Опера до того, как моя дочь потеряет слух

click fraud protection

"Она потеряла половину своей слух с тех пор, как она проходила обследование в последний раз », - сказал мне врач.

"Как давно это было?" Я спросил.

«Около шести месяцев назад».

Я посмотрел на свою дочь, которая тут же свернулась калачиком в кресле врача и спрятала лицо своими длинными черными волосами.

«Что происходит после того, как она теряет слух? » Я спросил.

«Она могла бы иметь право на кохлеарный имплант, но только в одно ухо. Однако я никогда не видел, чтобы кто-то потерял столько слуха за такое короткое время. Я не мог так хорошо заглянуть ей в ухо, так что, может быть, есть жидкость это вызывает потерю слуха. На всякий случай пропишу антибиотики. С этими словами доктор покинул комнату.

За последние несколько месяцев мы с женой заметили, что у моей дочери ухудшился слух. Нам все время приходилось повышать голос и повторяться, чтобы она могла нас услышать. Мы говорили с ней из другой комнаты, ожидая ответа, но встречались тишиной. Когда кто-то из нас отправлялся ее искать, она играла со своими куклами, не подозревая, что мы выкрикивали ее имя.

Эта история была отправлена Отеческий читатель. Мнения, высказанные в рассказе, не отражают мнения Отеческий как издание. Однако тот факт, что мы печатаем эту историю, отражает уверенность в том, что ее интересно и стоит читать.

Уровень громкости на нашем телевизоре увеличился с 30 до 50, что является максимумом. А ночью, когда я укладывал ее, мне приходилось прижимать губы к ее ушам, чтобы она могла слышать слова: «Я люблю тебя и спокойной ночи».

Я посмотрел на свою дочь в кресле врача. На следующей неделе у нее был день рождения, и ей скоро исполнится 9 лет. Она подняла голову и сказала: «Почему каждый раз, когда я приезжаю сюда, я всегда получаю плохие новости? Теперь я никогда не услышу пение птиц или что-нибудь в этом роде ».

На мои и ее глаза навернулись слезы.

Я присел. «Если бы вы потеряли слух, что бы вы хотели услышать?»

Не долго думая, она сказала: «Опера. Я хочу послушать оперу ».

Из всего, что она могла сказать, это было последнее, чего я ожидал.

"Хорошо. Завтра я куплю нам билеты в оперу.

Я обнял и сжал ее тельце.

Врач вернулся с рецептом. «Я хочу, чтобы она вернулась в следующем месяце для еще одного теста слуха, чтобы узнать, не вызывает ли она нарушение слуха жидкости в ее ухе».

Я взяла рецепт, зная, что из-за отсутствия жидкости моя дочь потеряла слух. Виной всему генетическое заболевание, называемое синдромом Стиклера. Это вызвано мутацией генов, которая ограничивает образование коллагена, который препятствует развитию соединительных тканей в таких областях, как глаза, кости и уши.

С тех пор как родилась моя дочь, она носит слуховые аппараты, но мы с женой предполагали, что она не потеряет слух до более поздних лет. Назовите это принятием желаемого за действительное или глупым оптимизмом, но я надеялась, что тот день, когда моя дочь перестанет слышать наши голоса, никогда не наступит.

Я хотел плакать. Я искренне думал, что там, в кабинете того врача, я потеряю это и испытаю эмоциональный срыв, но не мог. Моя дочь зависела от меня. Она искала во мне поддержки и утешения.

Как родитель принимает и утешает своего ребенка, когда ему ставят страшный диагноз, прекрасно зная, что за пределами чуда неизбежное произойдет?

Так родилась моя дочь. Это ее жизнь в 9 лет. Ей уже сделали несколько операций на глазах и ушах. Она не решалась на потерю слуха и зрения. Она не хотела родиться с физическими недостатками, с которыми она жила изо дня в день.

Единственное, о чем я мог думать, было: «Мы бойцы». Моя семья и я верим в Единого, большего, чем мы. Мы считаем, что этот эпизод из жизни моей дочери - часть большого путешествия, которое предстоит пройти нам, а не только ей одной, и я сказал ей об этом.

Утешать ребенка, который знает, что он находится на пути к полной потере слуха, болезненно. Видеть, как ваш ребенок плачет с тяжелыми рыданиями, зная, что как отец, вы ничего не можете сделать, - это ужасно душераздирающе.

По дороге домой моя дочь попросила, чтобы она была той, кто поделится с матерью и сестрой новостью о ее надвигающейся потере слуха. Были пролиты слезы.

Позже tНа ночь я уложил ее и ее старшую сестру в постель. Через несколько минут я услышал шорох из их комнаты и нашел мою старшую дочь, обнимающую маленькую.

"Что случилось?" Я спросил.

«У нее был плохой сон, - ответил мой старший.

«Мне приснилось, что вы с мамой разговаривали, и я вас не слышал», - сказал младший. «Я не хочу оглохнуть. Я хочу услышать."

К счастью, свет был выключен, когда я закусил губу, и начали капать слезы. На этот раз я спрятал лицо в ее волосах. Я поцеловал ее, зная, что есть ограниченное количество времени, прежде чем наши голоса уйдут в темноту и не вернутся. Закрыв дверь спальни, я молился: «Пожалуйста, Боже, дай нам еще один день. Не позволяйте нашим голосам исчезнуть ».

На следующий день я пошел в павильон Дороти Чандлер и купил билеты на грядущую оперу Пласидо Доминго «Эль Гато Монтес».

Поскольку до оперы осталось несколько месяцев, я отправил в службу поддержки гостей по электронной почте два запроса:адаптивные устройства, чтобы помочь моей дочери слышать, и возможность для нее встретиться и сфотографироваться с актерами. Через неделю они ответили, что будут адаптивные устройства, и мы сможем выйти за кулисы перед выступлением.

Моя единственная надежда состоит в том, что моя дочь слышит так долго, чтобы она могла слышать музыку и голоса, которые принесут столько радости и света в ее жизнь.

Закери Роман - спичрайтер и независимый журналист из Лос-Анджелеса. Он отец двух дочерей и любит петь оперу в душе, к большому огорчению своей жены.

Тарик Эль-Абур стал первым профессиональным бейсболистом с аутизмом

Тарик Эль-Абур стал первым профессиональным бейсболистом с аутизмомАутизмОсобые потребности

Член младшей лиги Тарик Эль-Абур столкнулся со своими проблемами в качестве восходящая звезда бейсбола с аутизмом. Но после подписания контракта с королевской семьей Канзас-Сити он собирается стать...

Читать далее
Совет отцов: как подготовиться к рождению ребенка с синдромом Дауна

Совет отцов: как подготовиться к рождению ребенка с синдромом ДаунаВульваСиндром ДаунаОсобые потребностиСмена подгузниковСпроси у доброго отца

Привет, отеческий,Мы с женой только что родили на свет девочку! Я в восторге и хочу быть активным отцом, но в первый месяц, когда она была дома, я не менял подгузники. Проблема в том, что я просто ...

Читать далее
Аутизм и его определения: от эхолалии к надежде

Аутизм и его определения: от эхолалии к надеждеАутизмОсобые потребностиОтцовские голосаЦентр нейроразнообразия: аутизмРасстройство аутистического спектра

«Говорят, у него аутизм».Я не поехал с женой на прием к педиатру. Не так давно я взял пару больничных дней и не подумал, что было бы разумно взять еще один. Я помню, как сказал ей, что не волнуюсь....

Читать далее