Mike Keller, 13-letni deček z avtizmom, uporablja tipkovnico in iPad za komunikacijo s svojo mamo Lori Mitchell-Keller, levo, v njihovem domu v Gaithersburgu, MD. GETTY
Otroci ne dobijo navodil za uporabo. Tudi če bi to storili, bi vsi potrebovali lasten priročnik, prilagojen njihovi edinstveni znamki in modelu. Zato je skrb lahko koristna, pa tudi zmedena in zahtevna – zlasti za družinske skrbnike invalidnih otrok.
Čeprav ti skrbniki pogosto poročajo, da jim ta vloga daje občutek namena, običajno prihaja s fizičnimi, čustvenimi in finančnimi obremenitvami. COVID-19 je dodal velike ovire za dostop, zagotavljanje in vrednotenje posebnih izobraževalnih storitev.
Ameriški dom in senat sta predstavila Računi za pomoč pri COVID-19 šolam zagotoviti več sredstev podpirati študente s posebnimi potrebami. Toda kar ostaja spregledano, je osredotočenost na podporo svojim družinskim skrbnikom.
Ta članek je ponovno objavljen iz Pogovor pod licenco Creative Commons. Preberi izvirni članek, od Sandra M. Chafouleas
, profesor pedagoške psihologije, Univerza v Connecticutu in Emily A. Iovino, podoktorski znanstveni sodelavec, Univerza v Connecticutu.
Po mnenju a poročilo 2020 po naročilu National Alliance for Caregiving in AARP več kot 14 milijonov družinskih negovalcev v ZDA zagotavlja neplačano oskrbo otrok, mlajših od 18 let. To je povečanje za več kot 4 milijone od leta 2015. Te številke ne pojasnjujejo edinstvenih in pogosto zahtevnih izkušenj skrbnika za otroka s posebnimi potrebami. Dodatne zahteve glede oskrbe lahko vključujejo dodatne sestanke za ocene in specializirane terapije ter povečano podporo ena na ena za opravljanje vsakodnevnih nalog.
Eden od 6 otrok v ZDA so bili diagnosticirani z motnjami v razvoju, kot so hiperaktivnost s pomanjkanjem pozornosti, avtizem, motnja v duševnem razvoju ali cerebralna paraliza. Ti otroci imajo kompleksen nabor potreb po oskrbi, ki vključujejo njihovo zdravje, vsakodnevno življenje in izobraževalne dejavnosti.
Preučujemo izkušnje družinskih skrbnikov v času COVID-19 z anketami in intervjuji z negovalci otrok z in brez invalidnosti po vsej državi. Odmevna tema: Vsi družinski skrbniki iščejo oddih.
Toda glede na naše ugotovitve, skrbniki otrok z zmerno do hudo prizadetostjo – kot sta avtizem ali pomanjkanje pozornosti hiperaktivna motnja (ADHD) – soočajo se z bistveno več stresa, depresije, tesnobe in skrbnika breme. Te ugotovitve bodo objavljene v prihodnji številki "Šolska psihologija.”
Kot je povedal eden od staršev otroka z zmerno prizadetostjo: »Moj otrok je že imel težave z osebno šolo. Prihajajo domov in morajo vse narediti samostojno, čeprav so imeli lekcije na spletu in videoposnetki, ki jih je lahko gledal, so njegovo raven stresa povišali, kar je nato dvignilo mojo raven stresa super visoko."
Glede na raziskave so ti sevi zaskrbljujoči starševski stres lahko vpliva na rezultate pri otrocih s posebnimi potrebami.
Del tega stresa izhaja iz tega, da je treba vloge več strokovnjakov zapolniti s specializiranim usposabljanjem. En udeleženec z dvema otrokoma – enim z avtizmom in drugim z ADHD – je opisal, da se počuti »v nekem smislu prepuščeno, da poskusi spoznati vse potreb teh strokovnjakov, vključno z delovnimi terapevti, fizioterapevti, logopedi [in] šolo psihologi."
Drugi je povedal: "Na to, da delam veliko raziskav, še ena stvar v mojem vedru, ki je vedno že polna."
Naše ugotovitve tudi kažejo, da so se skrbniki invalidnih otrok pred pandemijo borili za osebno dobro počutje v primerjavi z negovalci otrok brez invalidnosti. Ta dinamika se je zaradi COVID-19 le še poslabšala.
"Svoje potrebe sem nekako postavil na zadnje mesto in čakal, da se stvari nekako umirijo," je povedala udeleženka. "Ampak imel sem eno krizo za drugo, nato pa je udarila pandemija."
Verjamemo, da se zagotavljanje kakovostnih izobraževalnih storitev za invalidne otroke začne s podporo družinskim skrbnikom. Z njihovimi lastnimi besedami smo zajeli nekaj idej o tem, kako lahko šole podpirajo družinske negovalce, še posebej v tem času povečanega bremena oskrbe.
Poslušajte njihove zgodbe
Ključna skrb med skrbniki je občutek osamljenosti. En udeleženec je našel vrednost v telefonski liniji za podporo, ki jo imajo socialni delavci. Drugi je poudaril, da je treba okrepiti empatijo in spodbujati družinske negovalce: »Včasih je samo priti do konca dneva in samo poskušati preživeti in se zabavati ter poskušati ne dovoliti, da pride ti.”
Šole se lahko prijavijo pri družinah, poslušajo, da zagotovijo, da so slišani in se počutijo povezane.
Okrepite aktivno sodelovanje
Učitelji se zanašajo na družine pri zagotavljanju kritičnih navodil in terapij za študente s posebnimi potrebami. To pomeni, da se morajo družinski negovalci počutiti udobno, če jih prosijo za posebno pomoč. Nekatere šole so se močno gradile partnerstva doma in šole med pandemijo.
Učitelji lahko vzpostavijo pogosta srečanja z družinskimi skrbniki, da pregledajo in prilagodijo učne načrte. Lahko so tudi premišljeni pri delitvi virov, ki naj bi jih družine uporabljale. Kot nam je povedal eden od staršev: »Mislim, da bi bilo bolj smiselno, da bi šola šla skozi te stvari, namesto da bi nam samo dala milijon stvari da prenesem... Moral bi se pogovoriti s posebnim učiteljem, kaj je smiselno za mojega otroka, bolj kakovostno kot kvantificirano.«
Podprite jih pri osebnem zdravju
Osebno dobro počutje je ključnega pomena, da lahko pomagamo drugim. Toda velike spremembe ustaljenih rutin lahko ustvarijo več stresa za družinske negovalce. "Verjetno bi mi koristilo, če bi že delal nekaj stvari, kot sta čuječnost in meditacija," je izjavil en udeleženec. "Morda bi mi bilo to zdaj lažje narediti, če bi bilo to že del rutine."
Šole lahko podprejo družinske negovalce z nasveti, kako jih sprejeti majhni koraki ki krepijo predvidljive rutine, pozitivne odnose in prijetno sodelovanje. Korak je lahko tako preprost kot dve dodatni minuti pod tušem, da se možgani umirijo.
