Ak vaše dieťa dostalo autizmus diagnózu, nakoniec sa s nimi budete musieť podeliť. V opačnom prípade prídu o dôležité informácie o svojich výzvach a silných stránkach a o tom, ako vnímajú svet inak ako ich rovesníci. A čím skôr im to poviete, tým lepšie, tvrdí nová štúdia.
Pre štúdium, vedci skúmali 78 autistických vysokoškolákov o ich skúsenostiach s tým, že im povedali, že sú autisti. Zistili, že študenti, ktorým bolo povedané, že sú autisti v mladšom veku, mali v dospelosti vyššiu kvalitu života a pohodu.
„Čím viac budú rodičia čakať, kým to oznámia svojim deťom, tým viac budú deti spochybňovať svoju vlastnú identitu a prečo prešli svojimi životnými skúsenosťami,“ hovorí spoluautor štúdie. Bella Kofnerová, ktorá nedávno získala magisterský titul v odbore špeciálne vzdelávanie (7. až 12. ročník) na CUNY College of Staten Island a ktorá je sama autistická.
„Je naozaj dôležité, aby sa deťom o ich autizme hovorilo skoro a v jazyku, ktorý im to umožňuje pochopiť, aby mali čas rásť ako jednotlivci, ale aj reflektovať svoje vlastné životné skúsenosti,“ povedala hovorí.
Napríklad, keď dieťaťu poviete, že je autista, môže mu pomôcť pochopiť, prečo miluje plávanie v bazéne na dvore alebo v bazéne. susedov dom, ale keď absolvujú kurzy plávania v miestnej YMCA. Vedieť o ich diagnóze môže pomôcť niektorým autistickým deťom pochopiť, prečo áno mať oneskorenú reč alebo nehovoria, prečo nenávidia očný kontakt, aj keď to ich súrodencom nevadí, alebo prečo zápasia so zmenami vo svojej rutine. Toto pochopenie môže byť dôvodom, prečo z nich vyrastú dospelí, ktorí majú vyššiu kvalitu života.
Čo si autistické deti myslia o autizme
Pred začatím štúdie vedci predpokladali, že študenti, ktorí sa dozvedeli o svojom autizme v mladom veku by mali pozitívnejšie názory na autizmus ako tí, ktorí sa učili, keď boli starší. Ich výsledky však ukázali niečo komplikovanejšie.
"V skutočnosti sme našli dôkazy v opačnom smere," hovorí Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., je docentom psychológie na CUNY’s Graduate Center a na College of Staten Island. "Ľudia, ktorí sa naučili neskôr, vnímali autizmus pozitívnejšie, keď sa prvýkrát dozvedeli, že sú autisti."
Napríklad jeden študent, ktorý sa dozvedel, že sú autisti vo veku 9 rokov, odpovedal, že spočiatku „necítil nič“ o autizme. Ako dospelý, neutrálne pocity tohto študenta o autizme pretrvávali.
Študent, ktorý sa dozvedel o ich autizme vo veku 13 rokov, však odpovedal, že najprv „plakali, keď som to konečne zistil prečo som bol iný a bola to úľava aj smútok,“ odpoveď, ktorú výskumníci zakódovali ako pozitívnu aj negatívne. Ako dospelý ten istý účastník uviedol, že „teraz sa cítia pohodlne, na základe podpory, ktorú som dostal. … Dokázal som pochopiť symptómy, zaviesť stratégie a vybudovať si sebadôveru.“
Ľudia, ktorí sa dozvedeli o svojom autizme vo vyššom veku, majú na autizmus pozitívnejšie názory a zároveň majú nižšiu duševnú úroveň pohodu v dospelosti, pretože stále môžu zápasiť s niektorými náročnými symptómami, ktoré viedli k ich diagnóze, hovorí Steven Kapp, Ph.D., lektor psychológie na University of Portsmouth v Anglicku, ktorý je sám autistom. Ale pretože so symptómami zápasili bez vysvetlenia dlhšie, konečne im toto vysvetlenie mohlo poskytnúť väčší pocit úľavy.
Kapp, ktorý sa dozvedel, že je autista hneď potom, čo mu bola diagnostikovaná vo veku 13 rokov, hovorí: „Moja matka povedala, že som bol napojený inak, a myslím si, že pomohlo získať neurologické vysvetlenie niečoho, kde môj otec a najbližší starý rodič niekedy povedali, že som sa veľmi nesnažil dosť."
Začatie rozhovoru (y) o autizme
Rovnako ako mnoho iných tém, o ktorých sa rozprávate so svojím dieťaťom, pravdepodobne s ním budete musieť viesť viac ako jeden rozhovor o diagnóze autizmu vrátane toho, ako neurodivergencia je súčasťou ich silných stránok a výziev, ktoré zažívajú.
Keď sa výskumníci pýtali respondentov prieskumu na to, kedy by rodičia mali zdieľať diagnózu so svojimi deťmi, účastníci neodporúčali konkrétny vek, hovorí Gillespie-Lynch. "Niektorí ľudia jednoducho povedali: Povedzte im to čo najskôr," poznamenáva.
Ďalší účastníci diskutovali o dôležitosti zohľadnenia dieťaťa vývojová úroveň predtým, ako im poviete, čo všetko diagnóza autizmu prináša.
„Nie je to ako všetko alebo nič, kde jednoducho poviete všetko naraz. Môžete povedať jej aspekty, takže porozumenie ľudí sa časom rozvíja,“ dodáva Gillespie-Lynch. Napríklad, možno si vaše 4-ročné dieťa dokáže vypočuť, že jeho autizmus má pravdepodobne niečo spoločné s ich posadnutosťou tigrami a s tým, prečo chodí na logopedickú terapiu. To isté dieťa však nemusí byť pripravené počuť, ako sa líši od mnohých svojich rovesníkov a že možno bude potrebovať určité prispôsobenie, keď začne chodiť do školy.
Predtým, ako svojmu dieťaťu poviete o jeho autizme, Kapp odporúča pripraviť sa pomocou zdrojov, ako napr Vitajte v komunite autistov, kniha na stiahnutie zadarmo a tento uvítací balíček pre rodičov z Autistic Women and Nonbinary Network.
Pochopte, že vaše dieťa môže mať rôzne emócie v reakcii na zistenie, že je autista, a jeho pocity sa môžu výrazne líšiť od vašich. Možno sa vám uľaví, keď pochopíte viac o neurodivergencii vášho dieťaťa, zatiaľ čo dieťa sa môže cítiť zmätené, rozrušené alebo apatické kvôli autizmu. Prípadne sa môžete obávať niektorých problémov, ktorým môžu čeliť, zatiaľ čo vaše dieťa môže mať pocit, že sa o tomto aspekte svojej identity dozvie viac.
Buďte otvorení tomu, ako môže vaše dieťa reagovať, a dajte mu priestor, aby malo svoje vlastné pocity. "Dajte im vedieť, že tu pre nich budete a že je v poriadku, ak sa dieťa pýta," hovorí Kofner. Dajte im vedieť, že ponuka neprichádza s dátumom vypršania platnosti, pretože časom môžu mať nové otázky a iné pocity.
Tiež sa rozhodnite, kde sa rozhodnete povedať svojmu dieťaťu, že je autista. "Chcete mať prostredie, kde sa dieťa cíti pohodlne", a nie napadnuté alebo preťažené, hovorí Kofner. Dobre môže fungovať napríklad rozhovor s dieťaťom doma jeden na jedného, keď sa hojdajú na svojej obľúbenej hojdačke alebo sú obklopené svojimi obľúbenými akčnými figúrkami. Povedať im, keď sú hladní a v hlasnej, preplnenej reštaurácii, nemusí.
Pre niektoré deti, diskutovanie príkladov v médiách o autistické postavy môže byť užitočné, hovorí Kofner. Jedným z príkladov je Julia, autistka sezamová ulica Muppet. Len majte na pamäti, že mediálne zobrazenie autistických postáv je nedokonalé a v komunite autistov často kontroverzné. (Júlia nie je výnimkou.) A hľadajte skutočné vzory dospelých autistov, o ktorých môžete povedať svojmu dieťaťu, ako sú tie, ktoré sú tu uvedené zoznam autistických výskumníkov alebo ľudia vo vašej vlastnej komunite.
Pamätajte: Neexistuje univerzálny spôsob, ako povedať svojmu dieťaťu o autizme. Keďže ich poznáte najlepšie, môžete svoju konverzáciu prispôsobiť tak, aby vyhovovala ich aktuálnemu vývojovému stupňu, a zároveň im povedať o tom, že majú autizmus. Ak sa vám nedarí nájsť tie správne slová, pred rozhovorom so svojím dieťaťom zvážte vyhľadanie podpory u terapeuta.
Prvý rozhovor, ktorý so svojím dieťaťom o autizme vediete, pravdepodobne nebude posledný. Poskytnite im teda dostatok informácií, aby porozumeli svojej diagnóze bez toho, aby ste ich úplne premohli tým, že im poviete viac, ako dokážu stráviť.
