Ko je otroku diagnosticirana kot avtističen, njihovi starši ponavadi postanejo preveč zaščitniški. Na nek način je dobro, da se starši avtističnih otrok pogosto tako zapletejo. Njihovim otrokom lahko pomaga, da dobijo podporo, ki jo potrebujejo zgodaj v življenju, da rastejo in uspevajo. Toda nekateri starši gredo predaleč. Svojih avtističnih otrok ne spodbujajo k razvoju širokega spektra veščin, ker se bojijo, da bi jih izpustili.
Temple Grandin, dr, ena najbolj cenjenih svetovnih strokovnjakinj na področju avtizma in tema filma, nagrajenega z emmyjem in zlatim globusom, ki nosi njeno ime, želi, da starši ponovno razmislijo o otrokovem avtizmu. Namesto da bi se osredotočila na diagnozo in otrokove omejitve, želi, da svojega otroka vidijo kot posameznika z močmi. Želi, da starši spodbudijo svoje avtistične otroke k razvoju neakademskih veščin, ki jim bodo pomagale v resničnem svetu.
V zgornjem videu Grandin in Debra Moore, dr, psihologinja, ki je veliko delala z avtističnimi otroki, najstniki in odraslimi, govori z moderatorko Micaelo Birmingham o ponovnem razmišljanju o avtizmu. V tem obroku od
Naslednje je bilo urejeno zaradi dolžine in jasnosti.
Dr. Grandin, nam lahko poveste malo o svojem otroštvu in kdaj so vam prvič postavili diagnozo, da ste v spektru avtizma?
Temple Grandin: No, rodil sem se leta 1947, zato zdravniki niso vedeli veliko o avtizmu. Ko sem bil star dve leti in pol, nisem imel govora in vse simptome klasičnega avtizma in mama me je peljala k nevrologu. Ugotovili so mi, da imam poškodovane možgane, vendar je poskrbela, da ne. Potem sem šel v zelo dobro logopedsko šolo, ki sta jo dva učitelja poučevala iz svojega doma. In potem malo kasneje, ko sem bil star okoli pet let, so mu dali oznako avtizma. Imel pa sem klasične simptome.
Dr. Moore, kakšna je izkušnja Temple v primerjavi z današnjimi metodami diagnosticiranja otrok?
Debra Moore: Danes se bolj zavedamo, vendar je še vedno odvisno od tega, kje živite, v kakšni skupnosti ste in kakšni viri obstajajo. Čaka nas še dolga pot. Ko sem bil v podiplomski šoli, so nam rekli, da nikoli ne bomo srečali otroka z avtizmom, tako da se nam o tem ni bilo treba preveč učiti.
TG: Stvar pri avtizmu je, da je zelo spremenljiva. Elon Musk, je v Saturday Night Live vsem povedal, da je avtističen. In potem imate nekatere, ki ostanejo veliko hujši, nikoli se ne naučijo govoriti. In vmes so vse različne ravni.
Obstaja veliko različnih tipov umov in vsi imajo svoje prednosti. Dr. Grandin, mislim, da ste rekli, in to se mi je res prijelo, da svet potrebuje vse vrste umov. In čeprav je trenutno velik poudarek na mislecih STEM, to morda pušča nekatere otroke, ki razmišljajo drugače. Ali lahko malo razložite, zakaj tako mislite?
TG: Sem ekstremen vizualni mislec - znanstveniki bi temu rekli vizualizator - ker vse, kar sem razmišljajte o sliki, popolni realistični sliki, kot je diapozitiv PowerPoint ali majhni kratki videoposnetki. Druga vrsta uma je bolj matematični um - to je vizualno-prostorski. Razmišljajo v vzorcih. Tu je torej matematični um in nato umetniški um, potem pa je veliko ljudi mešanice vmes. Potem imate verbalnega misleca, ki popolnoma razmišlja z besedami.
Te različne vrste umov imajo komplementarne veščine. Poglejmo nekaj, kot je Zoom. Vmesnik naredi vizualni mislec, toda matematik mora narediti, da deluje. Moraš imeti oboje. Tako kot trenutno delam na drugi knjigi o vizualnem razmišljanju, delam s svojo super soavtorico Betsy, ona je popolnoma verbalna. Jaz napišem prvi osnutek, potem pa ga ona najlepše preuredi. Samo ne vem, kako ji to uspe. To so različni umi, ki delajo skupaj. Ona zna organizirati na načine, kot jih jaz ne, vendar ne bi mogla narediti istega izvornega materiala.
Dr. Moore, rad bi, da malo razložite o tem konceptu miselnosti. Vem, da je vaša knjiga res osredotočena na več različnih načinov razmišljanja, toda kako je to pomemben način pogleda na spekter avtizma?
DM: Mislim, da je skupno med vsemi miselnostmi to, da želimo pogledati celotnega otroka. Oznaka avtizma je preprosto del tega otroka. Obstaja veliko drugih delov osebnosti, temperamenta. In če na to pozabite in preveč poudarite avtizem, no, številka ena, boste pogosto preveč poudarjajte primanjkljaje, ker je to nekakšna definicija, ko pomislite na avtizem in diagnostična merila. Ne poudarjajo nobene od prednosti. Opozarjajo le na izzive, vendar je prav toliko prednosti. Tako se miselnosti vedno znova vračajo k temu konceptu. Razmislite o celotnem otroku, zgradite te prednosti, izpostavite tega otroka, da boste lahko našli te prednosti, pripravite tega otroka na resnični svet in to storite na način, ki govori v jeziku, v katerem otrok razmišlja.
TG: Mislim, da moramo otroke izpostaviti marsičemu. Ves čas me sprašujejo, kaj bi naredil, če bi lahko izboljšal šole. Če bi lahko naredil eno stvar, bi vrnil vse praktične tečaje: umetnost, šivanje, obdelava lesa, kuhanje, gledališče, lesarnica, prodajalna avtomobilov in varjenje. Moja šola je imela gledališče, ko sem bil v osnovni šoli. V predstavi me ni zanimalo, sem pa izdelovala scenografije in kostume. Scenografi in kostumi, to je nekaj, kar se lahko spremeni v kariero. Zato je tako pomembno, da te stvari obdržimo. Mislim, da je njihovo odpuščanje iz šol ena najslabših stvari, ki so jih šole naredile.
DM: Ena od stvari, na katere se s Templejem vračava, je tudi nevarnost video iger in interneta, ker se ne boste učili orodij in izdelovali stvari, če boste vsi sedeli pred ekranom čas.
Nekaj članov skupnosti Scary Mommy smo prosili, naj odgovorijo na vaš citat, dr. Grandin, kjer ste rekli: »Najpomembnejša stvar, ki so jo ljudje naredili zame me je izpostavil novim stvarem." V odgovor na ta citat imamo poslano vprašanje: »Moj sin se upira vsemu novemu, čemur ga poskušam izpostaviti. Skorajda povzroči zrušitev, zato me skrbi, da bo boj bolj stresen kot nagrada, za katero upam, da jo bo dobil. Kako zmanjšam verjetnost zloma in povečam željo po tej nagradi?"
TG: Dajte izbiro stvari za poskus, to je nekaj, kar bo pomagalo. Druga stvar je, da moramo paziti na senzorične težave. Bil sem res občutljiv na glasne zvoke, kot bi se oglasil šolski zvonec. Eden najboljših načinov, da me to premagate, je, da grem dol v ravnateljevo pisarno, ko šola ni pouk, in mi dovolite, da pritisnem gumb in pritisnem gumb. Ker včasih lahko otroka premagaš strahu pred takšnim hrupom, če ga lahko sproži. Enako je z brenčalo na semaforju v telovadnici, sušilniki za lase, sesalniki, karkoli od teh hrupnih stvari.
Mama mi je vedno dajala izbiro dejavnosti, pomembno je, da te otroke raztegnem. Ne silite jih samo v zelo glasen Walmart. Če ima otrok zlom v Walmartu, naj ima nadzor. Odpeljite jih tja, ko ni zasedeno, in morda jih boste vzeli ven, ko bodo dali ta znak z roko, ali če so vizualno občutljivi in sovražijo avtomatska vrata, potem jih odpeljejo tja, ko ni zasedeno, in jim pustijo, da se igrajo z vrati, kjer jih nadzorujejo. To je eden od ključev za pomoč pri desenzibilizaciji nekaterih senzoričnih težav.
Ko razpravljamo o nekaterih od teh strahov ali občutljivosti, vidimo otroke, ki imajo ponavljajoče se gibe ali so hiperosredotočeni na določene stvari. Nevrotipični odrasli se lahko zdijo to v nekaterih situacijah izziv. Kaj bi svetovali staršem v teh trenutkih, ko so res v težavah?
TG: Včasih sem se ponavljal, ko sem se moral umiriti, in mama mi je dala čas in kraj, kjer to počnem, kot po kosilu v moji sobi, ali pa na koncu zaniha, se vrtim okoli njega, te vrste stvari. Potem so tu nekateri neverbalni posamezniki, ki dejansko ne morejo nadzorovati gibov. Ali obstaja senzorična težava? Kaj točno se tukaj dogaja? Je ponavljajoče se vedenje za umiritev ali je neverbalni posameznik, ki ne more nadzorovati svojih gibov?
DM: Eno bi rekel, če je mogoče in ni vedno mogoče, želite razlikovati med tem, ali je to vedenje sporočilo o stresu ali je to samopomirjujoče vedenje? Ker se boste na ti dve stvari odzvali zelo različno.
TG: No, druga stvar o zlomih, nekako grem skozi kontrolni seznam o tem, prva stvar, ki jo moram izključiti, zlasti če je posameznik neverbalen ali delno verbalen, ali obstaja skrit, boleč zdravstveni problem? Bolečina v trebuhu, ušesih, refluks kisline? Se dogaja na hrupnem, kaotičnem mestu? Potem je druga velika stvar frustracija zaradi nezmožnosti komuniciranja. Spomnim se frustracije, ker ne morem komunicirati. Nebesednemu otroku morate dati način za komunikacijo. Nekateri ljudje poučujejo znakovni jezik. Obstajajo modne komunikacijske naprave. Na njem je kos kartona s slikami. Vendar morajo imeti načine za komunikacijo.
In potem so nekateri zgolj vedenjski. Spomnim se, da sem predlagal nekaj napadov samo zato, da bi nekaj naredili, ali da bi pritegnil pozornost. Toda najprej želim izključiti senzorično komunikacijo in boleče zdravstvene težave.
V preteklosti ste opisali, kako lahko označevanje v zelo mladih letih prepreči staršem ali zdravnikom, da bi prepoznali ali spodbujali edinstvene sposobnosti in prednosti, ki jih ima otrok. Ali lahko spregovorite o nekaterih nevarnostih teh oznak?
DM: Potrebujemo oznake, ker moramo dobiti vire, in ne morete dobiti virov, če nimate oznake. Ko pa imate to oznako, se morate spomniti, da je to isti otrok, kot ste ga imeli, preden ste dobili oznako. Nič se ni spremenilo. to je strašljivo. Za starša je težko. Toda uskladite svoje vire in se nato vrnite k temu, kdo je ta otrok. kaj jim je všeč? V čem uživajo? Kaj jih zanima?
Predstavljam si, da bi bilo nekaj situacij, ko bi ta oznaka dejansko lahko bila olajšanje za razlago nekaterih preteklosti težave, ki so jih morda imeli, ne glede na to, ali so to v odnosih, sklepanju prijateljev ali drugih delih njihovega življenja življenje. Je to nekaj, kar ste videli?
TG: To še posebej velja za odrasle, ki so popolnoma verbalni. Izstopila sta in dobila sta službo, a se njuni odnosi slabšajo. Tam oznaka res daje občutek olajšanja, saj zdaj vedo, zakaj so družbeno nerodni.
Toda tisto, kar me skrbi, je, da vidim preveč otrok, kjer se ne učijo osnovnih veščin, ne učijo nakupovanja. Ne učijo se stvari, kot je naročanje hrane v restavracijah. Druga velika stvar so delovne sposobnosti. Za dober prehod iz mladosti v odraslost na povsem verbalnem koncu spektra morajo obdržati dve službi, preden končajo srednjo šolo. Imel sem veliko delovnih izkušenj. Mama me je spravila na ranč moje tete. Slikal sem znake in jih prodajal. Tri leta sem vodil hlev za konje v naši šoli. Nisem študiral, ampak fant, naučil sem se voditi hlev za konje. Res sem bil dober pri čiščenju stojnic. Zdaj se zavedam, da je bilo učenje te delovne veščine tako pomembno: bil sem pravočasno, bil sem odgovoren, jih pravilno hranil, jih dajal noter in ven.
Kaj bi svetovali staršem, da bi svojim otrokom pomagali pri raztezanju? Slišite te zgodbe, kjer bo zdravnik rekel: "Oh, nikoli ne bo verbalen" ali "Nikoli ne bo šla na fakulteto."
TG: To je preveč pesimistično. Raztegniti se morate. Ne vržemo jih v globok konec bazena. Postopoma se morate raztezati, da počnete nove stvari, dajati izbiro novih stvari, ki bi jih lahko poskusili. Ko sem bil star 15 let, me je bilo strah iti na ranč. Mama mi je dala izbiro: lahko grem za en teden in pridem domov ali pa ostanem celo poletje. Prišel sem ven in mi je bilo všeč. Moraš jih spraviti ven, da preizkušajo različne stvari.
Torej otroški koraki in jim dajo izbiro.
TG: To počneš v majhnih korakih. Recimo, da gremo po nakupih. Na enem od letališč sem z mano govorila 12-letna punčka in od njene mame sem izvedel, da nikoli ni nakupovala. Iz torbice sem potegnil 5 dolarjev in rekel: "Pojdi v tisto trgovino čez hodnik in kupi nekaj." Videli smo vrata; bilo je ravno čez hodnik. Šla je in kupila pijačo, jo prinesla nazaj in mi dala drobiž. To je bil njen prvi nakup. Priporočam takšne otroške korake, nato pa jih postopoma povečujte. Vidim pa nekatere mame, ki imajo težave pri odpuščanju.
DM: Ne bojte se, da vaš otrok nečesa ne bo zmogel. Naj vseeno poskusijo. Dobro je, da ne uspe. Tako se učimo. Če otroku ne dovolite, da ne uspe, verjetno ne pritiskate dovolj močno, ker bo to le del učenja novih vedenj in novih veščin. Očetje se ponavadi nekoliko bolj potrudijo in so s tem v redu. Mame se res navadijo na zaščito, ko je otrok mlajši, in včasih to počnejo še naprej, čeprav je otrok to nekako prerasel.
Preverite svojo tesnobo pred vrati, kajti če vas to zadržuje. To lahko zamenjate z otrokovo tesnobo. Morda vaš otrok ni tako zaskrbljen kot vi, v tem primeru je to nekakšna medvedja storitev za vašega otroka. Z mamami sem morala delati toliko, kot sem morala delati z otroki. Njihova tesnoba je bila včasih tisto, kar jih je zadrževalo, ne pa otrok.
Kaj je nekaj nasvetov za starše, ki imajo nevrotipičnega otroka, ko so v interakciji z otrokom, ki je morda v spektru? Kako lahko en otrok pomaga podpirati drugega?
TG: V 50. letih so uporabljali metodo starševstva, ki sem jo poimenoval »trenutki, ki jih je mogoče naučiti«. Usedli smo se za mizo v jedilnici, in ko sem naredil napako, na primer vtaknil prste v pire krompir ali pobral meso v roki, mama ni storila kričati. "Ne," bi rekla, "uporabi vilice." Dala bi navodila in če bi šel na kosilo v sosedovo otroško hišo, bi soseda mama dala navodila. V 50. letih so odrasli popravljali majhne otroke in niso kričali nanje. Povedali bi vam, kaj morate storiti, vsak posamezen primer. En konkreten primer v času poučevanja. In ista stvar na delovnem mestu: šef mora avtistiko potegniti stran in reči: »Ne, Johnu ne moreš povedati, da je neumen. Za to se boste morali opravičiti."
Tudi na delovnem mestu morate biti zelo natančni glede tega, kaj naj bi počeli pri svojem delu. Mora biti jasno. Ne recite samo: "Popravite trgovino." Povedati jim morate: »Prepričati se morate, da je cena šampona je na skenerju in se ujema z nalepko na sprednji strani police." To bi bil primer posebnega navodilo.
Ko otrok zaostaja za mejniki, kateri je najboljši način za zagovarjanje zgodnjega posredovanja?
DM: Spodbudil bi mame, ki peljejo svojega otroka k zdravniku, in če zdravnik reče: »Oh, Johnny ne govori, ampak veš, on je fant, včasih fantje ne govorijo in počakajmo in bomo videli." Če se mami počuti kot v črevesju: »Ne, to ni v redu,« sem se naučil zaupati mame. Imel sem preveč strank, ki so jim rekli: "Samo počakaj." In zapravili so eno leto in tega leta ne morete dobiti nazaj. Zato je moj nasvet mamam, zaupajte svojemu srcu. Morate biti zagovornik svojega otroka. Težko je in utrujajoče, vendar se ne morete ves čas zanašati na strokovnjake.
TG: Druga stvar pa je, da sem videl, da so mame pretirano ščitile. Nikoli ne bom pozabil mame, ki je imela 16-letnega fantka, popolnoma verbalno, in predlagala sem mu, naj gre v trgovino in nekaj kupi. In ona pravi: "Ne morem izpustiti." Popolnoma verbalno, dober učenec v šoli, nikoli ni šel po nakupih. Tu se mame preveč ukvarjajo z etiketo in ne vidijo otroka. Pogledam otroka in si rečem: »No, videti je, kot da bi moral iti delati v eno od tehnoloških podjetij. Naučiti se mora nakupovati."
DM: Ena točka je, da obstaja domneva, da ker je vaš otrok avtističen, obstaja ta krovni odgovor. ni. Res je odvisno od vsakega otroka. To je smisel poudarjanja miselnosti. To je smisel poudarjanja, da morate videti celega otroka. Še enkrat, kar je prav za enega otroka, je morda popolnoma narobe za drugega. Ni pomembno, da sta oba dobila popolnoma isto diagnozo. Lahko imajo enakih pet diagnoz, enako raven delovanja in imajo še vedno zelo različne potrebe. En otrok ima lahko zelo različne potrebe, ko je star pet let, in ko je star pet in pol ali šest let. Stvari se spreminjajo razvojno, spreminjajo se okolja. Vem, da si vsi želimo lepih odgovorov, ampak svojega otroka moraš res spoznati. Morate se spustiti na zelo posebnosti, in to velja za zdravnike, učitelje in starše.
