Mike Keller, 13-letni chłopiec z autyzmem, używa klawiatury i iPada, aby komunikować się ze swoją matką, Lori Mitchell-Keller, która opuściła dom w Gaithersburgu w stanie MD. GETTY
Dzieci nie mają instrukcji obsługi. Nawet gdyby tak było, wszyscy potrzebowaliby własnej instrukcji, dostosowanej do ich unikalnej marki i modelu. Dlatego opieka może być satysfakcjonująca, a także zagadkowa i wymagająca – szczególnie dla opiekunów rodzinnych dzieci niepełnosprawnych.
Chociaż ci opiekunowie często zgłaszają, że rola daje im poczucie celu, zwykle wiąże się to z fizycznymi, emocjonalnymi i finansowymi napięciami. COVID-19 dodał główne przeszkody dostęp, dostarczanie i ewaluację usług edukacji specjalnej.
Zarówno Izba, jak i Senat USA wprowadziły Rachunki za ulgę COVID-19 zapewnić szkołom więcej środków finansowych na wspierać uczniów niepełnosprawnych. Ale to, co pozostaje pomijane, to skupienie się na wspieraniu opiekunów rodzinnych.
Ten artykuł został ponownie opublikowany z Rozmowa na licencji Creative Commons. Przeczytać
oryginalny artykuł, za pomocą Sandra M. Chafoulei, profesor psychologii wychowawczej, Uniwersytet Connecticut oraz Emilia A. Iovino, habilitowany pracownik naukowy, Uniwersytet Connecticut.
Według Raport 2020 na zlecenie National Alliance for Caregiving i AARP ponad 14 milionów opiekunów rodzinnych w USA zapewnia bezpłatną opiekę dzieciom poniżej 18 roku życia. To wzrost o ponad 4 miliony od 2015 roku. Te liczby nie wyjaśniają wyjątkowych i często trudnych doświadczeń związanych z byciem opiekunem dziecka o specjalnych potrzebach. Dodatkowe wymagania związane z opieką mogą obejmować dodatkowe wizyty w celu oceny i specjalistycznej terapii oraz zwiększone indywidualne wsparcie w wykonywaniu codziennych zadań.
Jedno na 6 dzieci w USA zdiagnozowano niepełnosprawność rozwojową, taką jak nadpobudliwość z deficytem uwagi, autyzm, niepełnosprawność intelektualna lub porażenie mózgowe. Te dzieci mają złożony zakres potrzeb związanych z opieką, obejmujących ich zdrowie, codzienne życie i zajęcia edukacyjne.
Badamy doświadczenia opiekunów rodzinnych w czasie pandemii COVID-19 poprzez ankiety i wywiady z opiekunami dzieci niepełnosprawnych i pełnosprawnych w całym kraju. Głośny temat: wszyscy opiekunowie rodzin szukają wytchnienia.
Ale według nasze znaleziska, opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym do znacznego – jak autyzm czy deficyt uwagi zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) – borykają się ze znacznie większym stresem, depresją, lękiem i opiekunem ciężar. Wyniki te zostaną opublikowane w nadchodzącym wydaniu „Psychologia szkolna.”
Jak powiedział jeden z rodziców dziecka z umiarkowaną niepełnosprawnością: „Moje dziecko już zmagało się z osobistą szkołą. Powrót do domu i konieczność robienia wszystkiego samodzielnie, mimo że mieli lekcje online i filmy, które mógł oglądać, sprawiły, że jego poziom stresu był bardzo wysoki, co następnie sprawiło, że mój poziom stresu był bardzo wysoki bardzo wysoko."
Te szczepy są niepokojące, biorąc pod uwagę, że badania sugerują stres rodzicielski może wpływać na wyniki dla dzieci niepełnosprawnych.
Część tego stresu wynika z konieczności wypełniania ról wielu specjalistów poprzez specjalistyczne szkolenie. Jeden uczestnik z dwójką dzieci – jednym z autyzmem, a drugim z ADHD – opisał uczucie „w pewnym sensie pozostawione, aby spróbować poznać wszystkie potrzeb tych specjalistów, w tym terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów, logopedów [i] szkoły psycholodzy”.
Inny podzielił się: „To spływa do mnie, gdy robię dużo badań – jeszcze jedna rzecz w moim wiadrze, która zawsze jest przepełniona”.
Nasze odkrycia sugerują również, że opiekunowie dzieci niepełnosprawnych mieli trudności z zaangażowaniem się w osobiste zdrowie przed pandemią, w porównaniu z opiekunami dzieci pełnosprawnych. Ta dynamika tylko się pogorszyła w związku z COVID-19.
„W pewnym sensie stawiam moje potrzeby na końcu, czekając, aż sprawy się uspokoją” – powiedział jeden z uczestników. „Ale miałem jeden kryzys po drugim, a potem wybuchła pandemia”.
Wierzymy, że świadczenie wysokiej jakości usług edukacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych zaczyna się od wsparcia opiekunów rodzinnych. Używając ich własnych słów, uchwyciliśmy kilka pomysłów na to, jak szkoły mogą wspierać opiekunów rodzinnych, szczególnie w czasach zwiększonego obciążenia opieką.
Posłuchaj ich historii
Kluczowym problemem wśród opiekunów jest poczucie samotności. Jeden z uczestników znalazł wartość w infolinii wsparcia obsługiwanej przez pracowników socjalnych. Inny podkreślał potrzebę zwiększenia empatii i zachęty dla opiekunów rodzinnych: „Czasami po prostu dotrwać do końca dnia i po prostu próbować przez to przejść i dobrze się bawić i nie dopuścić do tego ty."
Szkoły mogą zameldować się u rodzin, słuchanie, aby upewnić się, że są słyszani i poczuj się połączony.
Wzmocnij aktywną współpracę
Wychowawcy polegają na rodzinach, aby zapewnić krytyczne instrukcje i terapie dla uczniów niepełnosprawnych. Oznacza to, że opiekunowie rodzinni muszą czuć się komfortowo, prosząc ich o konkretną pomoc. Niektóre szkoły budują się mocno partnerstwa między domem a szkołą podczas pandemii.
Nauczyciele mogą organizować częste spotkania z opiekunami rodzinnymi w celu przeglądu i dostosowania planów nauczania. Mogą również być rozważni w dzieleniu się zasobami, z których rodziny powinny korzystać. Jak powiedział nam jeden z rodziców: „Myślę, że bardziej sensowne byłoby, aby szkoła przechodziła przez te rzeczy, zamiast po prostu dawać nam milion rzeczy do ściągnięcia … musiałbym porozmawiać z nauczycielem pedagogiki specjalnej o tym, co ma sens dla mojego dziecka, bardziej jakościowo niż ilościowo.”
Wspieraj ich w osobistym samopoczuciu
Dobre samopoczucie ma kluczowe znaczenie dla możliwości pomagania innym. Ale duże zmiany w ustalonych procedurach mogą powodować większy stres dla opiekunów rodzinnych. „Prawdopodobnie przyniosłoby mi korzyści, gdybym już robił pewne rzeczy, takie jak uważność i medytacja”, stwierdził jeden z uczestników. „Może byłoby mi łatwiej zrobić to teraz, gdyby było to już częścią rutyny”.
Szkoły mogą wspierać opiekunów rodzinnych, oferując wskazówki, jak wziąć małe kroki które wzmacniają przewidywalne rutyny, pozytywne relacje i przyjemne zaangażowanie. Krok może być tak prosty, jak wzięcie dwóch dodatkowych minut pod prysznic, aby mózg się wyciszył.
