A maioria dos americanos não vive uma vida muito política. Muitos nem pensam sobre política. Cerca de 47 por cento da população não participou da campanha presidencial de 2016, uma das mais polarizadas da história americana. Em média, cerca de 100 milhões de americanos elegíveis para votar em todas as eleições nos últimos 12 anos optam por não fazê-lo. Porque? De acordo com a Fundação Knight estude, é porque eles têm menos fé nos sistemas eleitorais, estão menos engajados nas notícias e simplesmente não têm certeza em quem votar. Para muitos pais, é mais simples: eles não acreditam que a política os ajudará a enfrentar o dia. Saúde a preços acessíveis e creches são uma esperança distante para muitos, assim como ter um colchão suficiente para se recuperar quando o emprego for perdido. Quem tem tempo para acompanhar debates quando você tem dois empregos? Quem tem tempo para se tornar político quando você tem apenas algumas horas para ver seus filhos?
As apostas só aumentaram em 2020. Com uma taxa de desemprego altíssima, um êxodo alimentado por uma pandemia de pais que trabalham (especialmente mães) e disparidade econômica que não foi vista em nossa vida, é fácil pintar um quadro desolador. Os políticos estão fazendo exatamente isso - alimentando medos e pintando em traços amplos que retratam um aspecto da vida americana, mas dificilmente um quadro completo.
Então, como será a vida americana de verdade para os pais em 2020? Queríamos saber e saímos em busca de um retrato mais realista dele. Em nossa busca, encontramos Chad Bass e Leah Robilotto, um casal de Sharpsburg, Geórgia, com dois filhos: 8-Graham de um ano e Miles, de 10 anos. O foco da família agora é a saúde de seu filho Miles, que foi atacado por uma doença misteriosa que começou com quatro episódios de pneumonia. Como um em cada quatro americanos, eles também estão tendo problemas para pagar contas médicas. A família Robilotto-Bass gastou cerca de US $ 40.000 em custos diretos para os cuidados de Miles, e enquanto a família prioridade é encontrar as respostas para a condição de Miles, eles também estão trabalhando duro para não cair em dívidas incapacitantes enquanto Fazendo.
Chad Bass e sua esposa, Leah Robilotto, adorariam se mudar de seu bairro de Sharpsburg, Geórgia. Eles se mudaram para o subúrbio de Atlanta com um pouco de pressa depois de deixar Houston, onde moraram por mais de uma década. Os dois eventos aceleraram sua partida: primeiro, o furacão Harvey devastou a área e, segundo, Chad conseguiu um emprego na Porsche, trabalhando como engenheiro para seus veículos elétricos. Quando a família Robilotto-Bass se mudou, eles não tinham feito muitas pesquisas e agora sonham em se mudar para um bairro próximo que esteja mais alinhado com seus valores e gostos. Mas encontrar uma nova casa não está no topo de sua lista de tarefas ou prioridades orçamentárias, e por um bom motivo.
Há cerca de um ano, seu filho mais velho, Miles, adoeceu. Um garoto atlético que fazia parte do time de atletismo de sua escola, Miles, então com 9 anos, contraiu pneumonia quatro vezes.
Esta não foi a primeira vez que Miles teve uma emergência médica (aos 6 meses, ele teve uma reação anafilática e foi diagnosticado com uma alergia ao abacate com risco de vida). Mas foi de longe o mais sério. Ele teve crupe pela primeira vez em 2019. Então, a pneumonia de repetição. Após a luta final, Miles permaneceu tão cansado que não conseguiu sobreviver ao dia letivo.
Seguindo o conselho de seu médico, Leah e Chad colocaram Miles no Hospital Homebound, um programa para crianças com condições que tornam difícil frequentar a escola em tempo integral. Lá, Miles iria à escola pessoalmente pela manhã. Então, ele seria pego por volta das 11 e trabalharia com um tutor por uma ou duas horas de casa. Depois, ele dormiria.
Esse era o plano normal, pelo menos. Como a doença de Miles permaneceu um mistério, ele teve que faltar muito às aulas para as consultas médicas. Ao longo de meio ano, Chad e Leah o levaram a um pneumologista, um médico de ouvido, nariz e garganta, um neurologista, um gastroenterologista e, é claro, seu pediatra. Em fevereiro, eles voaram de Sharpsburg para o Texas Children’s Hospital de Houston para um teste que não puderam fazer em Atlanta porque a lista de espera era muito longa.
Os médicos prescreveram esteróides, medicamentos, terapias físicas, dois procedimentos. A família Robilotto-Bass foi ao hospital pelo menos quatro vezes. Chad e Leah tiveram que levar Miles para fazer exames semanais e coleta de sangue. Eles lidaram com atrasos e tempos de espera e muita descrença: Em uma consulta, um médico que havia drenado O fluido dos pulmões de Miles na semana anterior teve a ousadia de sugerir que Miles simplesmente não queria ir à escola.
“Não conseguíamos descobrir o que havia de errado com ele”, diz Leah. “Eu simplesmente senti que todos tinham uma opinião um pouco diferente - mas ninguém estava realmente falando um com o outro ”.
O fluxo constante de consultas - sem falar na frustração de não encontrar respostas - afetou a família Robilotto-Bass. Um dos compromissos de Miles foi no dia do funeral de sua bisavó. Eles não poderiam estar lá para se despedir.
Finalmente, Leah conseguiu que Miles fosse internado na Clínica Mayo. Eles deveriam ir em março, e então, o COVID-19 apareceu. Miles sofreu por mais alguns meses. Então, em meados de julho, eles entraram em um avião (Leah limpando o assento de Miles por medo de alergia de contato) e voaram para Minnesota, onde, pela primeira vez em muito tempo, Leah sentiu que seu filho poderia ter sua vida de volta novamente.
“Literalmente, vimos sete médicos em cinco dias”, diz ela. “Tínhamos 30 compromissos.” Foi na clínica Mayo que os médicos notaram pela primeira vez que os rins de Miles não estavam funcionando bem e que suas glândulas supra-renais não funcionavam. Eles também notaram que ele não estava absorvendo ferro e que sua traqueia estava malformada.
“Havia tantas coisas que ninguém havia abordado - ou eles mencionaram aqui ou ali, mas disseram,‘ Isso não é um grande problema ’”, diz Leah.
A Clínica Mayo reinstala a fé da família nos cuidados de saúde. Leah conheceu uma equipe de médicos coordenados, que realmente conversaram entre si. A semana na clínica Mayo foi física e financeiramente desgastante. Mas também foi a primeira vez em muito tempo que sentiu alívio.
Mas tudo isso - os meses de consultas médicas, de ajudar uma criança exausta a passar o dia na escola, de se arrastar por um Fichário de três argolas cheio de registros médicos e médicos lutando contra a dor - é realmente apenas uma peça do quebra-cabeça para a família. Uma doença crônica pode consumir todos os aspectos da vida de uma família. Exceto que não pode. As contas ainda precisam ser pagas, o trabalho ainda precisa ser concluído, uma casa ainda precisa ser cuidada, refeições preparadas, uma família amada.
A condição de Miles e todos os testes necessários também eram caros. Chad tem sorte de ter um ótimo seguro saúde. Mas mesmo depois de cumprir as franquias, existem custos incorridos que nunca são cobertos pelo seguro saúde. Gás. Passes de estacionamento do hospital. Custos de refeição inesperados. Passagens de avião. Quartos de hotel. Aluguel de carros. Desde que Miles ficou doente pela primeira vez em julho de 2019, Leah estima que eles gastaram pelo menos US $ 40.000 do bolso com os custos associados a seus cuidados médicos.
“Definitivamente mudou a maneira como vivemos”, diz Leah. “Temos a sorte de ter os recursos para fazer isso. Mas muitas pessoas declaram falência por motivo de doença. ”
Em um ponto, Leah deixou o emprego corporativo que ela fazia malabarismos ao lado de seu trabalho de alergia alimentar porque ela descobriu que não poderia ser uma mãe e uma funcionária envolvida ao mesmo tempo. Agora, ela dirige seu próprio negócio, uma realidade que torna o emprego de Chad ainda mais obrigatório. Com todas as mudanças na vida profissional que COVID forçou, ele está estressado. Quando questionado se as semanas de trabalho de 55 horas que ele está aplicando - algumas dessas horas feitas às 3 ou 4 da manhã - parecem sustentáveis, ele responde com um simples "não" e uma risada.
Claro que as coisas estão piores por causa do COVID-19. Mas para uma família que ajuda a controlar doenças crônicas, eles não são muito diferentes.
“Já temos que ser extremamente cautelosos ”, diz Chad. “De certa forma, estamos acostumados com a pressão maior de cuidar dele. Ele não é apenas uma criança comum que não tem alergias ou problemas médicos. Nunca foi como, ‘Vamos embora’. Já estamos acostumados com isso. É apenas o novo normal. ”
Desde que o COVID-19 foi atingido e as escolas fecharam, a família está totalmente em quarentena, com apenas uma outra família em seu “Quaranteam”, como Leah se refere. Caso contrário, eles estão totalmente acocorados pela segurança de Miles. Quando a escola reabriu no final de agosto, Leah e Chad estavam 100 por cento comprometidos em continuar os estudos online, mesmo que o prédio fosse inaugurado. Afinal, as taxas de transmissão na Geórgia são altas. A taxa de positividade somente em Atlanta está acima de 5%. E embora Miles nunca voltasse a estudar pessoalmente no meio de uma pandemia, até mesmo abrir a bolha para permitir que Graham voltasse poderia ter consequências desastrosas.
Eles seguiram este plano enquanto puderam. Até a vida acontecer.
Graham, que está na 3ª série, está no espectro e tem um transtorno de processamento de linguagem, bem como TDAH. Isso tornava o aprendizado virtual quase impossível para ele.
“Há lágrimas todos os dias, ele deita no chão chorando”, diz Leah. “Criamos um espaço de aprendizado perfeito para ele, livre de todas as distrações. Mas ele simplesmente não consegue aprender na tela. ”
Depois de um colapso particularmente ruim, Leah decidiu levar Graham para um passeio. Foi quando ela e Chad decidiram que ele precisava voltar para a escola. Ela estava olhando para seu filho de 8 anos, um menino normalmente feliz, que estava desenvolvendo sinais de depressão clínica, e percebeu que não se tratava apenas de COVID-19. Era sobre o bem-estar emocional de Graham também.
A decisão é obviamente aquela que acarreta um risco inerente. No que costumava ser um quarto de hóspedes em sua casa (mas agora é Chad porque ele trabalha em casa, ele suspeita, quase indefinidamente) há um banheiro completo. Quando Graham chega da escola, ele imediatamente toma um banho e eles jogam suas roupas direto na lavanderia.
“[Graham] entende que seu irmão está muito doente. Ele viveu com isso a vida toda ”, diz Leah. É uma pressão incrível para um garoto suportar. Deixá-lo ver seus amigos é o mínimo que ela pode fazer, ela sente.
Como todos os pais, Leah e Chad organizaram suas vidas em torno de seus filhos. Isso não é radical, especialmente nos Estados Unidos. Mas a organização de suas vidas, ao que parece, não precisa ser tão severa. Em outro mundo, a saúde pode não estar relacionada a um ótimo trabalho. As franquias podem não existir. Uma pandemia pode não ser tão grave. Os Robilotto-Bass podem não ter de se debruçar sobre seu orçamento todos os meses para garantir que sua família esteja estável. Mas o pode não é, e não pode, não existe no mundo real. Em vez disso, eles fazem o que podem.
“Não estamos economizando nas contas da faculdade no momento. Não estamos guardando as economias, não temos muito sobrando no final do mês ”, diz Leah. “Não podemos sair de férias. Tínhamos planejado levar nossos filhos para a Legoland nas férias de primavera - porque eles são obcecados por isso. E, sim, COVID é uma razão pela qual não vamos, mas, financeiramente, isso não está acontecendo. ”
As coisas eram menos difíceis antes da COVID, quando o negócio de Leah trabalhando com clientes que têm filhos com alergia alimentar era mais consistente. Mas os negócios mais lentos, juntamente com os custos de saúde, estacionamento, alimentação e o custo total do tempo gasto no hospital, tornaram o orçamento apertado.
“Há muito poucas pessoas no mundo que eu diria que se sentem confortáveis financeiramente, que não têm nada com que se preocupar ”, disse Chad. “Estamos muito melhor do que a família média, mas sempre há esse estresse. Sempre há essa meta financeira no fundo da mente - e você está apenas fazendo o melhor que pode. ”
É claro que muito poderia ser feito para ajudar a família durante um golpe duplo de um momento difícil - enfrentando uma doença crônica e uma pandemia ao mesmo tempo. Na Geórgia, as taxas de positividade para COVID permaneceram altas desde que o estado foi atingido pela pandemia em março, e o a família se sente fechada, incapaz de sair em passeios familiares ocasionais, de ver um jogo de basquete, de se sentir uma pessoa normal família.
Mas, a lista de roupas que o governo pode fazer por eles é relativamente curta.Leah quer uma liderança confiante. Chad quer alguém que possa ver o quadro geral.
“Acho que poderíamos fazer mais pela sociedade”, diz ele. “Em algum momento, teremos que perceber que ter tantas pessoas na linha da pobreza não é sustentável. Não se trata mais apenas de ganhar dinheiro para os acionistas. ”
Chad diz isso de seu escritório no quarto de hóspedes, construído com uma mesa de cozinha que fica espremida entre uma cama e uma parede. É a mesma sala em que Graham toma banho todos os dias assim que chega da escola. Não é o ideal. Mas, por enquanto, para Chad e toda a família, terá que servir.
