Dobry ojciec,
Coś jest nie tak z moim 3-latkiem. Jest bystry i skupiony, ale cichy i powściągliwy – i to w rodzinie gadułów. Trochę płacze i trochę się śmieje, ale jest poważnie zarezerwowany z emocjami, dziecko, które lepiej obserwuje niż angażuje się. obawiam się, że ma autyzm. Wyraziłem swój strach, ale nasz lekarz mówi, że nie ma wyraźnych oznak i nie wysłałby nas do specjalisty. Moja żona na początku mnie wysłuchała, ale niewiele z tym zrobiła, a teraz się denerwuje. Ona mi nie wierzy — myśli, że mamy po prostu spokojnego dzieciaka.
Przyznaję, że wiele moich zmartwień wynika z posiadania bliskiego kuzyna, który był na spektrum. Uwielbiałem dorastać, bawiąc się z kuzynem, ale zdarzały się też dziwactwa. Czasami zdarzały się napady krzyku, które często zaczynały się, gdy graliśmy, a ja „zrobiłem coś złego”, a on po prostu nie mógł sobie poradzić. Zwykle nie byli wobec mnie agresywni, ale przerażający jak diabli. Najgorsze było to, że kiedy wymknął się spod kontroli, rodzice po prostu nas rozdzielili i zakryli. Nikt nie przyznał się, że ma autyzm, i nie jestem nawet pewien, czy komukolwiek przyszło do głowy pomysł zabrania go do specjalisty lub poruszenia jego zachowania u lekarza. Myślę, że jako dziecko niepotrzebnie przez to cierpiał.
Czy naprawdę uważam, że moje dziecko ma autyzm? Nie wiem. Ale chcę odwrócić każdy kamień, aby upewnić się, że jesteśmy przygotowani na wypadek, gdyby to zrobił. Czy to aż tyle prosić żonę, by była ze mną na pokładzie?
Poszukiwanie widma w Saskatchewan
W dokumencie jest chwila Daleko od drzewa, na podstawie książki o tym samym tytule autorstwa Andrew Solomona, o której myślę cały czas — zwłaszcza gdy temat zaburzenia ze spektrum autyzmu powstaje. Film przedstawia rodzinę Allnutt, której nastoletni syn Jack jest niewerbalny i żyje ze szczególnie upośledzającą formą autyzmu. Odkrywamy, że Allnutts od dawna zmagają się z Komunikacja bariery z Jackiem, który często atakuje, czasem gwałtownie, z frustracji. Prawdopodobnie w podobny sposób jak twój kuzyn.
Allnutts często są sfrustrowani, ale niestrudzenie próbują znaleźć sposób na porozumiewanie się z Jackiem. W końcu znajdują cierpliwego i upartego terapeutę, który znajduje rozwiązanie, a my obserwujemy, jak Jack oferuje swoje pierwsze zdanie rodzicom. Używając szablonów do przeliterowania słów, powoli iz wielkim wysiłkiem, Jack mówi im: „Próbuję i jestem naprawdę mądry”.
To, co jest oszałamiające, to to, że chociaż Allnutts zostali kopani przez autyzm, nigdy nie są przez niego bici. Wręcz przeciwnie, z wielką jasnością mówią o zaakceptowaniu Jacka takim, jakim jest. Nie czują, że Jack musi być naprawiany i starają się, aby był w stanie pokazać światu swoje najbardziej prawdziwe ja: złośliwie mądry młody człowiek, który doświadcza życia inaczej niż inni.
Świetny. Ale co to wszystko ma z tobą wspólnego? Cóż, kiedy myślę o Allnutts i innych rodzinach, które zaczęły akceptować, a nawet cenić ich różnicami dzieci, myślę o podstawowych cechach, które pozwoliły im poruszać się po ich skomplikowane życie. I wydaje się, że sprowadza się to do trzech rzeczy: miłości, akceptacji i cierpliwości. Ponieważ faktem jest, że nie ma szkolenia, interwencji, leczenia ani terapii, które mogłyby zatrzeć różnice dziecka. Czy te rzeczy mogą ułatwić życie? Pewnie, do pewnego stopnia. Wydaje się jednak, że tylko akceptacja pozwala rodzinom żyć prawdziwie satysfakcjonującym życiem z dziećmi, które zasadniczo różnią się od nich samych.
Rozumiem twoje zmartwienie. Sam jestem ojcem zupełnie innego dziecka. Mój 8-letni syn ma kilka problemów neurologicznych, które utrudniają kontakt z ludźmi i otaczającym go światem. Jego bariery są niewielkie w porównaniu z innymi, ale mimo to spędziłem wiele bezsennych nocy martwiąc się o jego przyszłość. Ale kocham też mojego syna za jego różnice. Są jego częścią, której nigdy nie chciałbym odejść. Bo faktem jest, że te różnice wiele mnie nauczyły o sobie i świecie. Jestem niesamowicie wdzięczna za to, kim jest, mimo że świat czasami ma trudności ze zrozumieniem go.
Masz ciche dziecko. Nie zamierzam próbować żadnej diagnozy fotela, dlaczego tak się dzieje. Powody mogą być różne, od naturalnego temperamentu Twojego dziecka po lęk przed zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Twoje pragnienie odwrócenia każdego kamienia, aby przygotować się na to, kim może być Twoje dziecko, jest całkowicie naturalne. To pragnienie jest prawdopodobnie potęgowane przez ekstremalne okoliczności, jakich doświadczyłeś ze swoim kuzynem, gdy byłeś dzieckiem. Jako ojcowie, naszym podstawowym odruchem jest często „naprawianie” rzeczy, które postrzegamy jako zepsute. Kiedy nie wiemy, jak je naprawić, możemy czuć się niecumowani i bezradni.
Wiedz o tym: bez względu na to, kim jest twoje dziecko, nie ma go naprawiać.
Twoja chęć przygotowania i rozwiązania problemu z dzieckiem może być postrzegana jako niezadowolenie z syna. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że irytacja twojej żony podczas poszukiwania widma wynika z faktu, że tracisz z oczu, kim jest twój syn, martwiąc się, kim może być.
W twojej sytuacji tak naprawdę jest tylko jeden sposób na przygotowanie się: podwójna miłość, zarówno z partnerem, jak i dzieckiem. Ponieważ bez miłości nie może być tak naprawdę akceptacji. A bez akceptacji nie może być naprawdę cierpliwości.
Na koniec moja rada, aby spróbować zmienić swoje myślenie. Masz dziecko, które jest inne niż ty. Pod wieloma względami to niesamowity prezent. Wychowanie go będzie wyjątkową i satysfakcjonującą jazdą. Rzuć się z tym. Naucz się wspierać go, gdy pojawiają się problemy, zamiast próbować rozwiązywać problemy, które jeszcze nie stały się rzeczywistością. Bądź w teraźniejszości ze swoim synem i pozwól mu dorosnąć do tego, kim powinien być, a nie kim chcesz, żeby był.
