Următoarele au fost sindicalizate de la Sărbătorim Vom pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Este ora 10:17 și sala de joacă este acum deschisă în secția de hematologie și oncologie de la Spitalul de Copii Miller din Long Beach. Unul câte unul, copiii se înscriu cu un părinte și o pungă cu IV pe roți în spatele lor, îndreptându-se către un raft cu cărți sau o masă de artă și meșteșuguri sau televizorul cu Nintendo Wii. Voluntarii de la Child’s Life oferă un salut și îi ajută să se instaleze dacă au nevoie.
Acum suntem acasă, dar am fost acolo, în sala de joacă, marțea și miercurea trecută, de cel puțin 3 ori pe zi. Cel mai bine i-au plăcut lui Claire coșul de cumpărături de jucărie, setul de bucătărie din plastic și decapotabilul Volkswagen Beetle alimentat cu baterii. Un aparat dens i-a acoperit mâna dreaptă și încheietura mâinii, astfel încât să nu se joace cu tubul IV, dar a făcut oricum cât a putut. A încercat să ridice lucruri mult prea grele, apoi a râs când i-a căzut din mâna înăbușită și s-a izbit de linoleum. De trei ori pe zi, timp de 2 ore o dată, era ușor să uiți că Claire era o pacientă.
„Au spus că nu cred că este leucemie.”
Iată ce mi-a spus Nikol, la telefon, luni după-amiază, între plâns, după cum a explicat ea că medicul pediatru ne-a sfătuit să o ducem pe Claire la camera de urgență și să ne pregătim pentru o noapte stau. „Ei cred că este probabil ceva numit ITP.” Analizele de sânge nu reveniseră încă, dar pediatrul era destul de sigur că medicii ar dori să o monitorizeze și să o trateze pe Claire. Mi-am băgat laptopul în geantă și m-am grăbit pe ușă să-i întâlnesc la spital.
Un val de panică s-a instalat, dar a fost un val lent - ca unul care pornește în mijlocul oceanului și căpăta treptat abur pe măsură ce se îndrepta spre țărm. Seriozitatea a avut nevoie de timp pentru a se construi și a crește. Vina nu a făcut-o. Vina a venit în fulgere.
Ar fi trebuit să-l ascult pe Nikol. Ea a ridicat întrebări despre vânătăile inestetice ale lui Claire cu 3 zile mai devreme și i-am spus că era doar o copilă care învață să meargă. Mi-a cerut să iau medicamente a doua zi, deoarece s-au înrăutățit și i-am spus că probabil are nevoie de mai mult fier. A vrut să sune medicul a doua zi și i-am spus să dăm timp medicamentului să funcționeze. A sunat la doctor a doua zi, iar în noaptea aceea am fost la urgență.
M-am gândit bine cum aș fi putut obține asistență medicală Claire mai devreme. De asemenea, am început să mă gândesc la cât ar costa o ședere la urgență și dacă va trebui să ratez vreo muncă și ce zici de mașina de testare la care mă duceam spitalul care trebuia să se întoarcă în 3 zile și multe alte lucruri care m-au stânjenit imediat, deoarece lumina vieții mele ar putea lupta cancer. Acestea erau doar fulgere, dar fiecare a făcut valul care urma să fie mai puternic.
Am fost duși într-o cameră de urgență și am învelit-o pe Claire în cea mai mică rochie pe care o aveau, care încă atârna peste trupul ei minuscul ca draperiile ferestrelor. Medicii și asistentele au venit să explice că vor lua sânge și ar trebui să ne pregătim pentru o ședere de 3 nopți – mult mai mult decât ne așteptam; Nikol ne împachetase doar pentru o noapte.
Am văzut că acea încredere și acea inocență s-au erodat și s-au risipit și, în cele din urmă, s-au ridicat din corpul ei și au plutit, pentru a nu se mai întoarce niciodată.
Dar înainte de toate acestea, au trebuit să ia sânge și să introducă un IV pentru a putea fi tratată. Până în acest moment, Claire se învârtise în jurul pătuțului ei, jucându-se cu jucăriile și jucându-se cu halatul și zâmbind cu entuziasm asistentelor. Nikol și cu mine am dat din cap, am întins-o și i-am ținut brațul și piciorul stâng în jos, în timp ce o asistentă a ținut-o cu partea dreaptă în jos, iar alta a căutat o venă.
Claire a pierdut-o. Puteai vedea expresia de frică și confuzie din ochii ei în timp ce țipa în semn de protest și se uita la noi pentru o formă de ajutor sau salvare. A privit-o pe asistentă care își pregătea vena și apoi s-a întors spre noi cu lacrimi ieșind din ochi neputincioase. A fost, de departe, cel mai sfâșietor lucru pe care l-am văzut vreodată în viața mea. Am încercat să spun „Shhh” și „E în regulă, te descurci grozav” și să-i frec capul și să-mi rețin lacrimile. Dar la fiecare câteva secunde se uita în ochii mei, implorând, dar și eu eram neputincios și în curând am urlăit împreună cu ea.
După 5 minute, asistentele au terminat și Claire a sărit în brațele lui Nikol. Asistentele au spus că se vor întoarce și că vom fi mutați în altă cameră în curând, iar eu le-am spus mulțumesc și au plecat. Claire își sugea acum degetele, ținându-se de Nikol, plângând ușor în timp ce privea asistentele ieșind. Nu își pierduse încrederea în noi, dar nicio asistentă nu s-ar mai apropia de ea fără să audă despre asta. Am văzut că acea încredere și acea inocență s-au erodat și s-au risipit și, în cele din urmă, s-au ridicat din corpul ei și au plutit, fără să se mai întoarcă niciodată, și m-am prăbușit. Valul s-a izbit de țărm ca un tunet și mi-am lipit cămașa de ochi și am plâns. O parte din asta avea de-a face cu scâncetul ei. O parte din asta a avut de-a face cu faptul că am avut încă 3 nopți de asta. Macar.
Mama și soțul ei au coborât cu mașina și ne-au adus cina și gustări, apoi s-au dus la apartament și au adus înapoi șosete și un hanorac pentru că țin spitalele înghețate de frig. Ne-am instalat în camera noastră de la etajul al treilea al ceea ce nu am descoperit că era Centrul de Cancer pentru Copii Jonathan Jaques până dimineață. Nikol și cu mine am făcut schimburi între a fi stâncă solidă și bălți uscate de vapori de apă - aproape nimic, abia acolo, ca și cum am fi dus în larg. Au ținut-o pe Claire trează până la 22:30 cu controale și apoi a adormit în cele din urmă.
În fiecare noapte, asistentele veneau în camera întunecată în timp ce noi dormeam și o verificau pe Claire. Uneori, ar fi fără incidente. În mare parte, ar fi un fiasco. Claire a refuzat să fie atinsă sau abordată de vreo asistentă. Îi prindeți un monitor cardiac pe degetul de la picior? Nu. Îi pune un termometru la subsuoară? Nuh-uh. Stetoscop pe spate? Negativ. Și ar fi bine să aduci o rezervă pentru a agăța Benadryl sau tratamentul cu IgIV la brațul ei. Dormeam periodic, ghemuiți împreună pe scaunul cu un suport pentru picioare extras, sau eu pe scaun și Nikol în pătuț cu Claire. Era de fapt o cameră de dimensiuni generoase, cu o baie privată și o mulțime de spațiu - probabil pentru că mulți pacienți care au nevoie de o cameră, au nevoie de ea mult timp.
A doua zi dimineața, mama lui Nikol a coborât să fie cu noi. Mi-a permis lui Nikol să alergăm acasă și să facem duș, să ne schimbăm și să ne împachetăm corespunzător. Claire a tras un pui de somn de două ore și jumătate și încă a dormit când ne-am întors în cameră. Nikol și Gabriela au coborât să ajungă la cantină, iar Claire s-a trezit curând și m-a văzut și a zâmbit. Am prins-o și ne-am jucat, ne-am îmbrățișat și ne-am uitat la Doc McStuffins, iar eu i-am cântat cântecele și i-am gâdilat rulourile de gât. O asistentă a intrat să schimbe cearșafurile.
"Esti nou?"
"UM, nu. Sunt tatăl lui Claire.
„Oh, deci trebuie să te-ai bărbierit sau așa ceva.”
„Nu, ne-am dus acasă foarte repede la duș și cred că nu mai arăt ca un vagabond.”
"Oh nu. Nu arătai ca un... ca un... un vagabond.”
"Mulțumiri."
Acea zi a fost o zi bună. Până atunci, am aflat că Claire avea ITP, nu leucemie și că, deși numărul ei de trombocite din sânge a scăzut la un nivel periculos de 11, în trecut. zi, a revenit la 17 până când am ajuns la urgență (un adult sănătos are cel puțin un număr de 150 și există riscul de leziuni cerebrale sub 10). Nici ei nu ar trebui să-i testeze măduva osoasă. Așa că aveam motive să fim optimiști că tratamentul o va aduce pe Claire din nou pe picioare rapid. Am folosit camera de joacă și Claire s-a împrietenit rapid cu unii dintre ceilalți pacienți și cu familiile lor. Tatăl lui Nikol a coborât să ni se alăture, iar mama mea și soțul ei s-au întors din nou să ne dea o mână de ajutor. Mă simțeam destul de bine că am profitat din plin de situație și mă duceam acasă joi.
Pexeli
În timp ce mă îndreptam să iau cina pentru mulțimea tot mai mare din camera noastră, am intrat în lift cu un bărbat înalt, cu părul negru. Îi văzusem pe el și pe soția lui pe holuri și în camera de joacă, jucându-se cu fiica lui care arăta vreo 6 sau 7 ani. Avea părul subțire, dar era foarte drăguță, deși nu zâmbea prea mult. A apăsat butonul Lobby și a dat din cap spre mine, ceea ce a fost cel mai aproape pe care îl văzusem de un zâmbet din partea lui toată ziua. „Aceasta este fiica ta?” Am întrebat. Probabil că a crezut că am spus: „Ce mai face fiica ta?”
— Oh, știi, spuse el. „Zile bune și zile proaste.” Acesta nu părea unul bun și m-a dat repede de pe biban. Mi-a spus că fiica lui suferea de leucemie mieloidă acută, că ea și mama ei s-au mutat în Statele Unite. Statele din India cu doar 2 luni în urmă și că era dureros să-i lași în fiecare noapte și să dormi acasă înainte muncă. Mi-a povestit totul în timp ce ieșeam din lift, prin holul Copiilor Miller și ieșim în parcare. Acolo, s-a oprit și s-a îndreptat spre mine. Nu știam ce să spun, dacă vor ajuta măcar cuvintele de încurajare. „Ei bine, este o fată foarte dulce”, am spus. „Și acesta este un spital grozav.”
El a fost de acord că este, apoi și-a luat rămas bun și s-a întors și s-a grăbit spre mașina lui. Nu m-a întrebat despre șederea noastră și m-am trezit extrem de recunoscător că nu a făcut-o. Claire trecea prin ceva înfricoșător; acea familie trăia și încă trăiește un coșmar în toată regula. M-am gândit că ar fi trebuit măcar să-l întreb numele, apoi m-am răzgândit. Acesta nu a fost un cadru social, într-adevăr, și cât de mult ar îndurera să te conectezi cu cineva a cărui fiică ar părăsi secția de cancer cu mult înaintea ta? Ce înțelepciune am câștigat în mai puțin de 24 de ore care l-ar fi putut ajuta să treacă printr-un iad viu?
Ce înțelepciune am câștigat în mai puțin de 24 de ore care l-ar fi putut ajuta să treacă printr-un iad viu?
Mi-am amintit că mai devreme în acea zi am aruncat-o pe Claire într-o tricicletă și am făcut-o defilare prin holuri. Îi place vântul în față, acel mic demon al vitezei. I-a ridicat moralul și pe al nostru. Nikol mi-a spus, totuși, când ne-am întors în cameră, că ea deasupra capului unui băiețel din camera lui i-a spus mamei lui că și-ar fi dorit să poată călări unul. Acum, complet dezumflat în SUV-ul nostru la ralanti, mă întrebam câți alți copii o priveau pe Claire și și-ar fi dorit să aibă norocul ei. Fara tuburi. Niciun suport cu roți pe care să-l tragă. Fără căderea părului. Nici o durere. Doar un IV și o mică bretetă pentru încheietura mâinii. I-am trimis un mesaj lui Aaron pe drum să ia cina: „Este greu să împarți spațiu cu copiii care nu se întorc acasă”, dar apoi m-am simțit imediat vinovat că m-am gândit la asta. Greu pentru mine? Săracul de mine.
„Suntem atât de norocoși.”
În acea noapte, Claire i-a intrat un colț uriaș de dinte, care a ținut-o trează și țipând direct prin Benadryl și umplut-o. timpul dintre țipete prin controalele asistentei și zvâcnirea atât de mult încât a întrerupt fluxul de medicamente care curgea prin ea IV. Au luat mai mult sânge pentru a-i monitoriza numărul de trombocite. În cele din urmă a adormit în jur... Nu-mi amintesc acum, poate la 3:30 AM sau cam așa ceva. Nikol a dormit din nou în pătuț.
Pixabay
Ne-am trezit în jurul orei 7:00 sau cam așa ceva, din obișnuință, și am curățat camera în timp ce Claire a ajuns din urmă la somn. Hematologul ne va vedea în câteva ore cu vești despre progresul ei. Deodată, o asistentă și-a băgat capul și a întrebat dacă poate vorbi cu noi. Ar trebui să așteptăm să vorbim cu hematologul pentru a fi siguri, dar numărul de trombocite al lui Claire fusese revizuit. Au vrut să vadă numărul crescând peste 40. După două nopți de tratament, era la 93. Se întreține singur. — Știam că ai vrea să știi, spuse ea. Ne duceam acasă a doua zi dimineață.
Nikol și cu mine ne-am prăbușit unul în brațele celuilalt. Nu pot exprima impactul pe care acest lucru l-a avut asupra lui Nikol. Ea dormea sporadic, înghesuită în pătuț cu un copil care țipa adesea, trezindu-se oricând Claire a vrut să alăpteze și să fie persoana principală care o ține atunci când asistentele trebuiau să verifice sau să se lipească a ei. Într-un total de 60 de ore la spital, Nikol a lăsat-o pe Claire pentru poate 90 de minute. Prezența ei constantă o menținea pe Claire calmă, liniștită și relativ sănătoasă. Orice mamă bună s-ar ridica la înălțime cu așa ceva, iar Nikol a întâmpinat această provocare într-un fel care m-a inspirat și m-a făcut să mă îndrăgostesc mai profund de cea mai puternică și incredibilă femeie pe care am avut-o vreodată cunoscut.
Am rămas strânși unul de celălalt și am șters lacrimile celuilalt și i-am șoptit cât de fericiți eram. Întreaga încercare fusese o călătorie emoționantă care a întins, a deformat și a topit timpul însuși, și chiar și vestea grozavă că mergeam acasă a fost un șoc pentru sistem. Eram obosiți și ne pregătim mental pentru ora 10:30. Nu eram pregătiți pentru vești grozave la 7:30. Am lua-o, totuși.
În ziua aceea am avut o mulțime de vizitatori. Părinții lui Nikol au venit din nou pentru a păstra mai multe zâmbete pe fața lui Claire, iar eu m-am așezat pe scaun și am închis ochii. Când le-am deschis din nou, Ellis și Gabriela plecaseră, venise și plecase buna noastră prietenă Teresa, iar o altă bună prietenă Lora sosise. Timp de joaca. Când a plecat, o altă bună prietenă Sara și adorabila ei fiică Savannah au venit în vizită. Timp de joaca. Aaron, Kristen și micuța lor dr. Hailey i-au trimis lui Claire un urs și un balon frumos pe care ea a insistat să le aducă peste tot. Tatăl meu a venit în vizită și el și Claire au petrecut două ore chicotind unul la celălalt. În scurt timp, totuși, eram din nou doar noi 3, strânși în camera rece de spital cu SpongeBob și niște resturi de pui teriyaki.
„Mâine mergem acasă”, am spus.
— Nebun, spuse Nikol. Evadarea era la doar câteva ore distanță.
Nu destul de aproape, însă. Chiar înainte de culcare, Claire a luat în sfârșit mai bine cu breteaua de la încheietură și și-a desfăcut velcro, jucându-se cu tubul intravenos acum expus. Am prins-o și Nikol și-a pus aparatul la loc, dar când i-am spus asistentei despre asta, ea a spus că ar trebui să pună din nou perevul. Practic, începe de la zero.
Nu erau încă pregătiți să introducă un nou IV, așa că am culcat-o pe Claire. În doar câteva zile în spital, ea se obișnuise deja cu orele de culcare ulterioare și cu contactul constant cu noi, așa că ea a țipat și a plâns când am stins luminile și am stat în fața ușii ei, așteptând să auzim tăcerea prelungită. A durat aproximativ 15 minute, dar ochii ei obosiți au cedat în cele din urmă. Când ne-am întors în cameră, Claire s-a întins cu fața în jos în pătuț, cu genunchii înfipți, cu fundul sus în aer, strângând balonul în brațul drept. O trase prin gratii, iar acum sfoara se ridica din ea ca o floarea soarelui si balonul ea însăși plutea deasupra pătuțului de spital ca un halou, veghând la somnul nostru, recuperându-ne fiica. Mi s-a părut un miracol. Este probabil cel mai frumos lucru pe care l-am văzut vreodată.
Am trecut prin asta toată noaptea. Au reintrodus IV-ul, aducând-o pe Claire înapoi la lucrările de apă înspăimântătoare. Apoi a adormit și s-a trezit din nou, țipând, când au cuplat Benadryl-ul. Apoi a adormit și s-a trezit din nou, țipând, când au început curgerea tratamentului cu IgIV. Nikol a dormit pe șezlong, iar eu am tras două scaune de birou împreună și am încercat să mă ridic în ele. Era ora 2:00 AM. Asistenta din noaptea aceea avea cei mai scârțâitori pantofi, ca și cum ar fi răsucit jucăria de cauciuc a unui câine, și a intrat în cameră la fiecare douăzeci de minute. Uneori mai mult, dacă Claire a mișcat un mușchi și fluxul IVIG se oprește automat.
Ea a verificat temperatura lui Claire cu termometrul de la axilă, dar nu a putut obține o citire validă, așa că și-a înfipt vârful de metal între braț de șapte sau opt ori în câteva minute. Am întrebat dacă chiar este necesar să ispitesc soarta cu un copil obosit și frustrat. Ea a spus că este. În jurul orei 3:30 AM, în timpul celei de-a cincea sau a șasea încercare a acelei runde, Claire și-a deschis ochii și s-a uitat la mine. M-am uitat înapoi. Niciunul dintre noi nu sa mișcat, până când am clătinat încet din cap și am implorat-o în tăcere să ignore asistenta și să meargă la culcare. Claire se uită la mama ei dincolo de cameră, adormită adânc în întuneric, și închise și ea ochii.
Ca părinți, trebuie să fiți dispuși să aveți încredere în voi și în copiii voștri atunci când lucrurile devin grele.
Nikol a dormit câteva ore, iar eu am mai puțin de două, dar am ajuns joi dimineața. Asistenta a intrat și i-a scos lui Claire IV. Hematologul a programat un control în 2 săptămâni și ne-a dat afară. M-am dus să iau mașina în timp ce Nikol o purta pe Claire și a terminat de împachetat. La 10:35, am prins-o în scaunul de mașină și am părăsit spitalul, profund recunoscători pentru sănătatea ei și libertatea noastră și îngrijirea blândă și tratamentul rapid de la întregul Long Beach Memorial și Miller Children’s personal. Nu știu... ușurare, cred că este cel mai bun cuvânt, a fost de nespus. „S-a întâmplat cu adevărat?” Am întrebat. Nikol doar clătină din cap.
Am lăsat din greșeală balonul în urmă. Am lăsat eticheta cu numele pe care Nikol o colorase și am lipit-o pe ușă. Am părăsit „Cine sunt eu?” chestionar care enumera vârsta lui Claire, serialul TV preferat și cel mai bun prieten și alte lucruri. O mulțime de alți copii au postat asta și la ușile lor. Pe una, un băiat de 15 ani scrisese „Când mă sperie, eu... (Cancerul se teme de mine!)” Nu văzusem un băiat de 15 ani prin preajmă. M-am întrebat dacă mi-a fost dor de el în timpul șederii noastre. M-am întrebat dacă nu putea să iasă din camera lui. M-am întrebat dacă oamenii vor vedea asistentele luând afișele lui Claire de pe ușă. M-am întrebat ce ar spune alți copii dacă ar întreba unde este Claire și ar auzi că trebuie să meargă acasă. Unii dintre ei sunt mult prea tineri pentru a înțelege de ce ar ajunge să meargă acasă și ei nu. Sau, și mai rău, poate că nu sunt.
Claire se descurcă grozav. La două zile după ce a părăsit spitalul, se plimba prin campusul din Long Beach State și Rancho Los Alamitos pentru a-și face poze de ziua ei. A doua zi, s-a plimbat prin Târgul OC, mângâind animalele de fermă și s-a udat în fântâni de apă care țâșneau din pământ în jurul ei. A doua zi, era din nou la grădiniță.
Chiar s-a întâmplat asta? Oare sistemul imunitar al lui Claire a pus-o într-adevăr printr-un sunet fizic și emoțional? Chiar a abordat-o direct cu un zâmbet și a ieșit nu numai bine, ci și mai bine?
A făcut-o și sperăm că nu vom fi niciodată forțați să o privim trecând prin asta din nou. Ca părinți, trebuie să fiți dispuși să aveți încredere în voi și în copiii voștri atunci când lucrurile devin grele. Copiii se îmbolnăvesc uneori, sunt răniți și au nevoie de ajutor și uneori merg la spital. Odată mi s-a înfipt o țeavă de metal în frunte. Sora mea a avut mai multe spitalizări lungi în timpul primelor lupte cu astmul. Mulți alții trec prin mult mai rău. Este îngrozitor, dar treci prin asta și faci tot ce poți și speri să fie mai bine.
Ceea ce avem în Claire este cel mai bun. Ceea ce a trecut ea a cerut totul de la Nikol și de la mine și m-a forțat la o autoevaluare mai profundă decât am studiat până acum. Ea ne-a extins orizonturile emoționale și mentale și ne-a făcut mai puternici ca familie și ca echipă. Ea este o comoară și de acum înainte trebuie să fiu demn de ea.
Suntem atât de norocoși.
Ryan ZumMallen este un scriitor sportiv și jurnalist auto care locuiește în Long Beach, CA, împreună cu soția și fiica sa. Îl puteți găsi pe Twitter la @Zoomy575M și puteți citi mai multe despre blogurile sale despre paternitate și părinți, aici:
- Un ghid pentru viața pe planeta Pământ
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Perspectiva lui Ryan.
