Mama je bila vedno raztresena, a se zadnje čase obnaša drugače. Ne pušča samo ključev od avtomobila v hladilniku ali išče po hiši očala, ki so bila ves čas na glavi. Njene napake se selijo na manj ljubko ozemlje, kot da bi potrebovala pomoč pri spominjanju svojih vnukov. Sumite, da kaže zgodnje znake demence. Alzheimerjeva bolezen, morda.
Ne mislite tega lahkotno. In kot večina ljudi, nimate pojma, kako bi se o tem pogovarjali. Profesor medicinske fakultete Perelman Univerze v Pensilvaniji in Penn Memory Center sodirektor Jason Karlawish pravi, da je zaradi Alzheimerjeve bolezni "visokooktanska stigma", zato družine težko obravnavajo demenco, ko sumijo nanjo.
"Ko je bolezen okoli stigme, omejuje željo ljudi, da ugotovijo, ali obstaja težava in ali morda ga imajo ali pa se o tem celo pogovarjajo,« Karlawish, eden vodilnih svetovnih strokovnjakov za demenco, je rekel. Dokaz: V nedavnem Raziskava združenja za Alzheimerjevo bolezen je skoraj tri četrtine Američanov dejala, da bi bilo težko razpravljati o tem vprašanju z ljubljeno osebo.
Čeprav ne želite govoriti o možnih simptomih demence, bi starši večine ljudi želeli vedeti, ali ste jih opazili. The Zgoraj omenjena raziskava združenja za Alzheimerjevo bolezen je ugotovil, da približno devet od desetih Američanov bi želelo, da jim nekdo pove, če kažejo znake kognitivnega upada. Poleg tega kot Ruth Drew, direktor informacijskih in podpornih služb pri Združenju za Alzheimerjevo bolezen je opozoril, Prej ko se lotite demence, boljši bodo možni izidi.
"Razumljivo je, da številne družine neradi izrazijo svoje skrbi in začnejo pogovor, vendar obstajajo dobri razlogi za to," je dejal Drew. »Zgodnje odkrivanje in diagnoza postavljata posameznike in družine v najboljši položaj za obvladovanje uničujoče bolezni. Izogibati se pogovoru in pustiti, da težave napredujejo, je najslabša stvar, ki jo lahko storite."
Pogovor nikoli ne bo lahek, toda ti nasveti strokovnjakov za Alzheimerjevo bolezen in demenco ga lahko zmanjšajo zastrašujoče.
Vodite z dostojanstvom in spoštovanjem
Demenca ni kot druge bolezni. Njegov vpliv je lahko tako dramatičen in uničujoč kot rak, a ker vključuje kognitivni upad, odvzame nekaj, kar so ljudje dolgo vzeli za samoumevno: sposobnost odločanja in nadzora. "Kar je bolezen resnično edinstvena od vseh drugih bolezni... je, da potrebuje nekoga drugega, da vam pomaga pri samoodločanju svojega življenja," je dejal Karlawish.
Ko se odrasli otroci soočijo s starši z možnimi simptomi demence, je Karlawish dejal, da morajo prepoznati ogroženo temeljno etično zadevo. "Z nekom drugim se pogajate o tem, kako bodo izvajali svojo samoodločbo, svojo identiteto in zasebnost," je dejal Karlawish. "In mislim, da bi večina od nas, če bi to tako uokvirila, rekla, da je bolje, da smo lepi, precej dostojanstveni in do tega precej spoštljivi."
Bodite pripravljeni na umik in ponovno združevanje
Kljub vašim najboljšim prizadevanjem in namenom, ko se s starši usedete in se pogovorite o tem, kar ste opazili, morda ne bodo želeli govoriti o tem, ko ga prvič poskušate omeniti. Lahko se odzovejo z zanikanjem ali celo sovražnostjo. V teh primerih ostanite mirni in ne pozabite, da boste v tem pogovoru dobili več priložnosti. "Lahko postanejo jezni, razburjeni, obrambni ali pa preprosto nočejo govoriti o tem," je dejal Drew. »Razen če gre za krizno situacijo, ne silite v pogovor. Naredite korak nazaj, ponovno združite pristop in ponovno preučite temo čez teden ali dva."
Pogovorite se o tem zgodaj
Strah pred soočenjem s težavo je lahko paralizirajoč, vendar se mu izogibanje le še poslabša. Z z zgodnjim odkrivanjem in diagnosticiranjem demence je stanje veliko bolj obvladljivo. Poznavanje, kaj povzroča demenco, je lahko na primer ključnega pomena. Čeprav je Alzheimerjeva bolezen najpogostejši vzrok demence, ni edini. Alzheimerjeva bolezen je nepopravljiva, vendar je z zdravljenjem mogoče odpraviti druga stanja, ki povzročajo demenco, kot so okužbe, imunske motnje in prehranske pomanjkljivosti. Če jim je diagnosticirana Alzheimerjeva bolezen, zgodnja diagnoza omogoča posameznikom, da se vključijo v klinična preskušanja, ki napredujejo v raziskavah in bi lahko zagotovila zdravstvene koristi. Zgodnja diagnoza daje vašim staršem možnost, da načrtujejo prihodnost, medtem ko lahko jasno sprejemajo pravne, finančne odločitve in odločitve ob koncu življenja.
Pogosto govorite o tem
Prvič, ko se z mamo ali očetom pogovarjate o demenci, skoraj zagotovo ne bo zadnji. Tudi v najboljših okoliščinah je kognitivni upad zastrašujoča življenjska sprememba. Veliko je za razpravljati. Možno bi se umestiti v en sam pogovor. "Bodite odprti do dejstva, da vam verjetno ni treba, da vse to opravite v enem pogovoru," je dejal Karlawish. "Tako kot mnoge drame se mora odvijati v nizu dejanj in ne v samo enem prizoru."
Začnite z majhnim
Ker demenca spodkopava dojemanje, se vaš starš morda ne zaveda, da potrebuje pomoč. Toda Karlawish je dejal, da tudi če starejši ljudje zanikajo velike, strašljive težave, so lahko odprti za priznavanje manjših skrbi, na primer, če njihov spomin ni takšen, kot je bil. "Večina ljudi bo rekla, ja, veš, težko se spominjam," je dejal. »Ne počutim se tako ostro kot včasih. Stvari trajajo dlje in so bolj frustrirajoče. Mislim, da je že samo to dovolj, da rečemo: 'Morda moramo to preveriti.'
Bodite v sobi, ko se pogovarjajo z zdravnikom
Ko poskušate prepričati svoje starše, da obiščejo zdravnika zaradi demence, je specialist lahko skeptičnemu staršu težka prodaja. Karlawish je opozoril, da lahko celo samo ime njegove organizacije - The Penn Memory Center - sproži alarm. Vaši mami ali očetu je bolj verjetno, da bo pogovor z rednim zdravnikom o možnih simptomih manj zastrašujoč. Toda po Karlawishu se ne bi smeli sami pogovarjati z zdravnikom. Morate biti prisotni, da postavljate vprašanja in poslušate zdravnika. "Naslednji najbolj neučinkovit obisk brez obiska je, da gredo sami," je dejal Karlawish.
Spomnite se osebe, s katero se pogovarjate
Ni univerzalnega pristopa k pogovoru s starejšo osebo o demenci. Ljudje smo različni in nemogoče je predvideti, kako se bodo različni ljudje različno odzvali na določen pristop ali strategijo. Na srečo svoje starše verjetno zelo dobro poznaš. Uporabite to znanje v svojo korist. "Prilagodite pogovor na način, ki bo najverjetneje povezan s posameznikom," je dejal Drew. »Lahko je to pogovor ena na ena ali pa bi lahko vključevali druge ožje družinske člane. Pomislite, kdo je najbolj primeren za začetek pogovora. Če pri osebi prevladuje družinski član, tesen prijatelj ali zaupanja vreden svetovalec, ga ne pozabite vključiti v pogovor."
Vprašajte strokovnjake (vključno s svojim staršem)
Če sumite, da vaš starš kaže simptome demence, se lahko zdi, kot da bi vam preprogo iztrgali izpod vas. Soočate se z nečim neznanim, kar bi lahko močno vplivalo na vaše življenje. Toda čeprav je za vas novo, niste prva oseba, ki se je soočila s to situacijo. Mreža izkušenih negovalcev vam lahko pomaga skozi to. Združenje za Alzheimerjevo bolezen ima veliko sredstev na njihovi strani in ponuja pomoč v živo prek njihove brezplačne telefonske številke 800-272-3900.
In obstaja strokovnjak, ki je bližje domu, s katerim se lahko posvetujete, da vas bo vodil skozi pogovor s starši o demenci: sam starš, pravi Drew. »Eden od začetnikov pogovora, ki je deloval pri nekaterih družinah, je, da rečeš: 'Mami, če bi kdaj opazil spremembe v tvojem spominu ali znake kognitivnega upada, kako bi želela, da to ravnam? Bi rad, da ti nekaj rečem? Ali želite, da se pogovorim z vašim zdravnikom?''
