Mozgové rozdiely ako napr autizmus, ADHDa dyslexia nie sú niečo, čo treba vyliečiť, ale niečo, čo treba prijať ako súčasť ľudskej rozmanitosti. Toto je pohľad na „neurodiverzitu“, termín, ktorý vytvoril austrálsky sociológ Judy Singer v roku 1998. Hnutie neurodiverzity kladie dôraz na prehodnocovanie bývalých negatívnych lekárskych diagnóz na základe sily a smeruje k väčšiemu povedomiu komunity a inklúzii pre všetkých. Takže iste, neurodivergentné deti majú atypické spôsoby navigácie vo svete, ale to je časť toho, čo ich robí výnimočnými.
Vo videu vyššie Singer a MUDr. Lawrence Fung, PhD, psychiater špecializujúci sa na autizmus a riaditeľ Stanfordského projektu neurodiverzity, sa porozpráva s moderátorkou Micaelou Birmingham o neurodiverzite vo všetkých jej formách. V tejto časti Strašidelná mama's Naživo. Práca. Séria prosperujúcich, vytvorený v spolupráci s otcovskýdiskutovali o tom, prečo je dôležité prijať neurodiverzitu doma, v škole a na pracovisku, ako orientovať sa v atypickom správaní na verejnosti a ako obhajovať viac zdrojov pre vaše neurodivergentné dieťa v škole.
Nasledujúci text bol upravený kvôli dĺžke a prehľadnosti.
Dr. Fung, existuje celý rad lekárskych diagnóz, ktoré by mohli spadať do kategórie neurodiverzity. Mohli by ste niektoré opísať?
Lawrence Fung: Tieto stavy zahŕňajú autizmus, poruchu pozornosti/hyperaktivitu, dyslexiu alebo dyskalkúliu, problém s výpočtami. A tam to nekončí. Napríklad epilepsiu môžete tiež považovať za neurodiverzný stav.
Judy Singer: Môžem pridať ďalšie dve? Jedným z nich je Tourettov syndróm, ktorý je pomerne bežný. A koktanie, čo je porucha reči.
Môžete nám povedať niečo viac o hnutí neurodiverzity a ako súvisí so sociálnou spravodlivosťou?
JS: V podstate to vyšlo z hnutia autistickej sebaobhajoby. A pohyb je len vec, ktorej čas prišiel. Myslel som si to ako niečo vo forme feministických alebo gay hnutí. Je to hnutie bez vodcu. Nikto im neprikazuje, čo majú robiť. Je to vyvíjajúce sa hnutie. Samotná definícia neurodiverzity sa mení; niektorí ľudia majú rôzne predstavy o tom, čo to znamená.
Judy, opisuješ sa ako jedna z troch generácií speváčok niekde v autistickom spektre. Ako vaše skúsenosti z detstva formovali myšlienku neurodiverzity?
JS: Začalo to mojou matkou, pretože nebola ako nikto, koho som poznal. Mala by obrovské problémy, aby bola normálna. V skutočnosti sa moja práca preslávila v článku v akademickej knihe s názvom „Prečo nemôžeš byť raz v živote normálny? Často som jej to hovoril. Môj otec mi to občas hovoril. Prečo nemôžeš byť ako ostatné dievčatá, mať priateľov, vydať sa, byť doktorkou a ísť na univerzitu? čo je také ťažké?
Vždy som bol outsider. A vlastne som dyspraxický. Takže v Austrálii to bolo hrozné, pretože šport je tu tak vysoko cenený. Vždy som bol posledný, koho si do tímov vybrali a ponížili učitelia Phys Ed. Ale v triede som bol v bezpečí, pretože som bol dobrý študent, zatiaľ čo iní ľudia, ako napríklad dyslektické deti, prežívali absolútnu hrôzu. A to je to, čo dúfame, že sa zmení.
Dr. Fung, ako otec autistického syna, ako ste zvládali rodičovské výzvy, ktoré sa vám postavili do cesty?
Moja mama zomrela pred pár rokmi, ale veľa ma naučila. Nechodila na vysokú školu. Sotva skončila strednú školu. Ale to, čo povedala, keď môjmu synovi prvýkrát diagnostikovali diagnózu a prechádzal mnohými problémami, mi povedala, aby som ho miloval viac. To mi utkvelo v pamäti.
V podstate mu dávame všetky príležitosti, na ktoré si spomenieme a ktoré by mu mohli pomôcť. Nie je to pre neho ľahké. Keď mu bola prvýkrát diagnostikovaná, keď mal 4 roky, nerozprával. Nebola som si celkom istá, ako bude zvládať školu, ako si nájde priateľov. Postupom času, so všetkými možnosťami, ktoré sme mu dali, postupne prešiel od potreby individuálnej pomoci, keď bol v škôlke, na strednú školu, povedal: „Pravdepodobne budem v poriadku.“
Stále si pamätám, ako niektorí lekári povedali, že to bude pre neho na strednej škole ťažká jazda, pretože bude musieť chodiť do rôznych tried a bude zmätený. Ale mali sme vieru, milovali sme ho a snažili sme sa mu poskytnúť čo najlepšiu pomoc, keď to potrebuje. A teraz má 17 a hlási sa na vysokú školu. Stále tu a tam potrebuje nejakú pomoc, ale vo všeobecnosti je to slušný študent. Keď mal 4 roky, nevedel som si predstaviť, aká bude cesta. Trajektória je veľmi odlišná od jednej osoby k druhej. Jedna vec je však rovnaká: Rodičia milujú svoje deti. Ale rodičia, musíte svoje deti milovať viac.
Dr. Fung, zápasilo vaše dieťa so správaním v situáciách, keď ostatní neboli vybavení na to, aby ho podporovali? Čo sa stane, keď ste v Target a dostávate odsudzujúce pohľady od iných ľudí, ktorí si neuvedomujú, čo vaše dieťa prežíva?
LF: Keď mal môj syn 2 roky, boli sme na návšteve u rodiny v Kanade. A moja rodina sa na mňa určite pozerala a hovorila: "Čo tu robíš s naším novým členom rodiny?" Zdá sa, že cieľom sú zvyčajne rodičia neurodivergentných detí. Ľudia si myslia, že rodičia nerobia pre dieťa správnu vec, a preto sa dieťa správa zle.
Mnoho rodín v mojej ambulancii má podobné problémy. A niekedy je nešťastným dôsledkom, že sa vzdialia z verejných miest a majú strach, že sa na nich bude niekto pozerať alebo im dokonca niečo povie. To nebude časom veľmi zdravé, ak nebudú chodiť na verejné miesta.
Existujú určité stavy, ktoré, povedzme, ADHD, napríklad, keď má dieťa hyperaktivitu a impulzívnosť na verejných miestach, určite môžu existovať veci, s ktorými nemôžete robiť príliš veľa behaviorálne. A niekedy môžu tieto deti celkom dobre reagovať na lieky a môžu sa lepšie správať na verejných miestach. Ale niekedy to nesúvisí s hyperaktivitou alebo impulzívnosťou. Ide len o to, ako sa dieťa sociálne správa inak. Toto sa deje s mnohými deťmi s autistickým spektrom; až tak nerozumejú sociálnemu svetu. Keď sa dostanú do reštaurácie, môžu robiť veci, ktorým nerozumejú. Sú nepochopení inými.
Pre deti, najmä menšie deti, je táto situácia ľahko zvládnuteľná. Veľa času môžu rodičia vysvetliť ostatným, že "Môj syn je v spektre, prosím, ospravedlňte nás." Potom budú všetci veľmi milujúci a možno sa pokúsia pomôcť. Ale ak zostaneš ticho a odídeš, nepomôže to. To by prinútilo ostatných ľudí myslieť si: „Toto bol ďalší zlý rodič. Z akéhokoľvek dôvodu nemôžu zvládnuť svoje dieťa."
JS: Moja dcéra, keď ju v škole šikanovali a ľudia si o nej mysleli, že je zvláštna a zvláštna, prišla autistická spoločnosť a viedli hodinu o autizme a o tom, čo mala Ellie. A zmenilo to veci. Najväčší tyran sa stal jej najväčším ochrancom.
Ako rozoznáte rozdiel medzi príznakmi a nepríjemným správaním detí? Ako ako rodič rozlíšite, keď dieťa potrebuje trochu lásky a podpory navyše, a keď ho musíte vypnúť, pretože je otravné?
LF: Zistite, či sa náročné správanie deje len v určitom prostredí, napríklad doma verzus v škole aj doma. Ak sa to deje stále, potom je šanca, že ide o ADHD, vyššia. Ak je ovplyvnená prostredím, potenciálne to nie je kvôli ADHD. To je veľmi všeobecný spôsob uvažovania. Ak máte podmienku, podmienka nezmizne, ak vstúpite do iného nastavenia.
Ďalšia vec je načasovanie. Niektoré deti s ADHD užívajú lieky a na konci dňa lieky vymiznú. Potom nie sú schopní robiť to, čo by urobili lepšie skôr po užití liekov.
Zlepšilo sa alebo rozšírilo vzdelávanie učiteľov v oblasti neurodiverzity?
LF: Mnohé z metód, ktoré sa učitelia učia pre špeciálne vzdelávanie, ak sú vyškolení so špeciálnym vzdelávaním, je zistiť, čo je zlé, a pokúsiť sa to napraviť. Je to ako medicínsky model pokusu nájsť symptóm a potom nájsť liek alebo liečbu, aby sa veci stali normálnejšími. Paradigma neurodiverzity je iná. Prijímame napätie každého.
Napríklad veľa času pri učení detí, ako porozumieť eseji a tak ďalej, potrebujú vidieť celkový obraz. To je niečo, v čom deti v spektre nie sú veľmi dobré. Ale vedia byť veľmi dobrí v detailoch. A sú niektoré predmety, ktoré sú naozaj o detailoch. Ak chcete, aby niekto poznal všetky podrobnosti, dieťa v spektre ich bude poznať.
Vo vzdelávacom prostredí bolo použitie prístupu založeného na sile náročnou výzvou. Ak dieťa nebude mať príležitosť na to, aby sa naňho pozeralo pozitívnejším spôsobom, potom učitelia neuvidia dobrú stránku ich neurodivergencie. Myslím si, že je potrebné, aby miestne školské obvody a možno aj štát alebo dokonca federálna vláda investovali do detí na základe ich silných stránok.
Judy, spomenieš si na nejaký príklad, možno s tvojou vlastnou dcérou, kde mala silu, ktorá bola oveľa pokročilejšia ako neurotypické dieťa v takejto situácii?
JS: Nechal som svoju dcéru robiť to, v čom je dobrá. Moja dcéra má teraz 34 a je dobrá v beletrii pre mladých dospelých. Prečítala všetky knihy, ktoré kedy boli napísané. Má blog, ktorý každý sleduje. Moja dcéra, no, kvôli COVIDu nebolo veľa práce. A pracovná situácia jej nepriala. Ale nijako zvlášť ma to netrápilo, pretože tu máme celkom rozumný invalidný dôchodok. Neexistuje žiadny tlak. A moja dcéra našla veci, ktoré miluje. Miluje hudobné divadlo. Vtiahla ma do toho. Teraz sme obaja v hudobnom divadle. Patrí do skupiny spisovateľov. A napokon si našla stálu prácu, ktorá využíva jej schopnosti čítať a písať.
Dr. Fung, povedzte nám o svojom výskume, ktorý sa zameriava na špecializované programy zamestnania zamerané na vyššiu mieru udržania a kvalitu života neurodivergentných ľudí. Hádam to má veľa spoločného s týmto silným myslením?
LF: Toto je špeciálna iniciatíva Psychiatrického oddelenia v Stanforde a nazývame ju model neurodiverzity založený na sile. Používame to ako organizačný princíp, aby sme zainteresované strany naučili, ako urobiť pracovisko priateľskejšie pre neurodiverzitu. Veríme, že nie je dôležité len naučiť neurodivergentného jedinca ako pracovať. Pre zamestnávateľov je rovnako dôležité, aby prijali neurodiverzitu. Pretože neurodiverzita je silná vec. Keď ľudia majú rôzne druhy mozgov, rôzne mysle, máte inovácie. S rôznymi perspektívami môžete vyriešiť problémy na inej úrovni.
Ľudia v spektre môžu spoločnostiam ušetriť desiatky miliónov dolárov. Neurodiverzitu možno považovať za konkurenčnú výhodu. Pre spoločnosť je teda nielen dobré uvažovať o najímaní neurodivergentných ľudí v rámci sociálnej spravodlivosti, ale ide aj o ich konečný výsledok. Tým, že majú medzi sebou neurodiverzných jedincov, môžu zvýšiť produktivitu a inovácie. Takto to vysvetľujeme firmám.
Keď sa nám v spektre podarí nájsť ľudí, ktorí vedia, čo ich baví, pomôžeme im nájsť si prácu, vyrovnať podmienky a zamestnať sa. Čo sa týka pohovorov, zabezpečujeme ubytovanie. Veľakrát, keď sa neurodiverzitní jednotlivci snažia získať prácu, nie je to kvôli ich kvalifikácii. Niekedy ide o spôsob vedenia rozhovoru; ak spoločnosť vedie pohovor spôsobom, ktorý vyvoláva úzkosť, potom výkon jednotlivca na pohovore nebude taký dobrý.
Chceme to zobrať. Zabezpečujeme dostatočné pochopenie toho, ako bude pohovor vyzerať. A ak sa zdá, že to spôsobí príliš veľa úzkosti, musíme vyrovnať podmienky tým, že urobíme zmeny. Mnoho spoločností je ochotných s nami spolupracovať počas fázy pohovoru. A keď nájdu tú správnu osobu, pokračujeme v pomoci spoločnosti a neurodivergentnému jednotlivcovi prostredníctvom trvalej podpory, keď sú v práci.
