Przy bliższym przyjrzeniu się, inkubator jest po prostu przezroczystym plastikowym pudełkiem połączonym z przewodami i przewodami, które z kolei są przymocowane do maszyn, które wydają dźwięki, czasami bardzo głośno. Kiedy twoja nowonarodzona córka znajduje się w inkubatorze, nauczysz się doceniać sygnały dźwiękowe. Pociesza Cię ich wytrwałość metronomiczna. Siedziałem godzinami i nasłuchiwałem dźwięków, obserwując, jak moja maleńka dziewczynka walczy o przebicie się przez niewidzialny próg życia.
Daisy Emilia przybyła w wieku 26 tygodni, trzy miesiące przed przewidywanym terminem porodu. Powiedziano nam, że mniej niż jeden procent z babie się rodzą tak wcześnie w Ameryce i że powinniśmy mieć szczęście, że przeżyła. Ale nie mieliśmy szczęścia. Poczuliśmy strach, niepokój, zakłopotanie, a może nawet złość. Nigdy szczęścia, chociaż mieliśmy szczęście. Niemowlęta urodzone przed 25. tygodniem ciąży mają niższy wskaźnik przeżywalności niż osoby w wieku 25 tygodni i starsze, ponieważ ich płuca nie mają zdolności do wytwarzania środka powierzchniowo czynnego, który pomaga tkance wchłaniać tlen.
Daisy trafiła do inkubatora tylko dzięki mojej żonie. Nie czuła ruchu dziecka w Nowy Rok, więc 2 stycznia poszliśmy na pilne badanie kontrolne. Testy ostatecznie wykazały pojawienie się skrzepu, który uniemożliwiał dziecku odżywianie się z łożyska. Niecałe cztery godziny później kontrola przerodziła się w nagły wypadek Poród cesarski.
Kiedy przyszła na ten świat, Daisy ważyła pół kilo i trzy uncje, co czyniło ją nieco mniejszą od dojrzałego ananasa. Jej stopy były niewiele szersze niż średnica ćwiartki, a jej dłoń ledwo mogła zakryć czubek mojego palca. Nie mogłem przeboleć jej niewiarygodnie małych paznokci. Nadal nie mam.
Ale kiedy płakała, wydobył się cichy ryk. Nigdy nie zapomnę tego dźwięku. Lekarze byli zachwyceni, że oddycha sama, nie mówiąc już o wycie. Ale była. Widziałem Daisy zaraz po tym, jak wyszła z mamy na chwilę, ale to wystarczyło, żebym zrobił zdjęcie. Potem została zabrana, wyczyszczona i podłączona do wszystkich przewodów w tym sygnalizatorze.
Daisy była naszym drugim dzieckiem, więc moja żona i ja znaliśmy typowe obawy związane z tradycyjnym porodem. Wiedzieliśmy, że jesteśmy przygotowani, aż nagle zrozumieliśmy, że nie.
Nikt nie planuje wcześniaka. To emocjonalny wypadek samochodowy. Jesteś przytłoczony tyloma lekarzami i pielęgniarkami, którzy z tobą rozmawiają. A ty jesteś szkolony — przez lekarzy i własne wątpliwości — by bać się najgorszego. Ilekroć ktoś podchodził do mnie w szpitalu, zawsze spodziewałam się najgorszych wiadomości. To nigdy nie odeszło.
Porządkowaliśmy nasze życie, by być w szpitalu. Na koniec każdego dnia odbieraliśmy malucha z żłobek i udaj się do szpitala. Nasze nocne rutyny zostały albo zniszczone, albo wykonane niewygodnie w poczekalni. Conocne obiady rodzinne odbywały się w stołówce; weekendy spędzano na zmianach w szpitalu. Wpatrywanie się w Daisy przez plastikowe ściany stało się naszą nową normą.
Moja żona i ja staraliśmy się zlekceważyć sytuację. Żartowaliśmy chorobliwie, że po prostu włożymy Daisy do torebki mojej żony i pobiegniemy do domu. Ale żarty nie działały. Jedyne, co mogliśmy zebrać, to niejasne poczucie, że to tylko scena, niefortunny wstęp do szczęśliwego życia naszej małej dziewczynki. Płakaliśmy i patrzyliśmy na naszą córkę, jej twarz przypięta do maszyny wentylacyjnej NAVA. Słuchaliśmy sygnałów dźwiękowych i próbowaliśmy zaakceptuj, że nie było drugiego terminu porodu ani pewności, kiedy Daisy może wrócić do domu. To rzecz dla wcześniaków: nie ma dat, żadnych przewidywań.
Nie było niczego konkretnego, do czego moglibyśmy się przyczepić, niczego, co moglibyśmy zakreślić w kalendarzu.
Każdego dnia przychodziła nowa nieznana sytuacja awaryjna do rozwiązania, nowy mały koszmar do zniesienia: transfuzje krwi (miała infekcję), oznaki żółtaczka (jej wątroba próbowała się załamać) bilirubina), ograniczone widzenie (częsty problem u wcześniaków), ogromny refluks żołądkowy (niedorozwinięty przełyk) i wybuchowa biegunka (właściwie niezwiązana z niczym i trochę zabawna).
Te próby były wyczerpujące, ale nie wyjątkowe. ten NICU to obrotowe drzwi rodzin zajmujących się traumą. Niektóre rodziny wchodziły i wychodziły w ciągu kilku dni; inni byli tam znacznie dłużej. Spotkaliśmy parę, która wiedziała, że ich noworodek jest nieuleczalny. Czekali tylko, aż ucichną sygnały dźwiękowe.
Nadzieja przyszła dla nas w małych projektach Daisy. Po kilku dniach mogłem otworzyć inkubator i włożyć do środka ręce, aby uściskać ją „wcześniakiem” – zasadniczo obejmując ją dłońmi. Dziesięć dni po jej urodzeniu te uściski wcześniaka zamieniły się w ograniczone czasowo chwyty poza pudełkiem, chociaż była przywiązana do NAVA i maszyn do pomiaru tętna. Te chwyty zamieniły się w codzienne rytuały zmiany pieluch. Zaczęło się czuć, jakbyśmy byli w domu — prawie.
Gdy Daisy przybrała na wadze i zrzuciła większe karmienia, zaczęła tracić pewne cechy wcześniaka. Wkrótce NAVA zniknęła i przeszła na CPAP. Jej żółtaczka zniknęła, a jej wzrok się poprawił. Jej biegunka utrzymywała się na stałym poziomie i, co bardziej niepokojące, ona też… kwasu refluks. Z trudem przyjmowała mleko mamy. Zadławiłaby się. Wyplułaby to. Była poruszona po karmieniu, bulgotała godzinami i wierciła się z dyskomfortu. W końcu pielęgniarki wdrożyły specjalną mieszankę dla niemowląt i ograniczyły jedzenie.
4 marca 2018 Daisy wyszła z CPAP. Kilka tygodni później wyrosła z inkubatora. Została przeniesiona do innego plastikowego pudełka, które pielęgniarki nazwały kołyską. Różnica była niewielka, ale znacząca. Pojemnik nie miał pokrywki i dla jej wygody był wyściełany kocami.
W końcu, 133 dni po przyjściu Daisy na świat, pozwolono jej wrócić do domu. Kiedy moja żona i ja otrzymaliśmy wiadomość, wybiegliśmy z pracy i wróciliśmy do domu dokładnie w tym samym momencie. Przytulaliśmy się, płakaliśmy, a potem histerycznie śmialiśmy się.
Daisy była w domu od 129 dni, co oznacza, że większość życia spędziła w szpitalu. Ale jedna z tych liczb wzrośnie, a druga nie. Jest w tym taki komfort.
Będą inne przeszkody. Ale w tej chwili nic z tego nie ma znaczenia. Liczy się to, że Daisy jest spokojnym, zdrowym dzieckiem. Rzadko płacze, a jej uśmiechy są ogromne. Wiem, że nie jest świadoma tego, przez co przeszła, ale ja jestem, więc trudno mi nie odczytać szerszego przekazu w jej oczywistej radości. Nie mogę nie uwierzyć, że po prostu cieszy się, że jest w domu.
