W ciepły wiosenny poranek jestem na placu zabaw z moimi 2-letnimi bliźniakami. Niebo jest czyste i bezchmurne. Dziewczyny znalazły kałużę, a Clementine opadła na jej środek, wywołując głośny śmiech swojej siostry Penelopy, która szybko poszła w jej ślady. Bez wątpienia są siostrami. I dzisiaj zachowują się tak samo.
Ale oni są inni. Tak, każdy zestaw rodzeństwa jest inny. Ale też bardziej. Penelope regularnie kontaktuje się z innymi małymi dziećmi. Clementine woli być sama, gdy jest blisko innych. Stara się także unikać bezpośredniego kontaktu wzrokowego. To dlatego, że Clementine, jak niedawno dowiedzieliśmy się z żoną, tak jest autystyczny.
U Clementine oficjalnie zdiagnozowano autyzm w wieku 21 miesięcy. Moja żona i ja nie jesteśmy pewni, czy jej diagnoza będzie chorobą zmieniającą życie, czy też nie będzie miała żadnego wpływu. Powiedziano nam, że gdyby to było kilka lat temu, u Clementine zdiagnozowano by chorobę Zespół Aspergera.
Kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę Clementine, moja żona i ja zareagowaliśmy bardzo różnie. Od razu wybuchła płaczem. Płakała przez kilka dni. I wciąż jest w trakcie opłakiwania „idealnego życia”, jakie sobie wymarzyliśmy dla naszych dzieci. Moja reakcja emocjonalna nie była tak natychmiastowa.
Najpierw musiałem kontekstualizować diagnozę Clemmy’ego. Pierwsze 30 lat mojego życia spędziłem na walce z kilkoma zaburzeniami lękowymi. Wbrew wszelkim oczekiwaniom, łącznie z moimi, jestem teraz doświadczonym prawnikiem procesowym i komikiem stand-upowym. Jeszcze większą zagadką jest moja żona: psycholog kliniczny cierpiący na chorobę afektywną dwubiegunową. Przedstawia się jako zabawna, wesoła postać, ale rzeczywistość jest taka, że ma chroniczne myśli samobójcze i codziennie stara się wstać z łóżka. Jeśli „łagodny autyzm” okaże się krzyżem, który Clemmy musi unieść, nie będzie on bardziej onieśmielający, pomyślałem, niż ciężary, które moja żona i ja już pokonaliśmy.
Moja żona najbardziej obawia się tego, że Clementine będzie bezlitośnie wyśmiewana i prześladowana przez całe jej dzieciństwo. Ale bardziej martwię się, że Clementine poczuje się gorsza od Penelopy.
Z pewnością nie jestem pozbawiony zmartwień. Moja żona najbardziej obawia się tego, że Clementine będzie bezlitośnie wyśmiewana i prześladowana przez całe jej dzieciństwo. Bardziej martwię się, że Clementine poczuje się gorsza od Penelopy, co, co prawda, wynika z moich własnych doświadczeń jako bliźniaczki. Mój brat i ja poszliśmy do przedszkola jesienią 1983 roku. Dla większości dzieci przedszkole trwało pół dnia, ale dla mnie cały dzień. Wyraźnie pamiętam tylko jedną część pierwszego dnia szkoły: nie pamiętam czekania na autobus ani pożegnania z mamą, ale wciąż widzę, jak mój brat wraca do domu w południe.
Przed przedszkolem zdaliśmy egzamin wstępny, aby wykryć potencjalne problemy w nauce. W związku z moim ewidentnie niskim wynikiem w jednej części testu, szkoła zasugerowała, abym spędzała popołudnia w przedszkolu uczestnicząc w programie o nazwie KEEP. Niewiele pamiętam z tego, co robiliśmy w KEEP. To, co najwyraźniej utkwiło mi w pamięci, to fakt, że wyróżniało mnie to jako „inną” – nawet na tle mojego własnego brata. Miałam nadzieję, że w przypadku mojej córki będzie inaczej.
Nasz pediatra po raz pierwszy wyraził swoje obawy dotyczące autyzmu podczas 12-miesięcznej kontroli stanu zdrowia Clementine. Bez żadnego nacisku z naszej strony użyła słowa „samostymulowanie”, aby opisać sposób, w jaki Clementine czasami się uspokajała podczas wizyty. Żona od razu zorientowała się, co sugeruje pediatra i od razu się załamała.
Mieliśmy już własne podejrzenia, ale uznaliśmy, że jest zbyt wcześnie, aby lekarz sugerował, że ma autyzm. Specjaliści specjalizujący się w diagnozowaniu autyzmu nie będą nawet próbować postawić ostatecznej diagnozy przed 18 miesiącem życia. Stymowanie jest cechą behawioralną związaną z autyzmem, ale mieści się również w zakresie typowego zachowania niemowląt. Kiedy skonfrontowałam pediatrę z takim tokiem myślenia, wycofała się i przeprosiła za spowodowanie niepotrzebnego stresu.
Oczywiście nie bolałoby to tak bardzo, gdyby nie było to coś, o czym już myśleliśmy. Jeszcze zanim nasze dziewczynki nauczyły się raczkować, zauważyłem wyraźny kontrast między jakością kontaktu wzrokowego między Penelopą i Clementine. Penny zawsze wykazywała większe zainteresowanie ludźmi, wykazując szczególnie intensywny i długotrwały kontakt wzrokowy. Z drugiej strony Clementine zawsze bardziej interesowała się rzeczami. Podczas gdy Penny przyglądała się konturom mojej twarzy, Clementine spędzała 30 minut bawiąc się maleńką zawieszką przyczepioną do telefonu komórkowego na podłodze. Penelope regularnie bawi się z córką sąsiadów, która jest kilka miesięcy starsza. Clementine wyraźnie chce z nimi nawiązać kontakt, ale coś ją powstrzymuje.
Pomimo tych wszystkich obserwacji, moja żona i ja założyliśmy, że kontrast między Penelopą i Clementine można przypisać osobowości. Żartowaliśmy nawet, że Penelope była komikiem jak jej tata, a Clementine – mizantropką, podobnie jak jej mama.
W tygodniach następujących po naszej wizycie w centrum odnowy biologicznej moja żona i ja byliśmy bardziej zajęci rozwojem fizycznym Clementine. Podczas gdy Penny zaczęła chodzić w wieku 10 miesięcy, Clementine nadal miała problemy z siedzeniem. Została zatwierdzona na fizjoterapię, ale mieliśmy problem z znalezieniem odpowiedniego terapeuty. Jedyna terapeutka, która pojawiła się u nas w domu, była uczulona na koty i nawet nie przekroczyła progu. Clementine w końcu zaczęła chodzić w wieku 16 miesięcy, czyli w normalnym wieku. Po całym tym stresie było wiele hałasu o nic.
Ale gdy już wychodziliśmy na powietrze, nadszedł czas na 18-miesięczną kontrolę stanu zdrowia Clementine. Zaplanowaliśmy to badanie z innym pediatrą, aby przymierzyć parę świeżych oczu. Nie planowaliśmy rozmawiać o autyzmie, ale objawił się on, gdy wyraziliśmy nasze obawy dotyczące rozwoju mowy Clementine. W wieku 18 miesięcy maluch powinien być w stanie powiedzieć kilka (pojedynczych) słów, powiedzieć i/lub potrząsnąć głową „nie” oraz wskazać komuś, czego chce. Clementine nie spełniła żadnego z tych oczekiwań.
Chociaż oboje z żoną udaliśmy się na badanie spodziewając się diagnozy, kiedy stała się ona oficjalna, nadal byliśmy zaskoczeni.
Pediatra skierował Clementine do oceny pod kątem programów wczesnej interwencji, w tym oceny pod kątem autyzmu. W ciągu kilku tygodni Clementine została zatwierdzona do korzystania z usług w ramach wczesnej interwencji, obejmujących terapię logopedyczną, terapię zajęciową, specjalne instrukcje i ocenę autyzmu. Do czasu postawienia diagnozy przez ponad miesiąc otrzymywała cotygodniową terapię domową.
Clementine była badana przez psychologa w naszym domu. Usiadła na podłodze twarzą do psychologa. Położył u jej stóp sortownik kształtów i poprosił ją, aby umieściła w nim przedmioty. Jednak za każdym razem, gdy próbowała włożyć przedmiot do dziury, blokował go rękami. Powiedział, że neurotypowe dziecko w końcu zacznie postrzegać osobę oceniającą jako formę komunikacji. Clementine jednak pozostawała skupiona na obiektach, wielokrotnie próbując przenieść je na siłę. Blokował jej nawet wyjście z salonu, a ona i tak nie nawiązała żadnego znaczącego kontaktu wzrokowego. Przez cały egzamin wykazywała ograniczone gesty, słabą umiejętność naśladowania, nie używała funkcjonalnego języka ekspresyjnego, a nawet miała trudności z reagowaniem na swoje imię.
Chociaż oboje z żoną udaliśmy się na badanie spodziewając się diagnozy, kiedy stała się ona oficjalna, nadal byliśmy zaskoczeni. Moja żona próbowała powstrzymać łzy, ale znów była przytłoczona. Być może nie była zaskoczona diagnozą, ale nie była jeszcze gotowa ją zaakceptować.
Natychmiast po ocenie psycholog zwrócił się do słonia w pokoju: „Czy jako rodzice zrobiliśmy coś złego?” Krótko mówiąc, jego odpowiedź brzmiała: nie. Zdaniem lekarza przyczyna autyzmu jest prawdopodobnie genetyczna i nie ma nic wspólnego z decyzjami rodzicielskimi, które podjęliśmy do tego momentu. Ale oczywiście naturalne jest, że spoglądasz wstecz i ponownie domyślasz się pewnych praktyk lub wyborów, których dokonano po drodze.
Na szczęście moja żona i ja mamy konkretne dowody na to, że czynniki środowiskowe nie spowodowały autyzmu u Clementine. Przeprowadziliśmy badanie bliźniaków w prawdziwym życiu. Penelope była narażona na te same czynniki środowiskowe i nie wykazywała żadnych oznak autyzmu.
Martwię się też o Penelopę. Dowiedziałem się po diagnozie, że szacunkowo siedem milionów „typowo rozwijających się” Amerykanów dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo, stoją przed wieloma takimi samymi wyzwaniami – i radościami – jak ich dzieci rodzice.
Rodzice oczekują, że bliźnięta będą inne. Ale jak bardzo inny, nigdy sobie nie wyobrażasz. Teraz jest jasne, jak różny jest ich wzrost. Penelope rozwija się wyprzedzająco i nadal przoduje w wielu obszarach. Któregoś dnia zaczęła grzechotać alfabet, pokonując tor przeszkód. To było niesamowite, ale mimo to czułem się winny, że oklaskiwałem jej sukces. Czasami trudno ekscytować się osiągnięciami Penny bez poczucia winy z powodu ograniczeń Clementine. Nie chcemy, aby Clementine czuła się źle z powodu swoich umiejętności, ale nie chcemy, aby Penelope czuła się zaniedbana, tłumiąc naszą ekscytację związaną z jej osiągnięciami.
Martwię się też o Penelopę. Dowiedziałem się po diagnozie, że szacunkowo siedem milionów „typowo rozwijających się” Amerykanów dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo, stoją przed wieloma takimi samymi wyzwaniami – i radościami – jak ich dzieci rodzice. Ale borykają się także z szeregiem innych problemów. Na przykład niektórzy czują się urażeni wymaganiami stawianymi im w młodym wieku przez rodzeństwo; wiele osób czuje się zaniedbywanych przez często przeciążonych rodziców.
Już czuliśmy, że wpadliśmy w tę pułapkę. Wydaje się, że nie da się tego nie zrobić. Chociaż byliśmy świadomi tych potencjalnych problemów, moja żona i ja natychmiast skierowaliśmy nasze zasoby emocjonalne w stronę Clementine. Nieświadomie zaczęliśmy zwracać mniejszą uwagę na jej siostrę bliźniaczkę. Przed postawieniem diagnozy moje poranne zajęcia z dziewczynami zazwyczaj obejmowały mniej więcej godzinę oglądania telewizji lub tyle czasu, ile zajmowało mi zorientowanie się w sytuacji. Teraz wszystko zależy od tego, które dziecko obudzi się jako pierwsze. Jeśli zostaniemy tylko ja i Penny, wszystko będzie jak zwykle (świnka Peppa, Ulica Sezamkowa, Na lewą stronę, Moanaitp.). Jeśli jednak Clementine jest rannym ptaszkiem, zajęcia są w toku. Czuję presję, aby za wszelką cenę unikać telewizji i angażować ją w gry i zajęcia prospołeczne.
To trochę przytłaczające. Na szczęście mamy pomoc dla Clementine. Dzięki nowojorskiemu programowi wczesnej interwencji kwalifikuje się teraz do 20 godzin tygodniowo terapii i instruktażu. Co więcej, instruktorzy nie tylko pomagają Clementine. Ich praca polega głównie na uczeniu mojej żony i mnie, jak pracować z dzieckiem autystycznym i edukować je. Badania pokazują, że wczesna intensywna interwencja behawioralna poprawia uczenie się, komunikację i umiejętności społeczne u małych dzieci z autyzmem. Możliwe jest nawet, że Clementine z czasem zacznie wykazywać pewne objawy i zanim pójdzie do przedszkola, nie będzie już żadnych objawów. Chociaż niepokoję się o przyszłość, jestem optymistą, jeśli chodzi o jej przyszłość.
Chociaż niepokoję się o przyszłość, jestem optymistą, jeśli chodzi o jej przyszłość.
Mimo to, minie trochę czasu, zanim będę traktować moje dziewczyny inaczej. Któregoś dnia bawiliśmy się z nimi na patio na świeżym powietrzu. Penelope i Clementine bazgrały kredą, co sprawiało im radość. Siedzieliśmy tam już dobrą godzinę, kiedy Penelope nagle znudziło się i zapragnęła wejść do środka. Wyszła. Kilka minut później zapytałem Clementine, czy chce wejść do środka, co spotkało się z całkowitym brakiem odpowiedzi. Po prostu kontynuowała bazgranie, nie przejmując się tym. W końcu nadszedł czas na kolację i powiedziałem Clementine, że musimy wrócić do środka. Po raz kolejny nie przestawała bazgrać. Postanowiłem wrócić do środka i poczekać przy drzwiach, spodziewając się, że Clementine pójdzie za mną. Gdyby to była Penny, pobiegłaby za mną. Jednak Clementine mnie zignorowała.
Potem zaskoczyło: Clementine nie jest jak większość dzieci. Choć nie jestem do końca pewna, z czym to się wiąże, znam moją córkę i wiem, że lubi samotność. Nie mogę jej przyciągnąć, ale może uda mi się ją zmusić samą swoją obecnością. Więc wróciłem na zewnątrz. Clementine uśmiechnęła się od ucha do ucha i wspięła się na moje kolana. Zatrzymała się na chwilę i chwyciła mnie za nos. Oboje roześmialiśmy się głośno. Chwilę później upuściła kredę i weszła do środka, nawet na mnie nie patrząc.
„Może tak właśnie wygląda posiadanie autystycznego dziecka” – pomyślałam. Wtedy po raz pierwszy od diagnozy się załamałem. Nie sądzę, żeby to były łzy smutku. Wynikało to z radości, że nauczyłem się rozumieć moją córkę.
