Em lares nos Estados Unidos, as famílias conhecem cada vez mais alguém que esteve doente ou hospitalizado com COVID-19.
Com o número de mortos agora mais de um quarto de milhão de americanos e autoridades de saúde emitindo advertências severas sobre a propagação do coronavírus, estudosexposição mais pessoas estão pensando em decisões de fim de vida e buscando conselhos sobre cuidados antecipados planejamento no caso de ficarem gravemente doentes.
Todas as pessoas diretamente afetadas por essas escolhas devem fazer parte da conversa - incluindo os jovens adultos.
O planejamento antecipado de cuidados permite que as pessoas façam escolhas de cuidados de saúde antes de ficarem doentes, como se eles gostariam de estar em suporte de vida e quem deve tomar decisões sobre cuidados de saúde para eles se eles não podem. A pandemia é agora levantando novas questões difíceis, também, e para pessoas mais jovens. Por exemplo, se você tivesse permissão para apenas uma visita no hospital, quem deveria ser? E se você não puder cuidar de si mesmo depois de sair do hospital, onde gostaria de morar?
Meus colegas e eu descobriram que os jovens adultos, que muitas vezes são protegidos dessas discussões, querem se envolver, e temos alguns conselhos sobre como iniciar a conversa.
Jovens adultos levam a sério o planejamento de cuidados de saúde
Nos últimos quatro anos, ministrei um curso chamado Ética no Fim da Vida na University of South Florida. Quando fui incentivado a oferecer esta aula, achei que precisaria convencer os alunos sobre a importância do tópico. Em vez disso, muitos deles se relacionam pessoalmente como cuidadores de pais e avós. Na verdade, cerca de 15% dos cuidadores familiares têm entre 18 e 25 anos. Ainda assim, os jovens adultos são freqüentemente esquecidos quando surge o tópico do planejamento antecipado de cuidados.
Philip Barrison, um dos meus alunos, demonstrou o interesse dos jovens adultos no planejamento de cuidados antecipados em um estudo recente publicado no American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Ele apresentou workshops de planejamento de atendimento voluntário antecipado para estudantes universitários e os pesquisou sobre seu conhecimento sobre o assunto, sua disposição para falar com outras pessoas e suas ações após o workshops. Mais de 70 alunos participaram das oficinas e aprenderam de fontes como O Projeto de Conversação e da Academia Nacional de Medicina “Morrendo na américa" relatório.
Barrison descobriu que os adultos jovens estão mais interessados no planejamento de cuidados antecipados do que os adultos mais velhos percebem, mas eles, como muitos adultos, também não estão informados.
A cultura americana de saúde enfatiza os cuidados intensivos, nos quais uma agenda de “fazer de tudo para salvá-los” é o padrão. Sem saber o que “tudo” significa, famílias imploram por médicos para salvar seus entes queridos, e os pacientes muitas vezes acabam inconscientes, conectados a máquinas que prolongam a vida.
Isso pode deixar as famílias com uma escolha cruel: deixar seu ente querido viver o resto de sua vida nesse estado ou assinar um formulário removendo a máquina e encerrando uma vida. Cerca de 30% dos adultos mais de 65 anos são tratados em terapia intensiva um mês antes de morrer.
O planejamento antecipado de cuidados pode aliviar um pouco da ansiedade associado à tomada de decisão de cuidados de saúde substitutos. Na verdade, o próprio processo de planejamento, começando com conversas familiares, pode fornecer mais benefícios reunindo pessoas do que o diretivas formais de cuidados antecipados, como testamentos em vida, ordens de não ressuscitar e designações de procuração médica, que pode sair disso.
Como iniciar a conversa
O documentário Netflix Extremis explora o trauma emocional de escolhas para famílias e profissionais de saúde. E livros como Ser Mortalpor Atul Gawande, membro da força-tarefa COVID-19 de Joe Biden, trouxe esse desafio à tona.
O que está faltando é a importância de incluir os jovens adultos nas decisões e conversas sobre o fim da vida. Com muitos americanos esperando mais para ter filhos e mais adultos criando seus netos, mais jovens adultos estão assumindo papéis de tomada de decisão para a população em envelhecimento.
Visto que as bênçãos representam um grande alívio contra as perdas recentes, este período de festas é uma oportunidade para discutir essas questões importantes com toda a família.
Aqui estão algumas dicas para iniciar a discussão:
- Enquadre a conversa em torno da vida em vez da morte. Muitos confortos importantes, como música, comida e histórias, podem ser desfrutados nos momentos finais da vida, mas podem ser perdidos se o foco for morrer em vez de viver.
- Inicie conversas falando sobre seus próprios desejos de como gostaria de viver se desenvolvesse uma doença grave ou sofresse um acidente. Isso pode levar outros a expressar suas semelhanças e diferenças.
- Crie um registro escrito de suas conversas. Esses registros podem ser desenvolvidos em diretivas de cuidado antecipado - documentos legais que normalmente exigem a assinatura de testemunhas ou um notário. Listas de verificação de perguntas a fazer e ferramentas para desenvolver esses documentos estão disponíveis online através de fontes como O Projeto de Conversação, Cinco desejos e Instituto Nacional do Envelhecimento. Há também ferramentas para crianças, adolescentes e jovens com doenças que limitam a vida.
- Se você documentou um representante de saúde, certifique-se de conversar com essa pessoa sobre o que você quer e o que não quer. Nunca presuma que alguém saberá como tomar decisões por você. É injusto colocar alguém que você ama nessa posição.
- Lembre-se de que as pessoas mudam com o tempo. Pense nessas conversas como contínuas e reveja o tópico de vez em quando para ver se surgiram novos pensamentos ou desejos.
