Bolo príliš jasno a bez mrakov vonku a môj syn neprestával húkať, zatiaľ čo sme sa s manželkou snažili získať naše otázky von do lekár. Cítil som sa neukotvený a chcel som - nie, potrebné - vedieť jednu vec: Ako znie sipot?
Môj syn sa pozrel zdravý to popoludnie. Prebehol okolo ordinácie pneumológa, pazúrmi dral papier na vyšetrovacom stole a potom skúmal prúžky papiera ako lapač kožušín zo 17. storočia. Neustále sa usmieval. Ale bol chorý. A my sme nevedeli, čo robiť.
Za posledný mesiac bol dvakrát hospitalizovaný. Naše zvedavé, hlasné, 30-kilové 18-mesačné dieťa už dvakrát prešlo z a výtok z nosa k divokej respiračnej tiesni. Nebezpečne nízky obsah kyslíka. Dýchanie bolo také namáhavé, že jeho telíčko sa s každým výdychom začalo bičovať dopredu. Druhýkrát mu bolo tak zle, že strávil dva dni na PICU.
V oboch epizódach rýchlo klesol: čuchaním na prijatie do nemocnice za menej ako šesť hodín. V oboch epizódach boli laboratórne výsledky nevýrazné: rinovírus. Prechladnutie. Ako mohla vec tak úbohá a bežné ako zima priviedla nášho syna na intenzívnu starostlivosť a nás na kolená?
V oboch epizódach, po pár dňoch strávených v nemocnici, bude môj syn opäť v poriadku. Na nemocničnej posteli by doslova poskakoval. Lekári a sestry múdro prikývli a povedali: "Vyzerá skvele!"
A asi desať dní bude. Potom sa šnupanie zmenilo na hlien a šiel dole králičou norou.
Na tento teror som nemal žiadne odpovede. Dozvedel som sa, že veľká časť nášho života sa na chvíľu zmení. Môj práve usadzujúci sa svet do rutiny sa menil. Všetky veľké otázky, ktoré som dokázal vykúzliť, ma zamrazili: Ako zlé to môže byť? Čo sa stane s mojím synom? Aké zlé sú odpovede na tieto otázky?
Potreboval som niečo, čohokoľvek, čoho by som sa mohol chytiť. Tak som chcel jednu vec. V ordinácii lekára som po ďalších otázkach chcel vedieť, čo je to sipot. presne tak.
Ako to znelo?
Doktor povedal: "Čo?"
„Sypot. Ako to presne znie,“ povedal som.
„Pretože nám bolo povedané, že je to kľúčová vec, ktorú treba počúvať, a stále si nie sme istí, čo to je,“ dodala moja žena.
"No, je to zvuk, ktorý sa vydáva, keď niekto nemôže ľahko pohybovať vzduchom v pľúcach a alveolárne vaky musia násilne..."
Moja žena ho zastavila: „Dobre. Ale čo to robí zvuk Páči sa mi to?"
"Akýsi pískavý zvuk, áno," povedal doktor.
Spýtal som sa: "Dokážeš to napodobniť?"
Odmlčal sa. Pozeral na nás, akoby sme ho práve požiadali, aby cestoval v čase.
Tento lekár strávil poslednú hodinu prechádzaním kontrolného zoznamu na svojom počítači bez toho, aby s nami nadviazal očný kontakt. Na našu časovú os choroby nášho syna zareagoval bezútešnými, nacvičenými vzormi „mmm“ a „uh huh“. Na korenie nemal žiadne otázky ani pripomienky. Pre nás to bol metronóm, ktorý bol vycvičený na prácu s ľuďmi.
Potreboval som viac. Píšťalka ako? Ako píšťalka vlaku? Tá prekliata plechová píšťalka z Titanic? Ako spevavec? Existuje tisíc píšťal. Poď. Ktorý?
Zo všetkých vecí tejto zimy som cítil, že keby som vedel definovať sipot, mohol by som byť znova otcom. Ak by som mohol pomenovať takú hlúpu a nepodstatnú vec, ako je pískanie, mohol by som stiahnuť nejakú kontrolu.
Túto zimu som počula z tela nášho syna vychádzať nové desivé zvuky – horiaci kašeľ, tlmené vzdychanie sople, ktoré mu zakrývalo dýchacie cesty ako podkožie. Chcela som zachytiť dych pri čine, nielen preto, že som si myslela, že by sme mohli prekonať vlnu choroby, ktorá sa čoskoro prevalí cez nášho syna, ale aj preto, že som chcela niečo pomenovať, pomenovať.
***
Prvú januárovú noc som váhal. Vedeli sme, že niečo nie je v poriadku. Môj syn mohol zaspať, ale nezostal tam. Mal trochu kašeľ. Povedal som: „Nie, nie, skúsme ho znova položiť. je tak unavený. Skús ho rozkolísať." Pokúsil sa zadriemať, pospať si hodinu, potom byť opäť hore, pracovať na každom výdychu, funiac ako zviera, ktoré sa snaží vytiahnuť na zasnežený kopec.
Krátko po štvrtej hodine ráno moja žena zdvihla košeľu môjho syna, pozrela sa mu na hruď a spýtala sa ma: „Aj tebe sa to nezdá? Jeho koža bola stiahnutá cez hrudný kôš a on začínal pumpovať hlavu a krk (Čoskoro som sa naučil deskriptory ako „medzirebrové stiahnutie“ a „úklony“, ale v tomto bode som nemal desivú lekársku podmienky). Zavolali sme na zdravotnú linku. Sestra požiadala, aby si vypočula jeho dýchanie cez telefón. Urobila. "Musíš ísť hneď do nemocnice," povedala.
Vzal som svojho syna na jeho sledovanie. Lekári a sestry sa usmievali nad tým, ako búrlivo, milo a srdečne vyzeral môj syn, a krútili hlavami. Nikto nemal odpovede. "Bláznivá zima, však?" povedal niekto.
Išli sme cez rozľahlú oblasť Severného Texasu k nemocnici, ktorá vyzerala, akoby bola postavená včera, sama s parkovaním v prérijnej polnoci. Vošli sme do dverí a vzdali sa kontroly. Všetko bolo v poriadku: IV, kyslíkové trubice, röntgen hrudníka, nevrlé sestričky, milý lekár na pohotovosti, bronchodilatanciá, klaritromycín, manévrovanie nášho syna z lona do postele a späť.
Tri dni po prijatí bol môj syn doma. Nemocnica si myslela, že to môže byť bakteriálny zápal pľúc, možno len jednorazová reakcia na generačne zlú chrípkovú sezónu (Bola to napokon hrozná chrípková sezóna; len v Texase zomrelo viac ako tucet detí na chrípku a prechladnutie). Vzal som svojho syna na jeho sledovanie. Lekári a sestry sa usmievali nad tým, ako búrlivo, milo a srdečne vyzeral môj syn, a krútili hlavami. Nikto nemal odpovede. "Bláznivá zima, však?" povedal niekto.
O dva týždne neskôr náš syn opäť ochorel. To, že sme vedeli, čo sa deje, to ešte zhoršilo. Nádcha poobede, lapanie po dychu o 22:00. Moja žena tentoraz odviezla do nemocnice. Sedel som na zadnom sedadle, ruka môjho syna držala môj ukazovák, on si odfrkol a vzdychal, pričom som mal taký očný kontakt, aký robia zvieratá, keď sa snažia zakryť zranenie. Aj keď na diaľnici svietili iba svetlá, videl som, že mu červenajú prsty a líca.
V nemocnici sa situácia ešte zhoršila. Liečba, ktorá fungovala naposledy, teraz nie. V nemocničnej izbe sa zdvojnásobil počet lekárov, sestier a technikov. Keď sa to stane, viete, že to nejde dobre; keď si všetci navlečú ďalšie vrstvy šiat a okuliarov, je to horšie.
V nemocnici sa situácia ešte zhoršila. Liečba, ktorá fungovala naposledy, teraz nie. V nemocničnej izbe sa zdvojnásobil počet lekárov, sestier a technikov. Keď sa to stane, viete, že to nedopadne dobre.
Ošetrujúci sa potil, keď začal hovoriť o tom, ako nám protokoly s vysokým prietokom kyslíka neprinášajú výsledky, v ktoré sme dúfali, a preto...
"Zdá sa, že ideme na PICU," povedal som a prerušil ho.
Doktor prikývol a vydýchol: "Idete na PICU."
Nahý, s výnimkou plienky, ponožiek a ponožiek na rukách, aby si nevytrhol infúznu injekciu, náš syn funel celú noc. Prednison. Viac kyslíka v rôznych pomeroch. Vysávanie nosa a hrdla bolo také dôsledné, že kúsky krvi z dutín sa zmiešali s povrazmi sopľa, ktoré sa mu vyliali z tela. Počuli sme puknutie, keď mu repertoárový technik vytiahol z hrdla veľký kus sopľa. Počuli sme, ako vzduch napĺňa priestor.
Moja žena a ja sme doručili podrobnú rodinnú anamnézu lekárom na sále, diskutovali sme o našich zvykoch dvoch psov a či olizujú tvár nášho syna, pokúsili sa spomenúť si na nepatrné zvuky, ktoré by mohol vydávať jedia. Bol som hrdý na to, že som mohol odfláknuť každú štatistiku a porozprávať menšie obraty v prvom roku jeho života. Moji rodičia pracovali v nemocniciach na rôznych miestach. Hovorím si, že sa málo bojím smrti. Myslím, že stále áno.
Nie ste si istí, kam umiestniť svoj strach, svoje utrpenie, ako ich vážiť, akoby to boli baldachýny v starovekom egyptskom podsvetí.
O dva dni neskôr bol môj syn stabilizovaný. Nepotreboval dodatočný kyslík. Usmieval sa, hltal krabice od džúsu a pochodoval – doslova pochodoval – na svojej nemocničnej posteli. Skúšal základné cvrkotanie tam a späť so sestrami a nami. Laboratórium sa vrátilo s rovnakou odpoveďou ako predtým: rinovírus.
To nebolo dosť dobré. Doma sme boli s manželkou na misii. Odstránili sme nášho syna z vonkajšieho sveta. Odtiahli sme ho zo situácií s inými deťmi – tried, kamarátov. Vyzliekol svoju spálňu až po plachtu na postieľke, drevený nábytok a vzduchový filter. Stiahol som sa z voľnej nohe, aby som zabral doma. Moja žena, v prvom roku mimoriadne náročnej finančnej práce, vynaložila večné a neústupné úsilie byť na dvoch miestach naraz. Opatrovateľka nášho syna sa naučila používať nosové vysávače, rozprašovače a ďalšie vybavenie.
Našiel som lepších lekárov. Stal som sa Sam Malone z rozprašovačov. Najintenzívnejšie vytriezvenie svojho života som strávil v čakárni detskej nemocnice, ktorá sa špecializuje na stroje, protézy a zariadenia. Každý to má ťažké, to je pravda, ale vidíte rodinu, ktorá sa pohybuje svetom s hlboko chorým dieťaťom – dieťaťom objektívne chorejším ako vaše (vedeli sme, že náš syn nie je máte ochorenie, ako je cystická fibróza) – a nie ste si istí, kam umiestniť svoj strach, svoje utrpenie, ako ich vážiť, akoby to boli baldachýnové nádoby v starovekom Egypte podsvetia.
A potom, pred mesiacom, mal náš syn tretiu dýchaciu epizódu. Tentoraz sme ho nechali mimo nemocnice. S manželkou sme boli v platónskom dvojpolčasovom režime. Lieky a vybavenie sme mali uzamknuté. Nastavil som hadičky na rozprašovač, aby jeden z nás mohol sedieť pri postieľke namiesto toho, aby si počas spánku musel držať masku milimeter od tváre. Cítili sme sa ako starí profíci. Naša usilovnosť sa vyplatila. Bol chorý, pomohli sme mu a zlepšil sa.
***
Od jeho poslednej epizódy ubehol mesiac. Nikto nedokázal presne opísať, ako znie sipot. Predstavujem si, že existuje rozsah. Pre každého z nás to znie inak, stavím sa.
Kontrola, po ktorej som tak veľmi túžila počas prvých dní choroby môjho syna, sa trochu vytratila. Už menej ma priťahuje predstava otcovstva ako mihotavého cieľa, ktorý je pred vami, tón ušľachtilého úspechu, ktorý znie po zvyšok vášho života. Táto zima mi ukázala, že strata kontroly je pre rodičov nevyhnutná. Nič nevieš a musíš ísť ďalej.
Môj syn má zlú a liečiteľnú detskú astmu. Pravdepodobne niečo iné, niečo jemné a chronické s jeho imunitným systémom. Bol to generačne zlý rok v USA pre všetky veci horných dýchacích ciest. Môj syn je magnet na patogény, ktorý miluje sladké vstávanie v tvárach iných detí. Toto všetko sú len prechodné fakty. Sú pravdivé. Ale okolo neho je ďalších 100 bodov temnoty, malé neznáme a širšie prázdne miesta. Je ťažké nepožičiavať si starosti.
Ale už je teplejšie. Berie inhalátor ako šampión. Zvládol slová bye-bye a boo. Vychádza viac. Behá po trávniku a šteká svoju verziu „vtáka!“ pri vtákoch. Poznám ten zvuk. To je všetko, čo počujem.
