Следующее было синдицировано из Середина для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
В апреле 2010 года у меня родился самый идеальный ребенок. И последние 6 лет я пытался понять, что, черт возьми, с ним не так.
Он родился на 5 недель раньше срока. Он был крошечным и идеальным. Пару дней спустя мы вернулись домой с единственным домашним заданием - следить за его слухом, поскольку он провалил тест в больнице. С недоношенными часто бывает, Они сказали, это наверное ничего. Он был самым милым и счастливым младенцем. Через пару месяцев мы узнали, что у него умеренная потеря слуха на левое ухо. Так начался поиск ответов.
Flickr / Джессика Мерц
Сначала врачи были обеспокоены тем, что потеря слуха связана с проблемами развития во время беременности. Я узнал, что слух развивается одновременно с зрением, почками и сердцем; врачи опасались, что там тоже могут быть проблемы. Итак, я пошел со своим довольным ребенком к детскому офтальмологу, чтобы сделать сонограмму его почек, чтобы проверить его сердце. Все, к счастью, было нормально. Эти посещения были разбросаны между посещениями аудиолога, которые в половине случаев были бесплодными, так как у него была жидкость в ушах, и, следовательно, показания были неточными.
Так вот и все. Когда я сосредоточился на его проблемах со слухом и внутренним ухом, для которых потребовалось 2 операции, я задушил потерю слуха семейным анамнезом. У нас с мужем нет потери слуха, но в семье моей мамы есть кое-что. Мне было не до того, чтобы определить причину. Мой мальчик был невероятно забавным мальчиком, любящим и сильным как физически, так и эмоционально.
А потом пришел детский сад и говно поразило фанатов.
С потерей слуха и проблемами внутреннего уха пришла задержка речи. Были (были) также моторные и другие задержки в развитии. Мы были очень заняты тем, что оказали ему дополнительную поддержку и были всегда бдительны в отношении его слуха. Он был счастлив. Он отлично справлялся. Он любил дошкольное учреждение. Он опаздывал с большинством этапов, но прогрессировал в своем собственном темпе.
А потом пришел детский сад и говно поразило фанатов.
Нам очень повезло, что мы живем в двух шагах от фантастической государственной начальной школы. Мой старший сын там хорошо себя чувствует. Люди переезжают в район именно из-за этой школы. Но вот несколько фактов о детском саду, которые не подходят всем детям, и определенно не тем, у кого задержка в развитии: эти пятилетние дети не получают времени на отдых. У них одна выемка. Ежедневно они получают 4 страницы домашнего задания. Каждую неделю они проходят тестирование по математике. Их регулярно отправляют в офис заместителя директора - Ой, подождите, этот последний был просто моим ребенком.
Flickr / Эрик Э. Кастро
Когда я был маленьким, нас не учили читать и писать до первого класса, не говоря уже о том, чтобы в детском саду давали домашние задания. В любом случае, эта структурированная среда с большим количеством ученых и небольшим количеством времени для игр не подходила моему мальчику. Он начал проявлять нехватку выносливости. У него были проблемы с проживанием в течение дня. Учителя были обеспокоены, и я тоже. У маленького мальчика, который хорошо ест и спит целых 11 часов по ночам, не должно быть проблем в школьный день, не так ли? Итак, мы поехали снова. Проверяю его щитовидную железу. Проверяю его метаболизм. Все хорошо. Все нормально. И как раз когда ситуация в школе была наихудшей, мы пошли на плановый осмотр к сурдологу.
Новое аудиочтение показало потерю слуха в оба уши. С потерей слуха перемены - нехорошо. Вы хотите, чтобы он оставался там, где он есть, и большую часть времени он остается, или он становится только хуже, когда вы стареете. Но потеря слуха у моего милого мальчика - непростая задача. Это не тот дедушка, который может просто включить телевизор. У моего сына нейросенсорная система, и он слышит одни звуки лучше, чем другие. Итак, мы поехали снова.
И как раз когда ситуация в школе была наихудшей, мы пошли на плановый осмотр к сурдологу.
Ряд аутоиммунных заболеваний был назван возможными причинами повреждения улитки. Мы исключили их всех. По совпадению, в то время мы меняли педиатров, и его новый врач, выслушав двухминутную версию его истории болезни, обратился к генетическому тестированию. Я был как, Wхааат? Это звучало так фантастично. Я устал идти по бесконечному темному туннелю, поэтому мы поднялись в Верхний Ист-Сайд. Мы сделали один тест. Вернулось нормально. Мы пошли на более активную, и через 3 месяца получили результаты.
У моего сына цереброфронто-лицевой синдром Барайцера-Винтера, ассоциированный с ACTG1. На сегодняшний день зарегистрировано 50 случаев, поэтому об этом очень мало написано. Он сопровождается прогрессирующей потерей слуха и проблемами развития. Он не совсем скатывается с языка, но это чертовски странное имя мгновенно свалило с моих плеч. После 6 лет поисков мы взломали код.
Unsplash / Майори Бертран
Пару недель назад я получил известие, что он может перейти в другую школу. Эта школа - единственная полностью интегрированная государственная начальная школа во всем Нью-Йорке. Школа, где дети с особыми потребностями не исключение, где они могут почувствовать себя обычный, так как они составляют половину студенческого населения. Можно подумать, что эта модель будет воспроизведена, вместо того, чтобы заставлять небольшие начальные школы иметь классы ИКТ в каждом классе и делать все возможное, чтобы обслуживать горстку детей. Я оставлю это на усмотрение Билла де Блазио.
Предстоящая перемена в школе - это большой яркий лучик солнца, и диагноз во многом похож на это. Несмотря на то, что это отстой, насколько мало исследований по этому поводу, я наконец могу перестать беспокоиться о том, чем это не является. В течение последних 6 лет один врач за другим не понимали, откуда у моего сына проблемы и как их лучше решить. По правде говоря, он сумасшедший, счастливый очаровательный монстр с большей игрой, чем у Шакиры. Его сила держала меня под контролем во многих кабинетах врачей. Этот диагноз ставит меня, наконец, на несколько ясный путь - возможно, ухабистый, который мало изучен, но, тем не менее, путь.
Я буду впереди его в моем полном костюме мама-медведь. К нашей следующей главе.
Тереза Лагерман - основательница Brooklyn Makers, блог и интернет-магазин, посвященный талантам местных ремесленников.
