på å bli kjent Andrew og sendte ham til en rekke tester før hun ga slaget: "Andrew har bipolar lidelse."
Hva? Vår sønn? Jada, nå i en alder av 12 er hans nåværende livsplan å gjøre det som en rapstjerne eller dø på prøve. Jada, han har uberegnelig sove- og spiseatferd, bruker kvoten sin hensynsløst og viser ville humørsvingninger. Men bipolar lidelse?
Å akseptere diagnosen betydde å gi slipp på noen forventninger vi hadde til sønnen vår og undertrykke vår angst for hva fremtiden skulle bringe. Det tok lang tid å få Andrew stabil på en god medisinprofil. Selvfølgelig var de nyeste og mest effektive medisinene også de dyreste. Det var en kamp med forsikring hver måned for å skaffe vår sønn den medisinen han trengte for sin egen og vår sikkerhet.
Flickr / Michael Chen
Men selv med en utmerket psykiater, en terapeut og medisiner, var det fortsatt store nedfall fra sykdommen. På morsdagen ett år fløy Andrew, 19 år gammel og med 20 dollar på lommen, over hele landet for å bo med noen han hadde møtt på Internett i håp om å styrke musikkarrieren sin. Og selv om vi var i kontakt med Andrew via telefon og Skype hele tiden han var i Texas og vi så at han ble verre, ba han oss aldri komme hjem. Sykdommen hans resulterer i en alvorlig mangel på dømmekraft noen ganger.
Det han gjorde var å ringe ut på Facebook for å få hjelp til å komme hjem, noe vi aldri så. Men vår voksne niese så bønn hans, så hun sendte ham penger umiddelbart. Han kom hjem, kom tilbake til psykiateren og tilbake til vanlige doser av medisinene, og ble til slutt stabilisert igjen. Og det tok litt tid før vi i det hele tatt fant ut at niesen vår var den som reddet ham.
Da han var 20, måtte hver tann i munnen hans trekkes ut og erstattes med et komplett sett med proteser på grunn av hans daglige forbruk av mer enn 10 bokser med cola og hans vane med aldri å børste hans tenner. Andrew brukte koffein for å heve humøret - selvmedisinering.
Vi hadde nølt med å ta Andrew til en psykiater fordi vi ikke ønsket et merke for å hindre ham i å oppnå den fremtiden vi så for ham.
Det var så mange mørke, mørke netter med Andrews oppførsel og konsekvensene av den oppførselen at jeg noen ganger kollapset i sengen vår og hulket. Mannen min og jeg trodde vi holdt på å bli gale. Det tok alt vi hadde bare for å holde på fornuften. Så lyste et fyrtårn – NAMI (National Alliance on Mental Illness) – lys inn i mørket vårt. Gjennom vårt lokale NAMI-tilknyttede selskap fant vi hjelp og håp og så mye støtte. Vi møtte andre familier akkurat som oss, som har å gjøre med en kjær med en hjernesykdom, mennesker som kunne forstå våre opp-ned-liv uten at vi prøvde å forklare det. Vi lærte så mye om Andrews sykdom at vi endelig klarte å se på ham med medfølelse i stedet for den grusomme og skammelige følelsen av forakt. Vi innså at oppførselen hans ikke var forsettlig og ond, den var et resultat av en veldig ekte, veldig snikende sykdom.
Folket ved vårt lokale NAMI omfavnet oss ikke bare, de omfavnet sønnen vår. De ba ham snakke om sykdommen til omsorgspersoner, leger, lærere og foreldre på konferanser og arrangementer for å fremme forståelse og empati. Og det gjorde han - veltalende og sjarmerende. Jeg var så stolt av sønnen vår for å ha brukt hans erfaring til å hjelpe andre. Jeg var stolt av ham for å si ifra, for å prøve å knuse stigmaet rundt psykiske lidelser som hindrer folk i å søke den hjelpen de trenger.
Etter en av disse hendelsene diskuterte Andrew og jeg å skrive om sykdommen hans. Jeg lovet ham at jeg ville. En dag. På den tiden var våre smertefulle opplevelser fortsatt for rå.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Etter hvert innså jeg at det å skrive om opplevelsene våre kunne skinne et lys for andre, kunne hjelpe dem å navigere seg ut av mørket vi hadde levd gjennom. Jeg skulle ønske at noen hadde fortalt oss om NAMI tidligere. Jeg skulle ønske vi ikke var redde for å bli dømt og søkte behandling tidligere. Jeg visste at ved å snakke ærlig og åpent, kunne vi gjøre veien lettere for andre.
Så jeg skrev en roman, Lily og Dunkin, fortalt fra synspunktene til Lily, en storhjertet, naturelskende transseksuell tween, og Dunkin, en 13-åring som har bipolar lidelse og spiraler mot psykose. Mens jeg undersøkte uttømmende etter begge karakterene i romanen, var mange av Dunkins egenskaper basert på sønnen vår. Dunkin kan for eksempel ikke innta nok koffein og sukkerholdig mat, akkurat som Andrew. Og Dunkin har de samme racingtankene vår sønn opplevde. Til og med Dunkins beslutning om å slutte å ta medisinen hans speiler Andrews beslutning om å slutte å ta medisinen fordi han trodde det hindret kreativiteten hans.
Jeg skrev Lily og Dunkin med min sønns velsignelse, men jeg var livredd for at han skulle lese den. Hva om han hatet det? Hva om han følte at jeg tok feil? Men etter å ha lest en tidlig kopi, sa Andrew: «Det er som om du var inne i hodet mitt, mamma. Jeg er så stolt av deg. Denne boken vil hjelpe mange mennesker.»
Vi lærte så mye om Andrews sykdom at vi endelig klarte å se på ham med medfølelse i stedet for den grusomme og skammelige følelsen av forakt.
jeg håper Lily og Dunkin vil gi speil for noen, slik at de føler seg mindre alene i verden, og vinduer for andre for å skape empati.
En mor skrev nylig til meg om sønnen sin i sjette klasse, som både er transperson og har bipolar lidelse. Hun takket meg for at jeg skrev en bok som kan hjelpe andre til å behandle sønnen hennes med vennlighet og forståelse.
Andrew er ikke den personen han en gang var. Som 23-åring bor han i en leilighet med romkamerater. Han er fornøyd og har kontroll over tankene sine. Han tar litium og går regelmessig til psykiater. Han skriver og fremfører rapmusikk på EP-er, på live-show og i videoer under navnet 2Brain. Han lever drømmen sin. Andrew omfavnet sykdommen sin fordi han sa at baksiden av bipolar lidelse er å opprettholde høy intelligens og kreativitet, som han ikke ville gi opp. Her er noen av tekstene hans:
Jeg har en tendens til å hate selv, kan alltid kritisere,
Det er enkelt, siden jeg sjelden ser meg selv rett inn i øynene.
Men jeg lærer at det ikke er noen reell måte å leve på.
Så siden jeg vet at jeg blir bedre, begynner jeg å prøve å tilgi.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, som på et tidspunkt i livet ikke orket faren sin eller meg, stoppet for lunsj forrige uke. Etter å ha spist og pratet, gikk han og jeg rundt med hundene i nabolaget, og Andrew sa: «Du vet, du og pappa er de kuleste foreldrene jeg kjenner.»
Dette er ikke fremtiden vi så for oss for sønnen vår for alle disse årene siden – å ha en hjernesykdom som gjør det umulig å gå på skole og jobbe akkurat nå. Men det er en gave fylt med håp og hjelp, bedring og kreativitet.
Og det er mer enn nok.
Donna Gephart skriver prisbelønte, humoristiske mellomklasseromaner fra hjemmet sitt i Sør-Florida. Les mer fra Les Brightly under:
- Det er en fyrting: Hvordan hjelpe gutter med å bli lesere
- Uniquely Ourselves: Inspirerende bøker om autisme for barn, tweens og tenåringer
- Fortell oppdiktede historier til barna dine – de kan bare huske dem for alltid
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inspirerende bøker for ADHD-barn og deres foreldre
