Meus três filhos têm transtorno do neurodesenvolvimento relacionado ao álcool.

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Ninguém começa sua jornada parental pensando que seu filho terá necessidades especiais. Principalmente aqueles que dificultam a escola e a interação social. E, no entanto, isso acontece. Sofremos, ajustamos a visão de nossa vida e então aprendemos a aceitar nosso novo normal. Por fim, paramos de nos apegar a uma fantasia que havíamos imaginado e, em vez disso, nos apaixonamos pela realidade de nosso precioso menino ou menina.

Essa foi nossa experiência há vários anos, quando descobrimos que nosso filho mais velho, que veio até nós por adoção, tinha um transtorno do neurodesenvolvimento relacionado ao álcool. Esse distúrbio era resultado direto do consumo de drogas e álcool por sua mãe biológica durante a gravidez.

Nós sofremos. Bastante.

Passamos pela miríade de emoções que você sente depois que o médico o senta e apresenta um diagnóstico oficial. Sentimos raiva, frustração, tristeza, preocupação, ressentimento e medo. Perguntas sobre perguntas passavam por nossas cabeças: O que isso significa para nosso filho? Ele conseguirá passar pela escola? Ele será rotulado onde quer que vá? As outras crianças vão tirar sarro dele? Será que algum dia ele encontrará um amigo genuíno que não o despreze ou o julgue por sua desordem? Será que o resto de nossa família verá o mesmo lindo e precioso garotinho que vemos?

flickr / roujo

E então há a fúria que sentimos por sua mãe biológica. Por anos nós o carregamos conosco. Mais como ressentimento misturado com raiva, misturado com frustração, misturado com um monte de acusações, "Como você pôde?" Um grande coquetel de emoções. Mas nós trabalhamos com isso e aceitamos nosso novo normal.

Nós nos familiarizamos com reuniões IEP (Planos de Educação Individual) e cenários de aula não convencionais. Aprimoramos nossa verborragia sobre necessidades especiais para longas conversas com treinadores, professores, professores da Escola Dominical e vizinhos que organizavam encontros de jogos. Sabíamos mais sobre a doença de nosso filho do que a maioria dos médicos. Nós até sobrevivemos com o diagnóstico de um de nossos filhos mais novos com o mesmo distúrbio. Não tivemos dificuldade em aceitar seu diagnóstico como fizemos com nosso filho mais velho, simplesmente porque já havíamos trilhado esse caminho antes.

E então, a vida continuou.

Estabelecemos limites rígidos em nossa família, limites que outras famílias não necessariamente precisam. A hora de dormir era por volta das 20h todos os dias, mesmo no fim de semana. Havia dietas especiais a serem seguidas que ajudariam no foco e minimizariam os comportamentos desencadeados. As datas das brincadeiras eram limitadas com as famílias que eram menos compreensivas se as coisas corressem mal muito rapidamente. Essa era a nossa estrutura, nossa rotina, nosso MO. Nosso “novo” normal tornou-se tão normal, que começamos a esquecer como um normal “real” ainda parecia. E estava tudo bem. Amamos nossos filhos independentemente do que acontecesse e acreditávamos em seu futuro - independentemente do que qualquer coisa no papel afirmasse. E aprendemos um bom equilíbrio com nossos outros filhos, que não tinham esse transtorno.

Ou assim pensamos.

Para ser franco, a conversa foi como um soco no estômago. A professora do meu filho mais novo olhou para nós e fez a pergunta que ainda está tocando no meu ouvido - "Você já pensou em diagnosticá-lo?"

pai beijando bebê

flickr / David Salafia

Não ouvíamos uma pergunta como essa há anos. Nossos corações afundaram até o ponto mais baixo possível em nosso peito. Choramos, sofremos, rezamos para que não fosse verdade. Tínhamos visto alguns sinais e poderíamos ter nos perguntado de vez em quando ao longo dos anos, mas não o suficiente para nos levar a buscar um diagnóstico oficial. Se estou sendo honesto, estávamos em negação.

Embora eu tivesse aceitado o distúrbio dos meus outros dois filhos, ainda era extremamente difícil lidar com ele mentalmente, emocionalmente e socialmente. ARND provoca muita agressão, impulsão e comportamentos socialmente inadequados. Para não mencionar, existem alguns estigmas de julgamento sério por aí que são prejudiciais e injustos. Estaríamos preparados para passar por tudo isso de novo?

Mas lá estávamos nós, mais uma vez em busca de um diagnóstico. Eu sabia que seria bom em termos de criação de um IEP para a educação do meu filho. O que eu temia eram os comentários maldosos e os olhares ásperos, tanto para nossa família quanto para meu querido filho. O médico revelou que outro de meus filhos tinha esse problema terrível. Na verdade, parecia que eu estava ao lado do caixão de um ente querido, percebendo de repente que eles se foram.

Mas então, eu senti algo mais poderoso do que a “perda” do normal. Eu me senti decidido. Esse distúrbio não significou o fim da história do meu filho. Nem mesmo perto.

pai e filho no parquinho

flickr / rashida s. mar b.

Assim como aconteceu com meus outros dois filhos, passaríamos apenas para um capítulo diferente. Veja, o túmulo ao lado do qual eu estava em minha mente não era o local do enterro do futuro do meu filho. Não simbolizou o fim da esperança que ainda tinha por ele. Foi a morte da expectativa que construí em minha mente. Foi o “chamado” retorno ao normal que eu esperava depois de anos cuidando de necessidades especiais. E a perda da expectativa de vida, meus amigos, é um memorial que todos nós estamos ao lado em um momento ou outro.

A vida não sai da maneira que pensamos, e isso não é necessariamente uma coisa ruim. Isso nos deixa abertos para aceitar novas possibilidades. A verdade é que o último diagnóstico que enfrentamos não significa fim de jogo. Nem um pouco. Significa que uma história maior e melhor está se desenrolando.

Hoje, sou um homem que passou pelo luto. Eu lamentei as coisas normais que pensávamos que teríamos como uma família, mas não. E, agora, estou em paz com isso. Eu não me ressinto de nossa vida, ou de meus filhos preciosos. Na verdade, eu os amo mais do que nunca. Quando olho para o nosso futuro, vejo muito brilho em nossa família, e é isso que escolho abraçar.

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