Nikt nigdy nie rozpoczyna swojej rodzicielskiej podróży z myślą, że jego dziecko będzie miało specjalne potrzeby. Zwłaszcza tych, które utrudnią szkołę i interakcję społeczną. A jednak to się zdarza. Rozpaczamy, dostosowujemy naszą życiową wizję, a potem uczymy się akceptować naszą nową normalność. W końcu przestajemy trzymać się fantazji, którą sobie wyobrażaliśmy, i raczej zakochujemy się w rzeczywistości naszej ukochanej córeczki lub chłopca.
Takie było nasze doświadczenie kilka lat temu, kiedy po raz pierwszy odkryliśmy, że nasz najstarszy syn, który trafił do nas w drodze adopcji, ma zaburzenia neurorozwojowe związane z alkoholem. Zaburzenie to było bezpośrednim skutkiem tego, że jego biologiczna matka spożywała narkotyki i alkohol podczas ciąży.
Zasmuciliśmy się. Dużo.
Przeszliśmy przez niezliczone emocje, jakie odczuwasz po tym, jak lekarz posadzi Cię i przedstawi oficjalną diagnozę. Odczuwaliśmy złość, frustrację, smutek, zmartwienie, urazę i strach. Pytania i pytania przelatywały przez nasze głowy: Co to oznacza dla naszego dziecka? Czy uda mu się przejść przez szkołę? Czy będzie oznakowany wszędzie, gdzie się pojawi? Czy inne dzieci będą się z niego wyśmiewać? Czy kiedykolwiek znajdzie prawdziwego przyjaciela, który nie spojrzy na niego z góry ani nie osądzi go za jego zaburzenie? Czy reszta naszej rodziny zobaczy tego samego pięknego, drogocennego małego chłopca, którego my widzimy?
flickr / roujo
A potem jest wściekłość, jaką czuliśmy na jego biologiczną matkę. Przez lata nosiliśmy go ze sobą. Bardziej jak uraza zmieszana z wściekłością, zmieszana z frustracją, zmieszana z całą masą oskarżycielskiego „Jak mogłeś?” Jeden wielki koktajl emocji. Ale przepracowaliśmy to i zaakceptowaliśmy naszą nową normalność.
Zapoznaliśmy się ze spotkaniami IEP (Individual Education Plans) i scenariuszami zajęć spoza głównego nurtu. Wyostrzyliśmy nasze słownictwo o specjalnych potrzebach na długie rozmowy z trenerami, nauczycielami, nauczycielami szkółki niedzielnej i sąsiadami, którzy organizowali randki zabaw. Wiedzieliśmy więcej o chorobie naszego syna niż większość lekarzy. Udało nam się nawet dzięki diagnozie tego samego zaburzenia u jednego z naszych młodszych synów. Nie było nam trudno zaakceptować jego diagnozę, tak jak w przypadku naszego najstarszego syna, po prostu dlatego, że byliśmy już na tej drodze.
A potem życie toczyło się dalej.
Wyznaczamy w naszej rodzinie sztywne granice, których inne rodziny niekoniecznie potrzebują. Pory snu były codziennie o 20:00, nawet w weekendy. Istniały specjalne diety, których należy przestrzegać, które pomogłyby w skupieniu i zminimalizowaniu wywołanych zachowań. Daty zabaw były ograniczone z tymi rodzinami, które były mniej wyrozumiałe, jeśli sprawy potoczyły się bardzo szybko. To była nasza struktura, nasza rutyna, nasz sposób działania. Nasza „nowa” normalność stała się tak normalna, że zaczęliśmy zapominać, jak w ogóle była „rzeczywista” normalność. I to było w porządku. Kochaliśmy nasze dzieci bez względu na wszystko i wierzyliśmy w jego przyszłość — bez względu na to, co twierdziło cokolwiek na papierze. I nauczyliśmy się dobrej równowagi z innymi naszymi dziećmi, które nie miały tego zaburzenia.
A przynajmniej tak myśleliśmy.
Szczerze mówiąc, rozmowa była jak cios w brzuch. Nauczyciel mojego najmłodszego dziecka spojrzał na nas i zadał pytanie, które wciąż dźwięczy mi w uchu – „Czy rozważałeś postawienie mu diagnozy?”
flickr / David Salafia
Takiego pytania nie słyszeliśmy od lat. Nasze serca opadły na najniższy możliwy punkt w naszych piersiach. Płakaliśmy, boleliśmy, modliliśmy się, żeby to nieprawda. Widzieliśmy pewne oznaki i mogliśmy się zastanawiać przez lata, ale nie na tyle, by skłonić nas do postawienia oficjalnej diagnozy. Jeśli mam być szczery, zaprzeczyliśmy.
Chociaż zaakceptowałam chorobę moich pozostałych dwojga dzieci, nadal było mi niezwykle trudno poradzić sobie z nią psychicznie, emocjonalnie i społecznie. ARND wywołuje wiele agresji, impulsów i społecznie niezręcznych zachowań. Nie wspominając o tym, że istnieją poważne piętno osądów, które są bolesne i niesprawiedliwe. Czy bylibyśmy gotowi przejść przez to wszystko jeszcze raz?
Ale tam byliśmy, po raz kolejny szukając diagnozy. Wiedziałem, że byłoby dobrze, jeśli chodzi o tworzenie IEP dla edukacji mojego dziecka. Obawiałem się nieprzyjemnych komentarzy i surowych spojrzeń, zarówno na naszą rodzinę, jak i mojego kochanego syna. Lekarz ujawnił, że jeszcze jedno z moich dzieci miało tę okropną chorobę. Naprawdę czułem się, jakbym stał nad grobem przy trumnie ukochanej osoby, nagle zdając sobie sprawę, że jej nie ma.
Ale wtedy poczułem coś potężniejszego niż „utrata” normalności. Poczułem determinację. To zaburzenie nie oznaczało końca historii mojego dziecka. Nawet nie blisko.
flickr / rashida s. mar br.
Podobnie jak w przypadku moich pozostałych dwojga dzieci, po prostu przeszlibyśmy do innego rozdziału. Widzisz, grób, obok którego stałem w myślach, nie był miejscem pochówku przyszłości mojego syna. Nie oznaczało to końca nadziei, którą wciąż dla niego żywiłem. To była śmierć oczekiwań, które zbudowałem w moim umyśle. Był to „tak zwany” powrót do normalności, którego oczekiwałem po latach opieki nad specjalnymi potrzebami. A utrata oczekiwanego życia, moi przyjaciele, jest pomnikiem, przy którym wszyscy stoimy od czasu do czasu.
Życie nie układa się tak, jak myślimy, a to niekoniecznie jest zła rzecz. Otwiera nas na nowe możliwości. Prawda jest taka, że najnowsza diagnoza, przed którą stoimy, nie oznacza końca gry. Bynajmniej. Oznacza to, że rozwija się większa i lepsza historia.
Dziś jestem człowiekiem, który przeszedł przez smutek. Rozpaczałem nad normalnością, o której myśleliśmy, że będziemy mieć jako rodzina, ale tego nie robimy. I teraz jestem z tym pogodzony. W ogóle nie mam pretensji do naszego życia ani do moich ukochanych dzieci. W rzeczywistości kocham je bardziej niż kiedykolwiek. Kiedy patrzę w naszą przyszłość, widzę wokół naszej rodziny dużo jasności i to właśnie wybieram.
Ten artykuł został udostępniony przez Bełkot. Przeczytaj więcej z Babble poniżej:
- Istnieje naukowy powód, dla którego mylimy imię naszego dziecka
- Niesamowity powód, dla którego szydełkowana ośmiornica może pomóc utrzymać wcześniaka przy życiu
- Projekt „Macierzyństwo: przepisany” świętuje wszystkie sposoby, w jakie kobiety stają się matkami
