Różnice w mózgu, takie jak autyzm, ADHD, oraz dysleksja nie są czymś, co należy wyleczyć, ale czymś, co należy przyjąć jako część ludzkiej różnorodności. Jest to pogląd na „neuroróżnorodność”, termin ukuty przez australijskiego socjologa Judy Singer w 1998. Ruch neuroróżnorodności kładzie nacisk na ponowną ocenę wcześniej negatywnych diagnoz medycznych opartą na sile i działa na rzecz większej świadomości społecznej i integracji dla wszystkich. Tak więc neuroróżnorodne dzieci mają nietypowe sposoby poruszania się po świecie, ale to właśnie czyni je wyjątkowymi.
W powyższym filmie Singer i Lawrence Fung, MD, PhD, psychiatra specjalizujący się w autyzmie i dyrektor Stanford Neurodiversity Project, rozmawia z moderatorem Micaelą Birmingham o neuroróżnorodności we wszystkich jej formach. W tej odsłonie Straszna mamusia”s na żywo. Praca. Seria prosperująca, stworzony we współpracy z Ojcowskiomawiają, dlaczego neuroróżnorodność jest ważna w domu, szkole i w miejscu pracy, jak: poruszać się po nietypowych zachowaniach w miejscach publicznych i jak opowiadać się za większą ilością zasobów dla swojego neuroróżnorodnego dziecka w szkole.
Poniższe zostały zredagowane pod kątem długości i przejrzystości.
Doktorze Fung, istnieje szereg diagnoz medycznych, które mogą należeć do kategorii neuroróżnorodności. Czy mógłbyś opisać niektóre?
Lawrence Fung: Te stany obejmują autyzm, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, dysleksję lub dyskalkulię, problem z wykonywaniem obliczeń. I na tym się nie kończy. Na przykład padaczkę można również uznać za stan neuroróżnorodny.
Judy Singer: Czy mogę dodać jeszcze dwa? Jednym z nich jest zespół Tourette'a, który jest dość powszechny. I jąkanie, które jest upośledzeniem mowy.
Czy możesz nam powiedzieć trochę więcej o ruchu neuroróżnorodności i jego związku ze sprawiedliwością społeczną?
JS: Zasadniczo wyszło to z ruchu autystycznych samo-adwokatów. A ruch to tylko rzecz, której czas nadszedł. Myślałam o tym jako o czymś w rodzaju ruchu feministycznego lub gejowskiego. To ruch bez przywódców. Nikt im nie mówi, co mają robić. To ewoluujący ruch. Zmienia się sama definicja neuroróżnorodności; niektórzy ludzie mają różne wyobrażenia o tym, co to znaczy.
Judy, opisujesz siebie jako jedną z trzech generacji kobiet śpiewających gdzieś na spektrum autyzmu. W jaki sposób twoje doświadczenia z dzieciństwa wpłynęły na ideę neuroróżnorodności?
JS: Zaczęło się od mojej mamy, bo nie była taka jak nikt, kogo znałem. Miałaby ogromne zmagania, by być normalną. Właściwie moja praca stała się sławna w artykule w książce akademickiej zatytułowanej „Dlaczego nie możesz być normalny choć raz w swoim życiu?” Często jej to powtarzałem. Mój ojciec czasami mi to mówił. Dlaczego nie możesz po prostu być jak inne dziewczyny, mieć przyjaciół, wyjść za mąż, zostać lekarzem i iść na uniwersytet? Co jest takie trudne?
Zawsze byłem outsiderem. I faktycznie mam dyspraksję. Tak więc w Australii było to po prostu okropne, ponieważ sport jest tutaj tak wysoko ceniony. Zawsze jako ostatnia byłam wybierana do zespołów i upokarzana przez nauczycieli fizyki. Ale w klasie byłam bezpieczna, bo byłam dobrą uczennicą, podczas gdy inni ludzie, jak dzieci z dysleksją, przechodzili przez absolutny horror. I to mamy nadzieję zmienić.
Dr Fung, jako ojciec syna z autyzmem, jak poradził sobie z wyzwaniami rodzicielskimi, które pojawiły się na twojej drodze?
Moja mama zmarła kilka lat temu, ale dużo mnie nauczyła. Nie poszła do college'u. Ledwo ukończyła szkołę średnią. Ale to, co powiedziała, kiedy mój syn został po raz pierwszy zdiagnozowany i przechodził wiele wyzwań, powiedziała mi, żebym go bardziej kochała. To utkwiło mi w pamięci.
Zasadniczo dajemy mu wszystkie możliwości, o których myślimy, że mogą być dla niego pomocne. Nie jest mu łatwo. Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano go, gdy miał 4 lata, nie mówił. Nie byłam do końca pewna, jak poradzi sobie ze szkołą, jak nawiąże przyjaźnie. Z biegiem czasu, przy wszystkich możliwościach, jakie mu daliśmy, stopniowo przeszedł od indywidualnej pomocy, gdy był w przedszkolu, do gimnazjum, powiedział: „Prawdopodobnie będzie dobrze”.
Wciąż pamiętam, jak niektórzy lekarze mówili, że w gimnazjum będzie mu ciężko, ponieważ będzie musiał chodzić do różnych klas i będzie zdezorientowany. Ale mieliśmy wiarę i kochaliśmy go i po prostu staraliśmy się jak najlepiej, aby dać mu najlepszą możliwą pomoc, kiedy jej potrzebuje. A teraz ma 17 lat i aplikuje na studia. Nadal potrzebuje pomocy tu i tam, ale w zasadzie jest przyzwoitym uczniem. Kiedy miał 4 lata, nie mogłem pomyśleć, jaka będzie droga. Trajektoria bardzo różni się w zależności od osoby. Ale jedno jest niezmienne: rodzice kochają swoje dzieci. Ale rodzice, musicie bardziej kochać swoje dzieci.
Dr Fung, czy twoje dziecko kiedykolwiek zmagało się z zachowaniami w sytuacjach, w których inni nie byli przygotowani do wspierania? Co się dzieje, gdy jesteś w Target i dostajesz oceniające spojrzenia innych osób, które nie zdają sobie sprawy z tego, czego doświadcza twoje dziecko?
LF: Kiedy mój syn miał 2 lata, odwiedzaliśmy rodzinę w Kanadzie. I zdecydowanie moja rodzina patrzyła na mnie i mówiła: „Co robisz tutaj z naszym nowym członkiem rodziny?” Wygląda na to, że zwykle celem są rodzice dzieci neuroróżnorodnych. Ludzie myślą, że rodzice nie postępują właściwie dla dziecka i dlatego dziecko źle się zachowuje.
Wiele rodzin w mojej klinice ma podobne problemy. A czasami niefortunną konsekwencją jest to, że oddalają się od miejsc publicznych i boją się, że będą się na nich gapić lub nawet coś im powiedzieć. Z czasem nie będzie to zbyt zdrowe, jeśli nie będą chodzić do miejsc publicznych.
Istnieją pewne warunki, na przykład ADHD, gdy dziecko ma nadpobudliwość i impulsywność w miejscach publicznych, na pewno mogą być rzeczy, z którymi naprawdę nie możesz zrobić zbyt wiele behawioralnie. Czasami te dzieci całkiem dobrze reagują na leki i mogą zachowywać się lepiej w miejscach publicznych. Ale czasami nie jest to związane z nadpobudliwością lub impulsywnością. To po prostu jak dziecko zachowuje się inaczej społecznie. Dzieje się tak z wieloma dziećmi ze spektrum autyzmu; nie rozumieją tak bardzo świata społecznego. Kiedy docierają do restauracji, mogą robić rzeczy, których nie rozumieją. Są źle rozumiani przez innych.
Dla dzieci, zwłaszcza mniejszych dzieci, ta sytuacja jest łatwa do opanowania. Często rodzice mogą tłumaczyć innym, że „Mój syn jest na spektrum, proszę, wybacz nam”. Wtedy wszyscy będą bardzo kochający i może spróbują pomóc. Ale jeśli będziesz milczeć i odejdziesz, to nie pomoże. To tylko skłoniłoby innych ludzi do myślenia: „To był kolejny zły rodzic. Z jakiegoś powodu nie mogą poradzić sobie ze swoim dzieckiem”.
JS: Moja córka, kiedy była zastraszana w szkole i ludzie myśleli, że jest dziwna i dziwna, pojawiło się społeczeństwo autyzmu i dały zajęcia o autyzmie io tym, co miała Ellie. I to wszystko zmieniło. Największy tyran stał się jej największym obrońcą.
Jak odróżnić objawy od denerwującego zachowania dziecka? Jak ty, jako rodzic, możesz odróżnić, kiedy dziecko potrzebuje trochę dodatkowej miłości i wsparcia, od tego, kiedy musisz je zamknąć, ponieważ jest denerwujące?
LF: Dowiedz się, czy trudne zachowanie ma miejsce tylko w określonym otoczeniu, na przykład w domu, czy w szkole iw domu. Jeśli dzieje się to cały czas, szansa na ADHD jest większa. Jeśli ma na nią wpływ środowisko, prawdopodobnie nie jest to spowodowane ADHD. To bardzo ogólny sposób myślenia o tym. Jeśli masz stan, stan nie zniknie, jeśli przejdziesz do innego ustawienia.
Kolejna sprawa to czas. Niektóre dzieci z ADHD przyjmują leki i pod koniec dnia lek przestanie działać. Wtedy nie są w stanie zrobić tego, co zrobiliby lepiej wcześniej po przyjęciu leków.
Czy szkolenie nauczycieli w dziedzinie neuroróżnorodności poprawiło się lub rozszerzyło?
LF: Wiele metod, których uczy się nauczycieli w ramach edukacji specjalnej, jeśli są szkoleni w ramach edukacji specjalnej, polega na ustaleniu, co jest nie tak i próbie naprawienia tego. To jak medyczny model, w którym próbujemy znaleźć objaw, a następnie znaleźć lekarstwo lub leczenie, aby wszystko było bardziej normalne. Paradygmat neuroróżnorodności jest inny. Przyjmujemy szczepy wszystkich.
Na przykład, często ucząc dzieci rozumienia esejów i tak dalej, muszą widzieć całościowy obraz. To jest coś, w czym dzieci ze spektrum nie są zbyt dobre. Ale potrafią być bardzo dobrzy w szczegółach. I jest kilka tematów, które naprawdę dotyczą szczegółów. Jeśli chcesz, aby ktoś znał wszystkie szczegóły, dziecko na widmie je pozna.
W środowisku edukacyjnym stosowanie podejścia opartego na sile było wyzwaniem. Jeśli dziecko nie będzie miało możliwości bycia postrzeganym w bardziej pozytywny sposób, nauczyciele nie dostrzegą dobrych stron jego neurodywergencji. Myślę, że istnieje potrzeba, aby lokalne okręgi szkolne i być może państwo, a nawet rząd federalny, inwestowały w dzieci w oparciu o ich mocne strony.
Judy, czy możesz podać jakieś przykłady, być może z twoją własną córką, gdzie miała siłę znacznie bardziej zaawansowaną, niż mogłoby mieć neurotypowe dziecko w takiej sytuacji?
JS: Po prostu pozwalam mojej córce robić to, w czym jest dobra. Moja córka ma teraz 34 lata i jest dobra w powieściach dla młodych dorosłych. Przeczytała każdą książkę, jaka kiedykolwiek została napisana. Ma bloga, którego wszyscy obserwują. Moja córko, cóż, z powodu COVID nie było dużo pracy. A sytuacja w pracy nie była dla niej dobra. Ale nie przeszkadzało mi to szczególnie, bo mamy tu dość przyzwoitą rentę inwalidzką. Nie ma presji. A moja córka znalazła rzeczy, które kocha. Uwielbia teatr muzyczny. Wciągnęła mnie w to. Teraz oboje zajmujemy się teatrem muzycznym. Należy do grupy pisarzy. I wreszcie znalazła stałą pracę, która wykorzystuje jej umiejętności czytania i pisania.
Doktorze Fung, opowiedz nam o swoich badaniach, które skupiają się na specjalistycznych programach zatrudnienia mających na celu wyższy wskaźnik retencji i jakość życia osób o neuroróżnorodności. Domyślam się, że ma to wiele wspólnego z tym nastawieniem na siłę?
LF: To specjalna inicjatywa Wydziału Psychiatrii Stanforda i nazywamy to modelem neuroróżnorodności opartym na sile. Używamy tego jako zasady organizacyjnej, aby uczyć interesariuszy, jak sprawić, by miejsce pracy było bardziej przyjazne dla neuroróżnorodności. Uważamy, że ważne jest nie tylko nauczenie osoby neuroróżnorodnej, jak pracować. Równie ważne dla pracodawców jest przyjęcie neuroróżnorodności. Ponieważ neuroróżnorodność to potężna rzecz. Kiedy ludzie mają różne rodzaje mózgów, różne umysły, masz innowację. Z różnych perspektyw możesz rozwiązać problemy na innym poziomie.
Ludzie w spektrum mogą zaoszczędzić firmom dziesiątki milionów dolarów. Neuroróżnorodność można uznać za przewagę konkurencyjną. Dlatego nie tylko dobrze dla firmy jest myślenie o zatrudnianiu neuroróżnorodnych osób w ramach sprawiedliwości społecznej, ale także o ich wyniku finansowym. Mając wśród siebie osoby neuroróżnorodne, mogą zwiększyć produktywność i innowacyjność. Tak tłumaczymy to firmom.
Gdy jesteśmy w stanie znaleźć ludzi w spektrum, którzy wiedzą, czym się pasjonują, pomagamy im znaleźć pracę, wyrównać szanse i zostać zatrudnionym. Jeśli chodzi o rozmowy kwalifikacyjne, zapewniamy zakwaterowanie. Często osoby o neuroróżnorodności walczą o pracę nie z powodu ich kwalifikacji. Czasami tak przeprowadza się rozmowę kwalifikacyjną; jeśli firma przeprowadza wywiad w sposób wywołujący niepokój, wyniki danej osoby w wywiadzie nie będą tak dobre.
Chcemy to odebrać. Dbamy o zrozumienie tego, jak będzie wyglądać rozmowa kwalifikacyjna. A jeśli wygląda na to, że spowoduje to zbyt duży niepokój, musimy wyrównać szanse, wprowadzając zmiany. Wiele firm chce z nami współpracować na etapie rozmowy kwalifikacyjnej. A po tym, jak znajdą odpowiednią osobę, nadal pomagamy firmie i neuroróżnorodnej osobie poprzez ciągłe wsparcie, gdy są w pracy.
