До недавнего времени мы с моей женой Ханной были почти уверены, что у нас не будет совместного ребенка.
Несколько лет назад несколько специалистов сказали ей, что наши шансы на рождение ребенка составляют не более 10 процентов. Это нас устраивало - у меня есть замечательный сын Дрейк от предыдущего брака, и мы мечтали о новом будущем, наполненном фургоном и путешествуя по стране как маленькая семья из трех человек.
Осенью прошлого года мы получили удивительные, но замечательные новости - Ханна была беременная.
Эти девять месяцев пролетели без происшествий, и прежде, чем мы узнали об этом, был май 2020 года, и мы приветствовали в мире нашего пинающегося и кричащего сына Пейна. Хотя было странно родить ребенка во время глобальной пандемии, первые несколько часов с ним были просто волшебными. Конечно, когда вы впервые встречаетесь со своим малышом, вы переживаете миллион эмоций. Медсестры были в восторге от того, насколько он силен, и мы все плакали от радости вместе с Дрейком в FaceTime, который помог выбрать второе имя Пейна. Когда пришло время Пэйну пройти обычный скрининговый тест новорожденных, единственное, о чем мы думали, - это отдохнуть и, наконец, вместе отправиться домой.
Эта история была отправлена Отеческий читатель. Мнения, выраженные в рассказе, не обязательно отражают мнение «Отцовства» как публикации. Однако тот факт, что мы печатаем эту историю, отражает уверенность в том, что ее интересно и стоит читать.
Пять дней спустя я работал на нашей ферме, когда мне позвонила Ханна. В истерике, она сказала, что педиатр позвонил Пейну, потому что что-то вышло ненормальным в его скрининговом тесте новорожденного - что-то в его мышцах и что-то генетическое. Он дал положительный результат на спинальная мышечная атрофия, или SMA. Врач сказал нам ничего не гуглить, но мы, конечно, сделали. Мы с Ханной сразу же погрузились в исследование и изучили статистику, которая ударила нас по животу так, как мы никогда не чувствовали.
Никто не знает, как реагировать на такие новости. Я чувствовал себя беспомощным. Вы всегда хотите сделать для своих детей все, что в ваших силах, и, как отцу, очень трудно смириться с жизненно важной ситуацией, которую вы так сильно хотите исправить, но которую вы не можете сделать.
СМА - редкое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, ведущая причина генетической смерти младенцев. Мы добавили данные о продолжительности жизни: младенцы с SMA Тип 1 имеют 90-процентный шанс получить постоянную вентиляцию легких или умереть до своего второго дня рождения. Сначала мы предположили, что врачи ошибались. Пэйн посмотрел и передвигался нормально. Но чем больше мы исследовали и выясняли, что младенцы могут испытать необратимое повреждение мышц до того, как проявятся симптомы, реальность стала очевидной.
Мы с Ханной знали, что сосредоточение внимания на горе или отчаянии нам не поможет. СМА - это излечимое заболевание, и мы решили руководствоваться этим научным прогрессом. Теперь нашей целью было победить SMA.
Несмотря на мое стремление оставаться стойким, я не мог не беспокоиться о том, что сказать сыну. Дрейк был единственным ребенком в течение 10 лет, и поначалу было трудно принять, что он станет старшим братом. Все изменилось в тот момент, когда Дрейк впервые взял Пэйна на руки. Они проводят около часа в день, просто улыбаются друг другу. Они стали лучшими друзьями на всю жизнь - Дрейк теперь называет Пэйна «своим ребенком». Как вы скажете своему сыну, что его новый лучший друг другой или болен, даже если с ним все в порядке? Я сказал ему, что что-то не так, и нам нужно быть сильными; нам придется победить это ради Пэйна и нашей семьи. Я надеюсь, что ни одному отцу не придется пережить мой разговор с сыном.
Нашим главным приоритетом было узнать, как помочь Пейну и дать ему максимально возможное качество жизни. К счастью, в настоящее время Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило три варианта лечения СМА. Решились на разовое лечение и сразу взялись за дело. Мы ежедневно разговаривали с его медицинской бригадой, и они всегда старались ответить на все наши вопросы. Их сострадание к педиатрической медицине и забота о Пэйне с каждым днем немного ослабляли наши заботы. Их удивительная командная работа и преданность делу помогли избавиться от боли, вызванной таким изменяющим жизнь диагнозом.
Я всегда буду помнить день лечения Пейна. У нас наконец-то были ответы, мы наконец-то смогли снова вздохнуть и отпраздновать его рождение и все, что он приготовил для своего будущего. У нашего мальчика теперь будет шанс на драку.
Сегодня Пэйн - рок-звезда и становится сильнее с каждым днем. За последние несколько недель он стал подвижным: бочка катится по комнате каждый раз, когда вы его опускаете, и поднимается с пола, используя качели для сна. Он не может перестать следить за каждым шагом своего старшего брата. Эти вехи могут показаться небольшими, но мы отмечаем каждую из них.
Я ловлю себя на мысли о том, что однажды сказал мне врач Пейна: «Дети со SMA - борцы, поэтому мы ссоримся». Только эти слова вселяют во меня большие надежды на будущее Пэйна. Однажды я мог бы играть в мяч с обоими своими сыновьями, или они могли бы помогать нам на ферме. Его существование - чудо. В конце концов, неожиданная беременность Ханны оказалась очень легкой, что сделало диагноз Пейн еще более шокирующим. Мне кажется, что простой укол в пятку изменил ход нашей жизни.
Несмотря на то, что Миссури проверяет каждого новорожденного на СМА при рождении, все еще 17 штатов этого не делают. Нам нужно делать лучше для наших детей. Если вы новый родитель или будущий родитель, не бойтесь задавать вопросы о своем ребенке. Посмотрите, есть ли в вашем штате скрининг новорожденных. Взять генетический тест. Самое важное - это заранее знать и иметь план лечения СМА. Изучите признаки и симптомы СМА. Расскажите своей команде по уходу, как много они для вас значат. Сосредоточьтесь на том, что вы можете контролировать - на своих действиях, реакциях и отношении. И, наконец, будьте лидером для своего ребенка и сохраняйте позитивный настрой. Это может быть заразным для всех остальных.
Джим Уивер - отец двоих детей, живущий в Трентоне, штат Миссури. В свободное время он любит проводить время с семьей и работать на семейной ферме. Он является ярым сторонником СМА и семей с редкими заболеваниями во всем мире и любит делиться последней информацией о прогрессе Пейна на странице семьи в Facebook, SMA Payne Gang.
