Em uma foto, a cabeça do bebê está voltada para longe da câmera, enquanto alguém levanta seu braço para mostrar a área rosa em suas costas. Em outro, um aglomerado de saliências vermelhas circunda a área onde o braço e as costas do bebê se encontram, e uma terceira, do peito da criança, mostra o que parece ser uma erupção cutânea avermelhada perto do umbigo.
“Olá a todos - parece uma reação alérgica?” pergunta o autor de um grupo de pais de alergia no Facebook.
“Você já experimentou um naturopata ou quiroprático? E adicionar probióticos e vitamina D para esconder [sic] dieta? ” lê uma resposta.
Você pode pensar que esta postagem na mídia social, apresentada pelo Dr. David Stukus a uma sala cheia de especialistas na reunião anual do Colégio Americano de Alergia, Asma e Imunologia, causaria um alvoroço. Por que um pai recorreria ao Facebook com uma reação tão severa? Quem tem coragem de responder como especialista e dar conselhos tão equivocados? Em vez disso, a postagem provoca gemidos familiares. “Cada pessoa com quem conversei depois da minha apresentação viu isso em sua prática”, diz Stukus, professor associado de pediatria e diretor associado do Pediatric Allergy & Imunology Fellowship Program da The Ohio State University College of Medicina. Mas o que uma sala cheia de imunologistas pode fazer? Combater as promessas de soluções rápidas com ciência clara sempre foi uma batalha difícil quando se trata da saúde das crianças. Cada vez mais, os pais de crianças com alergias alimentares têm visto isso em primeira mão, graças ao aumento de grupos de pais que estão tirando uma página do
O fato é que não existe “cura” para as alergias alimentares, que afetam mais de 4 milhões de crianças, ou 5% das crianças nos EUA.
Se os pais acreditassem em tudo que lêem online sobre alergias alimentares, eles se preocupam que fezes fedorentas possam sinalizar uma intolerância ao glúten. Eles desembolsariam US $ 250 para testes caseiros de alergia alimentar e proibiriam os briquetes de carvão de suas churrasqueiras. Eles pensariam que um elixir "desintoxicante" pode "curar" alergias e que o corpo pode "reverter" alergias com a ajuda de vitamina B5, probióticos e "enxofre cristalizado". Eles fariam um filho ter um bebida de reação alérgica anafilática carvão ativado e torcer pelo melhor. Eles culpariam o governo pelo aumento das alergias ao amendoim entre as crianças, porque começaram a colocar óleo de amendoim nas vacinas na década de 1960.
Muitos pais de crianças com alergia alimentar entendem corretamente que não há evidências científicas que apóiem as afirmações acima. Mas uma parte considerável perdeu as aulas e estão muito felizes em compartilhar clickbait infundado contendo alegações de saúde duvidosas via uma miríade de pódios online que oferecem aos desinformados um megafone. Incontáveis Facebook grupos de pais alérgicos surgiram, muitos dos quais com dezenas de milhares de membros. As pessoas oferecem conselhos anedóticos em blogs de alergia e Vídeos do YouTubee, em menor grau, em contas do Instagram relacionadas a alergias (há mais de 50.000 postagens no Instagram com a tag #allergymom.).
O fato é que não existe “cura” para as alergias alimentares, que afetam mmais de 4 milhões de crianças, ou 5 por cento das crianças nos EUA, de acordo com a Asthma and Allergy Foundation of America. E embora a Food and Drug Administration seja perto de aprovar uma novo tratamento para alergia a amendoim, Atualmente, os únicos tratamentos disponíveis pois as alergias alimentares estão evitando os alérgenos e, possivelmente, medicamentos e imunoterapia. Infelizmente, porém, muitos pais alimentam a esperança de perseguir remédios para alergia espúrios e muitas vezes caros, desencorajados por seus alergistas e que acabam sendo inúteis.
Não são apenas pais bem-intencionados, mas mal informados, que espalham conselhos ruins sobre alergia alimentar. Blogueiros irresponsáveis e empresas que vendem suplementos, ervas, programas de tratamento, testes de alergia faça você mesmo e quiropraxia serviços baseados em ciência do lixo presas aos pais que lidam com o novo mundo indutor de ansiedade da alimentação infantil severa alergias. Além disso, mesmo os pais bem informados às vezes podem clicar na promessa de algum novo tratamento ou remédio que na melhor das hipóteses, é uma perda de tempo e, na pior, pode levar a decisões médicas perigosas que afetam os saúde.
Um membro do grupo de alergia do Facebook, pai de um filho de 15 meses que tem uma reação alérgica anafilática a sementes de gergelim, amendoim, castanha de caju e pistache ofereceram sua história como prova: "Sou muito cético", diz o homem que pediu para ficar anônimo. Ele e sua esposa seguem as instruções do médico e fazem suas próprias pesquisas quando se trata de tratamentos para alergia ou dicas de cardápio de restaurante que leem online. Muitas dessas pesquisas começam por eles em grupos do Facebook para pais com alergia, que às vezes oferecem informações bem citadas que eles então verificam. Mas também existem muitas postagens e anúncios bons demais para serem verdadeiros que, ele admite, podem ser difíceis de resistir. “Eu tenho que dizer, como um pai com um filho alérgico, eu realmente gostaria de poder acreditar nas manchetes e gostaria de poder pensar 'Oh, ele vai ficar bem, eles encontraram uma cura.' Uma vez que as alergias ainda são um mistério da ciência ", diz ele," é um território maduro para clickbait e informações falsas posando como 'ciência'. ”
“Isso é o que os videntes fazem: lançam uma rede ampla até encontrar algo que pode ter alguma aplicação na vida de alguém e ir com ele.”
Não é nenhuma surpresa que os pais sejam alvos vulneráveis para todos os tipos de charlatanismo de alergia. É difícil o suficiente manter as crianças seguras enquanto elas navegam pelo mundo, mas pode ser esmagador ter que se preocupar que um pedaço de bolo contendo alérgenos escondidos em uma festa de aniversário possa matá-las. Mas o volume de direcionamento a essa população vulnerável está sujeito aos vendedores de óleo de cobra dos dias modernos é chocante.
Stukus estudou seis anos de postagens relacionadas à alergia nas redes sociais e apresentou suas descobertas no encontro anual do American College of Allergy, Asthma & Immunology em outubro. O que ele viu foi alarmante, diz ele, e não foi surpresa para nenhum de seus colegas na reunião.
“Existem empresas, bem como diferentes tipos de prestadores de serviços médicos que visam deliberadamente a comunidade de alergia alimentar e vendem pseudociência como uma forma de lucrar com seus serviços, como testes caseiros de sensibilidade a alergia alimentar, que não são uma forma precisa de diagnosticar nada ”, ele diz.
Um ramo do charlatanismo voltado para pais com alergia alimentar envolve meios duvidosos de diagnosticar alergias alimentares, como quiropraxia ajustes, testes musculares e análise de cabelo, diz Stukus. Venda de sites testes caseiros de alergia alimentar muitas vezes são soltos com os termos "alergia" e "sensibilidade" e os usam de forma intercambiável, embora as alergias e intolerâncias alimentares sejam coisas totalmente diferentes. (Stukus chega a dizer que as sensibilidades alimentares não são reais.)
“Esses testes online [de intolerância alimentar] falsos basicamente continuam perguntando sobre todos os sintomas comuns até que você diga sim”, diz Stukus. “Isso é o que os videntes fazem: eles lançam uma ampla rede até encontrar algo que pode ter alguma aplicação na vida de alguém e ir com isso.”
Mais alarmante do que persuadir alguém de que tem uma alergia alimentar inexistente, no entanto, é que a desinformação da alergia pode alimentar a desconfiança da medicina tradicional que pode colocar em risco a saúde das crianças. Alguns vídeos do Facebook e YouTube apresentam médicos de quiropraxia ou medicina alternativa oferecendo conselho de que "seus alergistas tradicionais não lhe dirão" ou apontam que "evitar um alérgeno não é uma cura" e enquadrar seu remédio perigoso ou inútil como mais proativo do que as recomendações de um alergista certificado.
Percorrer os comentários em alguns desses vídeos revela os espectadores que se entusiasmam com o conselho do vídeo salvou-os de uma ida ao médico para um diagnóstico ou pedir um diagnóstico virtual de um alérgico reação. Descrevendo “grandes inchaços vermelhos e sangrentos, fortes dores de estômago e‘ inchaços ’” em torno de seus lábios, um sofredor em um vídeo comentou: “... Eu só estava me perguntando se deveria ir ao médico ou apenas colocar creme e torcer para que melhor."
“A falta de uma cura eficaz significa que somos um alvo grande e maduro para todos os charlatães médicos e golpistas da saúde por aí, incluindo os antivaxxers.”
A prevalência de alergias alimentares entre crianças aumentou, e as especulações sobre as razões para o pico entrarem no território da teoria da conspiração com, talvez sem surpresa, algum cruzamento do movimento antivaxxer.
Discussões acaloradas abundam na comunidade de pais de alergia sobre a teoria de que o governo começou a adicionar óleo de amendoim às vacinas há décadas e é o culpado pelo aumento de alergia a amendoim em crianças. Isto é um reivindicação desmascarada naquela até mesmo alguns antivaxxers dizem que é falso. No entanto, muitos pais acreditam nisso e podem não vacinar seus filhos por medo de que eles desenvolvam uma alergia ao amendoim com risco de vida.
“Se não vacinar evita alergias alimentares, então crianças não vacinadas não devem comer alergias, mas acontecem ”, diz Melanie Carver, vice-presidente de serviços de saúde comunitários e marketing para o Asthma and Allergy Foundation of America. Atrasar a vacinação por causa do medo de alergias apresenta riscos para a saúde das crianças, diz ela.
“A falta de uma cura eficaz (em oposição a alguns tratamentos ainda em desenvolvimento) significa que somos um alvo grande e maduro para cada charlatão médico e golpista de saúde lá fora, incluindo os antivaxxers ”, diz Laurel, autora de um blog de alergia e membro de vários grupos do Facebook para pais de alergia que pediram para ficar anônimo. Laurel diz que recentemente foi expulsa de um grupo de alergia após sinalizar uma postagem antivax para um mod. Descobriu-se que o pôster antivax era o moderador, e Laurel foi chutada.
As centenas, senão milhares, de grupos no Facebook para pais com alergia variam amplamente em termos de qualidade da informação e quão bem eles são policiados por postagens enganosas e perigosas, diz Laurel. Muito bom, grupos responsáveis do Facebook e blogs ajudar os pais a entender os estudos científicos relacionados às alergias. Os pais com alergia muitas vezes ficam ansiosos e oprimidos, e o apoio que podem obter online de outros pais que entendem o que eles estão passando pode ser inestimável.
Mas medir a confiabilidade dos grupos de alergia do Facebook é demorado. Em geral, é mais seguro pensar nas mídias sociais como uma etapa na coleta de evidências sobre alergias e avaliar cada artigo sobre um estudo ou dica sobre restaurante anti-alérgico de forma independente, diz Nicole Smith, um muito tempo blogueiro de pais de alergia em Colorado Springs, Colorado.
“Se alguma coisa é considerada uma cura, corra na direção oposta”, diz Smith. Os pais precisam ser cautelosos e discutir até mesmo os suplementos de ervas que parecem inócuos com o alergista de seus filhos antes de experimentá-los, diz ela, "porque você não sabe o que mais poderia haver em um que poderia detonar o sistema."
Em vez de olhar para blogs e portais de informações menos confiáveis, recorra a recursos de organizações sem fins lucrativos ou da sociedade médica para pais, como TARIFA, o AAAI e o ACAAI, recomenda o pesquisador de alergia Thomas Casale, MD, ex-chefe da ACAAI e professor de pediatria da University of South Florida.
Lembre-se de que as alergias são tão individuais que o alergista do seu filho sempre será a fonte de informação mais informada. Mantenha um arquivo de pesquisas, remédios e recomendações que você vê online e leve a lista para consultas para discutir com seu alergista. Eles conhecem seu filho e são uma fonte de informação melhor do que um estranho com uma criança cuja condição pode ter pouca influência na condição de seu filho.
“É perigoso pegar a anedota online de outra pessoa e aplicá-la à sua própria situação, não reconhecê-la há muitas nuances nunca discutidas que podem impactar muito se a anedota se aplica a [seu filho], ”Stukus diz.
“A parte mais assustadora de tudo isso são as pessoas com uma criança que está apresentando sintomas ativos e postam uma foto de uma erupção na pele perguntando ao grupo: ‘O que devo fazer?’ E outras pessoas sem nenhum treinamento oferecem suas opiniões ”, ele continuou. "É assim que vejo que alguém pode morrer, e isso realmente me assusta muito."
