Na igrišču z mojima 2-letnima dvojčkoma v toplem pomladnem jutru. Nebo je jasno in brez oblakov. Dekleta sta našla lužo, Clementine pa je padla sredi nje in izzvala buren smeh pri svoji sestri Penelope, ki je hitro sledila. Nedvomno sta sestri in danes delujeta enako.
Vendar so različni. Način, kako je vsak niz bratov in sester drugačen, ja. Ampak tudi bolj. Penelope se redno druži z drugimi malčki. Clementine je medtem raje sama, ko je v neposredni bližini drugih. Prav tako se izogiba neposrednemu očesnemu stiku. To je zato, ker sva se z ženo nedavno naučila Clementine avtističen.
Clementine je bila uradno diagnosticirana avtizem pri 21 mesecih. Natančneje, postavili so ji diagnozo "blagi avtizem". Z ženo nisva prepričana, ali bo njena diagnoza stanje, ki spreminja življenje, ali sploh ne bo vplivala. Če bi bilo to pred nekaj leti, bi Clementine, so nam povedali, postavili diagnozo Aspergerjeva. "Blagi avtizem" je relativno nova diagnoza brez popolnoma razvitega sklopa pričakovanj ali družbenega scenarija.
Ko sva prvič slišala za Clementinino diagnozo, sva imela z ženo zelo različne reakcije. Takoj se je zlomila v joku. Več dni je jokala. In še vedno je v procesu žalovanja za "popolno življenje", ki smo si ga zamislili za svoje otroke. Moja čustvena reakcija ni bila tako takojšnja.
Najprej sem moral kontekstualizirati Clemmyjevo diagnozo. Prvih 30 let svojega življenja sem se trudil premagati več anksioznost motnje. Proti vsem pričakovanjem, vključno z mojimi, sem zdaj izkušen sodni odvetnik in standup komik. Moja žena je še bolj enigma: klinična psihologinja z bipolarna motnja. Predstavlja jo kot to smešno, veselo figuro, vendar je v resnici kronično samomorilna in se vsak dan trudi vstati iz postelje. Če se izkaže, da je "blagi avtizem" Clemmyjev križ, to ni nič bolj zastrašujoče, sem pomislil, kot bremena, ki sva jih z ženo že premagala.
Največji strah moje žene je, da bo Clementine v svojem otroštvu neusmiljeno zasmehovana in ustrahovana. Toda bolj me skrbi, da se Clementine počuti manjvredno kot Penelope,
Vsekakor pa nisem brez skrbi. Največji strah moje žene je, da se bo Clementine neusmiljeno posmehovala in ustrahoval skozi njeno otroštvo. Toda bolj me skrbi, da se Clementine počuti manjvredno kot Penelope, kar je res posledica mojih lastnih izkušenj kot dvojčka. Z bratom sva šla v vrtec jeseni 1983. Za večino otrok je bil vrtec pol dneva, meni pa cel dan. Živo se spominjam prvega šolskega dne: ne spomnim se, da sem čakal na avtobus ali se poslovil od mame, a vseeno si lahko predstavljam brata, ki gre opoldne domov.
Pred vrtcem smo opravili "sprejemni" izpit, da bi ugotovili morebitne težave pri učenju. Zaradi moje očitno nizke ocene na enem delu testa je šola predlagala, naj porabim svoj vrtec popoldne obiskovanje programa, imenovanega KEEP. Ne spomnim se veliko o tem, kaj smo počeli v KEEP-u. Kar je očitno ostalo v meni, je dejstvo, da me je izpostavilo kot »drugačnega« - tudi od lastnega brata. Upala sem, da bo pri hčerki drugače.
Naš pediater je najprej izrazil pomisleke glede avtizma na Clementininem 12-mesečnem pregledu dobrega počutja. Brez našega nagovarjanja je uporabila besedo "samonadzorovanje«, da opišem, kako se je Clementine med obiskom včasih pomirjala. Moja žena je takoj ugotovila, kaj predlaga pediater, in se na mestu zlomila. Imeli smo že svoje sume, a smo mislili, da je prezgodaj, da bi zdravnik sprožil alarm. Strokovnjaki, ki so specializirani za diagnosticiranje avtizma, ne bodo niti poskušali postaviti dokončne diagnoze do 18 mesecev. Samospodbujanje je vedenjska lastnost, povezana z avtizmom, vendar je tudi v okviru »normalnega« vedenja dojenčkov. Ko sem pediatrinjo soočila s takšnim razmišljanjem, je odvrnila in se opravičila, da je povzročila nepotrebno stisko.
Seveda ne bi tako zbodlo, če ne bi bilo nekaj, o čemer smo že razmišljali. Še preden so se naša dekleta lahko plazila, sem opazil oster kontrast med kakovostjo očesnega stika med Penelope in Clementine. Penny je vedno izkazovala več zanimanja za ljudi, izkazovala je še posebej intenziven in dolgotrajen očesni stik. Po drugi strani pa so Clementine stvari vedno bolj zanimale. Medtem ko je Penny preučevala obrise mojega obraza, se je Clementine 30 minut igrala z majhno oznako, ki je bila pritrjena na njihov talni mobilni telefon. Penelope se redno igra s sosedovo hčerko, ki je nekaj mesecev starejša. Clementine očitno želi sodelovati z njimi, vendar jo nekaj zadržuje. Kljub vsem tem opažanjem sva z ženo domnevala, da je nasprotje med Penelopo in Klementino mogoče pripisati osebnosti. Pošalili bi se celo, da je bila Penelope komičarka kot njen oče, Clementine pa mizantrop, prav tako njena mama.
V tednih po našem wellness obisku sva se z ženo bolj ukvarjala s Clementininim telesnim razvojem. Medtem ko je Penny začela hoditi pri 10 mesecih, je Clementine še vedno imela težave s sedenjem. Odobrena je bila za fizioterapijo, vendar smo imeli težave pri povezovanju z ustreznim terapevtom. Edini terapevt, ki se je pojavil pri naši hiši, je bil alergičen na mačke in ni hotel niti prestopiti praga. Clementine je končno začela hoditi pri 16 mesecih, kar je v mejah normale. Po vsem tem stresu se je bilo veliko ukvarjati z ničemer.
Toda ko smo prišli na zrak, je bil čas za Clementinino 18-mesečno preverjanje dobrega počutja. Ta smo se dogovorili z drugim pediatrom, da bi poskusil par svežih oči. Nismo nameravali razpravljati o avtizmu, vendar se je pokazalo, ko smo izrazili zaskrbljenost glede Clementine razvoj govora. Pri 18 mesecih bi moral biti malček sposoben izgovoriti več (enih) besed, reči in/ali zmajati z glavo »ne« in pokazati, da nekomu pokaže, kaj želi. Clementine ni izpolnila nobenega od teh minimalnih pričakovanj.
Čeprav sva z ženo oba šla na oceno in pričakovala diagnozo, je bilo še vedno moteče, ko je postala uradna
Pediater je dal napotnico za oceno Clementine za programe zgodnjega posredovanja, vključno z oceno za avtizem. V nekaj tednih je bila Clementine odobrena za storitve z zgodnjo intervencijo, vključno z govorno terapijo, delovno terapijo, posebnimi navodili in oceno avtizma. Ko so ji postavili diagnozo, je že več kot mesec dni prejemala tedensko domačo terapijo.
Clementine je ocenila psihologinja v našem domu. Sedela je na tleh obrnjena proti psihologu. K nogam ji je postavil razvrščevalnik oblik in jo povabil, naj vanj položi predmete. Vendar pa je vsakič, ko je poskušala vstaviti predmet v luknjo, ga blokiral z rokami. "Normalni" otrok, je dejal, bo sčasoma gledal na ocenjevalca kot na obliko komunikacije. Clementine pa je ostala osredotočena na predmete in jih večkrat poskušala premakniti na silo. Celo preprečil ji je odhod iz dnevne sobe, še vedno pa ni ponudila nobenega pomembnega očesnega stika. Med celotnim izpitom je kazala omejene kretnje, slabe sposobnosti posnemanja, ni uporabljala funkcionalnega izraznega jezika in se je celo težko odzvala na svoje ime. Po drugi strani pa Clementine med izpitom ni pokazala samozadovoljstva.
Čeprav sva z ženo oba šla na oceno in pričakovala diagnozo, je bilo še vedno moteče, ko je postala uradna. Moja žena je poskušala zadržati solze, a je bila spet preplavljena. Morda ni bila presenečena nad diagnozo, vendar je še ni bila pripravljena sprejeti.
Psihologinja si je takoj po ocenjevanju vzela čas in nagovorila slona v sobi: »Ali smo kot starši naredili kaj narobe?« Njegov odgovor je bil skratka ne. Po mnenju zdravnika je vzrok verjetno genetski in nima nobene zveze z nobenimi starševskimi odločitvami, ki smo jih sprejeli do te točke. Seveda je naravno, da se ozremo nazaj in ugibamo določene prakse ali odločitve, ki so bile sprejete na tej poti.
Na srečo imava z ženo konkretne dokaze, da okoljski dejavniki niso povzročili Clementininega avtizma. Imeli smo študij dvojčkov v resničnem življenju. Penelope je bila izpostavljena enakim okoljskim dejavnikom in ne kaže znakov avtizma.
Skrbi me tudi za Penelope. Po diagnozi sem izvedel, da je ocenjenih sedem milijonov "tipično razvijajočih se" Američanov otroci, ki imajo invalidne brate in sestre, se soočajo z mnogimi enakimi izzivi – in radostmi – kot njihovi starši
Starši pričakujejo, da bodo dvojčki drugačni. Toda kako drugače si nikoli ne predstavljate. Zdaj je jasno, kako različna je njihova rast. Penelope se je razvijala pred krivuljo in še naprej izstopa na mnogih področjih. Pred dnevi je začela ropotati po abecedi med prečkanjem proge z ovirami. Bilo je neverjetno, pa vendar, Počutil sem se krivega za ploskanje njenemu uspehu. Včasih se je težko navdušiti nad Pennyjinimi dosežki, ne da bi se počutili krive zaradi Clementininih omejitev. Nočemo, da bi se Clementine počutila slabo zaradi svojih sposobnosti, in kljub temu ne želimo, da bi se Penelope počutila zanemarjeno z utišanjem našega navdušenja.
Skrbi me tudi za Penelope. Po diagnozi sem izvedel, da je ocenjenih sedem milijonov "tipično razvijajočih se" Američanov otroci, ki imajo invalidne brate in sestre, se soočajo z mnogimi enakimi izzivi – in radostmi – kot njihovi starši. Soočajo pa se tudi z vrsto drugih težav. Nekateri na primer zamerijo zahteve, ki so jim jih v zgodnjem otroštvu postavljali njihovi bratje in sestre; mnogi se počutijo zanemarjene s strani pogosto preobremenjenih staršev.
Začutili smo že, da smo padli v to past. Zdi se, da je nemogoče ne. Čeprav sva se zavedala teh možnih težav, sva z ženo takoj preusmerila svoja čustvena sredstva k Clementine. To je pomenilo, da smo nehote začeli posvečati manj pozornosti njeni sestri dvojčici. Pred diagnozo je moja jutranja rutina z dekleti običajno vključevala približno uro televizije oziroma koliko časa je trajalo, da sem se razumel. Zdaj je vse odvisno od tega, kateri dojenček se prvi zbudi. Če sva samo jaz in Penny, je posel kot običajno (Prašiček Peppa, Sezamova ulica, Znotraj navzven, Moana, itd). Vendar, če je Clementine zgodnja ptica, je pouk v teku. Počutim se pod pritiskom, da se za vsako ceno izogibam televiziji in jo vključim v pro-socialne igre in dejavnosti.
To je nekoliko premočno. Na srečo imamo za Clementine pomoč. Prek newyorškega programa zgodnjega posredovanja je zdaj upravičena do do 20 ur na teden terapije in poučevanja. Poleg tega inštruktorji niso samo zato, da pomagajo Clementine. Velik del njihove naloge je, da naju in mojo ženo naučijo delati in vzgajati avtističnega otroka. Študije kažejo, da zgodnja intenzivna vedenjska intervencija izboljša učenje, komunikacijo in socialne veščine pri majhnih otrocih z motnjami avtističnega spektra. Možno je celo, da bo Clementine sčasoma izgubila nekatere simptome in do vstopa v vrtec ne bo imela nobenih simptomov. Medtem ko sem zaskrbljen glede poti pred nami, sem optimističen glede njene prihodnosti.
Medtem ko sem zaskrbljen glede poti pred nami, sem optimističen glede njene prihodnosti.
Kljub temu bom potreboval nekaj časa, da bom svoja dekleta obravnaval drugače. Prejšnji dan sva se z ženo igrala z dekleti na naši zunanji terasi. Penelope in Clementine sta črčkali s kredo, zabavo, ki ju oba resnično uživata. Zunaj smo bili dobro uro, ko je Penelope nenadoma postalo dolgčas in je hotela notri. Je zapustila. Čez nekaj minut sem Clementine vprašal, ali želi notri, na kar se ni odzval. Še naprej je črčkala brez skrbi na svetu. Končno je bil čas za večerjo in Clementine sem rekel, da se moramo vrniti noter. Spet je samo še naprej črčkala. Odločil sem se, da se vrnem notri in počakam pri vratih, saj sem pričakoval, da mi bo sledila Clementine. Če bi bila Penny, bi šprintala za mano. Vendar me je Clementine ignorirala.
Nato je kliknilo: Clementine ni kot večina otrok. Čeprav nisem ravno prepričan, kaj to pomeni, svojo hčer poznam; in vem, da uživa v samoti. Ne morem je pritegniti, morda pa jo lahko prisilim s svojo prisotnostjo. Torej sem se vrnil ven. Clementine se je nasmehnila od ušesa do ušesa in splezala v moje naročje. Za trenutek se je zadržala in me prijela za nos. Oba sva se na glas smejala. Trenutek pozneje je odložila kredo in stopila nazaj noter, ne da bi se niti ozrla name.
»Morda je tako imeti avtističnega otroka,« sem pomislila. Potem sem se prvič po diagnozi zlomil. Mislim, da niso bile solze žalosti. Bilo je iz veselja, ko sem se naučil razumeti svojo hčer.
