Ta zgodba je nastala v sodelovanju z Northwestern Mutual Foundation, zavezana k hitrejšemu iskanju zdravila za raka pri otrocih, hkrati pa podpira družine, ki se zdravijo, in preživele, ki trpijo zaradi poznih posledic.
Ko otroku diagnosticirajo raka, se njegovo otroštvo v delčku sekunde spremeni, saj njegovo zdravljenje postane prioriteta številka ena. Medtem ko njihovi sošolci, bratranci in otroci v soseščini lahko v nedeljo še naprej igrajo nogomet in gredo na plažo z babice in dedki in prespi, so ti otroški dnevi nenadoma napolnjeni z obiski zdravnikov, preiskavami in terapije; pogosto morajo več noči preživeti v bolniški postelji kot v svoji. Tako hitro doživljanje tako velike spremembe lahko šokira in prestraši otroke, zlasti tiste, ki so premladi, da bi v celoti razumeli, kaj se jim dogaja.
Toda otroški rak prizadene več kot le bolnika. Ta diagnoza je ena najbolj motečih stvari, ki bi jih starši lahko slišali, in potovanje, ki sledi vpliva na celotno družino – zlasti na brate in sestre, pa tudi stare starše, strice in tete, bratrance in bližnje. prijatelji. Za starše je lahko logistika, ki je vključena v podporo otroku z zdravljenjem, dovolj obremenjujoča, vendar čustveni davek, ki ga otroški rak prevzame njim, njihovim drugim otrokom in tistim, ki so jim najbližji ogromno.
Po podatkih Nacionalnega inštituta za raka, skoraj 16.000 družin v ZDA Vsako leto se njihov svet na ta način obrne na glavo, saj njihov otrok zboli za rakom. To pomeni, da si vsak dan nekaj tisoč staršev po vsej državi prizadeva biti najboljši oče in mame, kar so lahko, hkrati pa krmarijo po tem novem in neznanem ozemlju. Ko se prvič soočijo z rakom v otroštvu, ne vedo vedno, kako najbolje podpreti svojega otroka, hkrati pa mu omogočiti, da je samo otrok. Hkrati sorodniki in prijatelji ne vedo vedno, kako najbolje pomagati tem družinam.
Ko se soočamo s tako težkimi okoliščinami, je koristno imeti napotke strokovnjakov in staršev, ki so že šli skozi to. Čeprav sta vsaka družina in situacija edinstvena, lahko ta kolektivna modrost staršem opolnomoči, da se soočajo s težkimi zadevami in ob podpori drugih nadaljujejo z vzgojo neverjetnih otrok. Nihče ne bo rekel, da je ta pot lahka, ker ni, toda s temi navodili lahko tisti, ki jih je prizadel rak v otroštvu, najdejo kanček upanja in spoznajo, da v tem boju niso sami.
Otrokom govoriti resnico
Slišanje začetne diagnoze je pogosto šokantno, vedno presenetljivo in zagotovo uničujoče za starše. In ko poskušajo prebrati svoja čustva in razmišljati o naslednjih korakih, se sprašujejo: Kako za vraga naj to razložim svojemu otroku?
Ta pogovor bo težko voditi – in morda bo mamljivo, da bi se izognili ali ga zasladili, da bi otroka zaščitili pred grozljivo resničnostjo – Strokovnjaki in starši vztrajajo, da je ključnega pomena, da se z otroki odkrito in iskreno pogovarjamo o njihovem raku, zdravljenju in o tem, kako se bo njihovo življenje spremeniti. Seveda bosta otrokova starost in sposobnost razumevanja narekovali, koliko podrobnosti bo razkrito. Ne glede na to bi morali starši vedno poskušati zagotoviti točne informacije in iskreno odgovarjati na vprašanja in mirno, saj otroci vseh starosti upoštevajo ton glasu in obraza svojih staršev izrazi.
"Ko je Rafael prvič zbolel za rakom, je bil star 3 leta in 8 mesecev, zato sem mu razložil, da je bolan in da mu bo zdravilo pomagalo," pravi Irma Moreno, čigar sinu so leta 2012 diagnosticirali akutno limfoblastno levkemijo, nato leta 2016 kostnega raka in drugič levkemijo v 2017. "Rafaelu bi vedno povedal resnico in čim bolje odgovoril na njegova vprašanja."
Ker je bil Rafael tako mlad, ko je prvič zbolel za rakom, Moreno pravi, da takrat ni sodeloval pri nobenih odločitvah o zdravljenju. "Ko pa se je pri 7 in nato pri 8 letih ponovil, je vprašal o vsem v zvezi z njegovim zdravjem in zdravili," ugotavlja. »Zdaj Rafael vpraša svojega zdravnika o vseh informacijah, ki jih želi izvedeti, in meni je v redu, da ve vse. Mislim, da je za otroke zelo pomembno, da vedo o svojem zdravljenju, ker jim pomaga razumeti njihovo stanje. V nasprotnem primeru se počutijo zelo radovedni in prestrašeni."
Za starše, ki se težko pogovarjajo s svojimi otroki o bolezni ali možnih izidih, Moreno priporoča vključitev certificiranega specialista za otroško življenje. To so izvajalci zdravstvenih storitev, ki so bili usposobljeni za pomoč družinam pri obvladovanju posledic bolezni. Psihologi, socialni delavci in celo otroški zdravnik in medicinske sestre lahko pomagajo tudi pri zapletenih razpravah.
Potrebuje vas: 3 stvari, ki bi jih morali sorodniki in prijatelji storiti za pomoč
Včasih je težje vedeti, kaj storiti, ko ima otrok prijatelja ali sorodnika raka, kot če ga doživljate sami. Tukaj je nekaj krajev za začetek.
- Pomagajte otroku živeti čim bolj normalno življenje. Pogovorite se s starši o organiziranju igralnih zmenkov, ki jih bodo pomirili (zahvaljujoč razkužilu za roke in skrbi za druge medicinske pripravke). Povabite otroke prek njihovih staršev na družabna srečanja in sosedske prireditve, hkrati pa jim ponudite pomoč, da jih pripeljete tja in poiščete varno mesto za zabavo.
- Pomoč pri zbiranju sredstev. Rak je finančno breme. Najprej vprašajte za dovoljenje, nato pa se lahko obrnete na prijatelje in druge, da ustvarite stran za sredstva za pomoč pri plačilu za vse, od živil do zdravljenja raka.
- Stopite v roke, kolikor pogosto lahko. Pošljite e-pošto, pošljite SMS, pokličite, pojdite v njihovo hišo z nekaj živili – karkoli že storite, jim sporočite, da ste tam, in naj to ne pomenijo vas.
Prositi druge za pomoč
Starši, ki vzgajajo otroke z rakom, se lahko počutijo osamljene. To je produkt njihovega povečanega stanja (ko ima otrok smrtno bolezen, postane vsak trenutek dragocen) in stresa ob potapljanju v naloge, ki so zanj nove. Obiski zdravnikov, seje zdravljenja in bivanje v bolnišnici porabijo čas in energijo, da ne omenjamo ur in ur raziskovanja in bolečega odločanja.
Zato je tako dragoceno, da starši zgradijo močno mrežo podpore. Raziskave Nacionalnega inštituta za raka kažejo, da prejemanje pomoči od drugih – tako za logistično kot čustvene potrebe — krepi in spodbuja ne le starše, ampak tudi otroka z rakom in njihovo bratje in sestre.
Sprva večina staršev težko zaprosi za pomoč – lahko je nerodno, težko je ugotoviti, kaj prositi, in samo spraševanje je dolgotrajno. Vendar je ključnega pomena: redna, odkrita in iskrena komunikacija s prijatelji, sorodniki, sosedi in drugimi v krogu lahko ublaži stres, žalost in prenapetost. Nenehna komunikacija poleg tega, da jih obvešča o otrokovem napredku, daje tistim zunaj ožje družine ideje, kako jim pomagati, ali to je s kuhanjem obrokov za družino, prevažanjem drugih otrok na njihove dejavnosti, posredovanjem pri delu na dvorišču, nakupovanjem živil ali celo samo posojanjem uho.
»Moja opora na tej poti je bila moja družina, čeprav živijo v Teksasu,« pravi Moreno, ki živi blizu Omahe v Nebraski. »Zdravniki in medicinske sestre v bolnišnici ter specialisti za otroško življenje prav tako zelo podpirajo. Mislim, da se bolnišnično osebje resnično trudi razumeti naše potrebe, kolikor je le mogoče, da bi nam pomagalo."
Strokovnjaki priporočajo tudi, da se osebno ali na spletu pridružite skupini za podporo in se povežete z drugimi starši otrok z rakom. Verjetno bo koristno obiskati terapevta ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje, ki lahko pomaga pri obdelavi zapletenih čustev; to bi lahko bila dobra izbira tudi za druge otroke.
Tako kot se starši bolje obnesejo s sistemom podpore, bo tudi otrok z rakom. »Rafael se je povezal s prijatelji v bolnišnici, večinoma z otroki na zdravljenju,« pravi Moreno. "Mislim, da se otroci v bolnišnici zelo dobro razumejo, ker vedo, kako je preživeti težke stvari."
Iskanje normalnosti v nadrealnem času
Takoj, ko starš prejme diagnozo raka v otroštvu, se vse spremeni. Urniki in rutine so spremenjeni, stres je velik, čustva se vrtijo, finance so lahko tesne, družinske dejavnosti in druženje pa so lahko omejene zaradi otrokovega oslabljenega imunskega sistema.
"Kot družina nismo mogli hoditi na zabave ali cerkev, ko je bil Rafaelov imunski sistem nizek," pravi Moreno. "Ena najtežjih stvari zanj je bila, da ni obiskoval šole ali hodil na izlete s sošolci - tako je bil žalosten, da ni šel v šolo." Moreno je dodal, da je nenehna skrb o okužbi z virusom lahko težka za otroke, saj vedo, da bi jih lahko okužili še v bolnišnici. ponovno.
Ampak, v dobrem ali slabem, je vse to del nove družinske normalnosti - in sprejeti to in delati v sebi je bolj zdravo za vse kot se temu upreti. »Sprejeti, da se je vaše življenje spremenilo, je zelo pomembno,« pravi Moreno. »Vaša stara normalnost je za vedno izginila in ni poti nazaj. Toda osredotočite se na življenje s svojim novim normalnim je mogoče - to je najboljše, kar lahko storite."
Znotraj tega novega normalnega strokovnjaki priporočajo, da ostane čim več stvari enakih, tudi med vsemi spremembami. Na primer, ko gre za stil starševstva, ACS predlaga ohranitev enakih pričakovanj za otroka, kot je želja po njih. da rečejo "prosim" in "hvala" ali da svoje igrače pospravijo, če lahko, namesto da bi spremenili pravila samo zato, ker so raka. Prav tako je pomembno, da spodbujate igro in zabavne dejavnosti, kot je primerno, kar jim lahko pomaga, da se počutijo kot običajni otrok in se odvrnejo od bolezni. Ključno je, da ostanejo čim bolj povezani s prijatelji, da se ne bodo počutili preveč izolirani, še posebej, če nekaj časa ne morejo obiskovati šole.
"Mislim, da je zelo pomembno, da se Rafael ukvarja s svojimi običajnimi dejavnostmi, ker ga to osrečuje in se še vedno počuti kot vsi drugi otroci," pravi Moreno. »Ve, da je bil bolan, a še vedno lahko uživa v življenju kot otrok. Drugim staršem, ki preživljajo težke čase, pravim: Ne dovolite, da se vaši otroci počutijo sami ali drugačni. Tudi če ne marate obiskovati drugih ljudi, naj vaši otroci vidijo svoje prijatelje."
Iskanje ravnovesja in udobja v tem novem svetu je lahko izziv, vendar je pomembno, da poskusi celotna družina. »Da bi naša družina ohranila novo normalnost, še naprej počnemo iste stvari kot prej – le morda na drugačen način, na primer v park namesto v kino ali Walmart,« pravi Moreno. »Zelo pomembno je, da otroke peljemo k prijateljem in povsod prinesemo razkužilo za roke. Hodili smo na zabave, cerkev, parke in se družili, kolikor je bilo mogoče, vedno poskušali najti srečo v življenju.
Pri tej prilagoditvi bi lahko pomagal tudi podporni sistem. »Moji prijatelji pomagajo meni in moji družini pri ohranjanju normalnosti tako, da se ustavijo v naši hiši ali nas obiščejo v bolnišnici,« pravi Moreno. »Ena stvar, ki je zelo pomembna, je, da nas nikoli ne obravnavajo drugače; z nami se pogovarjajo kot z družino. Večina naših prijateljev se trudi po svojih najboljših močeh, da bi nas razumeli, povabijo na dogodke in sprašujejo, kako nam pomagati, da smo v redu. Smo normalna družina, ki se spopada z rakom v otroštvu."
