Całe moje życie wypełnione było słowami – duże, odważne, piękne słowa. Czarujące słowa z bajki dla dzieci moja matka mi czytała; wybuchowe słowa z komiks zbierałem jako nastolatek; wzniosłe słowa z podręczników uniwersyteckich; informacyjne słowa umieściłem na łamach gazet jako dziennikarz.
Kiedy urodziła się moja córka, nie mogłam się doczekać, aż dorośnie, by w końcu usłyszeć jej głos i pielęgnować jej pierwsze słowa: Mamusia. Mleko. Więcej. Tatuś.
Ale w wieku 18 miesięcy jej słowa nie dotarły. Były spółgłoski. Rozlegało się bełkotanie (ma-ma-ma-ma).
Były nawet tańce i nucenie do muzyki.
Ale ani jednego słowa.
Moja żona i ja zaczęliśmy się martwić. Nasza córka, Emarie (aka Emmy), nie mówiła „cześć” i „do widzenia”, kiedy wysadziliśmy ją w przedszkolu, tak jak inne dzieci. Skierowanie jej pediatry doprowadziło do oceny, która wykazała, że opóźnienie rozwoju Emmy wydaje się wynikać z przetwarzania sensorycznego Zaburzenie, stan neurologiczny, który powoduje trudności w przetwarzaniu informacji z pięciu zmysłów: smaku, wzroku, dotyku, węchu i przesłuchanie.
Żaden rodzic nie chce słyszeć, że coś jest nie tak z ich dzieckiem. Ale jeśli coś jest, mamy nadzieję, że da się to naprawić lub przezwyciężyć.
I tak, w wieku 19 miesięcy, Emmy rozpoczęła terapię trzy razy w tygodniu z terapeutą zajęciowym, terapeutą rozwoju i przemówienie-patolog językowy.
Sześć miesięcy później konsekwentnie machała „cześć” i „do widzenia”, wykonując gesty, aby uczestniczyć w swoich ulubionych piosenkach (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), częściej naśladując werbalnie, używając żargonu z dorosłą odmianą i spontanicznie używając około 10 słów lub zwroty: uh-oh, oh no, more, jedz, gotowe, nos, push, in, pop, yeah.
Ten postęp był zachęcający, ale nie przypominał dwulatka opisanego w serii e-maili „Moje dziecko w tym tygodniu”, które zapisałam się, aby otrzymywać je od Centrum dziecka pomaga rodzicom śledzić rozwój dziecka w oparciu o datę urodzenia: „Twój maluch jest dobrze zapowiadającym się rozmówcą, nawet jeśli to ty mówisz najwięcej. Zaczyna zadawać mnóstwo pytań…”
Ale Emmy nie zadawała żadnych pytań, co doprowadziło do tego pytania: Dlaczego?
Powiedziano nam, że każde dziecko kwitnie na swojej własnej osi czasu i powinniśmy kontynuować wcześnie terapia interwencyjna i śledzenie rozwoju Emmy, gdy zbliżała się do trzeciego roku życia, kiedy to byłoby czas na przejście do przedszkola.
Życie toczyło się dalej. Emmy, inteligentna, czuła i żywiołowa dziewczynka, stała się wyższa i nieco bardziej wyrazista. Jej upodobanie do Myszki Miki, błyszczących butów i chipsów z zielonego groszku o smaku Cezara. W przedszkolu zaprzyjaźniła się z małym dzieckiem o imieniu Jackson. Nauczyła się umyj jej zęby, przejdź do nocnik, umyj ręce, policz do 10, wybierz kierunek (czasami), jedź trycykl, pomóż jej matce podlewać rośliny balkonowe i odblokowywać nasze iPhone'y, gdy nie patrzyliśmy.
Pewnego ranka, kiedy pomogłem jej się ubrać, nagle przytuliła mnie i wykrzyknęła: „Jesteś najlepsza!” — komplement, który mówię jej prawie codziennie. Moje serce się roztopiło.
Dowiedziałem się z moich badań na AutyzmSpeaks.org że zaburzenie przetwarzania sensorycznego jest ściśle związane z autyzmem, ponieważ większość dzieci autystycznych ma problemy sensoryczne. Ale odrzuciłem pomysł, że Emmy może być autystyczny ponieważ stan jest znacznie częstszy u chłopców niż dziewcząt.
Mimo to zauważyłem, jak bardzo Emmy byłaby zdenerwowana zmianami w swojej rutynie (przychodzi mi na myśl słowo „roztopienie”), jak nie wyglądała być zsynchronizowanym z otaczającym ją światem, jak często powtarza słowa lub frazy z wypowiedzi innych lub ze swojego ulubionego kreskówka (zachowanie znane jako „pisanie skryptów”, którego nauczyłem się później), ale nie mogłem prowadzić rozmowy tam iz powrotem.
Potem, w słoneczny czerwcowy poranek, dwa miesiące przed trzecimi urodzinami Emmy, wszedłem do sali konferencyjnej w naszej dzielnicy przedszkolaka i zasiadła przy stole z nauczycielem, logopedą, pracownikiem socjalnym, psychologiem i pracownikiem terapeuta. (Moja żona, Rhonda, musiała dołączyć do spotkania przez telefon.) Zebrali się, aby przekazać wiadomość: Emmy miała wszystkie objawy autyzmu.
Dwa dni wcześniej personel przedszkolny przeprowadził ocenę Emmy przez zabawę i ustalił, że jej cechy behawioralne są podobne do cech dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Szacuje się, że dotyka 1 na 68 dzieci w Stanach Zjednoczonych – 1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek.
Wiadomość ta była zarówno ulgą, jak i zmartwieniem. Odczułem ulgę, że w końcu potwierdziłem winowajcę odpowiedzialnego za zahamowanie rozwoju mojej córki, ale martwiłem się, co bycie innym neurologicznie oznaczałoby dla jej przyszłości. Ponieważ odkrycia personelu nie były diagnozą medyczną, poradzili nam, abyśmy skonsultowali się z pediatrą Emmy w celu dalszej oceny. To była rozsądna rada, ale w tym momencie nie potrzebowałem meteorologa, żeby mi powiedział, że pada.
Personel wydawał się nieco zaskoczony, że moją początkową reakcją była słyszalna ulga. To było tak, jakby spodziewali się, że załamię się w sali konferencyjnej i rozpłaczę się. Dopiero później, gdy byłam sama w domu, wezbrała we mnie fala emocji i poczułam się przytłoczona – złością, koniecznością zrobienia czegoś, lawiną papierkowej roboty wymagane do zapisania Emmy do przedszkola, według żargonu i akronimów świata edukacji specjalnej: wydajność funkcjonalna, lokalna agencja edukacyjna, IEP (edukacja zindywidualizowana program).
Dlaczego tak się stało z moją córką? Czy to dlatego, że z dziećmi czekałam do prawie 40 roku życia? Czytałem, że „zaawansowany wiek rodzicielski” zwiększa ryzyko autyzmu u dzieci urodzonych przez starszych ojców. Czy to było dziedziczne? Ponieważ nie mogłem sobie wyobrazić członków rodziny z podobnym stanem. Ogarnęło mnie poczucie straty, jakby przyszłość, którą wyobrażałam sobie dla mojej córki, została skradziona.
Stopniowo dowiaduję się, że odpowiedzi na te pytania mają coraz mniejsze znaczenie, ponieważ akceptuję diagnozę Emmy i skupiam się na zapewnieniu wszelkiego wsparcia, którego będzie potrzebowała w swojej życiowej podróży z autyzmem.
Uczę się, że kiedy twoje dziecko jest „na spektrum”, jak to się mówi, ty jesteś z nim, spektrum dobrych i złych dni, postępów i niepowodzeń, radości i frustracji.
Uczę się doceniać to, co sprawia, że moja córka jest wyjątkowa, słowo, które towarzyszyło jej od urodzenia, kiedy przyjechała na poród pokój z dwiema cechami, których się nie spodziewaliśmy: krystalicznie niebieskimi oczami (które teraz są piwne) i mięsistym szóstym palcem na lewej ręce (od REMOVED). Podobnie jak te nieoczekiwane cechy, autyzm jest tylko kolejnym aspektem nagrody Emmy – nie tym, który ją definiuje.
Jeśli Emmy musi być przez cokolwiek definiowana, niech to będzie miłość jej rodziców, którzy ostatecznie robią to, co muszą robić wszyscy rodzice z dziećmi z lub poza spektrum: kochać dziecko, które dał wam Bóg. W końcu to słowo liczy się najbardziej: miłość.
Johnathon E. Briggs jest specjalistą od public relations i superbohaterem (znanym również jako tata Emarie), który bloguje na OjcostwoAtForty.net. Podczas swojej 11-letniej kariery dziennikarskiej pracował dla The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun i Chicago Tribune. Johnathon i jego rodzina mieszkają na przedmieściach Chicago. Możesz go również znaleźć na Facebook.
