Vklopiti se in se premikati po svetu, ki je pogosto nesprejemljiv, krut ali celo žaljiv do ljudi, ki so drugačni, mnogi avtisti skrijejo – ali »maskirajo« – svoje avtistične lastnosti, na primer izogibanje očesnemu stiku ali govorjenje o posebnih interesih, ki zajamejo njihovo intenzivno fokus. Ampak Prikrivanje avtizma lahko škodi otrokovemu duševnemu zdravju.
"V vodilnem terapevtskem zdravljenju avtizma pri otrocih - ABA ali uporabna vedenjska analiza - dejansko trenirajo otroke, da se maskirajo," pravi Devon Price, dr., klinični docent na univerzi Loyola v Chicagu in avtor nove knjige Razkrivanje avtizma: moč sprejemanja naše skrite nevroraznovrstnosti. »Povejo jim: »Vzpostavite očesni stik, tudi če je boleče. Sedite mirno in ne mahajte z rokami, tudi če vam je tako boleče in stresno,« pravi. "Na žalost se veliko ljudi, ki gredo skozi stvari, kot je ABA terapija, izteče s posttravmatsko stresno motnjo."
Starši pogosto spodbujajo maskiranje, ker domnevajo, da pomaga avtističnim otrokom, da uspevajo, saj jim pomaga, da se zlijejo. Toda to je velika napaka in obstajajo boljši načini, kako jim pomagati, da uspevajo. Odrasli, ki niso avtisti, morajo bolje razumeti
Napaka #1: Verjeti v stereotipe avtizma
»Bolj prevladujoče stereotipi avtističnih ljudi je še vedno zelo veliko, da smo hladni, da nismo družabni,« pravi Price. Opaža, da se tudi strokovnjaki včasih držijo teh napačnih prepričanj. Drugi stereotipi vključujejo »da smo težki, da smo sebični, da nimamo sočutje za druge ljudi, da ne moremo imeti sočutja do drugih ljudi."
Mnogi od teh stereotipov izvirajo iz nerazumevanja neavtističnih (»nevrotipičnih«) ljudi. "Ljudje berejo naše telesne gibe in neverbalne signale na res napačne načine," pravi Price. "Obstaja veliko raziskav, ki potrjujejo, da imajo avtistični ljudje v bistvu neverbalne komunikacijske sposobnosti, da imamo empatijo in sočutje. Samo neverbalni signali, ki jih oddajamo, se razlikujejo od nevrotipičnih. In nevrotipični nas ne znajo dobro brati,« pravi.
Na primer, če avtističen otrok ne vzpostavlja očesnega stika, to ni znak, da laže ali je predrzen. "Veliko ljudi se moramo izogibati očesnemu stiku," pravi Price, kako ljudje z avtizmom samoregulirajo družbeno in senzorično preobremenjenost in kako obvladujemo interakcijo z ljudmi.
Poleg teh stereotipov izločite tudi nerazumevanje, kdo je lahko avtist. "Avtizem je lahko videti kot majhna deklica, ki se rada vrti na mestu in je obsedena s konji." Avtizem je lahko videti tudi kot »otroci – še posebej barvni otroci – ki jih na žalost dobijo označeni kot vedenjski problem v njihovi učilnici, na primer zaradi izkazovanja popolnoma enakega vedenja, ki bi pri belem otroku vodilo do diagnoze in pridobivanja socialne podpore,« Price pravi.
Napaka št. 2: pričakujete, da se bo vaš otrok obnašal kot drugi otroci
Price spodbuja starše, da si »date sekundo, da se ustavite in se sprašujete o vsaki klečni reakciji, ki jo imate, ko to stori vaš otrok ali drug avtističen otrok nekaj, kar se vam zdi vprašljivo ali neskladno, kljubovalno ali antisocialno." Na primer, če se vaš avtističen otrok stopi, ko mu to poveste prenehajte igrati najljubšo video igrico in se pripravite na spanje, morda potrebujejo pomoč pri prehodu iz posebnega zanimanja v naslednje dejavnost.
Mnogi nevrotipični odrasli domnevajo, da avtistični otroci nočejo vzpostavljati čustvenih povezav, vendar to ni res. "Iz literature vemo, da so avtisti neverjetno čustveno občutljivi," pravi Price. »Res so osamljen in veliko časa obupno potrebujem socialno povezavo in skrbi za druge ljudi."
Toda pogosto nevrotipični ljudje ne vidijo avtističnih ljudi takšne, kot so v resnici. "Drugim ljudem se zdimo roboti, a to je v resnici le odraz pristranskosti drugih ljudi," pravi Price. Na primer, če se vaš otrok na čustva nekoga drugega odzove tako, da se zapre, to lahko pomeni, da je sočuten do te mere, da je preobremenjen. Price priporoča, da starši, ko se to zgodi, postavljajo vprašanja za samorefleksijo, na primer »Ali morda nisem biti tukaj pošten?« in »Kakšno bi lahko bilo življenje z vidika mojega otroka, kar bi lahko pojasnilo njihovo obnašanje?'
Napaka št. 3: Ignoriranje njihovih posebnih interesov
Price je v svoji raziskavi za knjigo intervjuval odrasle avtiste, ki so se leta ali desetletja maskirali. Če izberemo »nekakšen družbeni ideal, ki ga bomo izpolnjevali... res postanemo ta identiteta«, da se vanj prilegamo, pravi. "Resnično izgubiš stik s tem, kdo si, ko to vlogo igraš leta in se dušiš."
Starši se lahko zaščitijo pred tem, da bi njihovi otroci z avtizmom doživeli isto stvar. »Obdelujte prostore za svojega otroka, kjer lahko sledijo svojim strastem in spoznaj ljudi, ki so navdušeni nad temami, do katerih so zelo navdušeni,« pravi Price. "Dati svojemu otroku prostor, kjer lahko resnično pusti svojo čudaško zastavo med drugimi ljudmi, kot so oni sami s podobnimi strastmi, je to lahko res dobra rešitev za stigmo."
Price ugotavlja, da maskiranje ni vedno slabo, vendar je pomembno vedeti, kje je črta. Morda ste na primer opazili, da vaš otrok posnema druge otroke, da se prilega. »Sedite z njimi in se pogovorite z njimi o socialnih veščinah, ki jih razvijajo, ter o tem, kako in kdaj jih uporabiti,« pravi. »Res želite, da bi vaš otrok to razumel socialne spretnosti in orodja obstajajo ne zato, da bi se prilegali, ampak da bi se premikali po svetu, kakršni smo, in zadovoljili svoje potrebe.
Pomagajte svojemu otroku najti priložnosti za srečanje s prijatelji z avtizmom. Če ste v Združenih državah, Price priporoča, da se pridružite svojemu lokalnemu poglavju mreže za samozagovorništvo avtističnih ljudi. »Spoznajte odrasle avtiste, se pogovorite z njimi in naj vaš otrok spozna te odrasle avtiste. Nič nam ne pomaga bolj kot podpora skupnosti,« pravi. "Samo se obkrožite s čim več avtističnimi ljudmi."
Na prvem mestu staršev? "Poslušajte svojega otroka in verjemite svojemu otroku," pravi Price. Ne poslušajte samo verbalne komunikacije. "Vedenje je komunikacija," ugotavlja.
Nekaterim situacijam, ki lahko povzročijo nelagodje pri otrocih z avtizmom, so neizogibne, na primer, da otroka odpeljete v zdravniško ordinacijo. Vendar razumejte, da je to lahko zelo težko za vašega otroka. Za avtiste "čutilne težave doživljamo kot fizično bolečino," pravi Price. Naredite načrte, ki bodo pomagali zmanjšati otrokovo nelagodje ali se mu izogniti, če je le mogoče. "Zaupajte svojemu otroku, ko reče, da ne želi biti nekje ali da je nekaj res neprijetno."