Până de curând, soția mea Hannah și cu mine eram aproape siguri că nu vom avea un copil împreună.
Cu ani în urmă, mai mulți specialiști îi spuseseră că șansele noastre de a avea un copil sunt de cel mult 10 la sută. A fost bine pentru noi – împărtășesc un fiu minunat, Drake, dintr-o căsnicie anterioară și am visat la un viitor nou, plin cu un RV și călătorind prin țară ca o mică familie de trei.
Apoi, toamna trecută, am primit o veste surprinzătoare, dar minunată – Hannah a fost gravidă.
Cele nouă luni au trecut fără incidente și, înainte să ne dăm seama, era mai 2020 și ne-am întâmpinat pe fiul nostru, Payne, care îl dădea cu piciorul și țipa pe lume. Deși era ciudat să se nască un copil în timpul unei pandemii globale, primele ore cu el au fost pur și simplu magice. Desigur, treci printr-un milion de emoții de fiecare dată când îți întâlnești bebelușul pentru prima dată. Asistentele au fost uimite de cât de puternic era și am plâns cu toții lacrimi de bucurie cu Drake pe FaceTime, care a ajutat la alegerea al doilea nume al lui Payne. Când a venit timpul ca Payne să-și facă testul de rutină de screening pentru nou-născuți, singurul lucru care ne avea în minte era să ne odihnim și, în sfârșit, să mergem acasă împreună.
Această poveste a fost transmisă de a Păresc cititor. Opiniile exprimate în poveste nu reflectă neapărat opiniile lui Fatherly ca publicație. Faptul că tipărim povestea, totuși, reflectă convingerea că este o lectură interesantă și utilă.
Cinci zile mai târziu, lucram la ferma noastră, când m-a sunat Hannah. Isterică, ea a spus că pediatrul lui Payne a sunat pentru că ceva a revenit anormal la testul său de screening pentru nou-născut - ceva în mușchii lui și ceva genetic. El a fost testat pozitiv pentru atrofie musculară spinală, sau SMA. Doctorul ne-a spus să nu facem nimic pe Google, dar bineînțeles că am făcut-o. Eu și Hannah ne-am aruncat direct în cercetare și am învățat statistici care ne-au lovit în intestin într-un mod pe care nu l-am simțit niciodată.
Nimeni nu știe cum să reacționeze când primești astfel de știri. M-am simțit neputincios. Întotdeauna vrei să faci tot ce poți pentru copiii tăi și, ca tată, să te confrunți cu o situație care schimbă viața pe care vrei atât de mult să o rezolvi, dar pe care nu o poți, este un lucru foarte greu de acceptat.
SMA este o boală neuromusculară rară, progresivă și este cauza principală a morții genetice a copiilor. Am turnat peste cifrele privind speranța de viață: Bebeluși cu SMA tip 1 au o șansă de 90% să fie ventilată permanent sau să decedeze înainte de a doua aniversare. La început, am presupus că medicii trebuie să greșească. Payne se uită și se mișcă bine. Dar cu cât am investigat și am aflat mai mult că bebelușii pot suferi leziuni musculare ireversibile înainte de a arăta simptome, realitatea a cuprins.
Eu și Hannah știam că concentrarea asupra durerii sau disperării nu ne va ajuta. SMA este o boală tratabilă – și am hotărât să fim motivați de acel progres științific. Învingerea SMA era acum scopul nostru.
În ciuda angajamentului meu de a rămâne rezistent, nu m-am putut abține să nu-mi fac griji cu privire la ce să-i spun fiului meu. Drake a fost singurul copil timp de 10 ani și a fost greu la început să accepte că va fi un frate mai mare. Totul s-a schimbat în momentul în care Drake l-a ținut pe Payne pentru prima dată. Cei doi petrec aproximativ o oră pe zi doar zâmbind unul altuia. Au devenit cei mai buni prieteni pe viață – Drake se referă acum la Payne drept „copilul său”. Cum îi spui fiului tău că noul său cel mai bun prieten este diferit sau bolnav, chiar dacă pare bine? I-am spus că e ceva în neregulă și trebuie să fim puternici; va trebui să învingem asta, pentru Payne și pentru familia noastră. Sper că niciun tată nu trebuie să experimenteze conversația pe care am avut-o cu fiul meu.
Prioritatea noastră principală a fost să descoperim cum să-l ajutăm pe Payne și să-i oferim cea mai înaltă calitate a vieții posibilă. Din fericire, acum există trei opțiuni de tratament SMA aprobate de Administrația pentru Alimente și Medicamente din SUA. Ne-am hotărât asupra unui tratament unic și am dat drumul. Vorbeam zilnic cu echipa sa medicală și au făcut tot posibilul să răspundă la fiecare întrebare pe care o aveam. Compasiunea lor pentru medicina pediatrică și îngrijirea pentru Payne ne ușurau puțin mai mult grijile în fiecare zi. Munca în echipă și dăruirea lor uimitoare au ajutat să reducă durerea unui astfel de diagnostic care poate schimba viața.
Îmi voi aminti mereu de ziua tratamentului lui Payne. Am avut în sfârșit răspunsuri, am putut în sfârșit să respirăm din nou și am putut să-i sărbătorim în sfârșit nașterea și tot ce avea pregătit pentru viitorul său. Băiețelul nostru ar avea acum o șansă de luptă.
Astăzi, Payne este o vedetă rock și devine din ce în ce mai puternică pe zi ce trece. A devenit mobil în ultimele câteva săptămâni, butoiul rostogolindu-se prin cameră de fiecare dată când îl așezi și ridicându-se de pe podea folosind baza balansoarului său. Nu se poate opri să urmărească fiecare mișcare a fratelui său mai mare. Aceste repere pot să nu pară prea multe, dar le sărbătorim pe fiecare.
Mă surprind gândindu-mă la ceea ce mi-a spus odată medicul lui Payne: „Copiii SMA sunt luptători, așa că ne luptăm”. Numai aceste cuvinte îmi dau mare speranță pentru viitorul lui Payne. Într-o zi, aș putea să mă joc cu amândoi fiii mei sau ne-ar putea ajuta la fermă. Existența lui este un miracol. Sarcina surpriză a lui Hannah a fost în cele din urmă una foarte ușoară – făcând diagnosticul lui Payne și mai șocant. Mă uimește că o simplă înțepătură în călcâi a schimbat cursul vieții noastre.
Chiar dacă Missouri analizează fiecare nou-născut pentru SMA la naștere, există încă 17 state care nu o fac. Trebuie să facem mai bine pentru copiii noștri. Dacă ești un proaspăt părinte sau un viitor părinte, nu-ți fie teamă să pui întrebări despre copilul tău. Vezi dacă statul tău are screening pentru nou-născuți. Ia o test genetic. A cunoaște din timp și a avea un plan pentru a trata SMA este cel mai important lucru. Aflați semnele și simptomele SMA. Spuneți echipei dumneavoastră de îngrijire cât de mult înseamnă pentru dumneavoastră. Concentrați-vă pe ceea ce puteți controla - acțiunile, reacțiile și atitudinea dvs. Și, în sfârșit, fii un lider pentru copilul tău și rămâne pozitiv. Poate fi contagioasă pentru toți ceilalți.
Jim Weaver este tatăl a doi copii care trăiește în Trenton, Missouri. În timpul liber, îi place să petreacă timpul cu familia și să lucreze la ferma familiei. El este un susținător puternic pentru SMA și familiile cu boli rare de pretutindeni și îi place să împărtășească actualizări despre progresul lui Payne pe pagina de Facebook a familiei, SMA Payne Gang.
