Gdy dziecko zostanie zdiagnozowane jako autystyczny, ich rodzice stają się nadopiekuńczy. Pod pewnymi względami dobrze, że rodzice dzieci autystycznych często się tak angażują. Może pomóc ich dzieciom uzyskać wsparcie, którego potrzebują we wczesnym okresie życia, aby się rozwijać i prosperować. Ale niektórzy rodzice posuwają się za daleko. Nie zmuszają swoich autystycznych dzieci do rozwijania szerokiego zakresu umiejętności, ponieważ boją się odpuścić.
dr Temple Grandin, jedna z najbardziej szanowanych światowych ekspertów w dziedzinie autyzmu i tematu nagrodzonego Emmy i Złotym Globem filmu noszącego jej imię, chce, aby rodzice ponownie przemyśleli autyzm swojego dziecka. Zamiast skupiać się na diagnozie i ograniczeniach dziecka, chce, aby postrzegało swoje dziecko jako osobę z mocnymi stronami. Chce, by rodzice zachęcali swoje autystyczne dzieci do rozwijania umiejętności pozaakademickich, które pomogą im w prawdziwym świecie.
Na powyższym filmie Grandin i dr Debra Moore, psycholog, który intensywnie pracował z dziećmi, nastolatkami i dorosłymi z autyzmem, rozmawia z moderatorem Micaelą Birmingham o przemyśleniu autyzmu. W tej odsłonie
Poniższe zostały zredagowane pod kątem długości i przejrzystości.
Doktorze Grandin, czy możesz nam opowiedzieć trochę o swoim dzieciństwie i kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u ciebie spektrum autyzmu?
Temple Grandin: Cóż, urodziłam się w 1947 roku, więc lekarze niewiele wiedzieli o autyzmie. Kiedy miałam dwa i pół roku nie miałam mowy, a wszystkie objawy klasycznego autyzmu, a mama zabrała mnie do neurologa. Zdiagnozowano u mnie uszkodzenie mózgu, ale upewniła się, że nie. Potem poszedłem do bardzo dobrej szkoły logopedycznej, której dwóch nauczycieli uczyło poza domem. A potem trochę później, kiedy miałem około pięciu lat, naklejono na nim etykietę autyzmu. Ale miałem klasyczne objawy.
Dr Moore, jak doświadczenie Temple wypada w porównaniu z dzisiejszymi metodami diagnozowania dzieci?
Debra Moore: Dziś jesteśmy bardziej świadomi, ale nadal zależy to od tego, gdzie mieszkasz, w jakiej społeczności jesteś i jakie są dostępne zasoby. Przed nami jeszcze długa droga. Kiedy byłem na studiach podyplomowych, powiedziano nam, że nigdy nie spotkamy dziecka z autyzmem, więc tak naprawdę nie musieliśmy się o nim zbyt wiele uczyć.
TG: Rzecz w autyzmie jest bardzo zmienna. Elon Musk, powiedział wszystkim w Saturday Night Live, że ma autyzm. A potem masz takie, które pozostają znacznie bardziej surowe, nigdy nie uczą się mówić. A pomiędzy nimi są różne poziomy.
Istnieje wiele różnych typów umysłów i wszystkie mają swoje mocne strony. Doktorze Grandin, myślę, że powiedziałeś, i to naprawdę utkwiło we mnie, świat potrzebuje wszystkich typów umysłów. I chociaż obecnie duży nacisk kładzie się na myślicieli STEM, może to oznaczać, że niektóre dzieciaki myślą inaczej. Czy możesz trochę wyjaśnić, dlaczego tak myślisz?
TG: Jestem ekstremalnym myślicielem wizualnym — naukowcy nazwaliby to wizualizatorem obiektów — ponieważ wszystko, co ja… pomyśl o obrazie, w pełni realistycznym obrazie, takim jak slajd programu PowerPoint lub krótkie krótkie wideo. Innym rodzajem umysłu jest umysł bardziej matematyczny — to jest wizualno-przestrzenny. Myślą wzorami. Więc jest umysł matematyczny, a potem umysł artystyczny, a potem wiele osób miesza się pomiędzy. Następnie masz myśliciela słownego, który myśli całkowicie słowami.
Te różne rodzaje umysłów mają uzupełniające się umiejętności. Spójrzmy na coś takiego jak Zoom. Wizualny myśliciel tworzy interfejs, ale matematyk musi sprawić, by działał. Musisz mieć jedno i drugie. Tak jak teraz pracuję nad kolejną książką o myśleniu wizualnym, pracuję z moją super wspaniałą współautorką Betsy, ona jest całkowicie werbalna. Piszę pierwszy szkic, a potem ona przerabia go w najpiękniejszy sposób. Po prostu nie wiem, jak ona to robi. To różne umysły współpracujące ze sobą. Wie, jak zorganizować się w sposób, w jaki ja nie, ale nie byłaby w stanie zrobić tego samego materiału źródłowego.
Doktorze Moore, chciałbym, abyś wyjaśnił trochę tę koncepcję sposobu myślenia. Wiem, że twoja książka naprawdę skupia się na kilku różnych mentalnościach, ale jaki jest ważny sposób patrzenia na spektrum autyzmu?
DM: Myślę, że wspólną cechą wszystkich mentalności jest to, że chcemy patrzeć na całe dziecko. Etykieta autyzmu jest po prostu częścią tego dziecka. Jest wiele innych elementów osobowości, temperamentu. A jeśli o tym zapomnisz i przecenisz autyzm, cóż, po pierwsze, często będziesz przeceniaj deficyty, ponieważ to jest rodzaj definicji, gdy myślisz o autyzmie i kryteria diagnostyczne. Nie wskazują na żadne mocne strony. Wskazują tylko na wyzwania, ale jest tyle samo mocnych stron. Więc umysły wciąż wracają do tej koncepcji. Pomyśl o całym dziecku, zbuduj te mocne strony, wyeksponuj to dziecko, abyś mógł je znaleźć, przygotuj dziecko do prawdziwego świata i zrób to w sposób, który mówi językiem, w którym to dziecko myśli.
TG: Myślę, że musimy narażać dzieci na wiele rzeczy. Cały czas jestem pytany, co bym zrobił, gdybym mógł ulepszyć szkoły. Gdybym mógł zrobić jedną rzecz, ponownie włączyłbym wszystkie zajęcia praktyczne: sztuki, szycia, obróbki drewna, gotowania, teatru, warsztatu stolarskiego, warsztatu samochodowego i spawania. Moja szkoła miała teatr, kiedy byłam w szkole podstawowej. Nie byłam zainteresowana byciem w sztuce, ale robiłam dekoracje i kostiumy. Scenografowie i kostiumy, to coś, co może przerodzić się w karierę. Dlatego tak ważne jest, aby zachować te rzeczy. Myślę, że zabranie ich ze szkół to jedna z najgorszych rzeczy, jakie zrobiły szkoły.
DM: Jedną z rzeczy, do których Temple i ja wracamy, są również niebezpieczeństwa związane z grami wideo i internetem, ponieważ nie będziesz się uczyć narzędzi i robić rzeczy, jeśli będziesz siedział przed ekranem czas.
Poprosiliśmy niektórych członków Społeczności Strasznej Mamusi, aby odpowiedzieli na cytat z pana, dr Grandin, w którym powiedział pan: „Najważniejsza rzecz, jaką ludzie dla mnie zrobili było wystawienie mnie na nowe rzeczy.” W odpowiedzi na ten cytat mamy zadane pytanie: „Mój syn opiera się wszystkiemu nowemu, na jakie staram się go narazić. To prawie doprowadza do krachu, więc martwię się, że walka będzie bardziej stresująca niż nagroda, którą mam nadzieję zdobędzie. Jak zmniejszyć prawdopodobieństwo krachu i zwiększyć chęć zdobycia nagrody?”
TG: Daj wybór rzeczy do wypróbowania, to coś, co pomoże. Inną rzeczą jest to, że musimy uważać na problemy sensoryczne. Byłem bardzo wrażliwy na głośne dźwięki, jak dzwonek szkolny. Jednym z najlepszych sposobów na to, żeby mnie przewrócić, jest to, że kiedy nie ma zajęć w szkole, zejść do gabinetu dyrektora i pozwolić mi po prostu wcisnąć przycisk i wcisnąć przycisk. Ponieważ czasami można sprawić, że dziecko przestraszy się takiego hałasu, jeśli potrafi go zainicjować. To samo z brzęczykiem na tablicy wyników na siłowni, suszarkami do włosów, odkurzaczami, wszystkimi tymi hałaśliwymi rzeczami.
Moja mama zawsze dawała mi wybór zajęć, ważne jest, aby rozciągnąć te dzieci. Nie tylko zmuszasz ich do super głośnego Walmartu. Jeśli dziecko ma załamanie w Walmart, pozwól mu mieć kontrolę. Zabierz je tam, kiedy nie jest zajęty, a może kiedy zrobią ten sygnał ręką, zabierzesz je lub jeśli są wrażliwe wizualnie i nienawidzą automatycznych drzwi, a potem zabierają ich tam, kiedy nie jest zajęty i pozwalają im bawić się drzwiami tam, gdzie je kontrolują. To jeden z kluczy do odczulania niektórych problemów sensorycznych.
Omawiając niektóre z tych lęków lub wrażliwości, widzimy dzieci, które wykonują powtarzalne ruchy lub mają nadmierną koncentrację na pewnych rzeczach. W niektórych sytuacjach neurotypowi dorośli mogą mieć to wyzwanie. Jaką radę miałbyś dla rodziców w tych chwilach, kiedy naprawdę mają problemy?
TG: Kiedy musiałem się uspokoić, robiłem kilka powtarzających się zachowań, a mama dawała mi czas i miejsce, w którym można to zrobić, jak po obiedzie w moim pokoju, bo inaczej się huśtam, kręcę się wokół niego, tego rodzaju rzeczy. Są też osoby niewerbalne, które nie są w stanie kontrolować ruchów. Czy istnieje problem sensoryczny? Co tu się właściwie dzieje? Czy jest to powtarzające się zachowanie, aby się uspokoić, czy jest to osoba niewerbalna, która nie może kontrolować swoich ruchów?
DM: Powiedziałbym, że jeśli to możliwe i nie zawsze jest możliwe, chcesz rozróżnić, czy to zachowanie jest komunikacją stresu, czy jest to zachowanie samouspokajające? Ponieważ na te dwie rzeczy zareagujesz bardzo różnie.
TG: No cóż, druga sprawa dotycząca krachu to rodzaj listy kontrolnej, pierwsza rzecz, którą muszę wyklucz, zwłaszcza jeśli dana osoba jest niewerbalna lub częściowo werbalna, czy istnieje ukryta, bolesna medycyna? problem? Ból brzucha, ból ucha, refluks żołądkowy? Czy dzieje się to w hałaśliwym, chaotycznym miejscu? Kolejną wielką rzeczą jest frustracja związana z brakiem możliwości porozumiewania się. Pamiętam frustrację związaną z brakiem możliwości porozumiewania się. Musisz dać niewerbalnemu dziecku sposób komunikowania się. Niektórzy ludzie uczą języka migowego. Są wymyślne urządzenia komunikacyjne. Jest kawałek tektury z obrazkami. Ale muszą mieć sposoby komunikowania się.
A są też takie, które są czysto behawioralne. Pamiętam, że robiłem kilka ataków tylko po to, żeby coś zrobić, albo atakowałem, żeby zwrócić na siebie uwagę. Ale najpierw chcę wykluczyć komunikację sensoryczną i bolesny problem medyczny.
Opisałeś w przeszłości, w jaki sposób etykietowanie w bardzo młodym wieku może uniemożliwić rodzicom lub lekarzom rozpoznanie lub zachęcenie wyjątkowych umiejętności i mocnych stron dziecka. Czy mógłbyś opowiedzieć o niektórych zagrożeniach związanych z tymi etykietami?
DM: Potrzebujemy etykiet, ponieważ musimy zdobyć zasoby, a nie można ich zdobyć, jeśli nie ma się etykiety. Ale kiedy już masz tę etykietę, musisz pamiętać, że jest to to samo dziecko, które miałeś przed otrzymaniem etykiety. Nic się nie zmieniło. To straszne. To trudne dla rodzica. Ale przygotuj swoje zasoby, a potem wróć do tego, kim jest ten dzieciak. Co oni lubią? Co im się podoba? Czym się interesują?
Wyobrażam sobie, że byłyby sytuacje, w których ta etykieta mogłaby być ulgą, aby wyjaśnić niektóre z przeszłości zmagania, które mogli mieć, czy to w związkach, czy nawiązywać przyjaźnie lub inne części ich życie. Czy to coś, co widziałeś?
TG: Dotyczy to zwłaszcza dorosłych, którzy są w pełni werbalni. Wyszli i mają pracę, ale ich relacje się psują. Właśnie w tym miejscu etykieta daje poczucie ulgi, ponieważ teraz wiedzą, dlaczego są społecznie niezręczni.
Ale martwię się, że widzę zbyt wiele dzieci, które nie uczą się podstawowych umiejętności, nie uczą się robienia zakupów. Nie uczą się takich rzeczy jak zamawianie jedzenia w restauracjach. Inną ważną rzeczą są umiejętności pracy. Aby uzyskać dobre przejście od wieku młodzieńczego do dorosłości na w pełni werbalnym końcu spektrum, muszą utrzymać dwie prace przed ukończeniem szkoły średniej. Miałam duże doświadczenie zawodowe. Moja matka zabrała mnie na ranczo ciotki. Malowałem szyldy i je sprzedawałem. Spędziłem trzy lata prowadząc w naszej szkole stajnię dla koni. Nie studiowałem, ale chłopcze, nauczyłem się prowadzić stajnię dla koni. Byłem naprawdę dobry w sprzątaniu straganów. Teraz zdaję sobie sprawę, że nauka tej umiejętności pracy była po prostu tak ważna: będąc na czas, byłem odpowiedzialny, karmiłem je prawidłowo, wkładałem i wypuszczałem.
Jaką radę dałbyś rodzicom, aby pomóc swoim dzieciom się rozciągać? Słyszysz te historie, w których lekarz mówi: „Och, on nigdy nie będzie słowny” lub „Ona nigdy nie pójdzie na studia”.
TG: To zbyt pesymistyczne. Musisz się rozciągnąć. Nie wrzucamy ich na głębszy koniec basenu. Musisz stopniowo rozciągać się, robiąc nowe rzeczy, dając wybór nowych rzeczy, których mogliby spróbować. Kiedy miałam 15 lat, bałam się jechać na ranczo. Moja mama dała mi wybór: mogłam wyjechać na tydzień i wrócić do domu, albo mogłam zostać całe lato. Wyszedłem tam i bardzo mi się to podobało. Musisz ich wypędzić, próbując różnych rzeczy.
Więc małe kroki, dając im wybór.
TG: Robisz to małymi krokami. Powiedzmy, że idziemy na zakupy. Na jednym z lotnisk rozmawiała ze mną 12-letnia dziewczyna, a od jej mamy dowiedziałem się, że nigdy nie robiła zakupów. Wyciągnąłem z torebki 5 dolarów i powiedziałem: „Idź do tego sklepu po drugiej stronie korytarza i kup coś”. Widzieliśmy drzwi; to było po drugiej stronie korytarza. Poszła i kupiła drinka, przyniosła go z powrotem i dała mi resztę. To były jej pierwsze zakupy. Polecam takie małe kroki, a następnie stopniowo je zwiększam. Ale spotykam się z mamami, które mają problem z odpuszczeniem.
DM: Nie obawiaj się, że Twoje dziecko nie będzie w stanie czegoś zrobić. Niech i tak spróbują. Dobrze jest ponieść porażkę. Tak się uczymy. Jeśli nie pozwalasz dziecku na porażkę, prawdopodobnie nie naciskasz wystarczająco mocno, ponieważ będzie to po prostu częścią uczenia się nowych zachowań i nowych umiejętności. Tatusiowie mają tendencję do naciskania trochę więcej i nie przeszkadzają. Mamy naprawdę przyzwyczajają się do ochrony, gdy dziecko jest młodsze, i czasami robią to, nawet jeśli dziecko trochę z tego wyrosło.
Sprawdź swój niepokój w drzwiach, bo jeśli to cię powstrzymuje. Możesz mylić to z niepokojem dziecka. Może twoje dziecko nie jest tak niespokojne jak ty, w takim przypadku jest to rodzaj krzywdy dla twojego dziecka. Musiałam pracować z mamami tak samo jak z dziećmi. Czasami powstrzymywał ich niepokój, a nie dzieciaka.
Jaka jest rada dla rodziców, którzy mają neurotypowe dziecko, gdy wchodzą w interakcję z dzieckiem, które może znajdować się w spektrum? Jak jedno dziecko może wspierać drugie?
TG: W latach 50. stosowali metodę rodzicielstwa, którą nazwałem „momentami, których można się nauczyć”. Siadaliśmy przy stole w jadalni, a kiedy popełniłem błąd, jak na przykład wsadzanie palców w tłuczone ziemniaki lub chwytanie mięsa do ręki, moja mama nie krzyk. „Nie”, mówiła, „Użyj widelca”. Ona dawała instrukcje, a gdybym poszedł na lunch do domu dzieci sąsiada z sąsiedztwa, mama sąsiada z sąsiedztwa dawałaby instrukcje. W latach 50. dorośli poprawiali małe dzieci i nie krzyczeli na nie. Powiedzą ci, co powinieneś zrobić, na jednym konkretnym przykładzie. Jeden konkretny przykład z czasów nauczania manier. I to samo w miejscu pracy: szef musi odciągnąć na bok osobę z autyzmem i powiedzieć: „Nie, nie możesz powiedzieć Johnowi, że jest głupi. Będziesz musiał za to przeprosić.
Ponadto w miejscu pracy musisz bardzo dokładnie określić, co mają robić w swojej pracy. To musi być jasne. Nie mów tylko: „Wyprostuj sklep”. Musisz im powiedzieć: „Musisz upewnić się, że cena szamponu jest na skanerze i pasuje do etykiety z przodu półki.” Byłby to przykład konkretnego instrukcja.
Jaki jest najlepszy sposób, by opowiadać się za wczesną interwencją, gdy dziecko nie jest już za kamieniami milowymi?
DM: Zachęciłbym mamy, które zabierają swoje dziecko do lekarza, a jeśli lekarz mówi: „Och, Johnny nie mówi, ale wiesz, on jest chłopcze, czasami chłopcy nie rozmawiają, poczekajmy i zobaczymy. Jeśli mama czuje się jak w żołądku: „Nie, to nie w porządku”, nauczyłam się ufać mamy. Miałem zbyt wielu klientów, którym powiedziano: „Poczekaj”. I po prostu zmarnowali rok, a tego roku nie można odzyskać. Więc moja rada dla mam brzmi: zaufaj swojemu przeczuciu. Musisz być adwokatem swojego dziecka. Jest to trudne i męczące, ale nie można stale polegać na profesjonalistach.
TG: Ale inna sprawa jest taka, że widziałem matki nadopiekuńcze. Nigdy nie zapomnę mamy, która miała 16-latka, w pełni werbalnie, i zaproponowałam, żeby poszedł do sklepu i coś kupił. A ona mówi: „Nie mogę odpuścić”. W pełni werbalny, dobry uczeń w szkole, nigdy nie robił zakupów. W tym miejscu mamy za bardzo wkręcają się w etykietkę i nie widzą dziecka. Patrzę na tego dzieciaka i mówię: „Cóż, wygląda na to, że powinien pracować w jednej z firm technologicznych. Musi nauczyć się robić zakupy.”
DM: Chodzi o to, że istnieje założenie, że ponieważ Twoje dziecko jest autystyczne, istnieje parasolowa odpowiedź. Nie ma. To naprawdę zależy od każdego dziecka. To jest punkt podkreślania sposobu myślenia. To jest punkt podkreślania, że musisz zobaczyć całe dziecko. Ponownie, to, co jest dobre dla jednego dziecka, może być całkowicie złe dla innego dziecka. Nie ma znaczenia, że oboje otrzymali dokładnie tę samą diagnozę. Mogą mieć te same pięć diagnoz, ten sam poziom funkcjonowania i wciąż mieć bardzo różne potrzeby. Jedno dziecko może mieć bardzo różne potrzeby, gdy ma pięć lat, a gdy ma pięć i pół czy sześć lat. Rzeczy zmieniają się rozwojowo, zmieniają się środowiska. Wiem, że wszyscy chcemy miłych odpowiedzi, ale naprawdę musisz poznać swoje dziecko. Musisz przejść do bardzo konkretów i dotyczy to lekarzy, nauczycieli i rodziców.
