Zespół Aspergera nie jest oficjalną diagnozą od 2013 roku. ten Podręcznik diagnostyczno-statystyczny Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-V) został opublikowany w tym samym roku i stwierdzał, że każdy, u kogo zdiagnozowano zespół Aspergera, powinien zamiast tego zdiagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu. Chociaż zespół Aspergera, nazwany na cześć austriackiego badacza Hansa Aspergera, został dodany do DSM dopiero 19 lat wcześniej kolejne badania wykazały, że nie różni się on wystarczająco od innych typów autyzm uzasadnić odrębną diagnozę.
Tak po prostu, zespół Aspergera — szacuje się, że wpływa 37,2 miliona ludzi na całym świecie — został wymazany z ksiąg w USA
Jednak sześć lat później termin ten się utrzymuje. Tysiące Amerykanów, zarówno młodych, jak i starszych, nadal identyfikuje się jako osoba z zespołem Aspergera. Niektórzy nazywają siebie „Aspisami”.
„Społeczność Aspergera spotkała się z odmową, ponieważ wiele osób postrzega to nie jako diagnozę, a bardziej jako swoją tożsamość”, mówi
Wielu rodziców woli również określenie „Aspergera” niż: zaburzenia ze spektrum autyzmu. Łatwiej im jest zaakceptować i zrozumieć niż szeroka diagnoza parasolowa — zwłaszcza, gdy ich dziecko nie ma ograniczeń poznawczych i językowych, które ma wiele innych dzieci z autyzmem.
„Z jednej strony złagodniejsza diagnoza może przynieść ulgę” — mówi dr Edyta Sheffer, historyk, dawniej na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley; Autor Dzieci Aspergera: Początki autyzmu w nazistowskim Wiedniu; i matka dziecka, u którego zdiagnozowano Aspergera. „Plus, Asperger ma konotację superosoby lub mocy uczonych”.
Z drugiej strony diagnoza Aspergera może umniejszać wyzwania, z jakimi te dzieci borykają się na co dzień. „Ostatecznie może to być krzywda dla dzieci, które potrzebują pomocy”, mówi Sheffer. „Z mojego doświadczenia wynika, że stan rozwija czerwony dywan w przypadku diagnozy autyzmu bardziej niż w przypadku Aspergera. Wiedząc o tym, wiele rodzin – w tym moja – przeszło do kliniki, ponieważ różni lekarze często dochodzili do różnych wniosków”.
Ubiegając się o usługi dla syna, Sheffer korzystał z jego autyzm diagnozy, a nie Aspergera, aby otrzymać odpowiednią pomoc. „To, co jest niesprawiedliwe wobec dzieci”, zauważa, „to to, że po pięciu latach terapii mój syn radził sobie lepiej niż inne dziecko z zespołem Aspergera, które nie zostało poddane terapii”.
Dzieci nie otrzymują leczenia, którego potrzebują, jest samo w sobie bardzo dobrym powodem, aby naciskać na zniesienie tego terminu. Ale jest też równie silny, choć bardziej bulwersujący powód, by porzucić „Aspergera” – jego sympatyzującego z nazistami imiennika.
„Podręczniki dla rodziców zawsze zawierały akapit mówiący, że Hans Asperger zrobił wspaniałe rzeczy dla tych dzieci. Raz nawet zabrałem syna do psychiatry, który powiedział: „powinnaś czuć się dobrze z tą diagnozą; nosisz imię bohatera.
Hans Asperger, pediatra z Wiednia w Trzeciej Rzeszy, był długo uznawany za pierwszego profesjonalistę, który zidentyfikował typy dzieci, które, gdyby były oceniane w latach 1994–2013, prawdopodobnie otrzymałyby diagnozę Aspergera. Nie ukuł terminu „zespół Aspergera”, ale opublikował badania na temat tych dzieci, prowadząc brytyjską psychiatrę Lornę Wing, aby nazwać ten zespół jego imieniem w przełomowym artykule z 1981 roku.
Asperger zauważył, że te dzieci wykazywały nienormalne wzorce zachowań i miały trudności z przystosowaniem się do życia społecznego — ale zauważył również ich lepsze zdolności poznawcze i językowe. Uważał, że te ostatnie cechy sprawiają, że te dzieci są zdolne do uczenia się, a zatem „użyteczne”. Jednak dzieci z bardziej upośledzającymi formami autyzmu były postrzegane jako przegrane przyczyny. Tak więc Asperger wysłał ich do Am Spiegelgrund, kliniki dziecięcej w Wiedniu, na śmiertelne dawkowanie barbituranów.
Ale ta część historii została pogrzebana. Po upadku reżimu nazistowskiego tylko część o uratowaniu niektórych dzieci przez Aspergera stała się popularna. Dlatego przez ponad 70 lat był postrzegany jako mistrz dzieci ze spektrum autyzmu. „Podręczniki dla rodziców zawsze zawierały akapit mówiący, że Hans Asperger zrobił wspaniałe rzeczy dla tych dzieci”, mówi Sheffer, która ujawniła to wszystko w swojej książce z 2018 roku Dzieci Aspergera. „Kiedyś zabrałem nawet syna do psychiatry, który powiedział: „powinnaś czuć się dobrze z tą diagnozą; nosisz imię bohatera’”.
Przed rozpoczęciem badań nad swoją książką Sheffer nie miała żadnego powodu, by wątpić w znakomity wizerunek Aspergera. „Właściwie postanowiłam opowiedzieć heroiczną historię, opartą na sugestii, że oznaczył i chronił dzieci o wyższych zdolnościach – jak psychiatryczna Lista Schindlera” – mówi. „Ale już pierwszy plik w pierwszym archiwum, które otworzyłem, powiedział mi, że prawdziwa historia była zupełnie inna”.
Biorąc pod uwagę te fakty, dziwne jest, że status fałszywego bohatera Aspergera przetrwał tak długo. Sheffer uważa, że utrzymywała się ona po części dlatego, że podobnie jak większość lekarzy w Wiedniu, Asperger nigdy oficjalnie nie wstąpił do partii nazistowskiej. „Ale był nazistą pod każdym względem poza nazwiskiem, pracował na wyższych szczeblach programu eutanazji i świadomie przewoził dzieci na śmierć” – mówi. Po wojnie został dyrektorem szpitala dziecięcego i zaczął mitologizować się jako nazistowski ruch oporu, który ratował dzieci. Sheffer mówi, że pozostawał na potężnej pozycji aż do swojej śmierci w 1980 roku, więc nikt nie odważył się mu rzucić wyzwania.
Pomimo jego nieodwracalnych czynów, można by argumentować, że Asperger zasługuje przynajmniej na pewne uznanie za identyfikowanie dzieci z autyzmem, które w przeciwnym razie mogły lecieć pod radarem i docenianie ich przełożonego umiejętności. Sheffer odrzuca ten pomysł.
„Daję uznanie Lornie Wing” – mówi. „Nasze rozumienie zespołu Aspergera wynika z jej pracy. Nazwała ten syndrom jego imieniem w ramach profesjonalnej uprzejmości, ale przeprowadziła własne badania, które były znacznie bardziej wyrafinowane i obszerne niż jego. Jego praca była tandetną pośpiechem, opartą na zaledwie czterech studiach przypadków. Nazwał te dzieciaki z natury sadystycznymi, złośliwymi i psychopatycznymi, co w języku niemieckim kojarzy się z przestępczością”. Wing pozbył się całej tej potępiającej i wręcz fałszywej retoryki.
„To nie jest tylko kwestia komputera — to dotyka ludzi w ich rdzeniu. Myślą: „Asperger mógł mnie zabić” lub „mógł odesłać mojego syna na śmierć”.
McCrimmon mówi, że sześć lat po ukazaniu się DSM-V nie zna żadnych klinicystów, którzy nadal diagnozują u dzieci zespół Aspergera. Jeśli diagnozę stawiał jakiś profesjonalista, miejmy nadzieję, że odkrycia Sheffera odstraszyły ich – lub odstraszą, gdy tylko się o tym dowiedzą. Ale jak samozwańczy Aspies, którzy nie zgadzają się z DSM-V, myślą o swojej wytwórni w świetle tych wiadomości?
„Ludzie kazali mi przygotować się na odmowę, więc jestem zaskoczony, jak wiele osób pisze do mnie, że już nigdy nie będą mogli nazywać siebie Aspie” – mówi Sheffer. „Czuję, że 90 procent komentarzy, które otrzymuję, jest w tym duchu, od osób, które wcześniej identyfikowały się z zespołem Aspergera, które już nie są. To nie jest tylko kwestia komputera — dotyka ludzi w ich rdzeniu. Myślą, Asperger mógł mnie zabić lub mógł odesłać mojego syna na śmierć.”
Ostatecznie jednak Sheffer wierzy, że to od każdej osoby zależy decyzja, czy nadal identyfikować się jako osoba z zespołem Aspergera. „Myślę, że lekarze powinni przestać go używać; nie powinna to być etykieta narzucana nikomu innemu” – mówi. „Ale zasadniczo wierzę, że zespół Aspergera narodził się z eugenicznej hierarchii, pragnienia oddzielenia tego, kto jest niepełnosprawny, a kto jest superosobą”. W ostatnich latach ona mówi, istnieje ruch, aby całkowicie porzucić tego typu etykietki i zamiast tego postrzegać autyzm jako wielowymiarowy, heterogeniczny zespół ekspertów, który teraz to wie, być.
Zaburzenie ze spektrum autyzmu nie jest idealną diagnozą – a ponieważ jest tak szerokie, może nie wydawać się najlepszym rozwiązaniem dla osób, u których zdiagnozowano by zespół Aspergera przed 2013 rokiem. Ale wraz z dalszym rozwojem psychiatrii McCrimmon twierdzi, że prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości pojawią się dokładniejsze podgrupy w obrębie autyzmu.
Do tego czasu jednak zaburzenie ze spektrum autyzmu jest najlepszą etykietą, jaką mamy – zwłaszcza teraz, gdy znamy prawdę o Hansie Aspergerze.
