Dober oče,
Nekaj je narobe z mojim 3-letnikom. Je pameten in osredotočen, a tih in zadržan - in to v družini glasnih. Nekaj joka in se nekaj smeji, a je resno rezerviran s čustvi, otrok, ki bolje opazuje kot se ukvarja. Bojim se, da ima avtizem. Izrazila sem strah, a naš zdravnik pravi, da ni jasnih znakov in nas ne bi poslal k specialistu. Žena me je sprva slišala, a ni storila veliko glede tega in zdaj postane jezna. Ne verjame mi - misli, da imamo samo tihega otroka.
Veliko mojih skrbi, priznam, izvira iz tega, da imam bližnjega bratranca, ki je bil na spektru. Všeč mi je bilo, ko sem se odraščal in se igral s svojim bratrancem, potem pa so se pojavile norosti. Včasih so se pojavili kričeči napadi, ki so se pogosto začeli, ko smo se igrali in sem "naredil nekaj narobe", on pa se preprosto ni mogel spopasti. Ponavadi niso bili nasilni do mene, a kljub temu hudičevo strašni. Najhuje je bilo to, da so nas starši, ko je ušel izpod nadzora, kar ločili in zakrili. Nihče ni priznal, da ima avtizem, in niti nisem prepričan, da bi ga komu prišla na pamet ideja, da bi ga odpeljal k specialistu ali o njegovem vedenju pripovedoval zdravniku. Mislim, da je kot otrok zaradi tega po nepotrebnem trpel.
Ali res mislim, da ima moj otrok avtizem? Nevem. Vendar želim obrniti vsak kamen, da se prepričam, da smo pripravljeni, če to stori. Ali je tako veliko prositi, da bi bila moja žena na krovu z mano?
Iskanje spektra v Saskatchewanu
V dokumentarcu je trenutek Daleč od drevesa, ki temelji na knjigi z enakim naslovom Andrewa Solomona, o kateri ves čas razmišljam – zlasti ko je tema motnja avtističnega spektra nastane. Film predstavlja družino Allnutt, katere najstniški sin Jack je neverbalen in živi s posebno invalidno obliko avtizma. Ugotovimo, da se Allnutts že dolgo bori komunikacijo ovire z Jackom, ki pogosto frustrirano udari, včasih nasilno. Verjetno na podoben način kot tvoj bratranec.
Allnuttovi so pogosto razočarani, vendar ostajajo neutrudni v svojih poskusih, da bi našli način za komunikacijo z Jackom. Sčasoma najdejo potrpežljivega in trmastega terapevta, ki najde rešitev, mi pa opazujemo, kako Jack staršem ponuja svoj prvi stavek. S šablonami za črkovanje besed, počasi in z velikim trudom, jim Jack reče: "Trudim se in sem res pameten."
Osupljivo je, da čeprav je Allnuttove preganjal avtizem, jih ta nikoli ne premaga. Nasprotno, zelo jasno govorijo o sprejemanju Jacka takšnega, kot je. Ne menijo, da je Jacka treba popraviti, in si prizadevajo zagotoviti, da bo lahko svetu pokazal svoj najbolj resničen jaz: hudobno pametnega mladeniča, ki življenje doživlja drugače kot drugi.
Super. Toda kaj ima vse to opraviti s tabo? No, ko pomislim na Allnutte in druge družine, ki so svoje sprejele in celo cenijo razlike otrok, razmišljam o bistvenih lastnostih, ki so jim omogočile krmarjenje po svojih zapletena življenja. In zdi se, da gre za tri stvari: ljubezen, sprejemanje in potrpežljivost. Ker dejstvo je, da ni treninga, intervencije, zdravljenja ali terapije, ki bi lahko izbrisala otrokove razlike. Ali lahko te stvari olajšajo življenje? Seveda, do neke mere. A zdi se, da le sprejemanje družinam omogoča, da živijo resnično izpolnjujoče življenje z otroki, ki so bistveno drugačni od njih samih.
Razumem tvojo skrb. Sam sem oče zelo drugačnemu otroku. Moj 8-letni sin ima nekaj nevroloških težav, zaradi katerih se težko poveže z ljudmi in svetom okoli sebe. Njegove ovire so majhne v primerjavi z drugimi, a kljub temu sem preživel veliko neprespanih noči v skrbi za njegovo prihodnost. Rad pa imam tudi svojega sina zaradi njegovih drugačnosti. So del njega, od katerega nikoli ne bi želel oditi. Ker dejstvo je, da so me te razlike veliko naučile o sebi in svetu. Neverjetno sem hvaležen za to, kdo je, kljub temu, da se svet včasih trudi, da bi ga razumel.
Ti imaš tihega otroka. Ne bom poskušal z nobeno diagnozo foteljev o tem, zakaj bi to lahko bilo tako. Razlogi so lahko različni, od naravnega temperamenta vašega otroka do vaših strahov pred motnjo avtističnega spektra. Vaša želja, da obrnete vsak kamen, da se pripravite na to, kdo je vaš otrok, je povsem naravna. To željo verjetno še povečajo ekstremne okoliščine, ki ste jih doživeli s svojim bratrancem, ko ste bili otrok. Kot očetje je naš osnovni impulz pogosto »popraviti« stvari, ki jih vidimo kot pokvarjene. Ko jih ne znamo popraviti, se lahko počutimo neprivezane in nemočne.
Vedite to: ne glede na to, kdo je vaš otrok, ga ni mogoče popraviti.
Vašo željo, da pripravite in dražite težavo z otrokom, bi lahko razumeli kot nezadovoljstvo s sinom. Obstaja velika verjetnost, da je vaša žena nad vašim iskanjem spektra razburjena zaradi dejstva, da izgubljate pogled na to, kdo je vaš sin, v skrbeh, kdo bi lahko bil.
V vaših okoliščinah je res samo en način priprave: podvojite ljubezen, tako s partnerjem kot s svojim otrokom. Ker brez ljubezni v resnici ne more biti sprejemanja. In brez sprejemanja ne more biti potrpljenja.
Na koncu vam svetujem, da poskusite spremeniti svoje razmišljanje. Imate otroka, ki je drugačen od vas. V mnogih pogledih je to neverjetno darilo. Njegova vzgoja bo edinstvena in nagrajujoča vožnja. Zavijte z njim. Naučite se ga podpreti, ko se pojavijo težave, namesto da bi poskušali rešiti težave, ki še niso postale resničnost. Bodite v sedanjosti s svojim sinom in mu dovolite, da zraste v to, kar naj bi bil, in ne v to, kar želite, da bi bil.
