Na jednej fotografii je hlava dieťaťa odvrátená od fotoaparátu, keď mu niekto zdvihne ruku, aby ukázal ružovú oblasť na jeho chrbte. Na inom zhluk červených hrbolčekov lemuje oblasť, kde sa stretávajú ramená a chrbát dieťaťa, a tretina hrudníka dieťaťa ukazuje niečo, čo vyzerá ako hrboľatá červená vyrážka pri pupku.
"Ahojte všetci - vyzerá to na alergickú reakciu?" pýta sa plagát v rodičovskej skupine pre alergikov na Facebooku.
„Skúšali ste naturopata alebo chiropraktika? A pridanie probiotík a vitamínu D na skrytú [sic] diétu?“ prečíta jednu odpoveď.
Možno si myslíte, že tento príspevok na sociálnych sieťach, ktorý predstavil Dr. David Stukus v miestnosti plnej odborníkov na výročnom stretnutí Americkej akadémie pre alergiu, astmu a imunológiu, spôsobí rozruch. Prečo by sa rodič obrátil na Facebook s takou tvrdou reakciou? Kto má odvahu odpovedať ako odborník a dávať takéto scestné rady? Namiesto toho príspevok vyvoláva známe stonanie. „Každý jeden človek, s ktorým som hovoril po mojej prezentácii, to videl vo svojej praxi,“ hovorí Stukus, docent pediatria a pridružený riaditeľ programu Pediatric Allergy & Immunology Fellowship Program na Ohio State University College of Medicína. Ale čo má robiť miestnosť plná imunológov? Boj proti sľubom o rýchlych riešeniach pomocou jasnej vedy bol vždy náročný boj, pokiaľ ide o zdravie detí. Rodičia detí s potravinovými alergiami to čoraz viac videli z prvej ruky, a to vďaka nárastu rodičovských skupín, ktoré berú stránku z
Faktom je, že neexistuje žiadny „liek“ na potravinové alergie, ktoré postihujú viac ako 4 milióny detí alebo 5 percent detí v USA.
Keby rodičia verili všetkému, čo čítajú na internete o potravinových alergiách, budú sa obávať, že páchnuce výkaly môžu signalizovať neznášanlivosť lepku. Vyplatili by 250 dolárov za domáce testy na potravinovú alergiu a zakázali by používanie brikiet z dreveného uhlia z ich grilov. Mysleli by si, že „detoxikačný“ elixír môže „vyliečiť“ alergie a že telo dokáže alergie „zvrátiť“ pomocou vitamínu B5, probiotík a „kryštalizovanej síry“. Prinútili by dieťa mať nápoj s anafylaktickou alergickou reakciou aktívne uhlie a dúfať v to najlepšie. Obviňovali by vládu za nárast alergií na arašidy medzi deťmi, pretože v 60. rokoch začali dávať arašidový olej do vakcín.
Mnohí rodičia detí s potravinovými alergiami správne chápu, že neexistujú žiadne vedecké dôkazy podporujúce vyššie uvedené tvrdenia. Značná časť však premeškala lekcie a sú veľmi radi, že môžu zdieľať nepodložené klikacie návnady obsahujúce pochybné zdravotné tvrdenia prostredníctvom nespočetné množstvo online pódií, ktoré ponúkajú dezinformovaným megafón. Nespočetné množstvo Facebook vyrojili sa skupiny pre rodičov alergikov, z ktorých mnohé majú desiatky tisícky členov. Ľudia ponúkajú neoficiálne rady na blogoch o alergiách a YouTube videáa v menšej miere na účtoch Instagram súvisiacich s alergiami (na Instagrame je viac ako 50 000 príspevkov s označením #allergymom.).
Faktom je, že neexistuje žiadny „liek“ na potravinové alergie, ktoré postihujú mviac ako 4 milióny detí alebo 5 percent detí v USA, podľa Asthma and Allergy Foundation of America. A hoci Food and Drug Administration je blízko schválenia a nová liečba alergie na arašidy, momentálne, jediná dostupná liečba pri potravinových alergiách sa vyhýbajte alergénom a možno aj liekom a imunoterapii. Je však smutné, že mnohí rodičia vkladajú svoje nádeje do honby za falošnými a často drahými liekmi na alergiu, ktoré ich alergológovia odrádzajú a ktoré sa ukážu ako zbytočné.
Nie sú to len dobre mienené, ale nesprávne informovaní rodičia, ktorí šíria zlé rady týkajúce sa potravinovej alergie. Nezodpovední blogeri a spoločnosti predávajúce doplnky, bylinky, liečebné programy, DIY alergické testy a chiropraxe služby založené na nepotrebných vedeckých poznatkoch sú obeťou rodičov, ktorí sa zaoberajú novým svetom krutej detskej výživy, ktorý vyvoláva úzkosť alergie. Navyše, aj dobre informovaní rodičia môžu niekedy kliknúť na prísľub novej liečby alebo nápravy v najlepšom prípade je to strata času a v najhoršom prípade môže viesť k nebezpečným lekárskym rozhodnutiam ovplyvňujúcim ich dieťa zdravie.
Jeden člen skupiny pre alergiu na Facebooku, otec 15-mesačného syna, ktorý má anafylaktickú alergickú reakciu na sezamové semienka, arašidy, kešu oriešky a pistácie ponúkol svoj príbeh ako dôkaz: „Som dosť skeptický,“ hovorí muž, ktorý chcel zostať anonymný. On a jeho manželka sa riadia pokynmi lekára a robia si vlastný prieskum, pokiaľ ide o liečbu alergií alebo tipy na menu v reštauráciách, ktoré čítajú online. Veľa z tohto výskumu sa pre nich začína vo facebookových skupinách pre alergikov, ktoré niekedy ponúkajú dobre citované informácie, ktoré si potom overujú. Je tu však aj veľa príspevkov a reklám, ktoré sú príliš dobré na to, aby boli pravdivé, ktorým, ako pripúšťa, je ťažké odolať. „Musím povedať, že ako otec s alergickým synom by som si naozaj prial, aby som mohol veriť titulkom a želal by som si, aby som si pomyslel ‚Ó, bude v poriadku, našli liek.‘ Keďže alergie sú stále do istej miery vedeckou záhadou,“ hovorí, „je to zrelé územie pre clickbait a nepravdivé informácie vydávajúce sa za „vedu“.
„Toto robia veštci: vrhajú širokú sieť, kým nenájdu niečo, čo by mohlo mať nejaké uplatnenie v niečí život, a idú s tým.”
Nie je žiadnym prekvapením, že rodičia sú zraniteľnými cieľmi na všetky druhy alergických šarlatánstiev. Je dosť ťažké udržať deti v bezpečí, keď sa pohybujú svetom, ale môže byť zdrvujúce mať strach, že kúsok torty obsahujúci skryté alergény na narodeninovej oslave ich môže zabiť. Ale objem zacielenia na túto zraniteľnú populáciu, ktorému sú vystavení novodobí predajcovia hadieho oleja, je šokujúci.
Stukus študovala šesťročné príspevky súvisiace s alergiou na sociálnych médiách a prezentoval svoje zistenia na výročnom stretnutí American College of Allergy, Asthma & Immunology v októbri. To, čo videl, bolo podľa neho alarmujúce a nikoho z jeho kolegov na stretnutí to neprekvapilo.
„Existujú spoločnosti, ako aj rôzne typy poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí sa zámerne zameriavajú na komunitu potravinových alergikov a šíria pseudovedu ako spôsob, ako zarobiť na svojich službách, ako je napríklad testovanie citlivosti na alergiu na potraviny doma, čo nie je presný spôsob, ako čokoľvek diagnostikovať,“ hovorí.
Jedna vetva šarlatánstva zameraná na rodičov potravinových alergií zahŕňa pochybné prostriedky diagnostiky potravinových alergií, ako napr chiropraxe úpravy, testovanie svalov a analýza vlasov, hovorí Stukus. Predaj webových stránok domáce testy na potravinovú alergiu často sa nelíšia od pojmov „alergia“ a „citlivosť“ a používajú ich zameniteľne, aj keď potravinové alergie a potravinové intolerancie sú úplne odlišné veci. (Stukus zachádza tak ďaleko, že hovorí, že citlivosť na potraviny nie je skutočná.)
"Tieto falošné online kvízy [neznášanlivosť potravín] sa v podstate stále pýtajú na každý bežný príznak, kým nepoviete áno, " hovorí Stukus. "Toto robia veštci: vrhajú širokú sieť, kým nenájdu niečo, čo by mohlo mať nejaké uplatnenie v niečí život, a idú s tým."
Alarmujúcejšie ako presviedčanie niekoho, že má neexistujúcu potravinovú alergiu, je však to, že dezinformácie o alergii môžu podnietiť nedôveru v bežnú medicínu, ktorá môže ohroziť zdravie detí. Niektoré videá na Facebooku a YouTube obsahujú ponuku lekárov chiropraxe alebo alternatívnej medicíny rady, že „tradiční alergológovia vám to nepovedia“ alebo poukazujú na to, že „vyhýbanie sa alergénu nie je liek“ a formulovať svoj nebezpečný alebo zbytočný liek ako proaktívnejší ako odporúčania certifikovaného alergológa.
Posúvaním komentárov k niektorým z týchto videí odhaľujete divákov, ktorí sú nadšení z tejto rady video im zachránilo cestu k lekárovi na diagnostiku alebo vyžiadanie si virtuálnej diagnózy alergika reakciu. Na jednom videu opisujú „veľké červené krvácajúce hrbole, ostré bolesti žalúdka a „opuchy“ okolo pier. komentoval: „...Len som rozmýšľal, či mám ísť k lekárovi, alebo si to mám natrieť krémom a dúfať, že najlepšie.”
"Nedostatok účinného lieku znamená, že sme veľkým a zrelým cieľom pre každého lekárskeho šarlatána a zdravotných podvodníkov, vrátane anti-vaxxerov."
Výskyt potravinových alergií u detí sa zvýšil, a špekulácie o dôvodoch tohto nárastu smerujú na územie konšpiračných teórií, možno nie je prekvapujúce, že ide o prechod z hnutia anti-vaxxer.
V komunite rodičov alergikov sa množia vášnivé argumenty o teórii, že vláda začala pridávať arašidový olej do vakcín pred desiatkami rokov a je zodpovedná za nárast alergie na arašidy u detí. Toto je vyvrátené tvrdenie že dokonca aj niektorí anti-vaxxeri tvrdia, že je falošný. Mnohí rodičia tomu však veria a nemusia svoje deti zaočkovať zo strachu, že sa u nich vyvinie život ohrozujúca alergia na arašidy.
„Ak sa nezaočkovaním predišlo potravinovým alergiám, potom by neočkované deti nemali jesť alergie, ale robia,“ hovorí Melanie Carver, viceprezidentka komunitných zdravotníckych služieb a marketingu pre Nadácia pre astmu a alergie v Amerike. Odkladanie očkovania kvôli strachu z alergií predstavuje zdravotné riziko pre deti, hovorí.
„Nedostatok účinného lieku (na rozdiel od niekoľkých liečebných postupov, ktoré sú stále vo vývoji), znamená, že sme veľkým a zrelým cieľom pre každého medicínskeho šarlatána a podvodníka v oblasti zdravia. tam vonku, vrátane anti-vaxxerov,“ hovorí Laurel, autorka blogu o alergii a členka niekoľkých facebookových skupín pre alergikov, ktorí požiadali o to, aby zostali. anonymný. Laurel hovorí, že ju nedávno vyhodili zo skupiny alergikov po nahlásení príspevku anti-vax modifikátorovi. Ukázalo sa, že anti-vax plagát bol moderátor a Laurel bola naštartovaná.
Stovky, ak nie tisíce, facebookových skupín pre alergikov sa značne líšia, pokiaľ ide o kvalitu informácií a o to, ako dobre sú kontrolované za zavádzajúce a nebezpečné príspevky, hovorí Laurel. Veľa dobrého, zodpovedné facebookové skupiny a blogy pomôcť rodičom pochopiť vedecké štúdie súvisiace s alergiami. Alergickí rodičia sú často úzkostliví a ohromení a podpora, ktorú môžu získať online od iných rodičov, ktorí rozumejú tomu, čím prechádzajú, môže byť neoceniteľná.
Ale meranie spoľahlivosti skupín alergikov na Facebooku je časovo náročné. Vo všeobecnosti je bezpečnejšie myslieť na sociálne médiá ako na jeden krok pri zhromažďovaní dôkazov o alergiách a zhodnoťte každý článok o štúdii alebo tipe o reštaurácii bez alergií nezávisle, hovorí Nicole Smith, a dlho alergia rodič blogger v Colorado Springs, Colorado.
"Ak sa o niečom tvrdí, že je liekom, bežte opačným smerom," hovorí Smith. Rodičia musia byť opatrní a diskutovať aj o neškodných bylinných doplnkoch s alergikom svojho dieťaťa predtým, než ich vyskúša, hovorí: "pretože neviete, čo iné by mohlo byť v takom, čo by mohlo spustiť systém."
Namiesto prezerania blogov a menej spoľahlivých informačných portálov sa obráťte na zdroje neziskoviek alebo lekárskej spoločnosti pre rodičov ako napr FARE, AAAI a ACAAI, odporúča výskumník alergií Thomas Casale, MD, bývalý vedúci ACAAI a profesor pediatrie na University of South Florida.
Pamätajte, že alergie sú také individuálne, že alergológ vášho dieťaťa bude vždy tým najinformovanejším zdrojom informácií. Uchovávajte si súbor výskumov, liekov a odporúčaní, ktoré vidíte online, a prineste zoznam na stretnutia, aby ste ho prediskutovali so svojím alergológom. Poznajú vaše dieťa a sú lepším zdrojom informácií ako cudzinec s dieťaťom, ktorého stav môže mať len malý vplyv na stav vášho dieťaťa.
„Je nebezpečné vziať online anekdotu inej osoby a aplikovať ju na vlastnú situáciu, pričom ju nepoznáte je veľa nuancií, o ktorých sa nikdy nehovorilo, ktoré môžu mať obrovský vplyv na to, či sa anekdota vôbec vzťahuje na [vaše dieťa],“ Stukus hovorí.
„Najstrašidelnejšia časť toho všetkého sú ľudia s dieťaťom, ktoré má aktívne príznaky a zverejní fotku vyrážky. pýtajúc sa svojej skupiny: ‚Čo mám robiť?‘ A ďalší ľudia bez akéhokoľvek školenia ponúkajú svoj názor,“ povedal pokračuje. "Takto vidím, že niekto môže zomrieť, a to ma naozaj desí."
