Esta história foi produzida em parceria com Fundação Northwestern Mutual, empenhada em acelerar a busca por uma cura para o câncer infantil, apoiando famílias em tratamento e sobreviventes que sofrem os efeitos tardios.
Quando uma criança é diagnosticada com câncer, sua infância é interrompida em uma fração de segundo, pois o tratamento se torna a prioridade número um. Enquanto seus colegas de classe, primos e crianças da vizinhança continuam jogando futebol no domingo, indo à praia com os avós, e tendo festa do pijama, os dias dessas crianças são repentinamente preenchidos com consultas médicas, testes e terapias; freqüentemente passam mais noites em uma cama de hospital do que em sua própria cama. Experimentar tantas mudanças tão rapidamente pode chocar e assustar as crianças, especialmente aquelas que são muito jovens para compreender totalmente o que está acontecendo com elas.
Mas o câncer infantil afeta mais do que apenas o paciente. Este diagnóstico é uma das coisas mais angustiantes que um pai poderia ouvir, e a jornada que se segue afeta toda a família - principalmente irmãos, mas também avós, tios e tias, primos e parentes próximos amigos. Para os pais, a logística envolvida no apoio a uma criança durante o tratamento pode ser bastante desgastante, mas o o impacto emocional do câncer infantil sobre eles, seus outros filhos e as pessoas mais próximas a eles tremendo.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, quase 16.000 famílias americanas a cada ano seus mundos são virados de cabeça para baixo dessa forma, quando seu filho é diagnosticado com câncer. Isso significa que todos os dias, vários milhares de pais em todo o país estão se esforçando para ser os melhores pais e mães que podem ser, enquanto navegam neste território novo e desconhecido. Enfrentando o câncer infantil pela primeira vez, eles nem sempre sabem a melhor forma de apoiar seus filhos e, ao mesmo tempo, permitir que sejam apenas crianças. Ao mesmo tempo, parentes e amigos nem sempre sabem a melhor forma de ajudar essas famílias.
Quando confrontado com circunstâncias tão difíceis, é útil ter a orientação de especialistas e pais que já passaram por isso antes. Embora cada família e situação sejam únicas, essa sabedoria coletiva pode capacitar os pais a lidar com as coisas difíceis e continuar, com o apoio de outras pessoas, criando filhos incríveis. Ninguém dirá que essa jornada é fácil, porque não é, mas ter essa orientação pode permitir que as pessoas afetadas pelo câncer infantil encontrem um pouco de esperança e percebam que não estão sozinhos nesta luta.
Dizendo a verdade às crianças
Ouvir o diagnóstico inicial é muitas vezes chocante, sempre opressor e certamente devastador para os pais. E assim como eles estão tentando classificar suas próprias emoções e contemplar as próximas etapas, eles se perguntam: Como diabos vou explicar isso para meu filho?
Essa conversa será difícil de ter - e pode ser tentador evitá-la ou adoçar para proteger a criança da assustadora realidade - especialistas e pais insistem que é fundamental falar aberta e honestamente com as crianças sobre o câncer, tratamentos e como suas vidas serão mudança. Claro, a idade da criança e a capacidade de compreensão ditarão quantos detalhes serão compartilhados. Independentemente disso, os pais devem sempre tentar fornecer informações precisas e responder às perguntas com honestidade e com calma, enquanto crianças de todas as idades entendem o tom de voz e o rosto de seus pais expressões.
“A primeira vez que o Rafael teve câncer ele tinha 3 anos e 8 meses, então eu expliquei para ele que ele estava doente e que o remédio o ajudaria,” diz Irma Moreno, cujo filho foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda em 2012, depois câncer ósseo em 2016 e leucemia pela segunda vez em 2017. “Eu sempre contaria a verdade ao Rafael e responderia às suas perguntas da melhor maneira possível.”
Como Rafael era muito jovem quando teve câncer, Moreno diz que não estava envolvido em nenhuma decisão de tratamento naquela época. “Mas quando ele teve uma recaída aos 7 e 8 anos de idade, ele perguntava tudo sobre sua saúde e remédios”, ela observa. “Agora o Rafael pergunta ao médico qualquer informação que ele queira saber, e eu fico bem que ele saiba de tudo. Eu acho que é muito estimulante para as crianças saberem sobre seu tratamento, porque as ajuda a entender sua condição. Caso contrário, eles se sentem muito curiosos e assustados. ”
Para os pais que lutam para conversar com seus filhos sobre a doença ou os resultados potenciais, Moreno recomenda envolver um especialista certificado em vida infantil. São profissionais de saúde treinados para ajudar as famílias a lidar com os impactos das doenças. Psicólogos, assistentes sociais e até mesmo um médico infantil e enfermeiras também podem ajudar em discussões complicadas.
É preciso ter uma aldeia: três coisas que parentes e amigos devem fazer para ajudar
Às vezes, é mais difícil saber o que fazer quando o filho de um amigo ou parente tem câncer do que se você mesmo estiver experimentando. Aqui estão alguns lugares para começar.
- Ajude a criança a viver uma vida tão normal quanto possível. Converse com os pais sobre a realização de encontros que os deixem à vontade (graças ao desinfetante para as mãos e ao cuidado de outros preparativos médicos). Convide as crianças, por meio de seus pais, para reuniões sociais e eventos da vizinhança, ao mesmo tempo que oferece ajuda para levá-las até lá e encontrar um local seguro para se divertir.
- Ajude na arrecadação de fundos. O câncer é um fardo financeiro. Peça permissão primeiro, depois tome para si a responsabilidade de entrar em contato com amigos e outras pessoas para criar uma página de fundos para ajudar a pagar tudo, desde mantimentos a tratamentos de câncer.
- Estenda a mão sempre que puder. Envie um e-mail, envie uma mensagem de texto, ligue, apareça em sua casa com alguns mantimentos - faça o que fizer, diga a eles que você está lá e não se preocupe com você.
Pedir ajuda aos outros
Os pais que criam filhos com câncer podem se sentir sozinhos. Isso é um produto de seu estado elevado (quando uma criança tem uma doença terminal, cada momento se torna precioso), bem como do estresse de mergulhar em tarefas que são novas para ela. Visitas médicas, sessões de tratamento e internações hospitalares consomem tempo e energia, para não mencionar as horas e horas de pesquisa e dolorosas tomadas de decisão.
É por isso que é tão valioso para os pais construir uma rede de apoio robusta. Pesquisa do National Cancer Institute mostra que receber ajuda de outras pessoas - tanto para logística quanto necessidades emocionais - fortalece e encoraja não só os pais, mas também a criança com câncer e seus irmãos.
No início, a maioria dos pais acha difícil pedir ajuda - pode ser estranho, é difícil descobrir o que pedir e pedir em si consome muito tempo. Mas é crucial: comunicar-se regularmente, abertamente e honestamente com amigos, parentes, vizinhos e outras pessoas em um círculo pode aliviar o estresse, a tristeza e ser esticado demais. Além de mantê-los atualizados sobre o progresso de uma criança, a comunicação contínua dá àqueles que estão fora da família imediata ideias de como ajudar, seja é preparando refeições para a família, transportando outras crianças para suas atividades, ajudando no trabalho do jardim, fazendo compras ou mesmo apenas emprestando um orelha.
“Meu apoio durante essa jornada tem sido minha família, embora morem no Texas”, diz Moreno, que mora perto de Omaha, Nebraska. “Os médicos e enfermeiras do hospital e os especialistas em vida infantil também dão muito apoio. Acho que a equipe do hospital realmente tenta entender nossas necessidades tanto quanto possível para nos ajudar. ”
Os especialistas também recomendam ingressar em um grupo de apoio, pessoalmente ou online, e conectar-se com outros pais de crianças com câncer. É provável que haja benefício em consultar um terapeuta ou outro profissional de saúde mental que possa ajudar a processar emoções complexas; esta pode ser uma boa opção para outras crianças também.
Assim como os pais se saem melhor com um sistema de apoio, o mesmo acontecerá com a criança que tem câncer. “Rafael se conectou com amigos do hospital, principalmente crianças em tratamento”, diz Moreno. “Acho que as crianças no hospital se entendem muito bem porque sabem o que é passar por coisas difíceis.”
Encontrando a normalidade em um tempo surreal
Assim que um pai recebe o diagnóstico de câncer infantil, tudo muda. Horários e rotinas são interrompidos, o estresse aumenta, as emoções oscilam, as finanças podem estar apertadas e as atividades familiares e a socialização podem ser limitadas devido ao sistema imunológico enfraquecido da criança.
“Nós, como família, não podíamos ir a festas ou à igreja quando o sistema imunológico de Rafael estava baixo”, diz Moreno. “Uma das coisas mais difíceis para ele era não frequentar uma escola ou fazer viagens de campo com seus colegas - ele estava tão triste por não ir à escola.” Preocupar-se constantemente em pegar um vírus pode ser difícil para as crianças, acrescenta Moreno, pois elas sabem que contrair um pode levá-las ao hospital ainda novamente.
Mas, para o bem ou para o mal, tudo isso faz parte do novo normal da família - e abraçá-lo e trabalhar internamente é mais saudável para todos do que resistir a ele. “Aceitar que sua vida mudou é muito importante”, diz Moreno. “Seu velho normal se foi para sempre e não há como voltar atrás. Mas se concentrar em viver com seu novo normal é possível - é o melhor que você pode fazer. ”
Dentro dessa nova normalidade, os especialistas recomendam manter o máximo possível da mesma forma, mesmo em meio a todas as mudanças. Por exemplo, quando se trata de estilo parental, o ACS sugere manter as mesmas expectativas para o filho, como desejá-los dizer "por favor" e "obrigado" ou guardar seus brinquedos se puderem, em vez de mudar as regras só porque Câncer. Também é importante encorajar brincadeiras e atividades divertidas, conforme apropriado, o que pode ajudá-los a se sentirem como uma criança normal e evitar que fiquem doentes. É a chave para mantê-los conectados com seus amigos tanto quanto possível para que não se sintam muito isolados, especialmente se não puderem ir à escola por um tempo.
“Acho muito importante que Rafael se dedique às suas atividades habituais porque isso o deixa feliz e ainda se sente como todas as outras crianças”, diz Moreno. “Ele sabe que esteve doente, mas ainda pode aproveitar a vida como uma criança. Eu digo a outros pais que estão passando por momentos difíceis: não deixe seus filhos se sentirem sozinhos ou diferentes. Mesmo se você não gosta de visitar outras pessoas, deixe seus filhos verem seus amigos. ”
Encontrar equilíbrio e conforto neste novo mundo pode ser desafiador, mas é importante que toda a família tente. “Para que nossa família mantenha um novo normal, continuamos fazendo as mesmas coisas de antes - talvez de uma forma diferente, como ir ao parque em vez de ir ao cinema ou ao Walmart”, diz Moreno. “Levar as crianças para visitar amigos e levar desinfetante para as mãos em todos os lugares é muito importante. Íamos a festas, igrejas e parques e nos socializávamos o máximo possível, sempre tentando encontrar a felicidade na vida ”.
O sistema de suporte também pode ajudar nesse ajuste. “Meus amigos ajudam a mim e minha família a manter nossa normalidade, parando em nossa casa ou visitando-nos no hospital”, diz Moreno. “Uma coisa muito importante é que eles nunca nos tratam de maneira diferente; eles falam conosco como a família que somos. A maioria de nossos amigos faz o possível para nos entender, nos convida para eventos e pergunta como podem nos ajudar a estar bem. Somos uma família normal, apenas uma que está lidando com câncer infantil ”.
