Aspergerov syndróm nie je oficiálnou diagnózou od roku 2013. The Diagnostický a štatistický manuál Americkej psychiatrickej asociácie (DSM-V) bola uverejnená v tom roku a deklarovala, že každému, komu bola diagnostikovaná Aspergerova choroba, by mala byť diagnostikovaná porucha autistického spektra. Hoci Aspergerov syndróm, syndróm pomenovaný po rakúskom výskumníkovi Hansovi Aspergerovi, bol pridaný do DSM len pred 19 rokmi následný výskum ukázal, že sa dostatočne nelíši od iných typov autizmus zaručiť samostatnú diagnózu.
Takže presne tak, Aspergerov syndróm - odhaduje sa, že ovplyvňuje 37,2 milióna ľudí na celom svete - bol vymazaný z účtovných kníh v USA
O šesť rokov neskôr však tento termín pretrváva. Tisíce Američanov, mladých aj starých, sa naďalej identifikujú ako osoba, ktorá má Aspergerovu chorobu. Niektorí si hovoria „Aspiovia“.
„Komunita Aspergerovcov sa odrazila, pretože veľa ľudí to vníma menej ako diagnózu a viac ako svoju identitu,“ hovorí. Adam McCrimmon, Ph.D., výskumník v oblasti autizmu a profesor psychológie na univerzite v Calgary. „Majú priateľov s Aspergerom, chodia na konferencie Aspie a patria do sietí Aspie. Takže, keď vedci začali hovoriť, že to už nie je oficiálna diagnóza, povedali „nie, máme Aspergerovu chorobu; my sme Aspies.‘“
Mnohí rodičia tiež uprednostňujú výraz „Asperger's“. porucha autistického spektra. Je pre nich jednoduchšie akceptovať a porozumieť ako široká zastrešujúca diagnóza – najmä ak ich dieťa nemá kognitívne a jazykové obmedzenia ako mnohé iné autistické deti.
"Na jednej strane to môže byť absolútne úľava, keď vaše dieťa dostane miernejšiu diagnózu," hovorí Edith Sheffer, Ph.D., historik, predtým na Kalifornskej univerzite v Berkeley; autor Aspergerove deti: Pôvod autizmu v nacistickej Viedni; a matka dieťaťa, ktorému diagnostikovali Aspergerovu chorobu. "Navyše, Asperger má konotáciu superosobných alebo učeneckých schopností."
Na druhej strane, Aspergerova diagnóza môže podčiarknuť výzvy, ktorým tieto deti čelia každý deň. "V konečnom dôsledku to môže byť medvedia služba pre deti, ktoré potrebujú pomoc," hovorí Sheffer. „Podľa mojich skúseností štát rozťahuje červený koberec pre diagnózu autizmu viac ako pre Aspergerovu chorobu. S týmto vedomím by mnohé rodiny – vrátane mojej – skočili na kliniku, pretože rôzni lekári často dospeli k rôznym záverom.“
Keď Sheffer žiadal o služby pre svojho syna, použil jeho autizmus namiesto Aspergerovej choroby, aby sa mu dostalo primeranej pomoci. "Čo je nespravodlivé voči deťom," poznamenáva, "je to, že po piatich rokoch terapie sa môjmu synovi darilo lepšie ako inému dieťaťu s Aspergerovou chorobou, ktoré nedostalo terapiu."
Deti, ktoré nedostávajú liečbu, ktorú potrebujú, je samo o sebe veľmi dobrým dôvodom na to, aby sme presadzovali odstránenie tohto termínu. Existuje však aj rovnako silný, aj keď ešte znepokojivejší dôvod, prečo vynechať „Aspergerov“ – jeho menovca sympatizujúci s nacistami.
„Rodičovské príručky vždy obsahovali odsek, v ktorom sa hovorilo, že Hans Asperger urobil pre tieto deti úžasné veci. Raz som dokonca vzal svojho syna k psychiatrovi, ktorý povedal, že by ste sa mali cítiť dobre pri tejto diagnóze; si pomenovaný po hrdinovi."
Hans Asperger, pediater vo Viedni počas Tretej ríše, bol dlho považovaný za prvého odborníka, ktorý identifikoval typy detí, ktoré, ak by boli hodnotené v rokoch 1994 až 2013, by pravdepodobne dostali Aspergerovu diagnózu. Nevymyslel termín „Aspergerov syndróm“, ale publikoval výskum o týchto deťoch, čo viedlo k tomu, že britská psychiatrička Lorna Wingová pomenovala syndróm po ňom v kľúčovom článku z roku 1981.
Asperger rozpoznal, že tieto deti vykazovali abnormálne vzorce správania a snažili sa sociálne zapadnúť - ale tiež zaznamenal ich vynikajúce kognitívne a jazykové schopnosti. Veril, že tieto posledné vlastnosti robia tieto deti učenlivými, a teda „užitočnými“. Pokiaľ ide o deti s viac invalidizujúcimi formami autizmu, boli však považované za stratené prípady. Asperger ich teda poslal do Am Spiegelgrund, detskej kliniky vo Viedni, aby im tam na smrť nadávkovali barbituráty.
Ale táto časť príbehu bola pochovaná. Po páde nacistického režimu sa stala tradíciou iba časť o Aspergerovi, ktorý zachránil niektoré deti. Viac ako 70 rokov bol teda vnímaný ako šampión pre deti v autistickom spektre. „Rodičovské príručky vždy obsahovali odsek, v ktorom sa hovorilo, že Hans Asperger urobil pre tieto deti úžasné veci,“ hovorí Sheffer, ktorá to všetko odhalila vo svojej knihe z roku 2018. Aspergerove deti. „Dokonca som raz vzal svojho syna k psychiatrovi, ktorý povedal, že by ste sa mali cítiť dobre pri tejto diagnóze; máš meno po hrdinovi."
Pred začatím výskumu svojej knihy nemala Sheffer žiadny dôvod pochybovať o Aspergerovom imidži. "Vlastne som sa rozhodla vyrozprávať hrdinský príbeh založený na návrhu, že označil a chránil deti s vynikajúcimi schopnosťami - ako psychiatrický Schindlerov zoznam," hovorí. "Ale úplne prvý súbor v úplne prvom archíve, ktorý som otvoril, mi povedal, že skutočný príbeh bol veľmi odlišný."
Vzhľadom na tieto skutočnosti je zázrak, že Aspergerov status falošného hrdinu prežil tak dlho. Sheffer verí, že to čiastočne pretrvávalo, pretože ako väčšina lekárov vo Viedni, Asperger nikdy oficiálne nevstúpil do nacistickej strany. „Ale bol to nacista vo všetkom okrem mena, pracoval vo vyšších vrstvách programu eutanázie a vedome prenášal deti na zabitie,“ hovorí. Po vojne sa stal riaditeľom detskej nemocnice a začal sa mytologizovať ako nacistický odbojár, ktorý zachraňoval deti. Sheffer hovorí, že zostal v mocnej pozícii až do svojej smrti v roku 1980, takže sa ho nikto neodvážil vyzvať.
Napriek jeho nenapraviteľným činom by niekto mohol namietať, že Asperger si zaslúži aspoň nejaké uznanie identifikácia autistických detí, ktoré možno inak uleteli pod radarom, a ocenenie svojho nadriadeného schopnosti. Sheffer túto myšlienku zavrhne.
„Vďačím Lorne Wingovej,“ hovorí. „Aspergerovej chápeme vďaka jej práci. Syndróm po ňom pomenovala ako profesionálna zdvorilosť, no urobila si vlastný výskum, ktorý bol oveľa sofistikovanejší a objemnejší ako ten jeho. Jeho práca bola nekvalitná práca založená len na štyroch prípadových štúdiách. Tieto deti tiež nazval vo svojej podstate sadistickými, zlomyseľnými a psychopatickými, čo má v nemčine konotáciu kriminality. Wing sa zbavil všetkej tej zatracujúcej a vyslovene falošnej rétoriky.
„Toto nie je len vec PC – dotýka sa to ľudí v ich jadre. Myslia si: ‚Asperger ma mohol zabiť‘ alebo ‚možno poslal môjho syna, aby ho zabili.‘“
McCrimmon hovorí, že šesť rokov po vydaní DSM-V nepozná žiadnych lekárov, ktorí by stále diagnostikovali deťom Aspergerovu chorobu. Ak nejakú diagnózu stanovili odborníci, dúfajme, že Shefferove zistenia ich odradili – alebo ich odradia hneď, ako sa o tom dozvedia. Ale ako vnímajú svoje označenie Aspies, ktorí nesúhlasia s DSM-V, vo svetle tejto správy?
"Ľudia mi povedali, aby som sa pripravil na odstrčenie, takže som prekvapený, koľko ľudí mi píše, že sa už nikdy nemôžu nazývať Aspie," hovorí Sheffer. „Mám pocit, že 90 percent komentárov, ktoré dostávam, je v tomto duchu, od ľudí, ktorí sa predtým identifikovali s Aspergerom, ale už nie. Toto nie je len vec PC – dotýka sa to ľudí v ich jadre. Myslia si, Asperger ma mohol zabiť alebo možno poslal môjho syna, aby ho zabili.”
Nakoniec sa však Sheffer domnieva, že je na každom jednotlivcovi, aby sa rozhodol, či sa bude naďalej identifikovať ako osoba s Aspergerovou chorobou. „Myslím si, že lekári by ho mali prestať používať; nemala by to byť nálepka vnucovaná niekomu inému,“ hovorí. "V zásade však verím, že Asperger's sa zrodil z eugenickej hierarchie, túžby oddeliť, kto je postihnutý a kto je nadčlovek." V posledných rokoch ona hovorí, že existuje hnutie úplne opustiť tieto typy označení a namiesto toho sa na autizmus pozerať ako na multidimenzionálny, heterogénny syndróm, ktorý odborníci teraz vedia. byť.
Porucha autistického spektra nie je dokonalá diagnóza – a keďže je taká široká, nemusí sa zdať najvhodnejšia pre ľudí, ktorí by diagnostikovali Aspergerovu chorobu pred rokom 2013. Ale keďže psychiatria napreduje ďalej, McCrimmon hovorí, že v nie príliš vzdialenej budúcnosti budú pravdepodobne v rámci autizmu existovať presnejšie podskupiny.
Kým však ten čas nepríde, porucha autistického spektra je to najlepšie, čo máme – najmä teraz, keď poznáme pravdu o Hansovi Aspergerovi.
